Begeleiding via je mobiel; feedback gevraagd!

[kuijlenburg]

Bedankt Louisa, ik ga ermee aan de slag.

Gr. René

[louisa]

Hoi rené,

Ik denk dat deze informatie over Pacing wellicht ook interessant voor je kan zijn?: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/pacing

Pacing
7 april 2012, Pacing - als een tactiek om de energiehuishouding te verbeteren bij ME/CVS

een consensus-document.

Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman

Doel: myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een invaliderende ziekte, getypeerd door een aantal symptomen die met name verergeren na minimale inspanning. Er zijn diverse tactieken om om te gaan met de beperkte energie-niveuas.

Van deze tactieken wordt pacing steevast genoemd als een van de meest nuttige in studies door groepen patiënten. Deze review is een reactie op de schaarsheid van informatie over pacing in de wetenschappelijke literatuur.

Werkwijze: we beschreven het principe van pacing en hoe pacing kan worden aangepast aan individuele mogelijkheden en voorkeuren. Er werd een kritische evaluatie van het onderzoek uitgevoerd om de voordelen en beperkingen van deze tactiek vast te stellen.

Resultaten: gebaseerd op diverse studies wordt gesteld dat pacing kan helpen om de ziekte te stabiliseren en post-exertionele uitputting (PEM) te vermijden.

Conclusie: pacing biedt behandelaars een aanvullende therapie die voor een groot deel van de patiënten haalbaar is. Het kan de ernst van de ME/CVS-symptomen die samenhangen met inspanning verminderen.

Implicaties voor revalidatie

Pacing is een tactiek die ME/CVS-patiënten helpt om met inspanning verbonden verergeringen van de symptomen te beperken.

Pacing is geschikt voor hen die dichtbij of op hun maximum niveau functioneren, en voor degenen die neurologische en immunologische afwijkingen hebben.

Pacing kan worden aangeboden als onderdeel van een individueel programma dat uit meerdere onderdelen bestaat

Voor het volledige Engelstalige artikel: http://informahealthcare.com/doi/abs/10 ... 011.635746

Aan de Nederlandse vertaling van het gehele artikel wordt door het me/cvs-vertaalteam gewerkt. Die zal later dit jaar in overleg met Ellen Goudsmit worden gepubliceerd.

De Nederlandse vertaling van het gehele artikel heb ik niet voorbij zien komen, maar misschien kun je het Engelse artikel wel lezen?
Ellen Goudsmit is zelf een ME patiënte.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi rené,

Pacing staat ook vermeld in de ICC criteria: Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html en: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
blz 13, 15, 17, 18, 28 : Bron: http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi rené,

Op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heb ik nog een artikel gevonden over Pacing: Bron: https://www.steungroep.nl/index.php/com ... 176-pacing

Groetjes, Louisa

[willemijnd]

Hallo Rene,
Ik heb veel belangstelling voor je project omdat ik zelf bezig ben met een ME-meet systeem - als ik een hipster was zou ik het 'Quantified Self' noemen. (Maar dat had je al gelezen in de link van Bellatordelux.)
Ik neem graag contact met je op - maar dat moet nu even wachten ivm persoonlijke ongunstige omstandigheden van mij.
Alvast veel suc6 & hoop dat je voldoende aanmeldingen krijgt,
Willemijn

[louisa]

Hoi rené,

Dr Shepherd over Pacing: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging

...Wat is het verschil tussen pacing en GET?

Het verschil tussen pacing en Graded Exercise Therapy is erg afhankelijk van wie het aanbeveelt als therapie. In simpele bewoordingen is pacing leven binnen je grenzen. Maar ook binnen deze grenzen, ervan uitgaand dat je kleine tussenruimtes hebt, korte periodes van rust of ontspanning tussen activiteiten, probeer je geleidelijk aan de hoeveelheid tijd die je besteedt aan een fysieke of mentale activiteit op te voeren. Terwijl je jezelf zeker niet voorbij je vermoeidheidsgrens pusht.

