gesplitst naar een apart onderwerp.
Denk eraan: discussieer met respect!
Mod.
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibid=19041
Uit deze info blijkt dat 75 van de noorse patienten opknappe van de behandeling van de Meirleir en slechts 1 op de 20 verslechtert.
Norwegian ‘Woulds’ (and ‘Wouldn’ts’): The ME/CFS Survey
Moderator: Moderators
Het is inderdaad een nogal uitgebreide behandeling bij dr. Meirleir vaak inclusief dieetist. Er wordt breed aangepakt met lactose test, fructose test, eliminatie dieet. Vaak moeten gluten worden vermeden. Hij schrijft ook goede voedingsupllementen voor vind ik. Chlorella enz probiotica enz. Als je zo breed schiet is de kans op een verbetering ook groot. Mensen met een zeer zware lactose intolerantie of gluten intolerant zullen alvast wel verbeteren door dit te vermijden.
Waar ik echt nieuwsgierig naar ben is of zijn durrdere medicijnen ook werken. 4me/nexavir. Of zijn antibiotica gebruik. Er zijn natuurlijk al drie grote onderzoeken geweest waaruit bleek dat langdurig antibioticagebruik bij chronische lyme geen invloed had, maar Meilreir gaat dit nog een keer onderzoeken ofzo. Maar volgens mij moet in een echt wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld alleen antibiotica onderzocht worden en mag je geen eliminatie dieet of weet ik veel wat ernaast doen of slikken, want wat onderzoek je dan.
Ook ik heb een aantal keer briefjes in zijn praktijk ingevuld of ik verbeterd was. Maar met mijn vader naast me, 5000 euro armer en het aanstaande consult vulde ik die wel eens positiever in dan gerechtvaardigd was. Zoveel was ik nu ook weer niet opgeknapt. Moeilijk om toe te geven daar bij Himmunitas zelf. Ik hoop niet dat hij zijn oordeel over de kwaliteit van zijn behandeling vasstelt aan de hand van die briefjes die je vlak van tevoren moest invullen dus.
Waar ik echt nieuwsgierig naar ben is of zijn durrdere medicijnen ook werken. 4me/nexavir. Of zijn antibiotica gebruik. Er zijn natuurlijk al drie grote onderzoeken geweest waaruit bleek dat langdurig antibioticagebruik bij chronische lyme geen invloed had, maar Meilreir gaat dit nog een keer onderzoeken ofzo. Maar volgens mij moet in een echt wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld alleen antibiotica onderzocht worden en mag je geen eliminatie dieet of weet ik veel wat ernaast doen of slikken, want wat onderzoek je dan.
Ook ik heb een aantal keer briefjes in zijn praktijk ingevuld of ik verbeterd was. Maar met mijn vader naast me, 5000 euro armer en het aanstaande consult vulde ik die wel eens positiever in dan gerechtvaardigd was. Zoveel was ik nu ook weer niet opgeknapt. Moeilijk om toe te geven daar bij Himmunitas zelf. Ik hoop niet dat hij zijn oordeel over de kwaliteit van zijn behandeling vasstelt aan de hand van die briefjes die je vlak van tevoren moest invullen dus.
Als de behandeling van de Meirleir echt heel goed was hadden we allang heel veel extreem positieve verhalen gehoord van al die duizenden patiënten die hij zegt te hebben behandeld. ik lees heel soms een positief verhaal maar als je goed leest zijn die mensen helemaal niet beter. Als je maar lang genoeg bij hem blijft lopen dan kan je ook door natuurlijk verloop opknappen. Want dat gebeurt bij CVS best vaak. Op zijn dieet en vitamine preparaten na geloof ik eigenlijk helemaal niet in zijn behandeling.
Veel patiënten die bij DML in behandeling zijn (geweest) en zijn opgeknapt, verbeterd of genezen door de behandelingen zijn niet op internet, of fora, bloggen niet.
En als het weer beter/goed met hen gaat pakken zij het leven weer op en gaan zij weer verder met leven. Wat heel begrijpelijk is
.
Van ervaringen als bij bijvoorbeeld Jacco (wat mij blijft ontroeren) zullen er waarschijnlijk (veel) meer zijn: Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
Er zijn verschillende ervaringen over DML. Dat geldt ook voor andere (Nederlandse) ME, CVS, Lyme artsen, reguliere- en complementaire.
