benauwdheid en oedeem: ook CVS/ME?

[emelieveerle]

Hallo iedereen,

Ik heb de diagnose CVS/ME gekregen en één van mijn eerste klachten was ontzettende en aanhoudende benauwdheid waar geen puffers of pilletjes tegen helpen.

Zijn er nog mensen met cvs/ME die van deze klacht last hebben? En hebben jullie een tip die deze klacht wat kan verminderen? Hoe gaan jullie met die benauwdheid om? Ik word er gek van.

Alvast ontzettend bedankt.

Lieve groetjes!

[solstice]

Het is bij mij een stuk minder geworden sinds ik een dieet van Christine Tobback voorgeschreven heb gekregen.

[lulu]

Het hangt idd af van wat voor soort benauwdheid je last hebt.
Ten ik veel last had van astmatische bronchitis kreeg ik ook puffers, maar dat vond ik heel naar, kreeg er keelklachten en heesheid van. Als ik 's nachts een aanval had dronk ik koffie, dan werd het beter. Dit is geloof ik ook wel bekend. Gek genoeg heb ik nu veel minder last van astma, moet wel schimmel en stof vermijden. Ik heb niet bemerkt of er ook relatie was met mijn dieet, maar is mss ook een mogelijkheid.

Ook is bij ME de ademhaling vaak ontregeld door ontregeling van het autonoom zenuwstelsel. Er kan een te oppervlakkige ademhaling optreden geloof ik. Er zijn mensen die zich beter voelen met bepaalde ademhalingsoefeningen, door over een paar tellen in- en uit te ademen en steeds even vastzetten na in- en uitademing. Daar zijn ook ademhalingsthereuten voor (maar kijk wel of dat wel iets is).

Wat voor soort benauwdheid heb jij?

[emelieveerle]

Ik heb het gevoel dat ik heel traag adem en dus ben ik constant benauwd, ook in rust. Na inspanning (bijvoorbeeld trappen lopen) wordt het meteen hijgen.

Maar zoals ik dus zei...helaas werken die astma-middeltjes niet tegen deze benauwdheid.

@lulu: Ik vind dit echt heel moeilijk om mee om te gaan, het is beangstigend en heel irritant, constant het gevoel hebben van ademnood. Heb in het verleden al vaak ontspannings-ademhalingstechnieken gevolgd bij een kinesitherapeute (ook tegen hyperventilatie die nu voorbij is) maar nu zegt ze dat ze niet meer kan doen, dat de techniek oké zit. Maar de benauwdheid is er nog wel. Maar heb wel de indruk dat ook mist en vochtigheid het mee versterken en PMS sowieso ook.

@solstice: Zulke dieetmaatregelen wil ik wel proberen, ben je tevreden over de aanpak van Tobback? Is het erg duur, zulke consultaties? Lange wachttijd? Want ik heb ook erge spijsverteringsproblemen (reflux, diarree, enz). En ik merk dat ik bepaalde voedingsmiddelen plots niet meer kan verdragen (kruiden, room en melkproducten, chocolade, sojasaus,...) maar uit de bloedtesten en de ademtest blijkt dat ik geen echte allergie heb, waarschijnlijk een intolerantie. Verder heb ik zowat alle klachten die bij CVS/ME aanwezig kunnen zijn.

Groetjes!!!

[lulu]

Dus aan je ademhalingstechniek ligt het niet, en het is ook geen vorm van astma...

Mss ook door de mitochondriale ontregeling??
Het is altijd van belang ook de overige beïnvloedende factoren zo goed mogelijk aan te pakken, idd ook kijken naar je voeding, goed gehydrateerd blijven, voldoende half-liggende rust, en aan pacing doen, dwz binnen je grenzen blijven.
Pacing betekent dat je je ahw aanpast aan je metabolisme, niet te veel/heftig doen, maar aanpassen aan de mogelijkheden van je lijf op dat moment. Kijken of dat enige rust geeft in je lijf.
Zou zoiets kunnen?

[marcog]

Zo zie je maar weer hoe verschillend ME-patiënten zijn. De variatie van klachten is opvallend. Ik lees zelf bijna nooit hier dat ME patiënten het benauwd hebben. Heb er zelf ook last van. Is meer dan vervelend. Denk dat er verschillende reden voor kunnen zijn vooral laag bloedvolume en vaatknijpproblemen met een verminderde doorbloeding naar de hersenen zijn denk ik een oorzaak. Of een tekort aan bepaalde vorm van rode bloedlichaampjes die vervolgens niet goed door de haarvaten kunnen bewegen waardoor tekort aan zuurstof ontstaat. En natuurlijk het zenuwstelsel zoals al gezegd is. Zo iets?

Als je kijkt naar de verschillen in klachten bij de patiënten vraag ik me af uit hoeveel verschillende patiënten deze diagnose wel niet kan bestaan. Ik denk dat wij allemaal totaal verschillende ziekten hebben.

[emelieveerle]

@ lulu: bedankt voor de tips! ik hoop alleszins toch ooit van die benauwdheid af te komen want is niet draaglijk. En het blijkt idd niet door astma te zijn, hoewel ze 'bij gebrek aan betere kennis' me eerst wel die diagnose van lichte astma gegeven hebben omdat de spirometrie niet duidelijk astma kon aangeven, ook astma-provocatietests niet. En de benauwdheid blijft... Nu ik na zolang zoeken las dat dit ook een klacht is bij 50 procent van de cvs/ME patiënten...begin ik helemaal te panikeren...want dan zullen behandelingsmogelijkheden al helemaal niet talrijk zijn.

