Ik heb al jaren geleden ooit een najaarsmoeheid gehad toen was ik 16, 17 jaar daarna begon de ellende , na een gezichtsverlamming en arm verlamming een algehele verlamming tot aan mijn nek en dubbele tong
Ik ben alleen bekeken door een internist, en eerlijkheids halve twijfel ik aan de diagnose ME , ik ben ook moe net als jullie maar ik ben moe van de pijn , niet geestelijk, nu heb ik weer een terugval van al 4 weken ...
En ben verder gaan zoeken .......
MS is het antwoord , dat valt als een puzzel in elkaar , ik heb nooit een mri scan gehad of een lambaalpunctie om MS uit te laten sluiten , dus ze kunnen dit nog voor mij gaan bekijken! en dat eis ik nu ook.......
Niet dat het een prettige gedachte is maar ik ben het niet eens met ME
Wie van jullie heeft incontie problemen ?
Ik wel ! En een heleboel klachten komen over een met ME maar ook met MS , eigenlijk bijna alles .......
Dus ik twijfel verschrikkelijk , o die moeheid die ik ervaar is puur van mijn pijn niet geestelijk en ik ga ook pas naar bed om half elf en sta s'morgens fris naast mijn bed totdat de pijn weer begint , spierpijn stijfheid ,.......
Ik kan zelfs niet eens meer normaal boodschappen doen om dat ik zoveel krachtsverlies heb,......
maar goed genoeg gezeikt over mij , bij wie is MS uitgesloten?
en wie twijfeld ook enorm!
Groetjes esther
P.s dit heb ik dus al 16 jaar!
Niet eens met de diagnose!
Moderator: Moderators
Niet eens met de diagnose!
De meeste ME-patienten staan volgens mij juist absoluut niet uitgeslapen op sochtends. Ik denk dus dat je twijfel gegrond is! En als ik je klachten zo hoor vind ik het echt raar dat ze je ME als diagnose hebben gegeven.esther72 schreef: Dus ik twijfel verschrikkelijk , o die moeheid die ik ervaar is puur van mijn pijn niet geestelijk en ik ga ook pas naar bed om half elf en sta s'morgens fris naast mijn bed totdat de pijn weer begint , spierpijn stijfheid ,.......
Succes met verdere onderzoeken!
Kijk dat is nu fijn om te horen , dat ik niet de enige ben die dit zo ervaar , mijn huisarts krijgt nu ook ernstige twijfels ,... inmiddels heb ik hem de voordeel van de twijfel gegeven en hij had me dogmatil gegeven om te kijken of het niet tussen mijn oren zit , dit werkt niet , ik heb er geen voordeel bij en ook geen nadeel dus ik zal wel weer horen van hem a.s maandag , want nu wil ik mijn doorverwijzing neuroloog!
groetjes esther
groetjes esther
-
Gast
Niet eens met de diagnose!
hoi esther,
ik kan me aansluiten bij brenda, je bent noooooit uitgeslapen smorgens. bij dacht de internist ook aan ms, had ook last van krachtsverlies, verdoofde plek op re. knie, spierpijn, hoofdpijn, en zenuwpijn in re. arm en been. ik werd doorgestuurd naar een neuroloog en na een gesprekje was voor hem duidelijk ik had geen ms. ik wilde een 2nd opinion en moest hier 3 maanden op wachten, ook deze arts zei geen ms, en ze vroeg me :Dus je gelooft de vorige neuroloog niet!!!! maar ik had zoveel last van zenuwpijn, ze was enorm bits, misschien was het wel helemaal geen zenuwpijn???? ik was er helemaal kapot van dat ik zo behandeld ben en we zijn maar weer naar huis gegaan. de cardioloog waar ik onder behandeling ben heeft me doorgestuurd naar het uz in gent om dan te kijken ofhet cvs is, en na allerlei onderzoeken inderdaad cvs. en ook een emg onderzoek gehad, en inderdaad ik had sensibele polyneuropathie, dus zenuwpijn!
