Al een heel tijdje niet meer asje. Ik kon het mentaal niet meer aan na de dood van mijn zusje in 2009. Ik heb het geprobeerd maar nee ... http://www.bloggen.be/brievenaanmijnzusjelie/
Ik ben na een tijdje dan toch weer gevraagd om mee te activeren en ik doe dat bij WUCB. Met mijn ervaring als moderator, later medebeheerder, bij cvs-online en dan hier (cvs-online fuseerde met MEGids) ben ik een 'ancien'
Wat wenkt is de creatieve geest van het onbekende.
Ik heb ook nog een doorverwijzing van de huisarts om opnieuw naar een cvs-centrum te gaan, maar ben er de dood voor omdat ik weet hoe het gaat. En hun oefentherapie en psychologische begeleiding mogen ze op hun buik schrijven. Eenmaal de diagnose en je word geweert van de nodige medische zorg.
België is een beetje, wel... een achterlijk land. Bijvoorbeeld, het zijn zopas vekiezingen geweest en 1 zinnetje kwam vaak terug: Dat is het licht van de zon ontkennen. Zo heeft elke professor, universiteit, geleerde, deskundige, Europa en heel de wereld rapporten gemaakt waarin staat dat de woonbonus de prijzen 30% duurder maakt. Iedereen begrijpt en gelooft dit behalve de beleidsmensen, de regering.
Dit fenomeen kunnen we doortrekken naar de medische wereld. Na de doorverwijzing worden er de standaard test gedaan, die normaal in orde zijn als je lijd aan ME/cvs. Persoonlijk denk ik dat ik met 3 eenvoudige test die niets kosten kan bewijzen dat iemand die de diagnose gekregen heeft ook daadwerkelijk ziek is. Ik zou nog liever in behandeling gaan bij bosjesmannen dan CGT en GET. Je wenst dat die arts kanker krijgt enkel alleen om te zeggen: Spring op een fiets en rij het eraf. Zo blijven het medische aspect ontkennen, ook alle vzw's waar je terecht komt om u terug aan het werk te zetten baseren zich op deze onzin.
Het enigste dat wel medisch bewezen is dat lichaamsbeweging gezond is. Mensen die beweging hebben voelen zich niet allen gezonder, maar zijn dat ook. Daarom klinkt het logisch dat iemand die door ziekte geen beweging heeft zich wel beter kan voelen met een minieme inspanning. Maar dit is verre van een behandeling voor een ziekte en die kan zelfs meer schade kan berokken. Blijkbaar vind ook iedereen het normaal als je een virale infectie of enig andere ziekte je moe bent, behalve bij ME/cvs. Moeheid is signaal om aan te geven dat u lichaam moet rusten. Maar blijkaar niet voor ons, nee onze ziekte zou moeheid zijn. Deze halstarrigheid van artsen moet toch ooit eens voor zorgen dat een patient over de rooie gaat.
Er word gesproken van 17 lessen dat je moet volgen bij therapeut naar keuze. Maar bij mij was deze therapeut geen volwaardige arts, het is iemand die u wat oefeningen laat doen zoals een kinesist. Vroeger had je begeleiding in het centra zelf, dus hier bouwen ze ook af. Het is bijna een verplichting dit te volgen om aanspraak te maken op u ziekte uitkering. Maar na deze 17 lessen stop het verhaal, dan sta je er alleen voor en word je hoogstwaarschijnlijk geschorst van de ziektekas.
Ze blijven het licht van de zon ontkennen en het lijkt erop dat ze de weinig hulp ook nog afbouwen. Diagnostische centra voor CVS gaan van gewoon door op 1 september, weer een zwarte dag.
