Help zit het tussen mijn oren.

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
mirandah1983
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 jan 2015, 23:01

Help zit het tussen mijn oren.

Bericht door mirandah1983 »

Hallo allemaal mijn naam is miranda en word halverwege volgende maand 32.
In het dagelijks leven werk ik als tandartsassistente en woon samen met mijn kat muppet.
Al jaren ben ik snel moe en weet ik niet beter dat ik meer rust nodig heb dan leeftijdgenoten op vrije dagen smiddags slapen of op vakantie is normaal geworden, maar schoof dat altijd op mijn darmproblemen ik heb een prikkelbare darm en neem voedingsstoffen slechter op.

Vanaf eind 2012 veranderde de situatie ging minder goed met me lichamelijk en geestelijk, in april 2013 storte ik in en kwam met ernstige paniek/angstaanvallen thuis te zitten. Mijn energielevel daalde nog veel meer.

Dankzij medicatie en cognitieve therapie kon ik per januari 2014 met mijn reintegratie op de werkvloer beginnen vanaf mei 2014 werkte ik weer full time.
Ik merkte al snel dat het werken me veel meer moeite dan in het verleden koste, eerst dacht ik dat het gewoon weer wennen was maar weken gingen voorbij en voelde me alleen maar slechter en keek uit naar de zomervakantie.

Ruim 3 weken was ik vrij en had weinig gepland behalve een kort stedentripje naar londen. De dag dat ik thuis kwam was ik zo moe dat ik 8 uur heb geslapen en begin vd avond pas weer wakker werd.
Ik kwam ziek terug uit londen keelpijn verkouden hoofdpijn en dacht ik heb een griep te pakken gewoon paar dagen onder de wol met paracetamol dan is het zo beter.

Helaas gebeurde dat niet na de vakantie ging het eigenlijk heel snel bergaf.
Mijn energie was ver te zoeken en kon de vermoeidheid geen moe zijn meer noemen maar voelt meer als volledige uitputting.
Daarnaast ben ik bijna cronisch verkouden, keelpijn, pijnlijke klieren,pijnlijke gewrichten, trillende benen, spierzwakte, snel koud, veel transpireren, concentratieproblemen, motorische problemen( dingen laten vallen of tegen aan lopen) vergeetachtigheid. Overgevoelig voor licht en geluid. Stijf lichaam vooral in de ochtend, raar hoofd ( gevoel alsof ik flauw kan vallen), emotioneel.

Al gauw richting huisarts gestapt die meteen bloedonderzoek liet uitvoeren de eerste keer op de basis dingen ijzer glucose schildklier nieren enz enz. Toen de uitslagen allemaal goed bleken geprikt voor pfeiffer en nog een vermoeidheidsvirus beidde negatief. Inmiddels ging het zou slecht werken koste me extreem veel moeite op dag 3 dacht ik al is het bijna weekend en dag 4 wist ik ochtends niet hoe ik de dag moest doorkomen.

Inmiddels kreeg ik ook weer last van paniek/angstaanvallen, gelukkig weet ik door mijn therapie hier goed mee om te gaan en kon duidelijk onderscheid maken in emotioneel zijn en depressiviteit enwaardiir mijn aanvallen getriggerd werden. Mijn arts en therapeut gaven al gauw het zelfde aan. Tussen mijn "oren" ging het harstikke goed ben enorm stabiel en absoluut niet depressief de aanvallen komen door de uitputting van mijn lichaam

Na werktijd kon ik amper nog de trap op komen en zakte dan bijna door mijn benen zodra ik op de bank zat/lag wist ik niet meer hoe ik nog eten moest gaan koken. En lag ik de rest vd avond op de bank waarna ik na gtst naar mijn bed vertrok. In het weekend kan ik nauwelijks wat zelfs de simpelste dingen als stofzuigen of mijn bed verschonen lukte nauwelijks en als het al lukte was ik letterlijk een paar dagen ziek ervan.

Ik ben toen naar de bedrijfarts gestapt en 8 uur minder gaan werken, gelukkig nam hij mijn klachten serieus en stelde voor om een verwijzing naar een slaapcentrum te vragen om te kijken of daar een verklaring zou kunnen liggen.

