Verwoorden van gevolgen/symtomen

[stampertje]

Hi allemaal,

Ik wil jullie vragen om mij te helpen. Vaak moet je dingen goed zien te verwoorden naar andere toe maar dit is iets wat ik erg moeilijk vindt.

Bijv. Hoe leg ik uit waarom het zo belangrijk is om een goed ritme en structuur te hebben? Als ik bijv vertel dat als ik dat niet doe of probeer tijden te rekken ik moeer wordt, mij slechter ga voelen, KORTOM meer klachten en ergere klachten krijg, dan wordt je nog raar aangekeken. Dit kom ik tegen bij vrienden maar ook bij het UWV.
Dus hoe leg ik dan uit waarom het zo belangrijk is voor mij om mij vast te houden aan dat dagritme en de structuur die ik heb?!

Liefs Stamper

[stampertje]

O ja en de planning die ik bijv heb gemaakt voor een bepaalde week. Bijv 1x therapie en 1x bezoek ontvangen.

[Gast]

Doordat je zo weinig energie hebt, en , denk ook pijn krijgt na inspanning?
is het heel belangrijk
je energie te verdelen over de dag
Energie is net als geld:je kunt het maar 1x uitgeven
door voor jezelf een rooster/planning te maken van je dag/week weet je waar je aan toe bent, hierdoor val je niet terug en blijf je stabieler..
zoiets?

[Gast]

En als je je niet houdt aan de structuur heeft dat dus lichamelijke en mentale conseqenties:
vergeetachtigheid/concentratieproblemen
hoofdpijn/spierpijn/spierzwakte
slecht slapen
verstoorde darmen
vul maar voor jezelf in

[stampertje]

Wow Brandy, wat een goede uitleg van jou zeg. Dat moet voor mensen toch zeker duidelijk zijn.

Kom jij ook dit soort dingen tegen? Dat je niet goed weet hoe je iets goed en duidelijk kan omschrijven?

Bij mij, als ik mij niet aan deze structuur houdt verergeren het malaise gevoel, de uitputting en de pijn maar ook zeker de concentratieproblemen, problemen die het gevolg zijn van de vermoeidheid zoals praten bijv.

Hoe zit dat bij jouw en heb jij een goed ritme kunnen vinden?

[Gast]

ik heb ook gemerkt dat structuur heel belangrijk is voor mij
ben inmiddels 10 jaar ziek, heb slechte tijden gekend, en nu de laatste
2 jaar redelijk stabiel
vaste tijden uit/naar bed, energie verdelen over de dag, tussendoor telkens rusten, maar toch ook proberen een beetje te bewegen
Absoluut niet veel plannen en altijd rekening houden met mezelf,
saai, maar noodzakelijk
als er teveel prikkels op me afkomen dan kan ik van vermoeidheid soms wel huilen...intens vermoeid , en dan toch niet kunnen slapen......
moe zijn van een bezoekje van de buurvrouw, ga zo maar door
Dus alles plannen, ook de leuke dingen, en als ik dan achteraf moe ben, is het toch de moeite waard geweest
nu moet ik wel zeggen dat iedereen om mij heen wel rekening met me houdt, dus dat scheelt enorm!
groetjes

[stampertje]

Hi Brandy,

Ik kan mij helemaak vinden in wat je zegt! Na een activiteit, bezoek of eventjes zelf weg gaan (heel incidenteel voor de leuk), merk ik dat het slapen inderdaad heel moeilijk is, er is nog zoveel activiteit in je hoofd. Je bent nog zoveel bezig met wat er is gezegd of besproken. Gewoon in mijn dagelijkse doen zeg maar val ik sinds ik melatomine gebruik gelukkig snel in slaap en lig ik niet meer uren wakker.

Plannen, structuur en ritme dat is zo ontzettend belangrijk.

Wat fijn dat je omgeving rekening met je houd! Wil je alleen zelf niet vaak toch stiekem teveel? Hoe slecht was je op je dieptepunt en hoe wat is stabiel bij je nu?

Liefs

Liefs

[ariadne]

Hoi Stampertje,

Ik gebruik weleens de vergelijking met een oude accu c.q. een oude oplaadbare batterij:
weinig vermogen, snel leeg en veel tijd nodig om opnieuw op te laden en als-ie dan "vol" is toch nog steeds maar weinig power. Als je niet op tijd oplaadt dan is de accu/batterij ineens helemaal leeg. En met een lege accu/batterij begin je helemaal niets meer.

Misschien heb je er wat aan. En ja, structuur is voor mij ook belangrijk. En dan dat drukke hoofd na een kleine activiteit..... vreselijk, alsof er een pingpong bal door m'n hoofd stuitert.

Groetjes, Ariadne.

[Gast]

@stampertje: ik stuur je een pbtje

[stampertje]

Hi Ariadne,

Dat is ook een hele goede jouw omschrijving. Het valt niet mee om iets goed te verwoorden. Al ben ik daar sowieso slecht in.


