"CVS/ME is een modeziekte"

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Brenda_L
Actief lid
Berichten: 198
Lid geworden op: 09 jan 2007, 18:42

"CVS/ME is een modeziekte"

Bericht door Brenda_L »

CVS is een modeziekte

edit: dit is dus niet mijn mening maar een link naar een artikel
Laatst gewijzigd door Brenda_L op 02 mei 2007, 21:02, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

echt niet dan was ik wel vroeg in de mode ik heb het al tweeendertig jaar
hier word ik pisnijdig om ik heb vandaag een email er over gehad
de mensen die hier mee instemmen die kunnen van mij aan het g....
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

heb ik het nu juist: iemand die hier al 45 berichten postte durft nu zeggen dat dit een modeverschijnsel is? Besteke, vroeger waren wetenschappers zo dom als jouw opmerking, vandaar dat er vroeger geen onderzoek gedaan werd. Patienten moeten dit soort opmerkingen al hun hele leven horen, waardoor vele patienten zelfs niet durven zeggen dat ze cvs hebben. En dan moet je op een forum, waar je komt voor steun, nog eens zo iets lezen? Sorry, maar ofwel ben je onwetend, ofwel is het gewoon een domme opmerking!
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

Wil iemand hier werkelijk serieus een reactie op of...
Snap of de vraagstelling niet, of zie dit als zonde van de tijd en forum.
Arjen 8)
Gebruikersavatar
Brenda_L
Actief lid
Berichten: 198
Lid geworden op: 09 jan 2007, 18:42

Bericht door Brenda_L »

Volgens mij begrijpen jullie mij verkeerd, dit is niet mijn mening maar een link naar een artikel. Ik dacht dat dat hier de bedoeling was (in dit deel van het forum)
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

brenda ik begrijpt het wel
maar je had je duidelijker moeten uitspreken
je bracht ons op het verkeerde spoor ik heb ook
een email gehad over een arts die dat beweerde
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Mensen: even klikken op de link in de eerste post!

Brenda bedoelt niks verkeerds.
Dit subforum heet inderdaad 'Discussieren over nieuws en artikelen' en dat is ook wat we hier doen. We gaan elkaar niet afbranden, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Daarbij kan ik me niet voorstellen dat iemand die zelf deze ziekte heeft, het als een modeverschijnsel beschouwt.

Vanaf nu dus reacties op het artikel, niet op Brenda!
Keep on rockin'
Gebruikersavatar
Brenda_L
Actief lid
Berichten: 198
Lid geworden op: 09 jan 2007, 18:42

Bericht door Brenda_L »

Ik zal dan ook maar even mijn méning geven op dit stukje. Zoals het hier in dit artikel uitgelegd wordt vind ik het nergens op slaan. Wat ik wel logisch vind is dat als je het (bepaalde klachten) een naam geeft dat dan opeens veel meer mensen het hebben. Nogal logisch, die mensen hadden het al maar nu heeft het een naam. Maar ik denk dat je het met die naam niet in stand houdt. Die mensen blijven ziek, of de ziekte nou wel of niet een naam heeft.
Maar het laatste stukje van het artikel klinkt mij erg irritant in de oren: "In eerste instantie is een patiënt blij dat zijn vage klachten een serieus klinkende naam krijgen, maar uiteindelijk kan de niet-bestaande ziekte tot invaliditeit en eenzaamheid leiden. Zeker als de epidemie voorbij is en een andere kwaal de aandacht gaat opeisen, aldus de gynaecoloog."
Ik geloof echt niet dat als het geen naam zou hebben en artsen een ziekte zouden negeren dat er dan minder kans is op invaliditeit en eenzaamheid. Nee dat vind ik erg betuttelend klinken.
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

Hoi Brenda.
Stelling is nu duidelijk, bedankt :wink:
Arjen 8)
bloem
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 16 mar 2007, 11:19

Bericht door bloem »

Het artikel staat nu ook al op teletekst bij rtl.Geloofde mijn ogen niet toen ik het las.Er staat bij dat de ziekten alleen voorkomen zolang de artsen en hulpverleners erin geloven.Het is toch te gek voor woorden.Waar haalt die man het lef vandaan.Zo worden we weer met zijn allen in het hoekje gestopt van "het zit tussen de oren".Ja iedereen heeft weleens pijn en is zwak zoals die man het zegt.Maar om je altijd zwak te voelen en pijn te hebben is toch wel iets anders.Zo worden we nooit serieus genomen.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

dit verhaal kwam van cees renckens een gyneacholoog wat heeft hij verstand van hersenen en zenuwen ook bekken instabilisatie bestaat volgens hem niet ,we hebben wel een meer artsen gehad die even zijn gelijk wilde halen zo ook een psygoloog het is erg jammer dat de geen die zo praten niet kunnen voelen wat wij voelen
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Bericht door Marjolijn »

Goed dat je dit hebt geplaatst Brenda, kan tot een interessante discussie leiden en is sowieso een artikel om eens flink over door te praten als mensen die zelf aan zo'n zogenaamde modeziekte lijden. Eigenlijk is dit topic bedoelt om te discussieren over artikelen op deze website maar ik zal hiervoor een uitzondering maken.