dus vraageen onderzoek bij een neuroloog aan, ik hoop dat je wel iemand treft die aardiger is dan ik heb gehad,schrijf al je klachten op zodat je alles kunt benoemen, succes
marion
ik kan me aansluiten bij brenda, je bent noooooit uitgeslapen smorgens. bij dacht de internist ook aan ms, had ook last van krachtsverlies, verdoofde plek op re. knie, spierpijn, hoofdpijn, en zenuwpijn in re. arm en been. ik werd doorgestuurd naar een neuroloog en na een gesprekje was voor hem duidelijk ik had geen ms. ik wilde een 2nd opinion en moest hier 3 maanden op wachten, ook deze arts zei geen ms, en ze vroeg me :Dus je gelooft de vorige neuroloog niet!!!! maar ik had zoveel last van zenuwpijn, ze was enorm bits, misschien was het wel helemaal geen zenuwpijn???? ik was er helemaal kapot van dat ik zo behandeld ben en we zijn maar weer naar huis gegaan. de cardioloog waar ik onder behandeling ben heeft me doorgestuurd naar het uz in gent om dan te kijken ofhet cvs is, en na allerlei onderzoeken inderdaad cvs. en ook een emg onderzoek gehad, en inderdaad ik had sensibele polyneuropathie, dus zenuwpijn!
dus vraageen onderzoek bij een neuroloog aan, ik hoop dat je wel iemand treft die aardiger is dan ik heb gehad,schrijf al je klachten op zodat je alles kunt benoemen, succes
marion
Hallo ,
aller eerst marion , wil ik je bij deze even bedanken voor de tips en ik zal ze zeker ter harte nemen,......
Die lijst heeft mijn dockter ook al gehad van mij de laatste keer daarom ging hij toch ook al twijfelen maar omdat hij ook dingen moet uitsluiten heb ik hem de voordeel van de twijfel gegeven,....
Ik ga niet voor een second opinion ik ga voor mijn klachten nu gewoon naar de neuroloog en ik laat hem dit uitzoeken ,.... daarna vertel ik hem wel dat hij ME mag gaan doorstrepen als het wat anders is,
Ik woon vlakbij rotterdam daar zit een speciaal MS centrum die ook speciaal die neurologen hebben , die gespecialiseerd zijn in MS patienten dus die zien dat gauw genoeg,....
Maar nogmaal ik wil die onzekerheid weg hebben en de uitslag is eigenlijk niet relevant , wat het is maar ik ben gewoonweg niet met de diagnose ME eens,..... maar dat hebben jullie wel begrepen zoals ik hierboven beschreven heb.
Maar als het wel MS is wil ik ook zo snel mogelijk dat het geremt kan gaan worden , als het progresief is dan kan ik namelijk wel in een rolstoel komen (heb ik wel maar voor nood) definitief en als ik dat nu even kan uitstellen of liever kan voorkomen dan graag!
Nogmaals bedankt voor de reaktie's en fijn dat jullie geantwoord hebben , groetjes esther
aller eerst marion , wil ik je bij deze even bedanken voor de tips en ik zal ze zeker ter harte nemen,......
Die lijst heeft mijn dockter ook al gehad van mij de laatste keer daarom ging hij toch ook al twijfelen maar omdat hij ook dingen moet uitsluiten heb ik hem de voordeel van de twijfel gegeven,....
Ik ga niet voor een second opinion ik ga voor mijn klachten nu gewoon naar de neuroloog en ik laat hem dit uitzoeken ,.... daarna vertel ik hem wel dat hij ME mag gaan doorstrepen als het wat anders is,
Ik woon vlakbij rotterdam daar zit een speciaal MS centrum die ook speciaal die neurologen hebben , die gespecialiseerd zijn in MS patienten dus die zien dat gauw genoeg,....
Maar nogmaal ik wil die onzekerheid weg hebben en de uitslag is eigenlijk niet relevant , wat het is maar ik ben gewoonweg niet met de diagnose ME eens,..... maar dat hebben jullie wel begrepen zoals ik hierboven beschreven heb.
Maar als het wel MS is wil ik ook zo snel mogelijk dat het geremt kan gaan worden , als het progresief is dan kan ik namelijk wel in een rolstoel komen (heb ik wel maar voor nood) definitief en als ik dat nu even kan uitstellen of liever kan voorkomen dan graag!
Nogmaals bedankt voor de reaktie's en fijn dat jullie geantwoord hebben , groetjes esther
Hoi Esther,
Als ik jou was zou ik inderdaad met de diagnose ME ZEKER geen genoegen nemen. Zoals hiervoor al werd aangegeven weet ik niet beter dan dat je nooit uitgerust bent. Dit is tenminste het vervelende met mij.
Het komt dus niet echt overeen. En als het MS is moet hier zeker wat aan worden gedaan. Laat je verder onderzoeken tot je zelf tevreden bent. Soms wordt je gewoon met een kluitje het riet in gestuurd. Niet doen hoor!
Groetjes Patricia
Als ik jou was zou ik inderdaad met de diagnose ME ZEKER geen genoegen nemen. Zoals hiervoor al werd aangegeven weet ik niet beter dan dat je nooit uitgerust bent. Dit is tenminste het vervelende met mij.
