Wat ontzettend lief jullie snelle reacties, doet mij heel goed! Esmee, ik ben bij de Kno arts geweest die kon niets afwijkends vinden. Verder is mijn bloed er (volgens mij) op getest, scan vanmiddag de uitslagen.
Wat ik heb geslikt is een aantal maanden melatonine, 1 mg alprazolam, magnesium en vitamine C. Tevens B12 supplementen maar dit is al een half jaar geleden. Het hielp niet.
Ik heb net op de B12 stichting gekeken, er schijnen verschillende soorten testen te zijn. is het een idee om met mijn laatste uitslag nd HA te gaan en toch te bespreken om spuiten te krijgen of gaat dit niet zo snel...
Sorry dat ik niet altijd heel duidelijk ben, dit typen kost enorm veel energie, laat staan stukken info lezen ....ik voel mij extreem uitgeput...net of ik gedrogeerd ben. Onze poets is nu beneden bezig, net even beneden geweest maar alleen het praten al vermoeid mij enorm. Herkennen jullie dit? Als ik lig gaat t wel alleen dan voel ik weer allerlei sensaties beter...
Slikken jullie ook Benzo's? is er bij jullie ook angst geconstateerd?
Liefs
Heb ik ME?
Moderator: Moderators
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Door het tekort maak ik gebruik van een scootmobiel, voor die tijd was er weinig aan de hand.angel20000 schreef:Nona, hell wat een herkenning aan klachten! Niet normaal! Je zou denken he dat het allemaal door dat tekort komt, tjeetje....
Het lastige alleen is dat deze klachten ook bij angststoornis, lyme, chv en heel veel andere dingen staan. Overtuig je HA maar eens...
Had ik maar een gebroken been....
Vroeger gingen mensen er dood aan. De officiele term is pernicieuze anemie = verderfelijke (dodelijke) bloedarmoede. En ik denk dat er vandaag de dag nog steeds wel mensen dood aan gaan, simpelweg omdat het ziektebeeld niet herkent wordt.
Jouw waarde is inderdaad lastig om een arts te overtuigen. Die mensen doen niets anders dan kijken of de uitslagen tussen de referentiewaardes liggen, waarbij een lichte afwijking meestal ook geen probleem is. Het komt vaak helaas al lang niet meer op kennis (of ervaring) aan
Ik wil je nogmaals aanraden om je op het B12 forum aan te melden. Het kost je dan €15 maar ik beloof je dat het de moeite waard is en dat je goed advies zult krijgen. De B12 strijd (ik spreek uit eigen ervaring) is bijna niet te doen zonder hulp, advies en steun.
Je zou pas van CVS/ME mogen spreken als alle andere aandoeningen zijn uitgesloten en bij jouw is een B12 tekort zéker niet uitgesloten, maar eerder zeer aannemelijk
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Kan ook los staan van het slecht slapen. Het is een veel gehoorde klacht bij B12 tekort. Mist in het hoofd, slechte concentratie, geheugenverlies, vermoeidheid and the list goes on and on and on...angel20000 schreef:Nog een laatste iets...ik zat laatst in de auto en kreeg een complete brainfog. Ik wist niet meer waar ik heen ging. Echt doodeng. Toen ben ik heel erg geschrokken...(vermoeidheid door slecht slapen, b12?)
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
Ik zal het wat makkelijker voor je maken en de belangrijkste informatie hier kopiëren.
Ik weet wat het met je doet als je b12 tekort hebt.
Ik kon zelfs niet meer kaarten op de computer omdat ik mijn ogen niet meer kon focussen op 1 punt.
Ik had 's nachts ook angstaanvallen.
Deze zijn nu verdwenen dankzij de b12 injecties
Wat ik jou aanraad is dat je jezelf eerst heel goed informeert naar b12 tekort. Als je er zelf niet toe in staat bent, vraag dan aan je partner/vriendin/familielid/... of zij je willen helpen.
Zorg ervoor dat je in ieder geval weet welke testen moeten gedaan worden (zie hieronder en ik raad je ook echt aan om op de website van Hindrik de Jong te (laten) kijken).