Graded Exercise is een meer gestructureerde en proactieve omgang met activiteiten, waarbij mensen vaak aangemoedigd worden om over hun grenzen te gaan en niet standaard die rust te nemen, die zij wel zouden nemen bij pacing.

Onze ervaring, zeker bij patiëntenenquêtes, is dat 90% van de mensen die reageren op enquêtes, pacing een zeer effectieve vorm van activiteitenmanagement vinden. Zeer weinig mensen meldden er negatieve effecten van. Terwijl als je kijkt naar de mening van patiënten over Graded Exercise je ziet dat ongeveer 50% van de mensen in deze enquêtes aangeven dat ze er feitelijk door achteruit gaan. Er is maar een klein aantal mensen dat Graded Exercise nuttig vindt bij het omgaan met hun beperkingen.

Ik vermoed dat dit weerspiegelt wat ik eerder zei over die grote paraplu waaronder mensen die onder de term Chronisch Vermoeidheidssyndroom vallen. Dat er mensen zijn met een ziekte aan het ene uiteinde van het spectrum, en dat kan goed meer een psychiatrisch soort ziekte zijn, die reageren op deze aanpak.
In tegenstelling tot de mensen aan de andere kant van het spectrum, met een meer fysiek type ME, die naar verwachting eerder reageren op pacing...

Groetjes, Louisa

[kuijlenburg]

Hoi Willemijn,

Bedankt voor je bericht. Ik ben zelf ook niet zo'n hipster want ik had helemaal niet gezien dat mijn bericht inmiddels een tweede pagina had .

Ik ben zeer nieuwsgierig geworden naar het ME-meetsysteem waar je over schrijft. Wat wil je meten?

Lijkt me leuk om daar contact over te hebben om het moment dat het wat beter past.

Gr. René

[kuijlenburg]

Hoi Louise,

Weer bedankt voor je bericht, als je het allemaal samenvoegd is het bijna het een hele studie. Het is wel leuk om te lezen dat ook Dr. Sheperd met name over grenzen spreekt. Het zal toch proberen zijn wat persoonlijk het best werkt. Zelf heb ik met pure pacing gemerkt dat ik te weinig doe. Vooral omdat op een gegeven moment niet meer lukte is er een stuk angst ontstaan waardoor ik toen een soort van hyperalert werd voor alles wat ik voelde en iets te snel dacht dat iets te veel zou zijn. Door met hele kleine stapjes toch steeds wat meer te doen, maar de rust te pakken als dat nodig was ging het stap voor stap toch iets beter op de lange termijn. Vandaar dat ik het maar Graded Pacing heb genoemd.

Gr. René

[louisa]

Hoi rené,

Heb je al nieuwe aanmeldingen er bij gekregen?

Weer bedankt voor je bericht, als je het allemaal samenvoegd is het bijna het een hele studie. Het is wel leuk om te lezen dat ook Dr. Sheperd met name over grenzen spreekt. Het zal toch proberen zijn wat persoonlijk het best werkt. Zelf heb ik met pure pacing gemerkt dat ik te weinig doe. Vooral omdat op een gegeven moment niet meer lukte is er een stuk angst ontstaan waardoor ik toen een soort van hyperalert werd voor alles wat ik voelde en iets te snel dacht dat iets te veel zou zijn. Door met hele kleine stapjes toch steeds wat meer te doen, maar de rust te pakken als dat nodig was ging het stap voor stap toch iets beter op de lange termijn. Vandaar dat ik het maar Graded Pacing heb genoemd.

Hihihi het is bijna ook een hele studie! Je kunt hier zo veel wijzer worden!

En goed dat je het Graded Pacing noemt. Wat Dr Shepherd verder vertelt lijkt daar volgens mij ook op: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging

...Hoe ga je om met een terugval tijdens pacing?