Een aantal weken later moest ik weer bij de bedrijfsarts verschijnen helaas kreeg ik een andere locatie en dus andere arts toegewezen. Binnen 10 minuten wist meneer mij te vertellen dat de verwijzing naar een slaapcentrum handig zou zijn en eventuele andere onderzoeken maar dat daar waarschijnlijk niks uit zou komen:?: ,hij deed dit werk al jaren en zag regelmatig mensen met soortgelijke klachten en moe zijn. En dat bleek eigenlijk nooit iets te zijn.
Niet dat mijn klachten er niet zijn maar het is niks lichamelijks.

Oke knap dat u dat na 10 min al kan diagnostiseren terwijl ik al maanden in de medische molen loop.
Jij je hebt best veel stress momenteel, uhm ik heb helemaal geen stress ben harstikke ontspannen, ja maar je hebt toch aanvallen. Uh ja maar die komen door de uitputting en niet van stress.
Zo ging het gesprek nog een tijd door waarin hij meerder keren hinte dat het tussen mijn oren zou zitten. Waarop ik op een gegeven moment zei nou mijn arts en therapeut maken zich zorgen en zijn beidde ervan overtuigd dat het gied met me gaat psychisch en dat zij echt denken dat er een lichamelijke verklaring is die de klachten veroorzaakt.

Uit eindelijk kwam de vraag wat ik nu dan wilde. Ik zei ik wil in ieder geval iets duidelijk maken ik heb 3/4 jaar ziek thuisgezeten dat wil ik niet nog een keer ik wil blijven werken en niet bij iemand mijn handje op houden voor geld. Maar dat ik 28 uur werken echt niet meer volhield en dat het niet met het soort werk te maken heeft ( oke ik moet geen zwaar lichamelijk werk gaan doen zoals stratenmaken) maar het aantal uur per dag.

Hij stelde voor om dan maar naar 24 uur te gaan maar ie 4 uurtjes zulken geen verschil uitmaken, nou ik denk van wel omdat ik dan in ieder geval 2 halve dagen kan gaan werken en dus langer kan slapen of smiddags kan gaan rusten.

Vanaf de 2e week december werk ik nu 24 uur en merk licht verschil alsin het gevoel dat ik iets meer ademruimte heb als jullie begrijpen wat ik bedoel.
Ik heb nu een week vrij gehad en ga maandag weer aan het werk. Ik heb nachten van meer dan 12 uur gemaakt en ben dan ook nog in de middag gaan liggen en nog veel ik me doodop.

Afgelopen dinsdag was een van mijn beste vriendinnen jarig hele dag rustig aan gedaan en smiddags geslapen om toch savonds naar de verjaardag te kunnen het was superleuk en onwijsgezellig ik had geen erging in de tijd todat mijn lijf behoorlijk pijn ging doen en mn ogen loodzwaar voelde. Bleek het 1.45. :shock:.

Ik ben gauw in mijn auto gestapt en met moeite naar huis gereden ik had het ijskoud terwijl mijn lichaam niet koud aanvoelde. Was blij dat ik thuis was en zakte letterlijk door mijn benen :o toen ikde deur opendeed.

Heb een kruik gemaakt vanwege de kou en ben mijn bed in gekropen, doordat ik het zou koud had kon ik niet inslapen komen uiteindelijk een warmtekussen gepakt en hier op gaan liggen uiteindelijk ben ik na 4:15 in slaap gevallen waardoor oudjaarsdag redelijk aan mij voorbij is gegaan.
Vandaag vierde mijn vader zijn verjaardag om 14:15 ben ik daar heen gegaan ( gelukkig wonen ze 4 deuren verderop) en ben daar op de fauteul gaan zitten en en er niet meer afgekomen en geprobeerd aanwezezig te zijn.

Nu lig ik al vanaf 19:00 in bed maar kan niet slapen.
Daarom maar tablet gepakt en beetje gaan surfen waarop ik dacht ik ga eens googlen op extreme vermoeidheid waarbij ik eerst op de standaard dingen als meer rust vitamines supplementen sporten enz kwam, ik weet gewoon dat dit het niet is en dat ik van sporten alleen maar zieker word voor mijn gevoel :?: .:? . Pfeiffer kon ik ook wegstrepen en kwam toen iets over ME/cvs tegen.

Ik dacht serieus dat ik aan het dromen was dit is mijn verhaal :shock: hoezo is dit nog niet geopperd onderzocht.
Zoals ik op het eerste gezicht zie is er heel veel te lezen. Daarom besloot ik een bericht te schrijven.