En ook heel belangrijk: laat je niet afschepen door je dokter. Sta erop dat die testen gebeuren. Neem desnoods ook iemand mee die voor je kan opkomen. Dit is veel te belangrijk voor je!
Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/onderzoek-pa.htm
Wat te doen?
Bij klachten die lijken op een tekort en een laag/normale B12-waarde is het verstandig om voordat er een injectie wordt gegeven het bloed te laten onderzoeken op homocysteïne en methylmalonzuur. Verhoging van deze twee, maar vooral de laatste duidt op een tekort aan B12 in de cellen/weefsels. Als na injecties deze waarden normaliseren, wordt het tekort nog eens extra bevestigd.
Let op! Bij de Schillingtest wordt een B12-injectie gegeven. Dus de tests op homocysteïne en methylmalonzuur hebben na de Schillingtest geen nut meer.
Ook is het verstandig om te testen op Intrinsic factor-antistoffen. Als deze aangetroffen worden dan is de ziekte Addison-Biermer zeker. Niet iedereen met de ziekte A-B heeft IF-antistoffen in het bloed. Dus met deze test is de ziekte wel aan te tonen maar niet uit te sluiten.
Ik weet wat het met je doet als je b12 tekort hebt.
Ik kon zelfs niet meer kaarten op de computer omdat ik mijn ogen niet meer kon focussen op 1 punt.
Ik had 's nachts ook angstaanvallen.
Deze zijn nu verdwenen dankzij de b12 injecties
Wat ik jou aanraad is dat je jezelf eerst heel goed informeert naar b12 tekort. Als je er zelf niet toe in staat bent, vraag dan aan je partner/vriendin/familielid/... of zij je willen helpen.
Zorg ervoor dat je in ieder geval weet welke testen moeten gedaan worden (zie hieronder en ik raad je ook echt aan om op de website van Hindrik de Jong te (laten) kijken).
En ook heel belangrijk: laat je niet afschepen door je dokter. Sta erop dat die testen gebeuren. Neem desnoods ook iemand mee die voor je kan opkomen. Dit is veel te belangrijk voor je!
Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/onderzoek-pa.htm
Wat te doen?
Bij klachten die lijken op een tekort en een laag/normale B12-waarde is het verstandig om voordat er een injectie wordt gegeven het bloed te laten onderzoeken op homocysteïne en methylmalonzuur. Verhoging van deze twee, maar vooral de laatste duidt op een tekort aan B12 in de cellen/weefsels. Als na injecties deze waarden normaliseren, wordt het tekort nog eens extra bevestigd.
Let op! Bij de Schillingtest wordt een B12-injectie gegeven. Dus de tests op homocysteïne en methylmalonzuur hebben na de Schillingtest geen nut meer.
Ook is het verstandig om te testen op Intrinsic factor-antistoffen. Als deze aangetroffen worden dan is de ziekte Addison-Biermer zeker. Niet iedereen met de ziekte A-B heeft IF-antistoffen in het bloed. Dus met deze test is de ziekte wel aan te tonen maar niet uit te sluiten.
