Onbegrepen lichamelijke klachten op Kennis van Nu

[annac]

prof. dr. J.G.M. (Judith) Rosmalen is vandaag/vanavond 8 april hoofdgast bij kennis van nu van 21 tot 22 uur op radio 5

http://www.wetenschap24.nl/programmas/d ... an-nu.html

Op bovenstaande site is het programma niet te vinden maar via radio 5 wel gewoon (terug) te luisteren. Ze kondigden haar maandagavond aan.

http://avond.radio5.nl/uitzendingen/programmering.html

Van betreffende dame

http://www.rug.nl/staff/j.g.m.rosmalen/

woonde ik vorig jaar een Studium Generale bij.

Het gaat over somatoforme stoornissen; vandaar dat ik het niet bij de ME radio of tv uitzendingen heb gezet, want wij weten wel beter.....

Ik stuurde toen een mail n.a.v. een oproep, een paar maanden later, van de vakgroep.

Deze:

Geachte Mevrouw Rosmalen,

Het doel van uw bijeenkomst is:

"om in kaart te brengen wat patiëntengebaseerd op hun eigen ervaringen zouden adviseren aan andere patiënten. Hoe zorgt u ervoor dat u minder last heeft van uw klachten?

Met uw kennis kunnen andere patiënten in de toekomst beter worden geholpen."

Deze oproep maakt helaas behoorlijk veel irritatie los, hoe goed u het misschien ook bedoelt.

Rutgers van der Loeff bv zegt hierover namelijk:

Gedragsverandering geeft vaak goede resultaten. En dan is het vooral belangrijk dat de patiënt leert accepteren wat hij wel en niet kan. ‘Veel van hen hebben slecht contact met hun lichaam’, ‘Pas als dat herstelt, kunnen ze hun grenzen aangeven.’

Deze oproep voelen veel reeds jaren door ME getroffenen dus als nog een extra steek in de rug, poging tot dubbel misbruik door zo heel sneaky proberen bevestigd te krijgen wat al veel te lang juist tegen hen gebruikt is.

Want: om gelijk verder met de deur in huis te vallen:

Mijn zoon zal daarom sowieso niet van de partij kunnen zijn. Hij is, 30 jaar, 13 1/2 jaar ME of (niet meer te traceren) Lyme patient en al geruime tijd zover dat ie al plannen aan het maken is om tzt een eind aan zijn leven te maken, wat ik respecteer. Gedurende zijn ziekte is het begrip, acceptatie en tolerantie t.a.v. van de ziekte ME nl alleen maar afgenomen i.p.v. toegenomen.

Hij zal dus in die hoedanigheid weinig kunnen bij dragen aan advies dat uw instemming kan wegdragen tot verlichting van andere patienten.

Wat ME patiënten node ontbreekt zijn artsen die ME klachten serieus nemen zodat ze inderdaad hun levensstijl erop aan kunnen passen. Zolang U de talloze lichamelijke klachten bagatelliseert kan van hen niet verwacht worden dat ze uit het niets weten hoe er mee om te gaan. Dus begin maar eerst met een goede diagnose door de arts, dan heeft zeker 95% van de ME-ers geen psychotherapeut nodig.

Als de psychiatrie ME blijft kapen zullen moeders van kinderen met ME in de hoek van Munchhausen bij proxy geduwd blijven worden en de hele ME groep een Stockholm syndroom aangepraat (houden van de "vijand " die je mishandelt door de ziekte, tegen de WHO in, niet te erkennen) Om niet te praten van het PPTS (Perpetuum (eeuwig) Post Traumatische Stres Syndroom), samen met psychosomatisch lijden.

Behalve deze vier Diagnostic and Statistical Mental Disorders die alle duizenden internationaal gevonden bio-medische feiten doen ondersneeuwen en domineren kunt u met elkaar vast nog wel een paar meer verzinnen.

Als u dan toch zo nodig een nuttige oproep binnen uw vakgebied meent te moeten doen, probeer dan te verzamelen die ME-ers, die 1) slechter geworden zijn van CGT, 2) uitgevallen zijn tijdens die therapie en diegenen die wegens 3)te ver wonend,4)te ziek of 5) " te gezond" niet konden meedoen. En analyseer en help dan deze groep effectief.