In het reguliere circuit kan ook lang niet elke medisch specialist in Ziekenhuizen zijn/haar patiënten genezen. Hoeveel mensen zijn er niet (chronisch) ziek?
Daarbij zullen er veel factoren mee spelen die maken dat de ene patiënt stabiliseert, opknapt, verbetert of geneest en de andere patiënt niet.
Zaken als bijvoorbeeld hoe lang (jaren?) je ziek bent, hoe ernstig ziek je bent geworden, de mate, ernst en aantal van klachten en of beperkingen die ontstaan zijn door ziekte, hoe zwak het lichaam is geworden door ziekte, hoe ernstig organen en lichaamssystemen aangetast zijn geworden, hoe lang (jaren?) mensen onbehandeld hebben rond gelopen, etc,.
En een feit is: hoe eerder je er bij bent hoe meer kans je hebt op verbetering en of genezing.
Groetjes, Louisa
En als het weer beter/goed met hen gaat pakken zij het leven weer op en gaan zij weer verder met leven. Wat heel begrijpelijk is
.Van ervaringen als bij bijvoorbeeld Jacco (wat mij blijft ontroeren) zullen er waarschijnlijk (veel) meer zijn: Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
Er zijn verschillende ervaringen over DML. Dat geldt ook voor andere (Nederlandse) ME, CVS, Lyme artsen, reguliere- en complementaire.
In het reguliere circuit kan ook lang niet elke medisch specialist in Ziekenhuizen zijn/haar patiënten genezen. Hoeveel mensen zijn er niet (chronisch) ziek?
Daarbij zullen er veel factoren mee spelen die maken dat de ene patiënt stabiliseert, opknapt, verbetert of geneest en de andere patiënt niet.
Zaken als bijvoorbeeld hoe lang (jaren?) je ziek bent, hoe ernstig ziek je bent geworden, de mate, ernst en aantal van klachten en of beperkingen die ontstaan zijn door ziekte, hoe zwak het lichaam is geworden door ziekte, hoe ernstig organen en lichaamssystemen aangetast zijn geworden, hoe lang (jaren?) mensen onbehandeld hebben rond gelopen, etc,.
En een feit is: hoe eerder je er bij bent hoe meer kans je hebt op verbetering en of genezing.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
louisa schreef:Veel patiënten die bij DML in behandeling zijn (geweest) en zijn opgeknapt, verbeterd of genezen door de behandelingen zijn niet op internet, of fora, bloggen niet. Vreemd je zou toch anders verwachten. Juist als je zo ziek bent geweest en beter bent laat je dat je mede lotgenoten weten. Dat je dan vervolgens weer je ;leven oppakt en niet meer op 'internet' komt begrijp ik. Overigens ken ik geen onderzoeken waaruit zou blijken dat de patienten daadwerkelijk niet meer op ME fora komen.
En als het weer beter/goed met hen gaat pakken zij het leven weer op en gaan zij weer verder met leven. Wat heel begrijpelijk is
Van ervaringen als bij bijvoorbeeld Jacco (wat mij blijft ontroeren) zullen er waarschijnlijk (veel) meer zijn: Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
Er zijn verschillende ervaringen over DML. Dat geldt ook voor andere (Nederlandse) ME, CVS, Lyme artsen, reguliere- en complementaire.
In het reguliere circuit kan ook lang niet elke medisch specialist in Ziekenhuizen zijn/haar patiënten genezen. Hoeveel mensen zijn er niet (chronisch) ziek? Dit klopt en valr wat mij betreft onder medische kwakzalverij
Daarbij zullen er veel factoren mee spelen die maken dat de ene patiënt stabiliseert, opknapt, verbetert of geneest en de andere patiënt niet.
Zaken als bijvoorbeeld hoe lang (jaren?) je ziek bent, hoe ernstig ziek je bent geworden, de mate, ernst en aantal van klachten en of beperkingen die ontstaan zijn door ziekte, hoe zwak het lichaam is geworden door ziekte, hoe ernstig organen en lichaamssystemen aangetast zijn geworden, hoe lang (jaren?) mensen onbehandeld hebben rond gelopen, etc,.
En een feit is: hoe eerder je er bij bent hoe meer kans je hebt op verbetering en of genezing. Dit suggereert alsof er een behandeling bestaat. Hoe kom je hierbij? En uit welk objectief onderzoek blijkt dit? We weten niet eens de oorzaak van ME laat staan hoe je het kan genezen.
