Ritalin bij ME, wie heeft ervaring?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Ritalin bij ME, wie heeft ervaring?

Bericht door aquamarijn »

ik heb van mijn neuroloog Ritalin aangeboden gekregen wegens de wel bekende slaperigheid overdag en daardoor slecht kunnen concentreren e.d.
het schijnt bij een deel van de MEers wel degelijk wat te kunnen helpen, en tot mijn verbazing las ik dat het in het buitenland door sommige artsen ook wordt voorgeschreven bij ME

wie heeft er ervaring mee?
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Ritalin bij ME, wie heeft ervaring?

Bericht door vital »

Ik heb het ooit eens door mijn neurooog aangeboden gekregen, maar ben er toen niet op in gegaan...
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Ritalin bij ME, wie heeft ervaring?

Bericht door josje15 »

interessant
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi aquamarijn,

Informatie met dank aan Zuiderzon (beheerder MEgids), Ritaline en ME/cvs:
Zuiderzon schreef:Van rilatine is aangetoond dat het bij jonge ratten oxidatieve schade teweegbrengt, terwijl ME/CVS-patiënten net al oxidatieve schade hebben.

Rilatine doet de bloedstroom naar de hersenen afnemen.
Wetende dat de doorbloeding in de hersenen te laag is bij veel ME/CVS-patiënten (aangetoond via SPECT-scans), is rilatine een zeer CONTRAPRODUCTIEF middel!

Dat is nu precies wat België doet: referentiecentra zonder enig positief wetenschappelijk onderzoek de plak laten zwaaien, hen richtlijnen laat opstellen, die zelfs schadelijk zijn. Huisartsen pakken deze richtlijnen klakkeloos over als zijnde heil, met alle gevolgen vandien voor ons!
en:
Zuiderzon schreef:Dit nav welgeteld 1 studie (olv Van Houdenhove in het referentiecentrum)(die de huisarts dan vol lof gelezen heeft in de Artsenkrant) waarbij men subjectieve verbetering van concentratie en mindere vermoeidheid vaststelt (op termijn van 4 weken 'behandeling'!!!) bij slechts 1/6 of 10 van 60 patiënten aan de hand van een subjectieve (!) vragenlijst (ipv objectieve parameters - vb. fietstest betere resultaten?).
[Noot: ze waren gestart met 180 patiënten maar in de psychiatrie doet men aan creatief boekhouden en laat men afvallers en potentiële deelnemers die om allerlei redenen als niet bruikbaar werden afgewezen, BUITEN beschouwing. Dus je kan hier concreet besluiten dat het succes gereduceerd wordt tot 10 op 180 of 1/18! dat is 1/3 van hun voorgestelde succespercentage!]

Bovendien werd de lange termijn niet onderzocht (wat uiteraard andere resultaten zal opleveren gezien de schadelijke effecten die ik hoger reeds aangehaald heb). Plus het gaat hier om een tijdelijke verlichting van een symptoom, de oorzaak wordt niet aangepakt.
Een andere studie van rilatine voor vermoeidheid bij kanker toont dat rilatine niet beter is dan placebo :P
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

hoi allemaal,

ik kwam dat met de zoekfunctie tegen idd.
ik kom echter ook positievere berichten tegen zoals deze http://phoenixrising.me/treating-cfs-ch ... te-ritalin

via google zijn aardig wat ervaringen te vinden van MEers die ritalin zijn gaan gebruiken, ook best wat erg positieve
toch ben ik wel wat huiverig ervoor, want het zijn zeker geen snoepjes... dus ik probeer me zoveel mogelijk in te lezen voordat ik mijn beslissing neem
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi aquamarijn,
aquamarijn schreef:via google zijn aardig wat ervaringen te vinden van MEers die ritalin zijn gaan gebruiken, ook best wat erg positieve
toch ben ik wel wat huiverig ervoor, want het zijn zeker geen snoepjes... dus ik probeer me zoveel mogelijk in te lezen voordat ik mijn beslissing neem
Dat is een prima idee Afbeelding éérst zoveel mogelijk in lezen voordat je een beslissing neemt!
Zelf zou ik geen Ritalin willen gebruiken maar dat is enkel mijn persoonlijke visie :wink:.

Als je het wel gaat proberen, voorzichtig zijn en blijven, jouw lichaam goed in de gaten blijven houden en als je er naar en ziek van wordt weer stoppen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi aquamarijn,
Je klachten kúnnen het gevolg zijn van te weinig doorbloeding in de hersenen, orthostatische intolerantie (zie ook webcolleges van Julia Newton en Visser). Ik heb in het begin ook wel eens een halve Ritalin van mijn zoon genomen, dit is idd slechts symptoombestrijding.
Echter sinds ik de compressiekousen gebruik en tijdig in liggende positie ga (plus genoeg drinken en zout) heb ik veel minder last van mijn ADHD, of concentratieverlies. Maf he, kousen aan en beter hoofd... wellicht ook nog een piste.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

hoi lulu,
ja ik denk wel dat ik POTS heb overigens... maar ik krijg het tot dusver nogsteeds niet gedaan dat ik een verwijzing naar dr visser krijg...
ik heb wel een AFO-onderzoek gehad maar daar kwam niks uit. eigenlijk is dat ook niet geschikt om POTS vast te stellen

heb je n link naar de webcolleges?
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

http://youtu.be/GeSKEyvINsQ

"Neurocognitieve problemen" door Julia Newton
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het heeft alleen zin te testen op POTS voor jezelf als je zoveel mogelijk bewijs wil verzamelen, Vi kan er toch niks aan doen. (Voor Vi en iha is het wel interessant voor onderzoek.)
Life smells...
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

ik zou het idd wel zeker willen weten zodat ik er gericht rekening mee kan houden, én zeker ook op papier willen hebben voor instanties waar ik mee te maken heb mbt gezondheid
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dan is het nuttig:-)
Life smells...
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Ritalin zou je wel ff pit kunnen geven, dus prima voor een examen of zo, maar anders heb ik nog nooit gehoord van een positieve werking voor ME. En ik heb ook nog eens verdomd creatieve huisarts die oplossingen vind waar een ander ze nooit zou zien.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Plaats reactie