Gesprekken voeren te intens

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
tavy
Actief lid
Berichten: 317
Lid geworden op: 19 jun 2010, 12:14

Bericht door tavy »

Goh ik ben echt blij om dit te lezen. Ik dacht al dat ik onaardig aan het worden was. Ik ga me soms ergeren aan sommige mensen die heel lief zijn maar me op dat vlak overbelasten. Je kunt een ander niet veranderen bovendien lijkt het me kwetsend om het tegen ze te zeggen. Dus moet ik er zelf iets mee

Het moet even van me af: Ik ken enkele mensen die in veel stukjes praten zeg maar een heeeeeel verhaal waarbij ze met hun houding communicatie ook nog steeds actieve interactie en aandacht vragen tijdens het gesprek. Het niet iets naars of negatiefs maar ik kan het niet goed verdragen, mij is dat snel te veel.

Ik denk dat we het in een praktischere houding voor onszelf moeten zoeken. Ik vind het heel goed Grigor dat je mensen hebt durven aanspreken dat ze in kortere zinnen moeten praten tegen jou.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Jee tavy, dat niet-weten maakte het wel extra lastig persoonlijk en sociaal ... Ik zeg altijd dat het éérst belangrijke is, dat je de symptomen van je ziekte goed kent, anders kun je behoorlijk in de war raken cq verkeerde beslissingen nemen. En gemakkelijker gek gemaakt worden, door de ongelovigen (...).

Gebrek aan energie - de hersenen gebruiken 20% van al je energie - de cognitieve stoornissen maken het moeilijk.
tavy schreef: Ik ken enkele mensen die in veel stukjes praten zeg maar een heeeeeel verhaal waarbij ze met hun houding communicatie ook nog steeds actieve interactie en aandacht vragen tijdens het gesprek.
In contact gebeurt veel onbewust en als jij met heel weinig energie en cognitieve stoornissen zit waardoor je weinig ruimte inneemt, gaat de ander die ruimte innemen. Ik denk dat Grigor zo weinig kan praten en luisteren, dat het wel moest zo. Iha is het moeilijk te 'regelen'.
Life smells...
Gebruikersavatar
tavy
Actief lid
Berichten: 317
Lid geworden op: 19 jun 2010, 12:14

Bericht door tavy »

Dat is prices waar asje ,ik neem te weinig ruimte in...... Ik weet dat ook van mezelf, maar kan het lastig veranderen. Deels natuurlijk ook Door de ziekte.

Toch fijn zo om er hier eens over t e spreken
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Het is echt vreselijk he Tavy? Ik neem voor een gesprek vaak paracetemol in. Dat helpt wat. Nog zoiets waarvoor ik me schaam: ik vind de dagen waarop de hulp in de huishouding komt vreselijk. Echt vreselijk! dan kan ik niet meer na 3 uur en denk ik alleen nog: ga weg! Nee, de koelkast hoeft niet meer schoon en nee, de ramen ook niet. Ga alsjeblieft weg. En dat vind ik dan zo erg. Zij doet al het werk en dat! is me al te veel. Natuurlijk zeg ik het niet tegen de hulp in de huishoudingen. Heb gelogen dat we meer dan 3 of 4 uur te duur vinden, dus dat ze dan moeten gaan. Dat is dus gewoon compleet verzonnen, maar wie kan je nu uitleggen dat de aanwezigheid van iemand al teveel is?

En als ze dan gaan stofzuigen.... Echt........

Erg he?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

tavy schreef: Dat is prices waar asje ,ik neem te weinig ruimte in...... Ik weet dat ook van mezelf, maar kan het lastig veranderen. Deels natuurlijk ook Door de ziekte.
Daar kun jij helemaal niks aan doen en komt geheel door de ziekte!

Anne-s, dat moet je toch niet meer erg vinden, als je weet dat het geheel je ziekte is?! Zou je hulp ook hebben als ze 't had :) Het is heel lastig voor onszelf, dat wel ja ...
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

anne-sophia schreef:Het is echt vreselijk he Tavy? Ik neem voor een gesprek vaak paracetemol in. Dat helpt wat. Nog zoiets waarvoor ik me schaam: ik vind de dagen waarop de hulp in de huishouding komt vreselijk. Echt vreselijk! dan kan ik niet meer na 3 uur en denk ik alleen nog: ga weg! Nee, de koelkast hoeft niet meer schoon en nee, de ramen ook niet. Ga alsjeblieft weg. En dat vind ik dan zo erg. Zij doet al het werk en dat! is me al te veel. Natuurlijk zeg ik het niet tegen de hulp in de huishoudingen. Heb gelogen dat we meer dan 3 of 4 uur te duur vinden, dus dat ze dan moeten gaan. Dat is dus gewoon compleet verzonnen, maar wie kan je nu uitleggen dat de aanwezigheid van iemand al teveel is?

