Poll over percentage mensen met Lyme op het forum.

[asje]

@karolien We weten nog helemaal niet of mensen die positief testen alleen daardoor ziek zijn, of dat iedereen hier ziek is door meerdere soorten beestjes (en nog andere zaken) en er nog iets anders aan de hand (immuunsysteem) is waardoor we allemaal dit ziektebeeld krijgen. Er zijn veel overleden ME-ers en we weten niet of die Borellia en/of andere ons bekende infecties onder de leden hadden.

[karolien]

Oke, danku, Asje, voor de update...


Duurt toch lang allemaal voor ze de juiste diagnose en behandelingen hebben gevonden, pfff...

[verlorengezondheidman]

Oke, danku, Asje, voor de update...


Duurt toch lang allemaal voor ze de juiste diagnose en behandelingen hebben gevonden, pfff...

Volgens sommige lotgenoten hier kun je stabiel blijven met ME/cvs, misschien dat dat hoopgevend voor je is?

Echter bij mij is het progressief.

Die steken in het hoofd die ik dacht Risja (of Gerard de Bruin) meldde te hebben die heb ik ook, vreselijke pijnen.

18 jaar wacht ik al lieve Karolien

Ben erg bang voor mijn organen!

Sterkte lieve Karolien.

Groetjes VGM

[vital]

De niet Lymies 18 (niet getest of geen Lyme) zijn toch voorlopig in de meerderheid ten opzichte van de Lymies 14.
Goed dat ook zij de poll invulen.
Ik vind het nu al interessant om zien.

Was ook benieuwd om te zien hoeveel er getest zijn via een 'alternatieve' methode, voorlopig is dit nog beperkt...

Er is tot nu toe nog maar één iemand die getest is via LTT en die geen Lyme heeft, ik hoop eigenlijk dat dit er nog wat meer worden, anders lijkt dit toch wat raar....

[aoife]

Waar ik benieuwd naar ben zijn de mensen die aangeven wel een Lyme-test gedaan te hebben, maar aangeven geen Lyme te hebben (en dan bedoel ik niet de LBA of Vegatest).
Zijn dat mensen die bijv. de Elisatest gedaan hebben en die negatief was en men er dus vanuit gaat geen Lyme te hebben? (Elisa is onbetrouwbaar)
En de mensen die een andere Lymetest gedaan hebben die negatief was, zijn die ermee naar een Lyme-arts (met verstand van Lyme!!) gegaan en heeft die dan gezegd dat ze geen Lyme hebben aan de hand van de test?
Ik bedoel hier niet mee te zeggen dat diegenen dus wel Lyme hebben hoor, ik ben gewoon benieuwd hoe dat dan is gegaan omdat Lyme ook een klinische diagnose is en een test alléén niet altijd alles zegt.
Voor zover ik me nog kan herinneren zijn er ook mensen die bij bijv. Pro Health of in Augsburg getest hebben via Vi, maar Vi is géén Lyme-arts.

[verlorengezondheidman]

@Aoife,

Misschien een idee om een extra POLL aan te maken?

[feuer]

Ik zie nu pas dat ik de poll verkeerd heb ingevuld.
Heb ingevuld dat ik niet getest ben, maar ff graven... en ben zo'n 7 jaar geleden bij de HA getest (idd de elisa-test), en had geen lyme.

Verder heb ik me nog niet laten testen, de test is duur, dus ik wacht tot ik of een arts er aanleiding voor ziet.
En er is voor mij nog teveel onduidelijk over de test en behandeling.

Fijn om hier te zien dat ik niet de enige ben die niet (goed) getest is

[luipaardje]

@ Vital, het komt vreemd op mij over om de niet getesten mee te nemen in de categorie 'geen Lyme'. Grote kans dat er onder de niet geteste personen er zijn die ook positief zouden testen.

@ Aoife, ik ben een van degenen die via Elisa test negatief is bevonden. Dat is inderdaad onbetrouwbare manier van testen. Het zou best kunnen dat er met andere testmethode wel Lyme uit komt. Met de info die ik nu heb vul ik de poll zo in.

Mijn redenen om vooralsnog niet verder op Lyme te testen komen aardig overeen met wat Feuer zegt.

[verlorengezondheidman]

@Luipaardje / @Vital,

Misschien een nieuwe POLL op te richten voor alleen reeds geteste (geen ELISA!) ME/cvs-patiënten,
ik snap je redenatie trouwens?

Op bovenstaande manier heb je denk ik een beter / completer beeld van het percentage Lymies onder ME/cv(s)-ers....?

[luipaardje]

Je zou ook kunnen aannemen dat de percentages onder de niet geteste personen aardig overeen komen met die van degenen die wel testen hebben gehad.
Dan kun je de huidige poll gewoon blijven gebruiken.

[verlorengezondheidman]

@Luipaardje,

X2 !

[roversdochter]

Ik ben ook alleen via HA getest. Die test was negatief. Heb dus, net als luipaardje de poll ingevuld met de info die ik nu heb.

[josje15]

volgens mij geeft deze poll een goed beeld van hoe het er hier op het forum mee staat en veronderstellen dat er toch meer lymies zijn, daar ging het in de pol niet om ....

[verlorengezondheidman]

Ter vergelijking heb ik de POLL van de LTT-Augsburg reeds geteste ME/cv(s)-patienten erbij genomen.......

Ik schat dat tussen de 80-95% positieven....

Lieve groetjes VGM

[vital]

volgens mij geeft deze poll een goed beeld van hoe het er hier op het forum mee staat en veronderstellen dat er toch meer lymies zijn, daar ging het in de pol niet om ....

Dat klopt, niet de bedoeling om iets te bewijzen of zo, gewoon om een goed beeld te krijgen...