Een mens trachten te begrijpen is zo moeilijk dat men hem gemakkelijkheidshalve veroordeelt - Georges van Acker
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
Schillingen-test is heel erg achterhaald en wordt ook (bijna) niet meer gedaan. Vrij standaard is serum B12+methylmalonzuur+homocysteine (maar dan ook meteen foliumzuur mee laten testen, omdat homocysteine ook door een foliumzuurtekort verhoogd kan zijn)
Actief B12 (holo-TC) wordt ook steeds meer uitgevoerd, maar ook die test kent een grijs gebied. Er is geen 1 test waarmee een B12 tekort 100% kan worden uitgesloten. Het is vaak een combinatie van bloedonderzoek en klachten. Een proefbehandeling is vaak ook aan te raden, maar dan wel minimaal 10 injecties lang (5 weken 2 per week, of 10 wekelijks achterelkaar aan). Het verminderen van de klachten kan dan ook als bewijs voor het tekort worden gezien
Testen op antistoffen is iets wat later ook nog zou kunnen, is niet nodig voor de diagnosestelling
Actief B12 (holo-TC) wordt ook steeds meer uitgevoerd, maar ook die test kent een grijs gebied. Er is geen 1 test waarmee een B12 tekort 100% kan worden uitgesloten. Het is vaak een combinatie van bloedonderzoek en klachten. Een proefbehandeling is vaak ook aan te raden, maar dan wel minimaal 10 injecties lang (5 weken 2 per week, of 10 wekelijks achterelkaar aan). Het verminderen van de klachten kan dan ook als bewijs voor het tekort worden gezien
Testen op antistoffen is iets wat later ook nog zou kunnen, is niet nodig voor de diagnosestelling
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
-
angel20000
- Beginner
- Berichten: 37
- Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12
-
mieperdepiep
- Gevorderd lid
- Berichten: 730
- Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32
ik kan de uitslagen niet zo heel goed lezen, en dat ligt aan mij! , maar je B12 weet je en je D is aan de lage kant
Meestal wordt als ondergrens daarvoor 50 gehanteerd, maar 80 is meer wenselijk. Een lage vit D kan ook stevige (spier)klachten geven
Een ondergrens van 130 voor B12 is te laag, is meestal 150 en dat is eigenlijk ook al te laag. Onder de 250 kun je al (ernstige) klachten ontwikkelen
Voor zover ik kan zien ziet te rest er wel goed uit
, maar je B12 weet je en je D is aan de lage kantMeestal wordt als ondergrens daarvoor 50 gehanteerd, maar 80 is meer wenselijk. Een lage vit D kan ook stevige (spier)klachten geven
Een ondergrens van 130 voor B12 is te laag, is meestal 150 en dat is eigenlijk ook al te laag. Onder de 250 kun je al (ernstige) klachten ontwikkelen
Voor zover ik kan zien ziet te rest er wel goed uit
==Zo'n begin heb ik nog niet eerder gehoord, maar alles kan. ==
Die reactie van asje had ik ook gelijk.
Verifieer je klachten nader, zou ik zeggen. Op dit net zijn de criteria genoemd en door anderen naar verwezen.
Ik hoop voor je dat je geen ME hebt, overigens. Wat vlgs mij nog kan omdat zoveel nog niet is onderzocht.
Sterkte en succes.
Die reactie van asje had ik ook gelijk.
Verifieer je klachten nader, zou ik zeggen. Op dit net zijn de criteria genoemd en door anderen naar verwezen.
Ik hoop voor je dat je geen ME hebt, overigens. Wat vlgs mij nog kan omdat zoveel nog niet is onderzocht.
Sterkte en succes.
Hoi angel,
Wat je hebt weet ik niet.
Zo'n black out heb ik ook gehad in het begin van mijn ziekte, heel naar, vond mezelf terug in de winkel en wist niet wat ik daar deed.
Achteraf weet ik dat ik een PEM/PENE had, post exertional malaise of neuro-immune exhaustion. De avond ervoor had ik me laten overhalen te gaan dansen, want er "was toch niks aan de hand" volgens de neuroloog. Daarna dus ernstige klachten.
Nu ik mijn energie beter verdeel komt dit minder voor.
PEMs worden veel beschreven bij ME, maar kunnen mi ook bij andere chronische aandoeningen voorkomen.
Verder kunnen er bij ME veel ontregelingen bestaan. Dit kán dus onderdeel zijn van...
Wat je hebt weet ik niet.
Zo'n black out heb ik ook gehad in het begin van mijn ziekte, heel naar, vond mezelf terug in de winkel en wist niet wat ik daar deed.
Achteraf weet ik dat ik een PEM/PENE had, post exertional malaise of neuro-immune exhaustion. De avond ervoor had ik me laten overhalen te gaan dansen, want er "was toch niks aan de hand" volgens de neuroloog. Daarna dus ernstige klachten.
Nu ik mijn energie beter verdeel komt dit minder voor.
PEMs worden veel beschreven bij ME, maar kunnen mi ook bij andere chronische aandoeningen voorkomen.
Verder kunnen er bij ME veel ontregelingen bestaan. Dit kán dus onderdeel zijn van...
STOP de mishandeling van ME patiënten!