petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord

[asje]

Ah, ok.

Maar het is ook niet zo dat er mensen van opknappen hoor, je kunt daar alles over lezen op de HP, onder 'Het alternatief'. Wat er nl beter ging bij die 30% was door de bio-medische ingrepen, die Nijmegen graag verzwijgt om CGT/GET er in te houden. En nog konden die 30% niet meer dan daarvoor.

[lulu]

Cvs bestaat niet, is een totaal verkeerde benaming voor ME. Er is dus ook geen onderscheid tussen die twee. De een is bagatelliserende klotebenaming voor de ander.
Cgt geneest helemaal niets, dus ook niet het niet bestaande cvs.

Bij lichtere vormen van ME is er meer kans op spontaan herstel/verbetering. Daarom denken die gekken uit Nijmegen, want die hebben alleen met de lichtere vormen gewerkt, dat hun therapietje werkt.

[asje]

1e: Zo is het:-)

2e: Is echt anders;

Wat er nl beter ging bij die 30% was door de bio-medische ingrepen, die Nijmegen graag verzwijgt om CGT/GET er in te houden. En nog konden die 30% niet meer dan daarvoor.

Ik weet ook van mensen die in Nijmegen zijn geweest, die waren niet zo licht ziek. En ook in de CVS-criteria moet je minder dan 50% zijn, niet zó licht dus.

[lulu]

Niet écht anders; ik herformuleer, die hebben voorál met lichtere vormen gewerkt, en dan heb ik het niet alleen over de studie. De zwaarderen weten te goed hoe ziek ze zijn, die zijn niet zo gek om naar die sjarlatans te gaan. De andere verklaring hierboven kende ik al.

[mamoes]

Bij verbetering bedoel ik de mensen die oververmoeid zijn en dus niet ZIEK. Dus een mis-diagnose gehad hebben.
Die opknappen door hun grenzen te stellen en een andere indeling te maken.

Hè, het blijft moeilijk (voor mij iig) om je schrijvend goed duidelijk te maken.

[asje]

Lu, helaas zijn er zeker wel zwaardere patiënten geweest, gedwongen of in de war mede door de omgeving.

Lulu en mamoes, de feiten zijn gewoon te lezen zoals ik hierboven aangaf, HP, 'Het alternatief', meerdere artikelen (onze mensen hebben al dat werk niet voor niets gedaan).

[lulu]

Feiten of interpretaties?
Heeft Nijmegen dan zoveel inzicht gegeven in de studie zodat buitenstaanders de 30% verbeterden konden correleren aan de 30% die biomedische ingrepen kreeg?

Denk ik niet. Sterker nog, dit onderzoek was a priori al sterk gebiased, waardoor dit soort data waarschijnlijk niet goed meegenomen laat staan geanalyseerd zijn. Voor de schroothoop dus.

Maar voor de uitvoerenden van de praktijk geldt dat je toch het idee moet hebben dat je therapie helpt. Daar zitten wsl lichtere gevallen bij die leren (natuurlijk kunnen ze dat ook prima zonder therapietjes maar met de juiste informatie) met hun beperking om te gaan. Degenen die niet zo gelukkig zijn worden onwillig of gek verklaard.

[verlorengezondheidman]

weet iemand waarover ze het hebben met :

" de testen die over enkele maanden klaar zijn en voor
99 procent zeker zijn "

?

Geeft de HIV-test wel 100% zekerheid?

Moeten wij rustig (af?)wachten totdat de test 100% waterdicht is terwijl in het hedendaagse leven patiënten voortijdig overlijden aan Lyme/ME?

Waarom hebben wij geen mogelijkheid tot het volgen van experimentele Lyme/ME behandelingen?

Als de doodzieke patiënt er baat bij heeft zou hij/zij dit moeten kunnen krijgen in mijn optiek..past weer niet binnen die geweldige richtlijnen..blablabla...

[asje]

Feiten lulu. Als er gepubliceerd is, is het onderzoek voor iedereen beschikbaar en hebben verschillende mensen, niet de minsten, dit uitgepluist. Eigenwijs hè.

