petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord

[ilse71]

Ik plaats dit ook nog even hier, met dank aan Aoife.

Een oproep van Nele Lijnen en John Crombez om de ziekte van Lyme en ME/CVS/fibro in regeerakkoord op te nemen, teken deze petitie:
http://www.petities24.com/lyme_en_onver ... eerakkoord

En hier het artikel hierover:
http://www.knack.be/nieuws/belgie/ziekt ... 42607.html

[mira]

weet iemand waarover ze het hebben met :

" de testen die over enkele maanden klaar zijn en voor
99 procent zeker zijn "

?

[ilse71]

Goede vraag, dat heb ik me ook afgevraagd...
Voor zover ik weet geeft zelfs de LTT geen 99% zekerheid.

[mjramzy]

Het is eigenlijk erg vreemd dat Sp.a eerst de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen van de WUCB (waar zovelen aan hebben meegeholpen) negeert om dan nu later zelf een nieuwe petitie te gaan steunen.

Blijkbaar zijn velen dit al bijna vergeten, Sp.a wou niet ingaan op de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen om een ME/CVS hoorzitting te organiseren waar ALLE betrokken partijen, patiënten-organisaties en echte ME-experts aanwezig zijn. Terwijl ze dit eigenlijk wettelijk verplicht zouden zijn...

Gelukkig zijn er nog andere politici in Belgie zoals Nele Lijnen die wel de moeite doen om Bio-medische experts op een hoorzitting te krijgen. Mijn persoonlijke hoop gaat nu naar haar...

Ik wil deze petitie ook pas tekenen als men de naam OLK (onverklaarbare lichamelijke klachten) verwijderd of nooit meer gebruikt want ME & CVS zijn totaal geen onverklaarbare ziekten. Ze beseffen niet dat deze naam zeer kwetsend en neerbuigend is tegenover patiënten want onverklaarbaar word door velen aanzien als 'tussen de oren'. Terwijl de wetenschap al lang heeft aangetoond dat het helemaal niet onverklaarbaar is... Alleen zijn de meeste artsen in ons land hier niet van op de hoogte

[asje]

Eens. In de NL-petitie wordt het belachelijke 'CVS' in feite erkend, in deze BE-petitie gaat het nog steeds over OLK ipv ME en fibromyalgie. Zucht.

[mira]

Helemaal mee eens
Ik heb niet goed doorgedacht over de term OLK
Maar je hebt helemaal gelijk Miramzy !

Oei, en ik heb al getekend en ben de petitie aan het doorsturen,
Wat nu ?

[vital]

Ik snap wel dat de term OLK wat zwaar op de maag kan liggen, maar wat er in het regeerakkoord zou moeten komen volgens de petitie is toch in elk geval een stap vooruit lijkt mij.

De bedoeling is om meer aandacht en middelen te voorzien voor ME/CVS/Lyme en de richting die ze uit zouden willen lijkt mij toch ook wel goed, al gaat het natuurlijk vooral over Lyme dan.

Dus ik zou zeggen ondertekeken, als je voor meer dan 50% akkoord bent met de petitie

Ik heb het in elk geval gedaan, zo ook een aantal vrienden/familieleden.

[mjramzy]

De onderstaande reactie is van een bevriende patiënte van me:

Het is een politieke (of beter: een RIZIV) zet. Politici hebben het blijkbaar onnadenkend overgenomen, zonder stil te staan bij de gevolgen van een benaming van een ziekte.

Nu gebeurt er wat het riziv wil: het geraakt ingeburgerd.
En dat is nefast voor ons allen.

Cvs is al zo erg om nog serieus genomen te worden, laat staan "ik heb OLK". En wat met: "mevrouw, u hebt OLK" om dan zelfs niet te weten of je fibro hebt of cvs of ME? Verschillen die toch écht wel belangrijk zijn naar symptoombestrijding toe en ook naar het opvolgen van de wetenschap toe.

Ik heb bv. geen fibro. Ik heb wél ME - heel het plaatje klopt, van neurologie over immunologie - met een vermoeden van Lyme (waarvoor ik nu behandeld word).

Mensen met fibromyalgie zijn soms gebaat met beweging, mensen met ME gaan tenonder aan verplichte opgedreven beweging. Mensen met ME hebben uitgesproken immuunproblemen die toch wel verschillen van mensen met fibromyalgie.

De naam is dus wel degelijk van héél groot belang.
het invoeren van de naam "cvs" door de US CDC en de verzekeraars heeft ons die les geleerd. ME moest verdwijnen en CVS werd geboren.
Met bijna dertig jaar ondermaats sponsoren van onderzoek, dertig jaar discriminatie, dertig jaar ridiculisering.

OLK maakt het alleen maar erger.

Onder OLK kunnen strikt genomen dus ook Lyme, burnout, alzheimer, parkinson, MS, enz geparkeerd worden. Om maar te zeggen hoe absurd deze naam is en hoe "slim" van de verzekeraars. Maar hen hierbij helpen gaat een stap te ver, vinden jullie ook niet?