Heeft de bedrijfsarts gelijk zit het tussen mijn oren of zou ik ME/CVS kunnen hebben.
En hoe kom ik erachter? wat voor test? Welke weg kan ik het best inslaan?

Ik hoop dat er hier iemand is die mij kan helpen. Ik weet het gewoon niet meer
Mijn sociale leven licht bijna stil de meeste dingen moet ik afzeggen omdat het niet gaat en in mijn omgeving ( op mijn ouders en beste vriendin na) is er weinig begrip want ben net een jaar uit de roulatie geweest en ik ben ook wel eens heel moe gewoon week vroeg naar bed gezond eten en meer sporten. Was het maar zo makkelijk. Ik lig bijna elke avond om 20:30 in bed en sta op werkdagen om 7.40 of 10.30 op om te gaan werken. Eet zo veel mogelijk fruit en groente en sporten kan amper een trap op laat staan dat ik kan fietsen.

Alvast bedankt voor het lezen

Groeten miranda[/b]
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Help zit het tussen mijn oren.

Bericht door marlène »

hallo Miranda

welkom alvast

je verhaal is heel herkenbaar.

In de eerste plaats moet je je goed laten testen op hormonale disbalansen, virale en bacteriële infectieziekten, auto-immuunziekten en vitaminetekorten.
Vaak is het een combi van deze factoren die een klachtepatroon zoals het onze veroorzaakt.

Verder moet je goed nadenken over wat er vroeger ooit gebeurd is. Ben je ooit betrokken geweest in een ongeluk (whiplash), ben je gekrabt geweest door je kat (bartonella), ben je ooit gebeten geweest door een teek (lyme), heb je als tiener pfeiffer gehad, heb je op vakantie ooit een parasiet opgelopen, zijn er in je familie mensen met auto-immuunziekten, werk je met chemische produkten, ... dat soort zaken.

We helpen je graag verderdenken en naar je bloeduitslagen kijken indien gewenst.

Groetjes

Marlene
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Help zit het tussen mijn oren.

Bericht door soof »

De vraag of het tussen je oren zit heb je eigenlijk zelf al beantwoord en hier zal je van niemand "ja je bent idd een mafkees" horen ;D

Zelf vind ik dit de beste criteria voor ME, alleen de koorts is een lastige omdat je ook vaak hoort/leest dat mensen juist een lage temperatuur hebben..

Knap dat je je nog naar je werk (enzo) sleept!
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Help zit het tussen mijn oren.

Bericht door asje »

Welkom!

Zeer herkenbaar idd.

Dat tussen de orenverhaal horen verreweg de meeste mensen die wat dan ook hebben waarvan de dokter het niet weet. Er wordt dan ook niet goed gezocht, het ligt aan hen, en bedrijfsartsen hebben ook zo hun belangen.

Ik raad mensen in NL altijd aan naar een reguliere ME (CVS)-arts* te gaan zo mogelijk, daar wordt je serieus genomen, beter onderzocht en evt nog verder doorverwezen. Dan kun je altijd nog zien.

In jouw geval zou ik daarbij eerst goed naar je darmen laten kijken. Ben je getest op allergieën ed?

*Dr Visser (Parkstadkliniek) of het CVS/ME-centrum, beide A'dam (bij de laatste betaal je een eigen bijdrage).
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Welkom.

Dat het letterlijk wel eens tussen de oren kan zitten vindt je elders op het net. In de hersenen dus, wellicht.

Maar op die manier denken de meeste artsen (nog)niet, helaas.
Gebruikersavatar
mirandah1983
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 jan 2015, 23:01

Bericht door mirandah1983 »

Dank jullie voor de reacties zo fijn om eindelijk wat steun en begrip te krijgen en serieus genomen te worden.

Hoi Marlene
Zover ik weet heeft mijn arts op bacteriele en virale infecties getest vitamine d ben ik tijd geleden op geprikt die was toen heel laag en heb ik een boost kuur voor gehad. Vitamine b heb ik eerder al eens laten prikken en vond ik toen aan de lage kant mar wilde hij niet opnieuw prikken wel b6 en b?
Op auto immuunziekten weet ik niet. Doen ze dat ook door bloed? Ik heb kopieen van de uitslagen die kan ik evt inscannen?
.
ik heb nooit een ongeluk gehad dus ook geen whiplash. Weleens door een kat gekrabt ik heb bartonella even gegoogled kende ik niet. Maar dan moet je duidelijke huid uitslag/ vlek hebben zover ik het begrijp.
Zover ik weet ben ik nog nooit door een teek gebeten. Pfeiffer heb ik vroeger niet gehad en hebben ze recent ook nog op geprikt. Nooit een parasiet gehad en zover bekend is geen auto immuunziekte in de familie.
Ik werk als tandartsassistente en kom wel wat in contact met chemische producten zoals kunsthars maar gebruiken geen amalgaam en dus ook geen kwik.