Groetjes, Louisa
Hoe breder de behandeling hoe groter de kans is dat je in een heterogene groep patiënten met verschillende ziekten een keertje raak schiet. Van Nexavir tot aan AB kuren ik zie geen enkel bewijs in onderzoek welke de visie van de Meirleir onderbouwd. Sterker nog: zoals
Plassterk al eerder zei uit onderzoek blijkt dat lange AB kuren geen zin hebben.
We zijn het weer eens niet eens:-) Maar dat geeft niet. Groeten, Marco
Hoi marco,
Geeft niets dat wij het niet eens zijn. Wij kunnen elkaar respecteren in elkaars verschillende visies en ervaringen, toch?
Wij hebben verschillende ervaringen wat betreft ziekte en bereikte resultaten van behandelingen.
Van achteruitgang, steeds zieker en zieker worden, huisgebonden raken, ben ik dankzij behandelingen die goed aan zijn geslagen, gegaan naar stabilisatie, stapjes van vooruitgang en verbetering.
Daar ben ik erg blij mee en dankbaar voor.
Persoonlijk ben ik niet zo gefocust op enkel wetenschappelijke bewijzen. Dat is voor mij geen wet van meden en perzen en mijn horizon is breder.
En doordat ik zichtbare bereikte resultaten bij mij zelf en bij andere mensen, (die kort, lang (jaren), ernstig ziek zijn geworden, verschillende klachten van licht tot zwaar tot beperkingen hebben gekregen) zie en heb gezien is dat voor mij belangrijk en voldoende bewijs.
Mensen/patiënten die naar DML of een andere ME, CVS, Lyme arts (regulier en of complementair) (kunnen) gaan voor onderzoek en behandelingen dat respecteer ik en maak ik een diepe buiging voor.
Ik duim hard voor iedereen dat zij verbetering zullen gaan krijgen.
Groetjes, Louisa
Geeft niets dat wij het niet eens zijn. Wij kunnen elkaar respecteren in elkaars verschillende visies en ervaringen, toch
?Wij hebben verschillende ervaringen wat betreft ziekte en bereikte resultaten van behandelingen.
Van achteruitgang, steeds zieker en zieker worden, huisgebonden raken, ben ik dankzij behandelingen die goed aan zijn geslagen, gegaan naar stabilisatie, stapjes van vooruitgang en verbetering.
Daar ben ik erg blij mee en dankbaar voor.
Persoonlijk ben ik niet zo gefocust op enkel wetenschappelijke bewijzen. Dat is voor mij geen wet van meden en perzen en mijn horizon is breder.
En doordat ik zichtbare bereikte resultaten bij mij zelf en bij andere mensen, (die kort, lang (jaren), ernstig ziek zijn geworden, verschillende klachten van licht tot zwaar tot beperkingen hebben gekregen) zie en heb gezien is dat voor mij belangrijk en voldoende bewijs.
Mensen/patiënten die naar DML of een andere ME, CVS, Lyme arts (regulier en of complementair) (kunnen) gaan voor onderzoek en behandelingen dat respecteer ik en maak ik een diepe buiging voor.
Ik duim hard voor iedereen dat zij verbetering zullen gaan krijgen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Tuurlijk mag iedereen zijn eigen visie hebben. No problem. Ik respecteer iedereen, niet alleen de patiënten die naar de Meirleir gaan, ook die aan allerlei andere onderzoeken meedoen. Iedereen die ziek is wil graag alles proberen. Mijn visie is ook niet alleen gebaseerd op wetenschap maar wel op een bepaalde logica, welke goed of fout kan zijn. Als het om zware medicatie gaat zoals lange AB kuren en ook rituximab dan moet iedereen zelf bepalen en afwegen om dit te proberen.louisa schreef:Hoi marco,
Geeft niets dat wij het niet eens zijn. Wij kunnen elkaar respecteren in elkaars verschillende visies en ervaringen, toch
Wij hebben verschillende ervaringen wat betreft ziekte en bereikte resultaten van behandelingen.
Van achteruitgang, steeds zieker en zieker worden ben ik dankzij behandelingen die goed aan zijn geslagen, gegaan naar stabilisatie, stapjes van vooruitgang en verbetering.
Daar ben ik erg blij mee en dankbaar voor.
Persoonlijk ben ik niet zo gefocust op enkel wetenschappelijke bewijzen. Dat is voor mij geen wet van meden en perzen en mijn horizon is breder.