Het is aan patiënten en zij die voor hen vechten, om vast te houden aan de correcte benamingen: ME, fibromyalgie, Lyme. OLK in de mond nemen past niet bij de strijd voor herkenning.

[verlorengezondheidman]

Als je de terminologie al dan niet bewust onduidelijk houdt kun je allerlei kanten op met de behandeling en erkenning....

Remember; alle zaken die onduidelijk zijn en er toe doen in het leven vallen altijd! in jouw nadeel uit.

[ilse71]

Ik begrijp dat de term 'OLK' slecht kan vallen, maar ik ben net als Vital van mening dat de voordelen opwegen tegen de nadelen. De bestaande medische kennis over deze ziekten opnemen in artsenopleidingen, daar zijn patiënten toch alleen maar mee gebaat? Er wordt in de petitie trouwens niet gesproken over 'onverklaarbare aandoeningen' (wat zou betekenen dat ze niet te verklaren zijn) maar wel over 'onverklaarde aandoeningen' (wat betekent dat ze nog niet verklaard zijn, en dat geldt voor zover ik weet wel degelijk voor ME, Lyme, fibromyalgie, CVS en ja, ook voor andere ziektes zoals MS of Alzheimer, maar daar gaat het nu even niet om). Akkoord, de term OLK hadden ze moeten weglaten.
En, Asje, er wordt nergens gesproken over 'OLK in plaats van fibro of ME', wel over én ME, én Lyme, én fibromyalgie én CVS.
Dus, samengevat, ik ben van mening dat het zonde zou zijn om het kind met het badwater weg te gooien...

[Hermine]

Niet mee eens.
Ik teken ook pas als de tekst wordt aangepast.

"Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord" ... en eronder als doekje voor het bloeden "alle patiënten met onverklaarde aandoeningen, of ze nu CVS, fybromyalgie, ME heten" en nu komt het: "of Lyme blijken te zijn".
Tendentieuzer kan al niet. En verder in de tekst gaat het in die trend verder: OLK en Lyme, OLK en Lyme, OLK en Lyme , ze maken duidelijk onderscheid en ik vind dat niet kunnen temeer omdat degenen die de petitie mee opstartten, een deel van hen toch, zelf ooit gediagnosticeerd geweest zijn als ME-, CVS-, Fibromyalgie-patiënt en steigerden bij de benaming OLK. Zij hadden moeten opmerken wat er in deze petitietekst stond en de gevolgen daarvan onmiddellijk moeten begrijpen.
Als we dit toelaten, hoe onooglijk en onbelangrijk het ook schijnt in de tekst, zetten we de klok jàren terug.

[vital]

Niet mee eens.
Ik teken ook pas als de tekst wordt aangepast.

Ik snap het echt niet zo goed waarom je het niet zou ondertekeken.

Ongeveer het enige wat in het vette staat is en dus het belangrijkste:

"we roepen alle partijen op om de problematiek van Lyme en onverklaarde aandoeningen in het regeerakkoord op te nemen. Vlaams én federaal"

Daar gaat het toch over, het op de agenda plaatsen van onze ziekte(n) en daar dan hopelijk iets positief mee doen...

Misschien moet je de petitie ondertekenen en een opmerking bijvoegen? Daar kan je je bedenkingen dan kwijt...

Of anders maak je zelf een petitie aan? Waarschijnlijk zou ik daar ook wel mijn handtekening onder zetten...

[Hermine]

Er zijn mails verstuurd en er staan opmerkingen op de petitie zelf hierover. Even afwachten wat de antwoorden gaan zijn.

Ik vind niet enkel het vetgedrukte het belangrijkste. Mijn uitleg die ik gaf, ik kan het echt niet duidelijker verwoorden.

[asje]

En, Asje, er wordt nergens gesproken over 'OLK in plaats van fibro of ME', wel over én ME, én Lyme, én fibromyalgie én CVS.

Ilse, Zie Hermine 2x, je hebt het zelf niet goed gelezen.

Vital, dat iets op de agenda wordt gezet, zegt helemaal niets. In NL dachten mensen dat een richtlijn goed zou zijn, niet dus (en daar had ik ook al voor gewaarschuwd). Het gaat om de inhoud, en hier is ook duidelijk weer tègen de namen ME en fibro gekozen. Over ME weten we net zoveel als over de meeste ziekten, het moet nou eens afgelopen zijn met die halfslachtige onzin. Ik teken niet.

[verlorengezondheidman]

@Asje,

Vind jij het niet belangrijk dat OLK wordt uitgezocht?

Ik ben slechts "chronisch vermoeid" volgens de artsen de rest wordt voor het gemak maar weg gelaten; de diagnosestelling klopt m.i. voor geen meter getuige onder andere mijzelf.