Soof bedankt voor de link ik kan bijna alle punten aankruisen :shock: voor wat betreft de koorts ik check niet regelmatig mijn temperatuur maar heb heel vaak het gevoel alsof ik ineens koorts heb het dan heel warm en zweten noem het weleens soort opvliegers.

Asje bedankt voor de tip van een ME arts ik ga zeker een verwijzing vragen.
Had zelf al wat gelezen over amsterdam.
Wat betreft mijn darmen is bijna alles al bekeken. De meeste dingen zoals chrohn colitus ulcerosa enz zijn uitgesloten.Ik weet dat ik een prikkelbare darm heb en dat ik glutensensitief ben, geen coeliakie ik word wel heel erg ziek van gluten maar heb geen beschadigingen in mijn darmen. Ik ben nu al ruim 1 jaar op glutenvrij dieet en dat heeft mijn darmen heel goed gedaan.

Groeten miranda
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Vitamine b heb ik eerder al eens laten prikken en vond ik toen aan de lage kant mar wilde hij niet opnieuw prikken wel b6 en b?
Ben ik errrg benieuwd naar die uitslagen! Je B12 hoeft nl niet onder de ondergrens te liggen om een tekort te hebben. Dat kan (ruim) daarboven ook al, iets waar artsen vaak geen weet van hebben of rekening mee houden

Wat was de D voor en na die boostkuur?
Ben je wel op B6 en die andere getest?
Bloeduitslagen plaatsen lijkt me geen gek plan.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Kijk uit met vitamine injecties. Ik heb er slechte ervaring mee en Lelystad geeft ze ook niet meer.
Wel een hoge dosis continu slikken.
En wel om de volgende reden: Door die injecties krijg een zeer tijdelijke boost (die bij mij werkten als tien koppen koffie en een nacht niet slapen om vervolgens in te storten.)
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Het effect van Vit B 12 injecties, 10 mg 2 x per week werkte bij mijn zoon goed. Hij stopte ermee omdat de injecties zelf extra pijn veroorzaakten. Slapen kon ie er wel van. Oraal dezelfde dosis werkte niet echt. Waren bovendien heel duur, terwijl de injecties werden vergoed.

Dat niet slapen effect heeft ie met LDN. Scherpte van geest en helderheid moet ie afwegen tegen al of niet slapen. Wat een lastige keus is, veel meer dompers/downers veroorzaakt.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Wat in mijn ervaring heel erg gebeurt is dat artsen niet de diagnose ME/CVS willen stellen omdat zij er zelf toch niets mee kunnen doen.
Ik ben bij een internist geweest die alle mogelijke testen heeft gedaan en niets kon vinden
Ik heb zelf moeten vragen of hij dan als conclusie ME/CVS als uitkomst wilde noteren. En dat deed hij.

En dan is nog een makkelijke arts. Anderen willen niet eens denken aan ME/CVS.

De reden dat ik nog steeds beide benamingen noem is omdat CVS de enige term is die gebruikt word binnen de medische wereld. ME bestaat volgens hen helemaal niet.

Ik wil trouwens nog wel zeggen dat ik met je meeleef, vooral omdat soortgelijke dingen heb meegemaakt. In plaats van de bedrijfsarts was het de keuringsarts van het UWV. Dat kunnen echt heftige confrontaties zijn.
Je moet echt veel kracht hebben om bij jezelf te blijven en jezelf serieus te blijven nemen.
Gebruikersavatar
mirandah1983
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 jan 2015, 23:01

Bericht door mirandah1983 »

Is inmiddels even geleden dat ik gereageerd heb. Het is een pittige tijd geweest.

Ik ben weer begonnen met werken na 1,5 week vrij. Het was zwaar heel zwaar. Afgelopen donderdag nog met een collega naar n theatervoorstelling geweest we hadden deze kaartjes al heel lang en ik wilde niet afzeggen. Ik moest smiddags werken en na mijn werk ben ik nog een uurtje gaan liggen.
Het was een geweldige avond die ik niet had willen missen. Maar de gevolgen zijn helaas te merken.

