Lyme en co’s: Info/Nieuws/Ervaringsverhalen

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding

Mothers May Pass Lyme Disease to Children in the Womb
Doctors treating Lyme see evidence that pregnant women can transmit the disease to their children. But public health experts say the science isn't so clear
Sep 22, 2014 |By Marianne Lavelle

Justine Donnelly's medical journey began the day that her mother's 30-year quest to solve her own health mystery ended.

The 26-year-old Pilates instructor in Charlottesville, Va., who had all her life suffered from poor memory and anxiety, received a text message from her mother, who had just been diagnosed with Lyme disease, suggesting that she be tested for the disease.

Lees verder Bron: ScientificAmerican
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

ik vind het zo erg en oneerlijk,dat kinderen zo ziek zijn.
vreselijk.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding

Gastrointestinal Pathology in Children with Lyme Disease 1996

Gastrointestinal problems associated with lyme disease. This in particular relates to children. From 1996 - Long time ago, yet I bet dollars to donuts the majority of children and adults who present to gastroenterologist are 'never' evaluated for LD.

Lees verder Bron: HealthyDays
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Blood transfusion transmission of the tick-borne relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi in mice
Peter J. Krause1, Jeanne E. Hendrickson, Tanner K. Steeves and Durland Fish

Article first published online: 23 SEP 2014
DOI: 10.1111/trf.12879


Borrelia miyamotoi, a recently discovered relapsing fever spirochete, occurs in hard-bodied ticks wherever Lyme disease is endemic. Human infection is associated with relapsing fever and can cause meningoencephalitis in immunocompromised patients. A few cases of transfusion transmission of other relapsing fever spirochete species have been reported but none for B. miyamotoi.

These data demonstrate that transfusion transmission of B. miyamotoi can occur in mice and suggest that it also may occur in humans.

Lees verder Bron: WileyOnlineLibrary
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja ik zag Robin Kappetein in the Voice.

Ben benieuwd hoe ver ze komt.
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding

Medical Tourism - Stem cell treatment for Lyme in India.

Writer Amy Scher went to India to receive an experimental embryonic stem cell therapy to treat Lyme Disease, a condition that caused her muscle damage, brain lesions and near constant pain. "It was my best shot a saving my life.”

Lees verder Bron: MedicalTourism
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding

zaterdag 11 oktober 2014

Woedende stilte

Iets met ....
Maar ook iets met WOEST zijn!


Lees/kijk verder
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

zo in en in triest,en verdrietig.zo kwaad

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding

Publieksdag ziekte van Lyme, van infectie en afweer naar klinische verschijnselen.
11 oktober informatiemiddag Lyme en afweersysteem

Op zaterdag 11 oktober organiseert de Nederlandse vereniging voor Immunologie (NVVI) in samenwerking met het Lyme Expertisecentrum van het Radboudumc een informatiemiddag over het menselijk afweersysteem, en in het bijzonder de ziekte van Lyme. De informatiemiddag is in het kader van het 50-jarig bestaan van de NVVI. Immunologen van de acht Nederlandse Universitair Medische Centra geven hierbij inzicht in de wereld van het afweersysteem.

13.00-13.30 uur Introductie in de Immunologie en 50 jaar NVVI
13.30-14.00 uur Lyme in het heden en verleden: ervaringen vanuit een huisartsenpraktijk op Ameland
14.00-14.30 uur Pauze
14.30-15.00 uur De ziekte van Lyme: enkele voorbeelden uit de academische praktijk
15.00-15.30 uur Onderzoek naar de afweerrespons tegen Borrelia
15.30-16.00 uur Round-table discussie: Onderzoek naar de ziekte van Lyme in de toekomst

Lees verder
Verslag en impressie: Publieksdag ziekte van Lyme

Na een algemene inleiding over aangeboren en verworven immuniteit, nam huisarts Jac Jacobs het woord en vertelde over zijn onderzoek Borrelia burgdorferi in ticks and patients on the Dutch North Sea island of Ameland aan de hand van wat tabellen. Na kritische vragen van de aanwezigen kwamen er toch wat onzekerheden cq opvallende feiten naar voren. De deelnemers aan het onderzoek waren (voornamelijk?) toeristen; die derhalve maar een beperkte tijd op het eiland hebben verbleven. Naar co-infecties was alleen door een ‘Flying Lyme dokter’ gekeken als de (huid-)klachten daar aanleiding toe gaven. Jac Jacobs had deze patienten zelf niet gezien; het onderzoek is verricht op basis van vragenlijsten.