Met degenen in uw staf die het ECHT goed bedoelen en zich kunnen vinden in bovenstaande willen wij gaarne in contact treden. Anders niet. Ga dan in een andere vijver vissen, maar niet hier.

Met vriendelijke groet,

Annac,

Moeder van zoon met ME.

Als antwoord kreeg ik (januari 2014):


Geachte mevrouw X,

Hartelijk dank voor het delen van uw ervaringen en uw visie. Wij wensen u alle goeds.

Met vriendelijke groet, mede namens professor J.G.M. Rosmalen,

Geraldine van der Bijl
a.g.l.van.der.bijl@umcg.nl

Veel plezier en ergernis vanavond bij het luisteren!

(Als ik deze mijn aankondiging, en alle verdere reacties, van de draad van juli,

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

overlees moet ik wel een beetje lachen!)

[soof]

wow ik ben onder de indruk (niet van juf Rosmalen) maar....je stuurt zo'n brief en je krijgt een fucking standaard reply terug!?? ik weet verder niet zo goed wat ik erop moet zeggen en of ik wel zin heb om naar het radioprog te gaan luisteren, kan toch al raden hoe het gaat; idd de 70% die betutteld wordt maar waar ze zooo succesvol mee zijn en de rest voor het gemak totaal genegeerd

en een dat je überhaupt nog blijft lachen

[annac]

wow ik ben onder de indruk (niet van juf Rosmalen) maar....je stuurt zo'n brief en je krijgt een fucking standaard reply terug!?? ik weet verder niet zo goed wat ik erop moet zeggen en of ik wel zin heb om naar het radioprog te gaan luisteren, kan toch al raden hoe het gaat; idd de 70% die betutteld wordt maar waar ze zooo succesvol mee zijn en de rest voor het gemak totaal genegeerd

en een dat je überhaupt nog blijft lachen

Ik denk ook dat het niet aan te raden is voor de meeste ME-ers om te luisteren. Bezorgt de zoveelste teleurstelling. Ik luister wel, maar zadel mijn zoon er niet mee op, vertel wel in het kort er wat over.

Maar nu met de Teken week en de publiciteit rond Innatos kan de interviewer niet om die actualiteit heen. En hoop ik, ws tevergeefs, maar toch, op goeie vragen.

Ach, humor hielp ook in WO 2. La Vita e Bella gezien?

https://www.youtube.com/watch?v=fNb5B1lnsBY

Hoe een vader clownesk zijn zoontje door de oorlog voert.

Hier een tweet van die Anja:

Anja Garritsen ‏@InnatOss 1 dag
#Lyme Het is toch te gek dat mensen zelfmoord moeten plegen voor hun ziekte serieus genomen wordt?

Laten we proberen er voor ME ook ons voordeel er mee te doen.

[soof]

heb film gezien, vond m eerlijkgezegdeenbeetjeirritant

probeer er trouwens achter te komen hoe jullie achter de Lyme zijn gekomen maar het is voor mijn (war)hoofd teveel om te lezen, het hoeft niet hoor maar zou je een soort mini-geschiedenisje kunnen geven van wanneer/hoe/wat? En Visser staat eraan te komen zag ik wel?

[louisa]

Hoi soof,

Ik heb informatie gegeven in een topic van jou http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#212781

Groetjes, Louisa

[annac]

We weten het niet. Ooit had mijn zoon Bartonella. Bij DML toen gevonden, maar door hem ca 2 jaar geleden niks meer te vinden. Ws door de Nexavir?

En aangezien er veel fout neg en pos uitslagen zijn wil je wel eens wat zeker weten, wat niet meevalt, ook niet of dat 100% waterdicht door InnatOss bewezen kan worden.

[soof]

werkelijk nog nóóit van Nexavir gehoord, zo zie je maar dat (soms) op een forum rondhangen toch nog iets oplevert! en antibiotica?

[annac]

werkelijk nog nóóit van Nexavir gehoord, zo zie je maar dat (soms) op een forum rondhangen toch nog iets oplevert! en antibiotica?

Nexavir is voorloper van 4ME. En sinds een dikke paar maanden slikt ie afwisselend veel doxycicline door de HA voorgeschreven. Kijk anders op "mijn" draad

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... t-300.html

Want hij probeert nu bv. ook o.a. Valcyte via de HA te krijgen i.p.v. 4 ME. Dat wordt nl wel vergoed.