Vrijdag eind vd ochtend had ik weer n afspraak met mijn huisarts staan omdat ik gewoon voel dat er iets in mijn lichaam niet klopt. 20 januari moet ik naar het slaapcentrum en omdat ik niet ga wachten of er wel of niet wat uitkomt wil ik gewoon tot op de bodem alles uitgezocht hebben.

Gelukkig was mijn arts het hier mee eens hij wilde geen bloedonderzoek meer doen omdat hij niet weet waarop te zoeken alle dingen die hij kan bedenken heeft hij al getest zeg maar. Hij wilde me graag door sturen naar een internist zodat die verder kan zoeken. Hij stelde voor omdat ook in het mc haaglanden te doen omdat ik daar ook naar de neuroloog en slaapcentrum ga, zodat die 2 kunnen overleggen.

Hij begon uit zichzelf over cvs, ik gaf toen aan dat ik over ME/CVS had gehoord en dat ik daar over was gaan lezen en verbaasd was over de symptomen dat die voor 95% kloppen en dat het was alsof mijn verhaal er stond.

Hij zei toen cvs is een uitsluitingsdiagnose als we alle mogelijkheden hebben onderzocht en geen verklaring kunnen vinden.
Dus je denkt dat je cvs hebt?

Nee zei ik dat zeg ik niet ik ga niet die diagnose nu al aan mezelf geven er kwam gewoon veel overeen, ik voel gewoon aan mijn lijf dat er iets niet klopt en ik wil weten waardoor.

Oke dan ga ik je een verwijsbrief geven voor de internist. Die krijg je niet meteen mee maar ik wil er vanmiddag even rustig voor gaan zitten en alles goed opschrijven.
Smiddags belde hij nog terug dat hij de brief had geschreven en die in mijn mailbox stond en wenste me veel succes en als ik nog hulp nodig had kon ik altijd bellen.

Ik ben zo blij met deze arts tot nu toe hij schuift onverklaarbare dingen niet af op psychisch. En staat open voor veel dingen en gelooft in aandoeningen waar meningen over verschillen zoals prikkelbare darm, glutensensitiviteit en nu cvs.
Morgen ga ik het ziekenhuis bellen voor een afspraak.

De afgelopen 3 dagen waren zwaar gister deed mijn hele lijf weer pijn en kon ik moeilijk bewegen. Vandaag pas om 12.45 wakker met het gevoel alsof ik 5 uur in de sportschool was geweest en een flinke kater had. Heb wat gegeten gelezen en tv gekeken hangend op de bank. En ben om 16.00 weer gaan slapen. Om 17.30 werd ik weer wakker en barste in tranen uit ik zag het even niet meer zitten.

Ik ben eruit gegaan en met veel moeite mijn lunch en ontbijt voor de hele werkweek voorbereid. Een flinke bak yoghurt gemaakt voor het avondeten. En weer op de bank gekropen met een kruik.
Ben nog steeds enorm emotioneel en weet het gewoon even niet meer.

Ik probeer positief te blijven en blijf doorvechten. Maar valt me gewoon zwaar.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Dat je gisteren pas last kreeg van wat je afgelopen week en vrijdag avond gedaan hebt is bij ME heel normaal.
Ik heb twee slaaponderzoeken gehad: één in het ziekenhuis, daar kwam niets uit. En één met de energiemeter daar kwam uit dat ik een herstel had van maar 60% dus daar kan ik bv. met het UWV niets mee.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

hoi ,
Miranda.

ik leef met je mee .
dikke sterkte knuffel.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gast

Bericht door Gast »

Hoi miranda,van mij ook veel sterkte,fijn dat je arts wil meedenken
@nooit opgeven,wat van onderzoek heb je dan gehad een fietstest?
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Als je dan toch naar een andere arts mag, laat je B12 dan nog eens meeprikken. Omdat je zei dat je die al aan de lage kant vond. Als die verder gedaald is, zegt dat ook al weer iets. En als de waarde ongeveer gelijk is gebleven zou ik nog eens wat aanvullend onderzoek laten doen daarnaar. Het zou zo maar kunnen dat je klachten door een B12 tekort veroorzaakt worden.
Plaats reactie