En heb meer dan 3 jaar geleden die vage 'astma'-diagnose gekregen maar in de loop der jaren zijn er zoveel klachten bijgekomen...dat er nu in hte universitair ziekenhuis de diagnose 'cvs/ME' gesteld is. Maar de cvs neuro-psychiater daar zei me dat ze die klacht nog niet vaak gehoord had!

Wat een zoektocht is dit toch...

[Gast]

Emilieveerle,
Ben je wel eens bij een cardioloog geweest ivm de benauwdheid.?
ik ben zelf hartpatient en bij vochtig weer heb ik ook veel last
vanmiddag een beetje buiten de stoep geveegd en meteen weer hijgen..
ondanks dat ik nu een pm heb die mijn hartslag omhoog duwt..
en toch was er iets niet goed, draag een eventrecorder en zag dat op dat moment mijn hartslag werd opgenomen en verzonden

[asje]

Bij ME zijn 2 soorten benauwdheid bekend, dus die je kunt hebben zónder andere specifieke bijv hartproblemen: (het gevoel) niet genoeg zuurstof te hebben en kortademigheid (bij het eerste komt natuurlijk ook kortademigheid, als je je inspant). Die eerste is bij mij in één klap helemaal opgelost met Carnitene, destijds 4 tabletten.

[emelieveerle]

@brandy, ben toen ik longembolen had, bij de cardioloog moeten gaan (4 jaar geleden) en bleek dat ik het gered had dankzij mijn goed functionerend hart. Nu heb ik paar weken terug een 'snel-wandeltest' moeten doen waarbij mijn hartslag, saturatie en dergelijke werd opgevolgd en daar was niks verontrustends blijkbaar.

@asje: ja, heb de 2 types van benauwdheid. Geweldig dat bij jou die supplementen helpen! Moet ik dan ook maar eens overwegen. Wie heeft je die Carnitene aangeraden?

veel liefs!

[asje]

Die wordt door veel ME-(vriendelijke) artsen gegeven. Je kunt het altijd proberen, want het helpt bij plm 50% van de ME-ers, soms een beetje, soms veel. Het is erg duur, best is het je te laten voorschrijven (van Sigma-Tau).

[emelieveerle]

samengevoegd. Mod.

Hoi iedereen,

Herkent iemand zich in volgende klachten:

ik kan me totaal niet ontspannen, lijkt alsof mijn lichaam constant in 'survivor-modus' staat. bijgevolg ook insomnia. natuurlijk overweldigende uitputting door de cvs; spier-en gewrichtspijnen, overgevoeligheden (ook aan voeding), pseudo-allergieën, extra moe na inspanning, koortsaanvallen, vaak heel kou hebben, misselijk, opgezwollen klieren, hoodpijn, keel die aanvoelt als schuurpapier, opgezwollen buik, spijsverteringsproblemen (reflux, diarree,...) en ga zo maar door.

Tips tegen de insomnia veroorzaakt door cvs: zeer welkom ook

Wat me vooral benieuwd is het volgende: mijn 'irritantste' klacht is die constante benauwdheid: en er is niks mis met mijn longen! Ik las al dat mensen er soms carnetine? voor nemen. Helpt dit dan tegen benauwd zijn?

Ook zwellen mijn voeten, enkels en onderbenen erg op: veel oedeem, er komen aderspatten en het lymfevatenstelsel doet niet goed zijn werk. Mijn benen doen dan enorm zeer! Zijn er mensen die dit ook voor hebben, bij CVS/ME?

Ikzelf ben nu enkele maanden gediagnosticeerd in het ziekenhuis met cvs. Na al 4 jaar lijden waar ze zich geen raad mee wisten!

Alle tips zijn welkom.

Ik wens jullie het allerbeste.

Groetjes, Emelie

[asje]

Ik krijg een déja-vu, het was toch al duidelijk een paar maanden geleden? Wij hebben ook veel geschreven.

Maar goed, Carnitene kan oa helpen tegen het gevoel zuurstoftekort te hebben, niet speciaal bij andere benauwdheid.

Oedeem heb ik zelf niet.

Tegen de slapeloosheid moet je iets doen, dat is het eerst belangrijke. Of een slaaponderzoek, of iets proberen.

[smilinga]

Ik herken de benauwdheids klachten ook.
Maar ik slik dagelijks 12 tabletten carnitene en dit helpt bij niet hier tegen helaas.
Ik heb er ook niet dagelijks last van, meer in periodes. Bij mij is het vooral als ik heel moe ben en te veel moet doen. Soort stress reactie denk ik zelf. Het gaat ook niet weg door rustig ademhalen of ontspannings oefeningen.

Ik begrijp dat je ook slecht slaapt. Zo het kunnen zijn dat je lijf gewoon op is en door de vermoeidheid stress opbouwt wat die benauwdheid creeert?
Heb je het idee als je wat uitgeruster bent dat de benauwdheid minder wordt?
Ik zeg maar wat hoor

Heb ooit ook een ventolin puffer gehad er voor, maar dit werkte totaal niet...

[lulu]

Hier ook pseudo-allergieën. Laatst met spoed naar het ziekenhuis gebracht, spuiten gekregen. Achteraf betwijfelen ze dan of het een allergie aanval was en dan heet het toch weer hyperventilatie.... ik dacht, kunnen ze niet iets slimmers verzinnen, al die ME-ers met die vermeende hyperventilatiie... en hup, weer hoon over je heen...
Na die antihistamneprik voel ik me overigens wel een paar dagen minder overprikkeld en slaap ik beter.

Is het toch niet mogelijk dat de benauwdheid vooral komt door ontregeling van het autonome zenuwstelsel en de ademaansturing (zie ook de filmpjes van wetenschap voor patienten van dr Visser), naast mogelijk reacties van het lijf. Houd je al rekening met wat je eet en drinkt mbt de allergieën?