En doordat ik zichtbare bereikte resultaten bij mij zelf en bij andere mensen, (die kort, lang (jaren), ernstig ziek zijn geworden, verschillende klachten van licht tot zwaar tot beperkingen hebben gekregen) zie en heb gezien is dat voor mij belangrijk en voldoende bewijs.
Mensen/patiënten die naar DML of een andere ME, CVS, Lyme arts (regulier en of complementair) (kunnen) gaan voor onderzoek en behandelingen dat respecteer ik en maak ik een diepe buiging voor.
Ik duim hard voor iedereen dat zij verbetering zullen gaan krijgen.
Groetjes, Louisa
Ik ben wel benieuwd naar die beschadigde organen waar jij het steeds over hebt, welke zijn dat?
Groeten, Marco
ME(CVS) en chronische lyme zijn ziekten die nauwelijks te genezen vallen. Er is geen één dokter met bijna alleen maar extreem positieve verhalen, dat kan ook niet. Dus ook niet bij DML... Hij doet een behandeling waar er mensen van opknappen en andere weer niet....marcog schreef:Als de behandeling van de Meirleir echt heel goed was hadden we allang heel veel extreem positieve verhalen gehoord van al die duizenden patiënten die hij zegt te hebben behandeld. ik lees heel soms een positief verhaal maar als je goed leest zijn die mensen helemaal niet beter. Als je maar lang genoeg bij hem blijft lopen dan kan je ook door natuurlijk verloop opknappen. Want dat gebeurt bij CVS best vaak. Op zijn dieet en vitamine preparaten na geloof ik eigenlijk helemaal niet in zijn behandeling.
Je spreekt jezelf ook wat tegen. Eerst zeg je dat je een positief verhaal leest, maar dat die mensen helemaal niet beter zijn. Daarna zeg je dat je bij CVS ook spontaan kunt genezen.
Dus lijkt het mij dat als je denkt dat je met CVS spontaan kunt genezen, dat er dan ook patiënten van DML spontaan moeten genezen?
Ikzelf spreek eigenlijk niet graag over CVS, ik heb het liever over ME en eigenlijk weet ik niet als echt ME-patiënten spontaan kunnen genezen....
Hoi marco,
Gelukkig, heb ik geen psychiatrische klachten gekregen de andere opties van zijn wel van toepassing.
Schildklier en hormonale/endocriene stelsel zijn aangetast en werken niet goed.
En zijn nog meer systemen die zijn aangetast c.q. beschadigd.
Hoe is dat zichtbaar gemaakt c.q. medisch bewijzen? Door regulier bloedonderzoek met uitslagen in reguliere Nederlandse laboratoria. Een reguliere internist, medisch specialist, heeft de uitslagen bevestigd.
Doordat de bacterie Borrelia burgdorferi zich lange tijd (jaren!) heeft kunnen vermeerderen en zich heeft kunnen verspreiden in het lichaam (dissemineren) zijn organen en lichaamssysstemen beschadigd geraakt.
"How does Lyme Disease Work?": Bron: http://www.youtube.com/watch?v=RTiWfyrNBwA
De bacterie trekt zich vaak terug uit het bloed en gaat in weefsels zitten die voor het immuunsysteem en antibiotica moeilijk te bereiken zijn, zoals in de gewrichten en in het centraal zenuwstelsel. Verder kan het immuunsysteem door de infectie worden ontweken en beïnvloed.
Tel daar neuroborreliose, neurotoxinen en intoxicaties (zie voor meer info bij INFO topic vanaf blz 6 ev: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... c&start=75 ) bij en een mens wordt dood- en dood ziek.
Groetjes, Louisa
De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.marcog schreef:Ik ben wel benieuwd naar die beschadigde organen waar jij het steeds over hebt, welke zijn dat?
Gelukkig, heb ik geen psychiatrische klachten gekregen de andere opties van zijn wel van toepassing.
Schildklier en hormonale/endocriene stelsel zijn aangetast en werken niet goed.
En zijn nog meer systemen die zijn aangetast c.q. beschadigd.
Hoe is dat zichtbaar gemaakt c.q. medisch bewijzen? Door regulier bloedonderzoek met uitslagen in reguliere Nederlandse laboratoria. Een reguliere internist, medisch specialist, heeft de uitslagen bevestigd.
