petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord

Hermine · Bericht door **Hermine** » 14 mei 2014, 12:55

Als ik ook even mag antwoorden?

Natuurlijk moet OLK ook worden uitgezocht maar ik vind dat men ME , CVS en Fibro daar niet onder mag klasseren. Dat is de klok jàren terugdraaien en de biomedische bewijzen negeren.

asje · Bericht door **asje** » 14 mei 2014, 20:47

Onverklaarde Lichamelijke Klachten = (iha) Niet Goed Onderzochte Klachten. Dus dat uitzoeken betekent de patiënten eens gaan onderzoeken. Daar heb je geen kliniek voor nodig. Wel voor ME/ fibro/ Lyme.

verlorengezondheidman

@Hermine, @Asje en anderen,

Als de OLK eens goed onderzocht wordt op onder andere Lyme, ME, CVS,
en Fibro krijg je getalsmatig toch een beter inzicht in de omvang van de ziekte/problematiek! en vergeet niet hoe meer patiënten des te sterker we staan met petities in te dienen.

Valt M.O.K. (=moeilijk objectiveerbare klachten) ook onder OLK,
is er iemand die dat weet?

marcog · Bericht door **marcog** » 15 mei 2014, 13:11

Onverklaarbare klachten bestaan niet, wel onbegrepen klachten

Eigenlijk zijn artsen simpele zielen als zij iets niet begrijpen of kunnen meten dan is het psychosomatisch. Psychologen maken handig gebruik van dit af schuifsysteem en ontwikkelen allemaal vage theorieën die ook niet objectief meetbaar zijn maar waar ze wel in geloven. Meten met 2 maten heet dat.

verlorengezondheidman

Beste Marco,

Alles in het leven wat onduidelijk is en er toe doet!, valt altijd! en jouw nadeel uit.....

Bestaan er ook moeilijk objectiveerbare artsen vraag ik mij nu ineens af?

Hermine · Bericht door **Hermine** » 15 mei 2014, 13:23

Dat weet ik niet maar onderschat het effect van een benaming niet.
Het is echt geen ‘detail’ . De naam is wel degelijk van héél groot belang. Het invoeren van de naam "cvs" door de US CDC en de verzekeraars heeft ons die les geleerd. ME moest verdwijnen en CVS werd geboren. Met bijna dertig jaar ondermaats sponsoren van onderzoek, dertig jaar discriminatie, dertig jaar ridiculisering. OLK maakt het alleen maar erger. Voor ME, CVS en fibromyalgie patiënten is OLK namelijk écht een vijand van een benaming. Het is een politieke (of beter: een RIZIV) zet. Poltici hebben het blijkbaar onnadenkend overgenomen, zonder stil te staan bij de gevolgen van een benaming van een ziekte. Nu gebeurt er wat het riziv wil: het geraakt ingeburgerd. En dat is nefast voor ons allen.

mamoes · Bericht door **mamoes** » 15 mei 2014, 14:04

De kinderarts had het bij ons over OLK.... Onbegrepen Lichamelijke Klachten.

Er waren wel degelijk afwijkingen MAAR.... volgens de artsen die onderzoek hadden gedaan waren de klachten te erg in vergelijking met de afwijkingen. Dus.... geen behandeling voor de afwijkingen maar psychiater.

verlorengezondheidman

Lieve Mamoes,

Geef je mij gelijk in deze?

asje · Bericht door **asje** » 15 mei 2014, 20:02

@marco Onverklaarbare klachten bestaan zeker niet en soms wordt dit woord idd gebruikt, nog erger dan hoe het meestal gebruikt wordt, nl onverklaarde klachten (klopt ook niet, maar is wel een verschilletje, voor de argumentatie:-)).

annac · Bericht door **annac** » 15 mei 2014, 21:06

In volgend stukje uit 1 v/d kranten staat het goed verwoord:

==Advocaat Arthur de Groot, die de ME-groep onbezoldigd bijstaat, duidde de naamsdiscussie woensdag tegenover de aanwezige Kamerleden aan als „etikettenzwendel.” „De Wereldgezondheidsorganisatie heeft de aandoening ME in 1969 duidelijk geclassificeerd als een biomedische aandoening.” Nederland is daar, als lid van de WHO, volgens De Groot in juridische zin aan gebonden. „De regering heeft dan ook een zorgplicht ten opzichte van ME-patiënten die dwingt tot het nemen van stappen.”==

asje · Bericht door **asje** » 15 mei 2014, 21:45

Hm, ik noem dat niet goed verwoord aan onwetende krantenlezers; de naamsdiscussie is niet de etikettenzwendel, de namen zèlf (CVS, OLK) zijn dat (want wij zijn daardoor gedwongen daarover te discussiëren, de naam ME te eisen).

verlorengezondheidman

Bij gebruik van de term M.E. kan m.i. niet meer worden volhard in CGT/GET.....is dat een wenselijke situatie?

Ontstoken hersenpan hoe komt het dat die hersenen ontstoken zijn(is hersenletsel?!)

Hermine · Bericht door **Hermine** » 16 mei 2014, 09:08

We kregen van de vereniging die de petitie mee opstartte een 'uitleg' die er geen is:

"We krijgen naar aanleiding van de petitie regelmatig dezelfde vraag over olk.
Er is een groot verschil tussen onverklaard en onverklaarbaar. 95% van de ME- patiënten is besmet met de borrelia bacterie (=oorzaak).
Voor heel veel patiënten zijn de testen onbetaalbaar en is de oorzaak nog niet verklaard. Vandaar het gebruik van de term “onverklaard”.
Daarom vechten (John Crombez, sp.a. en Nele Lijnen, Open Vld) samen met ons om terugbetaalde testen erdoor te krijgen zodat iedere patient arm of rijk dezelfde kansen krijgt. Daarnaast ijveren ze ook voor opleidingen naar huisartsen toe, zodat ook zij in staat zullen zijn om de patiënten te herkennen en specifieke bloedtesten* aan te vragen.
Zo zal men o.a. de neuro-inflammatie meten, etc. Test de patiënt positief wordt hij doorgestuurd om de oorzaak te onderzoeken.

Gisteren heeft prof.Demeirleir gesproken voor de commissie gezondheid van de 2de kamer in Nederland. ME zal in Nederland erkend worden als een ernstige ziekte.
Binnen 14 dagen werken ze de procedures hiervoor uit.Hopelijk volgt België!

We zullen in ieder geval ons best blijven doen om op een constructieve manier mee te werken aan het beleid van deze zwaar invaliderende aandoeningen."

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 16 mei 2014, 11:27

Oei, daar is die uitspraak weer dat 95% van de ME- patiënten besmet is met de borrelia bacterie. Terwijl veel ME-experts buiten DML die stelling niet steunen... Het geeft mij allezins geen lekker gevoel

Met deze uitspraak gaan ze er dus van uit dat ME gewoonweg Lyme is..

annac · Bericht door **annac** » 16 mei 2014, 11:38

== ME zal in Nederland erkend worden als een ernstige ziekte.==

Lieve Hermine, ik help het ons hopen, ook voor jullie in Belgie, jullie die m.i. juist verder zijn in ontwikkelingen die richting op!

Wat doet jou zo zeker ervan zijn dat dit bij ons in Nederland inderdaad gebeurt? Ik houd om onszelf te beschermen een paar honderd slagen om de arm. Kortom: eerst zien, dan geloven.

De discussie onverklaard en alle variaties daarop wens ik eigenlijk geheel van tafel te vegen. Niet omdat deze niet belangrijk zou zijn, maar omdat van OLK, SOLK etc etc totaal geen sprake van is omdat er bewijzen in het buitenland zijn die alle energie daarover te kibbelen overbodig maken.

ME is een bio-medische ziekte. Punt uit. Niks onduidelijks aan, hoogstens flink ingewikkeld.

Mij is niet bekend dat mensen die alle testen en behandelingen kunnen betalen dat resultaat kunnen behalen dat 't hoogst haalbare zou zijn. Ook van diegenen die af en toe, vanwege de hoge kosten, van die gelegenheden gebruik maken is het mij niet duidelijk wat wel en niet helpt, bij wie en wat. DML's beleid gericht op symptoom bestrijding blijft tot nog toe experimenteel, verbetering/stabilisering puur subjectief voor betreffende patient. Evenals het beleid van andere artsen die zich met ME bezig houden.

Laten we op het best hopen. (Eindelijk?)