Poll over percentage mensen met Lyme op het forum.

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Ben je op Lyme getest?

Ja, positief Elisa/Western Blot (erkend)
2
8%
Ja, positief LTT/LBA/Vegatest
10
40%
Ja, negatief Elisa/Western Blot (erkend)
7
28%
Ja, negatief LTT/LBA/Vegatest
0
Geen stemmen
Nee, ik ben niet getest
4
16%
Overige, gelieve toelichting te geven
2
8%
 
Totaal aantal stemmen: 25
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

cést le ton qui fait la musique....

het is de toon die de muziek maakt
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

josje15 schreef:cést le ton qui fait la musique....

het is de toon die de muziek maakt
Bedoel jij mij hiermee?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi josje,
josje15 schreef:cést le ton qui fait la musique....

het is de toon die de muziek maakt
Tussen ME patiënten lotgenoten onderling zijn met regelmaat ook best felle discussies.

Bijvoorbeeld stukje uit interessant Verslag patiëntfocusgroep CVS/ME met dank aan "willemijn":
...Één van de dingen die ons gevraagd werd was: 'Waar halen patiënten hun info vandaan?'
En toen….
… werd dit forum genoemd. Er voltrok zich een scheiding der geesten:
Vier patiënten prezen dit aan als rijke bron van info, vraagbaak, babbelplaats en plek om steun te vinden/geven.
Drie zeiden gelijk: "Oh nee! Daar zitten alleen maar mensen die zinloos naar de oorzaak van hun ziekte aan het zoeken zijn; er heest zo'n negatieve sfeer; die zuurpruimen maken zich alleen maar druk om hun uitkering."

Ik wist even niet meer wat te zeggen - te verbaasd - ik had ze gewoon ook nog nooit eerder ontmoet: patiënten die niets over de biomedische kant van hun ziekte willen weten; geloven dat CGT zeer nuttig kan zijn; een uitkering aanvragen niet nodig is; en contact met mensen die hier anders over denken te vermijden is.
Verhitte discussie volgde (heus, ik wil niemand persoonlijk beledigen, en zeker een zieke niet, maar… met zulke mede-patiënten heb je geen vijanden meer nodig!). Waar we het wel over eens waren was dat er verschillende groepen patiënten/ verschillende gradaties van onze ziekte zijn. En dat dat zeker van belang is voor het UMCG om zich daar goed rekenschap van te geven.

Mijn gedachten na afloop:
...De toch wel onplezant te noemen manier waarop de 'lichtere' zieken omgingen met de 'zwaardere' gevallen heeft mij verbaasd, maar ook aan het denken gezet. Is de situatie van een geïnvalideerde ME-er te beangstigend voor een lichter geval? Kan het een geruststellend idee zijn om te denken dat jijzelf niet zo extreem ziek bent omdat je er zo goed mee om weet te gaan? Is het hebben van extreem veel botte pech op gezondheidsgebied niet onverdraaglijk - juist voor mensen die zelf al een beetje pech hebben daarmee? Het is een verklaring (maar geen excuus!) voor de gang van zaken...

Of bijvoorbeeld de best onplezante reacties van ME patiënten lotgenoten (NB!) op het interview met een "lichte"(?) ME patiënte...(...maanden bedgebonden daarna huisgebonden en het grootste gedeelte van de tijd nog steeds... "De vele negatieve reacties op altijd jong blijven zuur, jammer dat mensen niet snappen dat er meerdere gradaties zijn bij ME/CVS".... vind ik persoonlijk geen :? "licht" geval...): Bron: http://vimeo.com/86013780

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

c'est le ton qui fait la musique....

het is de toon die de muziek maakt

wie de schoen past, trekke hem aan........
zo grappig wie zich blijkbaar aangesproken voelen
ik bedoel niemand in het bijzonder :-)

dit heet het betrekkingsnivo van communicatie
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi josje,

Ik voel mij niet aangesproken. Ik bedoel :wink: enkel aan te geven dat in het algemeen gezien, de toon van de muziek en die de muziek maakt zelfs onder de ME patiënten in de grote ME patiëntengroep én zelfs bij de donateurs/leden van de verschillende ME/cvs patiëntenorganisaties best vaak niet gelijk, eensgezind, aardig, steunend, met respect, blijkt/kan zijn... That's all!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

c'est le ton qui fait la musique....

het is de toon die de muziek maakt

als iedereen naar zijn/haar eigen toon kijkt en luistert en probeert zuiver te klinken, worden diskussies waar dan ook een stuk prettiger.
Om echt te kunnen luisteren, moet je bereid zijn om te willen veranderen ( die tekst las ik laatst ergens).