Het komt dus niet echt overeen. En als het MS is moet hier zeker wat aan worden gedaan. Laat je verder onderzoeken tot je zelf tevreden bent. Soms wordt je gewoon met een kluitje het riet in gestuurd. Niet doen hoor!
Groetjes Patricia
-
Gast
hoi esther,
als je zoveel klachten hebt, dan wil je gewoon weten wat er aan de hand is, mijn arboarts dacht aan ms en mijn internist ook,mijn huisarts dacht aan een spierziekte ik dacht gewoon als mijn klachten maar een naam hebben ook al is het ms, je moet gewoon duidelijkheid hebben. was nog vergeten te vertellen dat ik ook last had van tintelingen en prikkelingen, in arm en been. een jaar eerder allemaal prikkelingen en tintelingen door heel mijn lijf, snachts, dit was best wel eng. ik heb een dik schrift vol met aantekeningen, met alles wat er bij mij gebeurde, je vergeet ook veel, en het is handig ook voor de uwv arts en andere artsen. sommige ziektes beginnen gewoon heel sluipend terwijl je al wel langer klachten hebt, nogmaals succes,
marion
als je zoveel klachten hebt, dan wil je gewoon weten wat er aan de hand is, mijn arboarts dacht aan ms en mijn internist ook,mijn huisarts dacht aan een spierziekte ik dacht gewoon als mijn klachten maar een naam hebben ook al is het ms, je moet gewoon duidelijkheid hebben. was nog vergeten te vertellen dat ik ook last had van tintelingen en prikkelingen, in arm en been. een jaar eerder allemaal prikkelingen en tintelingen door heel mijn lijf, snachts, dit was best wel eng. ik heb een dik schrift vol met aantekeningen, met alles wat er bij mij gebeurde, je vergeet ook veel, en het is handig ook voor de uwv arts en andere artsen. sommige ziektes beginnen gewoon heel sluipend terwijl je al wel langer klachten hebt, nogmaals succes,
marion
Hallo Esther,
Ik ben het helemaal eens met de anderen hiervoor schreven, met jouw symptomen moet je bij een neuroloog terechtkunnen.
En die incontinentie....die heb ik ook en was daarvoor drie dagen in observatie bij een uroloog. Deze twijfelde ook aan de diagnose CVS en stuurde mij door naar de neuroloog voor verder onderzoek op eventueel MS. Daar werd er geen duidelijke aanwijzing voor gevonden. Wat men wel vond was een perifeer letsel aan de bezenuwing van het kleine bekken waardoor ik incontinent ben en waardoor ook het laatste deel van de darm plat ligt. Het moet dus niet perse op MS te wijzen maar samen met je verlamingsverschijnselen en het ontbreken van de niet verkwikkende slaap zou ik toch ook eerder in de richting van het neurologische gaan zoeken.
groejes
Heike
Ik ben het helemaal eens met de anderen hiervoor schreven, met jouw symptomen moet je bij een neuroloog terechtkunnen.
En die incontinentie....die heb ik ook en was daarvoor drie dagen in observatie bij een uroloog. Deze twijfelde ook aan de diagnose CVS en stuurde mij door naar de neuroloog voor verder onderzoek op eventueel MS. Daar werd er geen duidelijke aanwijzing voor gevonden. Wat men wel vond was een perifeer letsel aan de bezenuwing van het kleine bekken waardoor ik incontinent ben en waardoor ook het laatste deel van de darm plat ligt. Het moet dus niet perse op MS te wijzen maar samen met je verlamingsverschijnselen en het ontbreken van de niet verkwikkende slaap zou ik toch ook eerder in de richting van het neurologische gaan zoeken.
groejes
Heike
I will survive
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Dag Guido,
Ik vind deze opmerking wel heel erg zwart wit en vraag mij hier de wetenschappelijke staving af.
Als ME al aids 2 genoemd wordt, ik refereer hier aan artikel Dr de M met Frank Twisk als intervieuwer, dan blijkt dat mijns inziens elke uitloper en gevolg van en of dus ook van neurologische aard, hier een kans te kunnen hebben!
Arjen
Ik vind deze opmerking wel heel erg zwart wit en vraag mij hier de wetenschappelijke staving af.
Als ME al aids 2 genoemd wordt, ik refereer hier aan artikel Dr de M met Frank Twisk als intervieuwer, dan blijkt dat mijns inziens elke uitloper en gevolg van en of dus ook van neurologische aard, hier een kans te kunnen hebben!
Arjen
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
