Samen met vele andere patiënten blijf ik achter de petitie staan en smeek jullie om te tekenen.
We hebben nog een paar dagen om aan 15000 handtekeningen te komen!!
Alvast heel veel dank !
http://www.petities24.com/lyme_en_onver ... eerakkoord
petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
Moderator: Moderators
Ik doe het niet.
Er zijn van ME- en Fibromyalgiepatiënten talloze protestmails gestuurd naar de makers van deze petitie. Met als uiteindelijk resultaat een flauwe lauwe uitleg en een lichte aanpassing.
Ze kunnen heel wat handtekeningen bijkrijgen maar dan moeten ze de ziekten in de petitietekst louter bij hun NAAM noemen i.p.v. er onjuiste, insinuerende termen bij te gebruiken.
Niet alleen Lyme is verklaarbaar, ook Fibromyalgie en ME (cvs is volgens WHO synoniem van ME al zijn we daar ook niet gelukkig mee want die naam is er gekomen door verzekeringsmaatschappijen i.s.m. de psych-visie).
En kijk wat er gebeurt: de termen worden in de media gewoon overgenomen, dat is als sluipend gif.
En ik overdrijf niet. Mijn activisme van jaren heeft me doen inzien hoe schijnbaar onbelangrijke details gevaarlijk kunnen zijn.
Er zijn van ME- en Fibromyalgiepatiënten talloze protestmails gestuurd naar de makers van deze petitie. Met als uiteindelijk resultaat een flauwe lauwe uitleg en een lichte aanpassing.
Ze kunnen heel wat handtekeningen bijkrijgen maar dan moeten ze de ziekten in de petitietekst louter bij hun NAAM noemen i.p.v. er onjuiste, insinuerende termen bij te gebruiken.
Niet alleen Lyme is verklaarbaar, ook Fibromyalgie en ME (cvs is volgens WHO synoniem van ME al zijn we daar ook niet gelukkig mee want die naam is er gekomen door verzekeringsmaatschappijen i.s.m. de psych-visie).
En kijk wat er gebeurt: de termen worden in de media gewoon overgenomen, dat is als sluipend gif.
En ik overdrijf niet. Mijn activisme van jaren heeft me doen inzien hoe schijnbaar onbelangrijke details gevaarlijk kunnen zijn.
Wat wenkt is de creatieve geest van het onbekende.
Ik doe het ook niet! Puur om de benaming ''cvs'' achter aids of kanker zet je toch ook geen ''cvs''? kanker/cvs....aids/cvs...dus waarom bij ME wel?
CVS hoeft wat mij betreft ook niet in regeerakkoord, CVS is prima te behandelen met cognitieve gedragstherapie en dat is bij ME of Lyme absoluut niet het geval.
CVS hoeft wat mij betreft ook niet in regeerakkoord, CVS is prima te behandelen met cognitieve gedragstherapie en dat is bij ME of Lyme absoluut niet het geval.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Echt heel spijtig dat ze een nog slechtere naam hebben uitgevonden dan CVS, namelijk OLK (onverklaarde lichamelijke klachten).
Hadden ze deze naam weggelaten en enkel de ziektenamen Lyme, ME & Fibromyalgie gebruikt (zoals het zou horen), dan had ik mij volledig ingezet deze petitie te steunen en deze zoveel mogelijk ge-promoot.
Echt spijtig, en ja deze kleine details zijn ERG belangrijk...
Hadden ze deze naam weggelaten en enkel de ziektenamen Lyme, ME & Fibromyalgie gebruikt (zoals het zou horen), dan had ik mij volledig ingezet deze petitie te steunen en deze zoveel mogelijk ge-promoot.
Echt spijtig, en ja deze kleine details zijn ERG belangrijk...
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Dat is geheel uit je duim gezogen. Weet je nou nog niet dat 'CVS' ipv ME gebruikt wordt!? En dat CGT geen resultaat had bij wie dan ook?elias schreef: CVS hoeft wat mij betreft ook niet in regeerakkoord, CVS is prima te behandelen met cognitieve gedragstherapie en dat is bij ME of Lyme absoluut niet het geval.
Dat is waar, om die reden spreekt men (nog) wel over ME/CVS. Als dat er had gestaan en ook geen OLK erbij, was het nog wel ok geweest.senna schreef: In België is de term ME helaas nog lang niet ingeburgerd.
Alle dokters die ik gezien heb praten nog steeds over cvs.
Life smells...
Dat ''CVS'' in plaats van ME wordt gebruikt en verkoudheid in plaats van HIV is niet mijn probleem.Dat is geheel uit je duim gezogen. Weet je nou nog niet dat 'CVS' ipv ME gebruikt wordt!? En dat CGT geen resultaat had bij wie dan ook?
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
elias schreef:Dat ''CVS'' in plaats van ME wordt gebruikt en verkoudheid in plaats van HIV is niet mijn probleem.Dat is geheel uit je duim gezogen. Weet je nou nog niet dat 'CVS' ipv ME gebruikt wordt!? En dat CGT geen resultaat had bij wie dan ook?
Oef Elias,
Dat is een hele rake
Je slaat voor mij de spijker op z'n kop
Petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
Dan hebben jullie er niets van begrepen. Door het stigmatiserende en flauwekullerige van 'CVS' hebben we een groot probleem.
En elias, je zegt dat CVS - dus niet als andere naam voor ME kennelijk - met CGT te genezen is; wat een puinhoop maak je ervan zeg.
En elias, je zegt dat CVS - dus niet als andere naam voor ME kennelijk - met CGT te genezen is; wat een puinhoop maak je ervan zeg.
Life smells...
Petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
Ach Asje,
Ik bedoel het niet verkeerd.
Je zal toch ipv ME de diagnose CVS 'maar' krijgen. Dan ben je toch mooi de klos.
Want dan denkt men dat je wel geneest. Er zijn idd mensen die opknappen maar hebben die dan wel de juiste diagnose gekregen ?
Er zijn teveel mis-diagnoses naar mijn idee, ik dacht dat Elias' dat bedoelde
Ik bedoel het niet verkeerd.
Je zal toch ipv ME de diagnose CVS 'maar' krijgen. Dan ben je toch mooi de klos.
Want dan denkt men dat je wel geneest. Er zijn idd mensen die opknappen maar hebben die dan wel de juiste diagnose gekregen ?
Er zijn teveel mis-diagnoses naar mijn idee, ik dacht dat Elias' dat bedoelde