Doordat de bacterie Borrelia burgdorferi zich lange tijd (jaren!) heeft kunnen vermeerderen en zich heeft kunnen verspreiden in het lichaam (dissemineren) zijn organen en lichaamssysstemen beschadigd geraakt.
"How does Lyme Disease Work?": Bron: http://www.youtube.com/watch?v=RTiWfyrNBwA
De bacterie trekt zich vaak terug uit het bloed en gaat in weefsels zitten die voor het immuunsysteem en antibiotica moeilijk te bereiken zijn, zoals in de gewrichten en in het centraal zenuwstelsel. Verder kan het immuunsysteem door de infectie worden ontweken en beïnvloed.
Tel daar neuroborreliose, neurotoxinen en intoxicaties (zie voor meer info bij INFO topic vanaf blz 6 ev: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... c&start=75 ) bij en een mens wordt dood- en dood ziek.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik zie dat ons schrijven verplaatst is naar het Lyme topic. Beste louisa bij echte Lyme is mij het probleem bekend van orgaanschade, ik heb het over ME.
Vital ik spreek mezelf niet tegen want als je zoveel patiënten als de Meirleir behandeld schiet je in een heterogene ziekte altijd wel een keertje raak. De Meirleir beweert zijn patiënten te kunnen genezen en ziet een significant herstel terwijl jij nu zegt dat chronische Lyme en ME nauwelijks te genezen zijn. Volgens mij is dit wat tegenstrijdig. Zolang er geen controle groep is met natuurlijk beloop blijft het allemaal vaag. Maar hij gaat nu een onderzoek doen met 4 groepen waaronder een controle groep heb ik van louisa begrepen. Ben benieuwd.
Maar goed iedereen moet zelf weten welke behandeling hij probeert en welke arts hij gelooft of vertrouwt. Ik zou de behandeling van de Meirleir op dit moment niet doen, ook niet die van Noorwegen met rituximab.
Laten we hopen dat er eens echt een doorbraak gaat komen bijvoorbeeld dat pet scan onderzoek uit Japan om de ziekte objectief vast te stellen. We moeten eerst meer weten voordat je zware medicatie kan inzetten.
Vital ik spreek mezelf niet tegen want als je zoveel patiënten als de Meirleir behandeld schiet je in een heterogene ziekte altijd wel een keertje raak. De Meirleir beweert zijn patiënten te kunnen genezen en ziet een significant herstel terwijl jij nu zegt dat chronische Lyme en ME nauwelijks te genezen zijn. Volgens mij is dit wat tegenstrijdig. Zolang er geen controle groep is met natuurlijk beloop blijft het allemaal vaag. Maar hij gaat nu een onderzoek doen met 4 groepen waaronder een controle groep heb ik van louisa begrepen. Ben benieuwd.
Maar goed iedereen moet zelf weten welke behandeling hij probeert en welke arts hij gelooft of vertrouwt. Ik zou de behandeling van de Meirleir op dit moment niet doen, ook niet die van Noorwegen met rituximab.
Laten we hopen dat er eens echt een doorbraak gaat komen bijvoorbeeld dat pet scan onderzoek uit Japan om de ziekte objectief vast te stellen. We moeten eerst meer weten voordat je zware medicatie kan inzetten.
Lange AB- kuren hebben wel degelijk zin. Alleen de tijd dat de herxheimers voorbij zijn kan wel 2,3 of 4 jaar duren omdat deze bacterie een lange delingstijd heeft. Daarnaast houdt DML ook rekening met het immuunsysteem en zorgt er voor dat dit zoveel mogelijk gestimuleerd word. Nexavir wordt gebruikt omdat er bij chronische inflammatie bepaalde virussen reactiveren. Door Nexavir wordt dit verhinderd.
Kan je een wetenschappelijke bron(nen) geven over de zinvolheid van lange AB kuren en nexavir? Wil ze graag eens lezen.sander107 schreef:Lange AB- kuren hebben wel degelijk zin. Alleen de tijd dat de herxheimers voorbij zijn kan wel 2,3 of 4 jaar duren omdat deze bacterie een lange delingstijd heeft. Daarnaast houdt DML ook rekening met het immuunsysteem en zorgt er voor dat dit zoveel mogelijk gestimuleerd word. Nexavir wordt gebruikt omdat er bij chronische inflammatie bepaalde virussen reactiveren. Door Nexavir wordt dit verhinderd.