Mijn mening is dat o.a ME/CVS al jaren door sommige wetenschappers en wie dan ook wordt afgedaan als modeziekte. Of het ook zo is dat deze ziekte meer voorkomt dan voorheen of dat het voorheen gewoon nog geen naam had weet ik niet. Wel weet ik dat er veel veranderingen gaande zijn in de wereld en in de mens zelf waardoor er best grote golven van nieuwe ziekten/stoornissen/aandoeningen of zelfs persoonlijkheden kunnen komen.
Is dit dan direct iets modieus omdat het zo is dat veel mensen er aan lijden, hoe dan ook ineens?
Bij veel nieuwe ziekten is er in het begin veel onbegrip en onduidelijkheid. Veel ziekten die nu erkend zijn waren jaren geleden nog psygisch omdat men het nog niet genoeg begreep.
Wetenschappers zijn geen goden, zijn geen allesweters. Helaas denken vest nogal wat wetenschappers dit nog wel. En dan komen de niet-wetenschappers, het "gewone" volk die de wetenschappers geloven en aannnemen dat wat zij zeggen zo is.
Gelukkig zijn er ook nog voldoende mensen die weten dat een mens maar een mens is, met een enorme tekortschieting qua wijsheid, hoe wijs als mens ook.
Hopelijk zal de toekomst uitwijzen dat mensen met zogenaamde modeziekten/ nieuwe ziekten zich niet aanstellen maar misschien wel de dupe zijn van een soort evolutie in de mens. Ik geloof steeds meer dat de mens gevoeliger wordt en dat er steeds meer nieuwe ziekten/stoornissen komen en veranderingen in de mens zelf door de verandering in de wereld/ het milieu etc.
De wereld staat niet stil, elke keer ontstaan er nieuwe dingen. De wetenschap kan dit niet volgen. Laten ze dat ook beseffen!
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Laat meneer Renckens zich maar bij de gynaecologie houden, dan richten artsen als De Meirleir en Komaroff en talloze anderen die er wel verstand van hebben zich wel op ME/CVS en andere ziektes.

[Taalgebruik aangepast - Mod. Marloes]
Gebruikersavatar
justME
Actief lid
Berichten: 116
Lid geworden op: 29 jan 2007, 19:51

Bericht door justME »

Ik voel me wel heel trendy met mijn modeziekte na het lezen van dit artikel…ik zit te denken er nog leuke accessoires erbij te kopen….. :shock:

Ik sta te klapperen met mijn oren bij dit artikel, vermoeidheid, pijn en zwakte zijn vrij alledaags?
Ja joh mensen, dat je niet (volledig) kan werken en een normaal ingericht/sociaal leven kan leiden door je klachten, wil toch niet zeggen dat we iets hebben? Nee joh, we hebben helemaal nergens last van, we lopen hier gewoon wat van ons af te zwetsen en we vinden het leuk om op deze manier te moeten leven. :?

Zal Renckes beetje in zijn peuter tijd zijn blijven hangen? Dat hij zijn handen voor zijn ogen doet en denkt dat anderen hem ook niet zien?
De wereld zal ws voor Renckes ook nog plat zijn, want wat je niet ziet, is er niet toch?
Nou Renckes er gaat ws een nieuwe wereld voor je open, maaruh in deze wereld is er zoveel wat je niet ziet, maar er toch echt is! Voor hem geldt meer; wat je niet WILT zien IS er niet, en dat is een groot verschil, waar hij even aan voorbij is gegaan.
Wanneer wetenschappelijke onderbouwing voor hem zo belangrijk is om het bestaan van dit soort ziektes te geloven, laat hem maar eens wetenschappelijk aantonen dat het niet kan bestaan…….dat kan namelijk niet, simpelweg omdat je wetenschappelijk nooit wat uit kan sluiten omdat de mens, de wereld en dus ook de ziekten zich blijven ontwikkelen……een never ending story.
Daarnaast kan de wetenschap zo veel niet verklaren wat er wel is,
dus Renckes; oogkleppen af en ik zou zeggen steek je handen uit de mouwen in plaats vanuit je gynaecologen stoel lukraak wat van je af te roepen!


p.s Goed artikel om te plaatsen brenda, dit soort artikelen gaan vaak aan mij voorbij namelijk en vind het wel interessant en belangrijk dit soort dingen te lezen.
Gebruikersavatar
Gabutje
Gevorderd lid
Berichten: 593
Lid geworden op: 07 mar 2006, 13:40

Bericht door Gabutje »

Ik doe het puur om aandacht te krijgen.

Oeps, dan moet je nog wel mensen om je heen hebben die je dat kunnen geven.
Feit blijft en dat is niet alleen met deze ziekte, dat je dan heel goed merkt wie je echte vrienden zijn en wie niet. By the way, ik heb deze ziekte niet zo genoemd, echter alleen aangegeven welke klachten ik heb. Dat de medische wereld dit me/cvs noemt is niet mijn probleem. Over 10 jaar komen ze weer tot een andere conclusie. Want wat zegt dit over de medische wereld, ze hebben 4 verschillende diagnoses gesteld bij mij en fout op fout gemaakt. Geeft toch aan dat ze werkelijk wat in mijn bloed en in andere onderzoeken afwijkingen hebben geconstateerd, dat is toch echter niet psychisch. En ja, ik heb dit ook meer dan 10 jaar deze ziekte, ik was toen 12, als ik dus mee wil doen met een trend kan ik wel leukere dingen verzinnen om aan mee te doen.

Toegegevens, op vele scholen waarop ik heb gezeten was ik vaak wel een trendsetter en vaak de eerste omdat ik me graag anders kleedde dan andere, maar ja binnen 2 weken liep iedereen er ook zo bij dat ik weer wat anders moest verzinnen. Maar nu wijk ik af van het onderwerp.... hihi.

Het is bespottelijk, en ja, vele ziektes die nu erkend zijn werden eerder ook als modeziekte bestempeld. Zal dit dan een goed teken zijn voor me/cvs'ers in de toekomst? Worden wij dan ook ooit eens erkend?
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Plaats reactie