En als ze dan gaan stofzuigen.... Echt........

Erg he?
Ja, dit is behoorlijk erg. Ik begrijp hier ook niets van. Wat kost het om te zeggen: "ik kan dit echt niet langer dan 3 uur volhouden". Dit te zeggen tegen alle hulpen in de huishouding, de regiomanager van het dienstverlenende bedrijf, degene die het indicatiegesprek voert ipv rare leugens ophangen. Je snijdt jezelf ook in de vingers met zulke leugens die waarheden worden, omdat je ze zelf gezegd hebt.

Iedereen die beroepshalve met zieken te maken heeft, weet dat bezoek te belastend kan zijn.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

met ERKENDE zieken ja, denk dat iedereen met ME een hoop leugentjes voor bestwil móet gebruiken
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Lieve Semma,

Je schrijft: Iedereen die beroepshalve met zieken te maken heeft, weet dat bezoek te belastend kan zijn.

Ik hoop dat dat zo is, maar mijn hulpen in de huishouding hebben toch niet beroepshalve met ziekte te maken? Die maken huizen schoon! Dat doet ze meestal omdat zowel de man als de vrouw een (bijna-) fulltime baan heeft. In ons geval doen ze dat, omdat ik ME heb. Beide meisjes weten dat ik niet helemaal gezond ben, maar net als bij de meeste mensen met ME, zie je bij mij niet veel aan de buitenkant. Dat maakt het voor hen nogal ongrijpbaar. Die meisjes poetsen iedere dag 8 uur per dag huizen schoon en dan moet ik hen vertellen dat het voor mij al teveel is dat iemand anders het huis schoonmaakt?

Sorry, maar daar begin ik - na 30 jaar ME - niet meer aan.

In Duitsland is ME compleet onbekend. De beide meisjes komen oorspronkelijk uit Polen en proberen met hard werken hier een leven op te bouwen. Daar heb ik veel respect voor. Maar ik verwacht absoluut niet van ze dat ze ook maar iets begrijpen van een ziekte als ME. Als ik ze vertel dat ze pas om 13.00 uur hier kunnen beginnen omdat ik voor die tijd vaak nog slaap omdat ik nu eenmaal vaak pas om 6.00 uur inslaap wegens mijn Delayed Sleep Phase Syndrom, hoor ik dat ze ook weleens een nacht slecht slapen. En dan denk ik dus: oké, deze boodschap komt dus niet aan, maar dat hoeft dus ook niet. Ik betaal ze, dus ik bepaal wanneer ze komen en hoelang ze komen. En ze komen pas na 13.00 uur en voor 3 of 4 uur (ze hebben alleen zelf de neiging wat langer te blijven omdat ze dan nog zoveel werk zien), dus daar moet ik dan afentoe nog even duidelijk zijn.

Mijn artsen, de mensen die ik lief heb, daarvan wil ik graag dat ze het begrijpen, maar ik vind dat ik niet van iedereen kan verwachten dat ze zich in de ins en outs van ME verdiepen. En al zeker niet van mijn hardwerkende poetsvrouwen.

Uiteraard zou het anders zijn als ik die meisjes kreeg via een zorginstelling, maar we betalen ze gewoon zelf en dan maak ik na 3 tot 4 uur gewoon een grapje en zag: `Oke, ik weet dat hier nog voor 100 uur werk ligt, maar voor nu is het genoeg, want anders wordt het me te duur.´

En van zo´n leugentje voor bestwil (zoals Soof het adequaat beschrijft) lig ik echt niet wakker. Ik lig er wakker van ik drie uur poetsvrouwaanwezigheid al teveel vind. Daar word ik verdrietig van! En dat verdriet deelde ik met jullie. Want volgens mij is daarvoor dit forum hier.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Vond het al een overdreven reactie.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