Brandy, ik zal zo even kijken

[bellatordelux]

Hoi Stampertje,

Dat je moeite hebt je ziekte (die voor jezelf al bijna niet te begrijpen is) uit te leggen aan mensen die het niet kunnen of willen begrijpen, is logisch en treft ons allemaal. Het kan zelfs 1 van de mogelijke symptomen zijn:

het onvermogen om taal uit te drukken (motorische/expressieve afasie of afasie van Broca) Zie UITGEBREIDE SYMPTOMEN LIJST

En ook al raak je na verloop van tijd 'getraind' in het uitleggen; het blijft toch vervelend èn belastend dat je de verdediging in moet, terwijl je hulp nodig hebt. Mijn oplossing hiervoor: schrijf de dingen die je persé wil vermelden voor jezelf op. Dat is in 1e instantie meer werk, maar het is met kleine aanpassingen te perfectioneren en het is vaak meerdere malen te gebruiken is mijn ervaring.

Zeker bij uitkeringsinstanties heb ik dat zo veel mogelijk gedaan: ik kwam al binnen met een lijstje met mijn punten en tijdens gesprekken maakte ik notities en zelfs de gevoerde gesprekken vatte ik samen en mailde dat dan (indien mogelijk, anders neem je het mee), zodat men niet het daaropvolgende gesprek weer van voren af aan kon beginnen...

Want het is mij meerdere malen gebleken dat men in gesprek wel begrip toont, maar dat men het (uit gemak?) daarna (een maand of half jaar later) ineens niet meer weet...

En met deze aanpak kan je dan verwijzen naar dingen die al eerder besproken en vastgelegd zijn, en voorkom je dat je je blijft of moet blijven herhalen. En je houdt zelf ook overzicht, wat een bepaalde relatieve rust geeft.

En bij instanties en artsen: gebruik vooral termen uit bovenstaande symptomen lijst: die zijn neutraal en krachtig en hebben veelal meer impact dan beschrijvingen vanuit je gevoel. En als ze willen weten wat er precies verslechtert kan je kort aangeven dat al je klachten (ernstig) toe (kunnen) nemen nadat je over je grenzen gedreven bent (PEM/PENE).

En met betrekking tot vrienden is me gebleken dat dagelijkse voorbeelden het meest tot de verbeelding spreken. Als ik bv een uitstapje had gemaakt met vrienden, vertelde ik hoeveel tijd ik daar beroerd van was geweest en waar dat beroerd zijn dan praktisch uit bestond.

Om je op Omgaan met een arrogante arts voor te bereiden

Er zijn ook folders die je kan gebruiken:
van de ME/cvs vereninging (kan je printen of via email aanvragen)
en van de ME/CVS Stichting: bij voorbeeld de folders 'Verzekeringsgeneeskundige beoordeling bij het UWV' of 'ME/CVS, Wat is dat eigenlijk?' zijn te bestellen via de webshop van de ME/CVS Stichting

Groetjes Bella

[Gast]

Maar Bella.....
ik herken me in je verhaal van notities vooraf maken, zelf nadenken hoe en wat te vertellen etc, je dus goed voorbereiden is zo belangrijk,
maar binnenkomen bij een uitkeringsarts met notitieblok , en aantekeningen maken, na gesprek dit nog even kort en bondig samenvatten....?
ja, dan kan ik me ook wel voorstellen dat artsen dat niet kunnen rijmen met de klachten van ME, nl. vergeetachtig, concentratieproblemen etc,
je hebt waarschijnlijk zo goed je best gedaan, dat je naderhand gevloerd was, maar dat zien de artsen niet!
en dan krijg je de reactie die je ook beschrijft nl. onbegrip later
ik denk dat je beter iemand mee kunt nemen, waarmee je alles vooraf goed doorspreekt wat belangrijk is en wat de arts zeker moet weten, die ander kan dan aanvullen wat je zelf, zenuwachtig, vergeet

[petraroos]

goeiemorgen,

zoals Bella heb ik het ook vaak gedaan,
goed voor jezelf op komen,
goed alles op papier,
en ook nog iemand mee,
anders word je omver geblazen.

[ je kunt net als met geld je energie maar 1 x uitgeven],Brandy
da''s een hartstikke goeie ,
en als je teveel uitgeeft kom je in de problemen.

dikke sterkte knuffel.

lieve groetjes
petraroos

[stampertje]

Hi,

De links zal ik later even lezen, dankjewel Bella! Ik had de brochure bij de Steungroep besteld, ook erg nuttig.

Al is dat samenvatten voor mij geen doen, ik ben heel erg snel het draadje kwijt en dan kan ik het dus ook zelf naderhand niet samenvatten. Normaal vraag ik een arts ook of die het even kan samenvatten aan het einde van het gesprek, ik denk dat een keuringsarts dat niet doen. Sowieso gaat mijn vader mee naar de keuring.

Wat ik wel aan het doen ben, alleen waar nog geen schot in zit, is het maken van een dagplanning, opschrijven wat er gebeurt als ik die grenzen overheen ga, klachten etc. Ik weet nu even niet meer wat ik allemaal moet opschrijven. Ook heb ik van de steungroep de FML lijst ook via de mail gekregen, die ga ik voor mijzelf invullen om mijn beperkingen goed in beeld te krijge maar ach jeetje wat is dat een lijst zeg en waarin echt alles aan bod komt.

Waarom wordt het ons toch zo moeilikk gemaakt, kan er maar niet overeenkomen.

Veel liefs

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Stampertje

ik begrijp je gevoel .
ik ben ook bezig met het een en ander wat ik moet invullen,
word er gek van, ben er te moe voor,
kan niet eens onthuoden wat ik geschreven hebt,
baaaaalen.

dikke sterkte meeleef knuffel.

lieve groetjes
petraroos