Hij benadrukte (huisarts gericht) om bij een EM (erythema migrans), met of zonder teek, direct te starten met een behandeling antibiotica en niet te zoeken naar antistoffen. Bij een ACA (acrodermatitis chronica atrophicans) vond men wel 100% Borrelia IgG en dat werd begeleid door vele voorbeelden van ACA. Otzi (5300 jr) werd nog aangehaald om het verschil in leeftijd aan te duiden tussen de Borrellia en de wetenschap die de immunologie (50 jr) bestudeert.

Hierna werd er een papieren exemplaar van ‘Je Wonderbaarlijke Immuunsysteem’ uitgereikt

Dr. H. ter Hofstede, internist-infectioloog verbonden aan het Lyme Expertisecentrum RadboudUmc, begon met academische voorbeelden van de Borrelia Burgdorferi (ontstoken knie en BB vindbaar), Borrelia Afzelii (ACA) en Borrelia Garinii (neurologische klachten). Bij een ACA is er veelal al jaren een huidafwijking en zijn er antistoffen in de huid aan te treffen. Van de Lyme patienten zou een 75% een EM plek hebben en dan was het zaak om direct een behandeling met antibiotica te starten, aangezien de antistoffen (IgM) pas na 3 weken aanwezig zijn. Er werd afgesloten met de opmerking dat de Borrelia een epitoop is die lijkt op lichaamseigen moleculen.

Dr M. Doppenberg-Oosting, Experimentele Interne Geneeskunde, afgestudeerd op ‘Innate immunity in host defense against Borrelia’ besprak haar onderzoek waarbij ze startte met een uitleg over de diverse vormen bacterien (staaf, rond en spiraal). Hierbij viel de opmerking dat de Borrelia het immunologisch handboek niet gelezen heeft. Er zijn zo’n 2000 mensen die zich bezig houden met algemeen immunologisch onderzoek.

Voor wat het toekomstig onderzoek naar Lyme betreft; er zijn zo’n 300 a 400 deelnemers aan conferenties en zo’n 800 a 1000 mensen die zich daadwerkelijk bezig houden met het onderzoek naar Lyme, volgens Dr M. Doppenberg-Oosting.

Het ontwikkelen van een Lyme vaccin is stilgelegd vanwege vele problemen: oa met het in leven houden van de Borrelia buiten de gastheer, maar ook de vraag wanneer deze voldoende verzwakt is om als veilig maar wel werkzaam vaccin toegediend te worden, is niet eenduidig te beantwoorden, aldus Dr. H. ter Hofstede.

Over de p41 band kon Dr. H. ter Hofstede niets zeggen, maar ze vermeldde wel dat de Western Blot test niet specifiek is en dat de LTT een validiteitsprobleem (meet je wel datgene wat je wil meten) kent.

Naar aanleiding van een vraag over de SpiroFind test werd duidelijk dat Dr M. Doppenberg-Oosting betrokken is geweest bij de ontwikkeling hiervan; de test is verkocht aan Oxford Immunotec. Bij de afweerstoffen metingen was er sprake van veel variatie en het zal nog jaren duren voordat deze test een diagnostische meerwaarde heeft.

...

Persoonlijk kreeg ik de indruk dat er meer reeele kennis en inzicht in de Lyme problematiek aanwezig was bij de bezoekers van de informatiemiddag dan bij de experts. Experts, die veelvuldig de woorden moeilijk en complex gebruikten in antwoord op goede en kritische vragen, waarbij ze veelal een echt antwoord schuldig bleven. Het lijkt te ontbreken aan structurele communicatie, samenwerking en afstemming met andere immunologen wat betreft onderzoeken, maar ook om (samen met andere (para-)medici) tot een adequate aanpak van de ziekte van Lyme te komen

Al met al weinig hoopgevend voor de vele -al dan niet erkende- patienten, die vaak nu al het water aan de lippen hebben staan
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding

Wietse Bosmans tijdje out met ziekte van Lyme
Door: Dimitri Eeckhaut 13/10/14

Slecht nieuws voor Wietse Bosmans: de 23-jarige veldrijder van BKCP-Powerplus heeft de ziekte van Lyme - infectieziekte veroorzaakt door een tekenbeet - en zal opnieuw een hele tijd aan de kant staan.

Lees verder Bron: HLN
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hij is nog jong en hopelijk wordt ie goed/voldoende behandeld.
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Plaats reactie