Hieronder kun je er alles over lezen.

[asje]

CGT GET Isala Zwolle Trial - 944
Terwijl het aantal gevonden biologische afwijkingen bijkans niet meer te tellen is, . telkenmale wordt aangetoond dat CGT/GET niet effectief is,. zeker niet in ...
www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20Isal ... %20944.htm - Vergelijkbaar
CGT GET Onderzoek Methodiek Maatstaven 2013 - 1161
20 sept 2013 ... In een ingezonden commentaar in Clinical Psychology: Science and Practice. levert Andrew Kelly kritiek op de wijze waarop CGT/GET-studies ...
www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20Onde ... staven%202... - Vergelijkbaar
CGT GET Twisk Arnoldus Nijs 2012 - 1018
dat CGT/GET een bewezen effectieve "behandeling" voor ME en CVS is en. dat CGT/GET met vaste (dus symptoomonafhankelijke!) "trainingstijden" de voorkeur ...
www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20Twis ... 012%201018.... - Vergelijkbaar
CGT GET PACE 2013 - 1094
CGT/GET, het "wondermiddel voor "CVS", leidt, volgens de onderzoekers van PACE zelf,. tot "herstel" bij 22% van mensen met "chronische vermoeidheid".
www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE ... 201094.htm - Vergelijkbaar
ME (CVS): Diagnose, Oorzaak (oorzaken), Behandeling en Onzin ...
Gedragstherapie (CGT of CBT). Progressieve InspanningsTherapie (GET). Markers. (genen-aktiviteit, RNAse-L etc.) Pseudo-experts. Fabeltjes. Oorza(a)k( en).
www.hetalternatief.org/ - Vergelijkbaar
Twisk CGT-GET 2009 - 603
Op basis van talloze wetenschappelijke studies en ervaringen van patiënten. onderbouwen ondergetekende en Maes de stelling dat. CGT/GET bij veel ...
www.hetalternatief.org/Twisk%20Maes%20C ... %20603.htm - Vergelijkbaar
Richtlijn CVS CBO 2013 - 1099 - ME (CVS): Diagnose, Oorzaak
Aan de ene kant geeft CGT/GET volgens de auteurs bij sommigen een matige verbetering,. aan de andere kant kun zodanig herstellen dat je meestal weer aan ...
www.hetalternatief.org/Richtlijn%20CVS% ... 201099.htm - Vergelijkbaar
CGT GET 2010 - 799
15 jan 2011 ... is CGT/GET werkt potentieel zeer nadelig uit bij een grote groep ME/CVS- patiënten,. hetgeen ook door dr. Maes en ondergetekende in een ...
www.hetalternatief.org/CGT%20GET%202011%20799.htm - Vergelijkbaar
Gedrag CGT GET Enlander Nijs - 1133
30 mei 2013 ... Langdurige pijn na een mininmale inspanning kan "bewegingsangst" prima verklaren. Maar ja, dan kan je je CGT/GET (met limieten?) niet aan ...
www.hetalternatief.org/Gedrag%20CGT%20G ... 013%201133... - Vergelijkbaar
CGT GET Tegengeluid Persbericht Mount Sinai Conferentie 2013 ...
20 Nov 2013 ... en de stelling dat gedragstherapie/"revalidatie" (CGT/GET) bewezen effectief is ( klik hier en hier),. stellen vooraanstaande deskundigen in een ...
www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20Tege ... nt%20Sinai... - Vergelijkbaar

[elias]

Nogmaals mensen met cvs/burn-out/oververmoeidheid etc. zouden baat kunnen hebben bij CGT. ME is echter iets van een heel andere orde er zijn in de wereld miljoenen mensen met ME die zwaar geïnvalideerd zijn en in sommige gevallen zelfs komen te overlijden en meer als 20-30 symptomen hebben dat is bij mensen met cvs e.d. NIET het geval en daarin onderscheid ME zich evenals MS of AIDS van cvs/burn-out e.d.

Wanneer je niet begint met de juiste benaming/diagnose te hanteren kom je nergens, voor sommigen komt het heel onbelangrijk over ''achjah ME of CFS of ME/CFS wat maakt het uit'' maar eigenlijk is dat wel een zeer essentieel punt.