Niet naar de ander(en) kijken maar naar jezelf.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
gorbi
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 07 jun 2009, 00:51

Bericht door gorbi »

ja, negatief Elisa. Geen verdere test gedaan
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Als ik zou kunnen dan zou ik mijn eigen poll weggooien eigenlijk.

Ik sta er nu toch niet meer achter en er zijn nu minder mensen die het ingevuld hebben dan voor de aanpassing....
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

vital schreef:Als ik zou kunnen dan zou ik mijn eigen poll weggooien eigenlijk.

Ik sta er nu toch niet meer achter en er zijn nu minder mensen die het ingevuld hebben dan voor de aanpassing....
Vraag het anders FF aan onze lieve Modjes of dat kan?

Je hebt je beste beentje voortgezet waarvoor dank mijnerzijds ;-)

Liever had ik een POLL louter en alleen voor de getesten maar dan niet de Elisa-test meegenomen want dan kun je net zo goed een euromunt op gooien en kop of munt raden..!

Positief dmv LTT/ LBA/Vegatest
Negatief dmv LTT/LBA/Vegatest


Slechts 2 opties dus

N.b.; wat is de toegevoegde waarde van het percentage patiënten wat niet is getest op Lyme?

Groetjes VGM
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoezo vital?
Life smells...
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

@asje

De vegatest en LBA-test zijn echt ‘alternatieve’ testen. Weet niet hoe ik het moet omschrijven, wil ook niet iemand beledigen of zo, ze leunen aan bij homeopathie waar ik niet in geloof.

De LTT-test is van een hele andere orde. Dit is een wetenschappelijk goed onderbouwde test, die (nog) niet officiëel gebruikt wordt in België (en Nederland).

Ik vind het dan ook moeilijk om deze beide soorten testen onder dezelfde noemer te zien staan en dus heeft de hele poll voor mij dan weinig zin. Voor mij is iemand die Lyme heeft volgens de vegatest iets helemaal anders dan iemand die lyme heeft volgens de LTT-test.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ah ja, ok, probleem. Ik begreep dat 6 keuze-opties het max is voor een poll? De ruimte van de 2 laatste opties zouden dan toch beter vervangen kunnen worden door apart de LTT te noemen. En dan maar niet de 'niet getesten' en de op 'nog een andere manier getesten'.

Het is een beetje te rap gegaan, 't had beter met jou besproken moeten worden. Ik denk dat het wel zin heeft 'm alsnog aan te passen aangezien dit altijd op het forum blijft staan en mensen er nog tot in de eeuwigheid op kunnen reageren.

Beter nog een toch zeer relevante aanpassing vragen dan zitten balen met een poll die niet zo veel zegt.
Life smells...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vital,

Ik heb ergens gelezen dat een lotgenote die LBA/Vegatest had gedaan en daarna een LTT had laten uitvoeren in Duitsland de uitslagen hiervan 1 op 1 hetzelfde waren zonder enige vorm voorkennis te kunnen hebben gehad...

Zou bovenstaande dan louter toeval zijn volgens jou net als die 98% Borrelia-besmettingen onder ME/cv(s)-ers die DML noemt?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

@VGZM

Eén zwaluw maakt de lente niet. Dus voor mij is dat dan toeval. Ik denk dat er even makkelijk iemand te vinden is met heel tegengestelde uitslagen.

Die 98%, 95% of zo die DML noemt is iets helemaal anders. Hij ziet heel wat patiënten en heeft dus 100-en cases om zich op te baseren en tot dit percentage te komen, maar ik blijf dit toch wat aan de hoge kant vinden, maar wie ben ik om hem tegen te spreken.

Asje, jouw voorstel vind ik wel ok. Dus de mods mogen dit wat mij betreft aanpassen, al vraag ik dan wel mij af wie er dan nog voor een derde keer de poll zal invullen...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vital en anderen,

Voor de erkenning van Lyme was het beter geweest als Borrelia en co's per definitie ziekmakend zou zijn voor de mens.....klinkt misschien hard maar was wel beter geweest....

Continue die discussies met huisartsen /specialisten en het min of meer bekende "gemankeerde immuunsysteem" daar word ik moe van en levert mij niks op.

Waarom stuurt een huisarts je niet gewoon door naar een specialist als hij het niet weet?

De gezondheidszorg is goed geregeld; bekvechten om testen en doorverwijzingen te krijgen pffff.....waarom de ene ME/cv(s)-patiënt wel en de andere niet,...?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Plaats reactie