De manier om om te gaan met een terugval bij pacing is allereerst dat je er zeker van bent dat je zo snel mogelijk herkent dat je een verergering van symptomen hebt of dat je ziekte in een terugval zit. Dat is tot op bepaalde hoogte vrij herkenbaar, omdat de meeste dingen waarvan we weten dat ze ME veroorzaken, ook de soort dingen zijn die doorgaans een terugval veroorzaken.

Terugvallen worden vooral veroorzaakt door infecties, soms ook door vaccinaties. Stress lijkt een grote rol te spelen bij een terugval en soms een fysiek trauma. Dan praat je over een verkeersongeluk of een operatie die een grote terugval kan veroorzaken. Dus als je beseft dat een van die factoren gaande is, zoals een infectie die waarschijnlijk een terugval veroorzaakt, dan moet je daar je pacing programma op aanpassen.

Je zou de activiteiten waar je mee bezig bent, binnen die kleine stukjes zowel fysiek als mentaal, moeten verminderen. Je kunt dan het beste de tijd die je in die activiteiten stak verminderen en tegelijk meer rust en ontspanning tussen je activiteiten nemen. Je moet dus een hele zorgvuldige balans zien te vinden. Ook hier is het net als bij het aanleren van pacing vaak een kwestie van vallen en opstaan voordat je het echt onder de knie hebt en wanneer je het goed doet...

Groetjes, Louisa

[louisa]

nog even bumpen voor geïnteresseerden en mensen die misschien ook mee willen doen.

Als het allemaal lukt ga ik ook deelnemen. Ik ben benieuwd!
Alhoewel ik, door vallen en opstaan net zoals Dr Shepherd het vertelt in het College WvP, een prima "manager" ben geworden de laatste jaren bij mijn aangepaste levensstijl (de ergotherapeut en de fysiotherapeuten bij Lelystad hebben de voorzet gegeven de rest heb ik zelf op eigen kracht moeten doen...) die mij winst op heeft geleverd, is er vast nog meer te leren.
Alles wat kan bijdragen tot nog meer stappen vooruit vind ik persoonlijk de moeite waard!

...Je moet dus een hele zorgvuldige balans zien te vinden. Ook hier is het net als bij het aanleren van pacing vaak een kwestie van vallen en opstaan voordat je het echt onder de knie hebt en wanneer je het goed doet...

Groetjes, Louisa

[kuijlenburg]

Bedankt voor de bumper Louise. Je bent van harte welkom om mee te doen. De start van de testperiode is uitgesteld tot begin mij omdat er nog steeds aanmeldingen binnen komen. Daarnaast heb ik van de week de eerste testversie binnengekregen en zijn er nog aanpassingen nodig.

Dus als er nog mensen zijn die mee willen doen, laat het me weten.

Fijn weekend.

[louisa]

Hoi rené,

Ik neem aan dat je mei bedoelt ? Mooi dat er nog steeds aanmeldingen binnen komen!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi felixloena,

Ik hoop dat er meer belangstellenden zich aanmelden om te testen

PS Ik heb deze oproep met toestemming van de leiding van het forum geplaatst. Het is niet mijn doel iets te verkopen. Ik zou zeer dankbaar zijn als een ieder met gelijksoortige klachten en uitdagingen mij zou willen helpen een hulpmiddel te maken wat misschien wel meer mensen zou kunnen helpen.

Omdat met toestemming van de leiding de oproep van rené hier is geplaatst heb ik nog een idee/vraag.
Zou het ook mogelijk kunnen zijn dat MEgids een tweet stuurt zodat de oproep ook bereik krijgt bij andere mensen/leden, ME/cvs patiëntenorganisaties die twitteren (heb zelf geen twitter)?

Groetjes, Louisa

[louisa]

nog even bumpen voor geïnteresseerden en mensen die misschien ook mee willen doen.

Iedereen die mee gaat doen veel succes!

Groetjes, Louisa

[kuijlenburg]

Beste Allen,

Ik wil iedereen bedanken voor de interesse en reacties. Er heeft zich een mooie testgroep gevormd. Ik laat het even weten als we klaar zijn, ben benieuwd....

Groet,
René