[lulu]

Feiten lulu. Als er gepubliceerd is, is het onderzoek voor iedereen beschikbaar en hebben verschillende mensen, niet de minsten, dit uitgepluist. Eigenwijs hè.

Hieronder kun je er alles over lezen.

Veel van de links werken niet asje.
En als ze werken verwijzen ze naar andere studies. Maar daar had ik het niet over.
Ik had het over de ruwe data van het onderzoek van Nijmegen, wat is er op welke wijze geregistreerd en vervolgens geanalyseerd. Die ruwe data hebben ze vast niet prijs gegeven. Wat er beschikbaar is, is de gebiasede interpretaties van Nijmegen, waar dan nog van alles over te zeggen is. Dus vraag ik me af of uit dít artikel te halen valt dat de 30% verbeterden ook de 30% bio-medisch behandelden zijn. Daar heb ik het over. Dit is in de wel werkende links niet terug te vinden. Daarom heb ik het vooralsnog over interpretaties en niet over feiten.

Het tweede waar ik het over had hing niet samen met deze studie, maar gaat over degenen die de praktijk uitvoeren. Die moeten (al dan niet vermeende) positieve terugkoppeling hebben op hun werk, anders zouden ze rap van hun geloof vallen.

En ik doe niet onder voor niet de minsten, ziek of niet.

[asje]

Hm, vreemd dat de helft van de links niet werken. Maar er is nog genoeg over, in de artikelen staan ook weer links. En het is verder allemaal te lezen via 'Het alternatief' op de HP.

Dus vraag ik me af of uit dít artikel te halen valt dat de 30% verbeterden ook de 30% bio-medisch behandelden zijn

Dat weet je als je het leest. En iederéén werd ook bio-medisch bekeken wb de slaap en nog zo wat.

[lulu]

Gelezen wat er staat over het Nijmeegse onderzoek. En daar staat níet dat de 30% verbeterden de 30% biomedisch behandelden zijn. Er staat wel:

De mensen die niet verbeterden of er op achteruit gingen,
hadden vooraf veel grotere funktionele beperkingen,
hadden vooraf veel zwaardere klachten (zelf-ervaren moeheid en pijn) en
werkten aanzienlijk minder uren.

dat komt dus overeen met mijn observatie dat vooral de lichter aangedanen verbetering lieten zien, en dat is waar Nijmegen zijn bestaansrecht in dezen blijft halen. En juist die lichteren kunnen spontaan herstel/verbetering hebben.

[asje]

Je hebt kennelijk heel selectief gelezen; in de links die het wel doen + nog alle links in de artikelen staat heel veel meer.

1-

En iederéén werd ook bio-medisch bekeken wb de slaap en nog zo wat.

2-Hoe heb je dat geobserveerd? Het zijn gewoon Nijmeegse leugens. Niemand is daar spontaan hersteld. Of zelfs erg verbeterd.

Er is toch echt een artikel dat zegt dat de kleine verbeteringen door bio-medisch ingrijpen gekomen zal zijn, dat gaat dus niet over 30% bio-medisch behandelden, maar over 30% die licht verbeterden (logisch, met slaapmedicatie ed), maar, nog steeds niet veel meer konden. Ik zal nog eens zoeken naar het artikel, het staat er wel.

Spontaan genezen kan, binnen zo'n 1,5 jaar, maar komt niet zo veel voor. Daar voegt Nijmegen niets aan toe.

CGT is prima voor psychologische problemen, niet voor zieken van welke aard - en in welke mate - dan ook. Alleen Pacing kan mensen helpen ermee om te gaan maar dat heeft bepaald niet iedereen nodig; normaal als je informatie over je ziekte hebt, weet je wat te doen.

Waarom toch zo hardnekkig geloven in CGT voor 'lichtere gevallen' ipv de artikelen volgen die er over gepubliceerd worden? Nijmegen vindt dat iig wel fijn. Hun bestaansrecht bestaat niet.

Ik zou nooit een 'lichter geval' CGT aanraden, nooit.