In principe weten huishoudelijke hulpen niets van ziektes en verzorging. Het is geen verzorgend personeel, ook niet als ze bij een thuiszorginstelling werken. Maar gelukkig vind je het prima om ze onwetend te houden, dus dat botst helemaal niet.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

voor je hulpen anne :wink::roll:

de onze is nu ook bezig maar is na al die jaren enigszins op de hoogte (maar zal me nog steeds een beetje een luie donder vinden :oops:) en ik kan in m'n eigen deel van het huis blijven en als ze hier moet zijn verhuis ik even, heb jij geen plek om naartoe te vluchten?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Hai Soof,

Vandaag komt de hulp die vooral de wassen en de strijk doet. Dat doet ze in de kelder, dus dat is fijn. Zo van 13.00 tot 16.00 uur zijn meestal mijn helderste uren. Dan zijn ook de kinderen er niet. Dan doe ik wat werk (heb samen met mijn broer het familiebedrijf overgenomen). Mijn broer heeft het laatste jaar veel van me overgenomen. Ik doe nu vooral administratief werk, maar dat moet ik dus op ons kantoor doen en dat is midden in het huis. Normaal doe ik dan een kwartier en ga dan weer een kwartier liggen op de bank (door POTS is rechtop zitten zo lastig), dan weer kwartier administratie, dan weer liggen etc. Het is wat contraproductief als ik dan steeds eerst 2 trappen op moet, op bed moet gaan liggen liggen en dan weer naar beneden! :) Maar ik red me wel hoor.

Ben erg blij met mijn slaapkamer helemaal bovenin huis. De bovenste verdieping was eerst voor de kinderen gedacht (alle zooi lekker boven zonder dat ik het zie), maar dat bleek toch niet zo handig. Nu hebben mijn man en ik de tweede verdieping ingenomen en slapen de kinderen op de eerste verdieping. Dat is erg fijn. Loop even met ogen dicht door de zooiverdieping en dan naar boven waar het heerlijk stil is. Lig daar onder schuin dak met dakraam een mooie oude houten balken. Zo dankbaar voor mijn heerlijke kamertje.

Semma, ik begrijp je boosheid, woede en verdriet. Ik ben ook verdrietig, boos en woedend. Verdrietig om alles wat verloren gaat (mijn wetenschappelijke carriere, uren spelen met mijn kinderen, sociale contacten, tennis, zongen in mijn koor, theater spelen) door deze ziekte, boos en woedend om het onbegrip. Het eeuwige gevecht om erkenning, wat zoveel energie kost. En dat is zo voor iedereen hier op het forum zo.

De ene uit deze gevoelens van onmacht, hopeloosheid, eenzaamheid en verdriet door zich terug te trekken, een ander zal blijven schoppen en slaan. Dat is beide compleet oke. Ik ben net als jij eerder expressief en mijn woede en verdriet zijn ook voor anderen best eens te zien en te horen. Ik druk me niet altijd uit in voorzichtige bewoordingen. Wel probeer ik mijn woorden zo te kiezen dat ik mensen niet onnodig kwets. Jouw woorden kwetsen mij en geven me een verdrietig gevoel. Natuurlijk kun je het niet met me eens zijn en natuurlijk kun je me dat vertellen, maar zou je daarbij wat andere woorden kunnen kiezen? Daarvoor zou ik je erg dankbaar zijn.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik ben helemaal niet woedend aan het schoppen en ook niet zo expressief (de meesten kunnen ook niet aan me zien wat ik ergens van vind). Heb alleen al die tijdrovende tierelantijntjes weggelaten en zeg het gewoon. Scheelt je zoveel inspanning en ergernis. Ik maak me geen illusies over hoe ze over me denken. Sommige hulpen hebben inderdaad laten weten dat ik ten onrechte hulp krijg. Die krijgen een korte reactie, bv. verwijzing naar de keuringsarts. Wat ze daar mee doen, maak ik verder niet tot mijn probleem want dat zou energieverspilling zijn.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Een kleine update. Ik zit hier nu bijna 7 maanden zonder een gesprek te voeren.
Niemand in het echt gezien. Niet telefonisch of Skype. Wel heftig. Maar als iemand alleen even snel wat in de keuken zet zonder mij te zien crash ik al. Pfff
Zit er over na te denken toch het te doorbreken. Ondanks de enorme klappen.
Misschien wen ik er wat aan?
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Lijkt me een hele lastige situatie Grigor!
Heel veel sterkte!
Plaats reactie