Begeleiding via je mobiel; feedback gevraagd!

[kuijlenburg]

Beste Lezer,

Voor ik mijn vraag stel zal ik mezelf eerst even voorstellen. Ik ben René, sinds een aantal jaren werkzaam als loopbaanadviseur en coach. 6 jaar geleden is heb ik de diagnose ME/CVS gekregen. Tot die tijd heb ik altijd een zeer actief leven geleid, maar daar was toen niets meer van over. Zoals wellicht ook jij ben ik toen een zoektocht gestart naar oorzaken en oplossingen, maar bleek dit weinig succesvol. Bij ieder mogelijkheid weer hoop, voornamelijk gevolgd door teleurstelling omdat het toch weinig effect op mijn klachten (met name extreme uitputting na inspanning) had. Ondanks dat ik uit al die ervaringen wel wat mee heb kunnen nemen.

Na een aantal jaar heb ik die zoektocht gestaakt en heb ik me vooral op mij zelf gericht. Naast het omgaan met onbegrip van de omgeving en het accepteren van de situatie werd het mij duidelijk dat ik een nog aantal andere uitdagingen had. Vooral het vinden van een nieuwe balans tussen inspanning en rust, het leren kennen van de grenzen van mijn geest en lichaam en het bewust worden van wat wel en niet goed voor mij was waren dingen waar ik veel moeite mee had.

Ik besloot om een tijdje intensief bij te gaan houden wat ik allemaal deed, en wat voor gevolgen dat had voor de beleving van mijn klachten. Ook ben ik toen gestart met een combinatie van graded excersise en pacing (probereren steeds iets meer te doen, maar stoppen als mijn lichaam daartoe signalen begon te geven), door in een rustig tempo te gaan lopen. Ik ervoer het als een vallen en opstaan, waarbij ik telkens tegen een muur leek aan te lopen om vervolgens weer een aantal dagen (soms weken) terug bij af te zijn. Na 4 maanden heb ik alle gegevens die ik verzameld had over wat ik deed en voelde aan een stevige analyse onderworpen. Toen kon ik er niet omheen; ik was vooruit gegaan in energie, en deed inmiddels meer dan ik eigenlijk dacht. Voor mij was dit een groots moment, mijn lichaam bleek nog aan herstel te doen. Deze conclusie gaf me voor het eerst het vertrouwen dat het niet altijd zo zou blijven, dat er meer in zat. Inmiddels werk ik alweer 3 jaar als zelfstandige, stap ik geregeld op de tennisbaan en lijkt mijn sociale leven meer en meer op wat het was; niet bij elke stap hoeven twijfelen, maar weten wat wel en niet kan. Klachten zijn er zeker nog, sommige dingen moet ik laten, maar nog zelden beleef ik mezelf als de gehandicapte die ik me vaak voelde.

Even genoeg over mijn persoonlijke verhaal. Waarom ik dit bericht schrijf is omdat ik op zoek ben naar mensen die ook moeite hebben met het vinden van een gezondere balans, die moeite hebben met het respecteren van de nieuwe grenzen en zich wat bewuster willen worden van de mogelijkheden die er nog wel zijn. Ik wil hiermee niemand tegen de borst stuiten want ik weet dat ME of CVS in vele vormen en gradaties voor komt. Maar misschien herken je je wel in de uitdagingen die ik hierboven omschreef en heb je het gevoel dat je op die vlakken nog winst kunt boeken.

De kern van wat de sleutel tot mijn herstel is geweest heb ik verwerkt in een mobiele applicatie die op dit moment ontwikkeld wordt. Deze ‘app’ heeft als doel een hulpmiddel te zijn op weg naar een betere balans, en op den duur meer energie en minder klachten. Het is geen vervanging van wat je misschien nu doet om je wat beter te gaan voelen. Ik wil ook niet de illusie wekken dat ik de oplossing heb gevonden. En nu ben ik op zoek naar mensen die deze willen testen. Zodat ik jouw ervaringen en feedback mee kan nemen en verwerken in de app. Ik geloof namelijk dat er best meer mensen kunnen zijn die hier baat bij zouden kunnen hebben, vooral waar het gaat om belastbaarheid en energie.

Het testen houdt in dat je de app gedurende 6 weken gebruikt en je ervaringen met mij deelt. Er wordt verder niets met wie dan ook gedeeld. Ook is er de mogelijkheid om samen te kijken naar hoe het gegaan is, misschien dat we dingen ontdekken waar je verder mee kunt. In het kort komt het testen er op neer dat je bijhoudt wat je doet, registreert wat je klachten zijn en inzicht krijgt in wat voor jou een goede balans kan zijn en hoe je je energie ‘beter’ kunt verdelen. Balans, structuur, geven en nemen, rust en inzicht zijn kernwoorden. Er worden geen gekke dingen van je gevraagd, je hoeft niets extreems te doen. Het ergste wat er kan gebeuren is dat je jezelf uiteindelijk weer iets beter kent.

Het testen begint halverwege april en een voorwaarde is dat je een smartphone hebt werken op iOS (iPhone) of Android (Samsung, HTC etc.).

Herken je bij jezelf de uitdagingen die ik eerder beschreef, of ken je misschien wel iemand die dat ook heeft, dan wil ik je van harte uitnodigen om mij een privéberichtje te sturen. Ook als je misschien wel meer informatie wilt.

Ik zie uit naar je reactie.

Gr. René

PS Ik heb deze oproep met toestemming van de leiding van het forum geplaatst. Het is niet mijn doel iets te verkopen. Ik zou zeer dankbaar zijn als een ieder met gelijksoortige klachten en uitdagingen mij zou willen helpen een hulpmiddel te maken wat misschien wel meer mensen zou kunnen helpen.

[bellatordelux]

Hoi René,

op het forum!

Mooi initiatief!

Ken je dit topic?

Groetjes Bella

[louisa]

Hoi rené,

Wat leuk weer van je te horen ! Ik ben erg blij te lezen dat het goed met je gaat.

PS Ik heb deze oproep met toestemming van de leiding van het forum geplaatst. Het is niet mijn doel iets te verkopen. Ik zou zeer dankbaar zijn als een ieder met gelijksoortige klachten en uitdagingen mij zou willen helpen een hulpmiddel te maken wat misschien wel meer mensen zou kunnen helpen.

Dat is goed dat de leiding toestemming heeft gegeven dan ontstaan er geen misverstanden bij mensen/leden.
Er zijn gradaties bij de ziekte ME daar lees je steeds meer berichten over van mensen de laatste tijd. Ik denk dat jouw begeleiding en expertise voor sommige mensen kan helpen.

Over bewegen zijn de meningen/visies verdeeld http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... c&start=15
De mate van ernstig ziek en of beperkt zijn is daar de basis voor en dat is bij iedere ME, CVS, patiënt anders.

Voor mij is het niet mogelijk om te kunnen sporten, lange afstanden te kunnen lopen of fietsen. Inspanningsintolerantie is bij mij nog steeds een beperking. Misschien gaat dat in de toekomst nog veranderen/verbeteren?

Waar ik baat bij heb zijn ontspannings-/ademhalingsoefeningen en hartcoherentietraining: Bron: http://www.nuvitaal.nu/index02bf.html?page=15646522 , meditatie, (aangepaste) yoga oefeningen in groepsverband (doe ik al jaren ook toen het erg slecht ging). Ik heb een super lieve en goede yoga juf die dat goed begeleidt.
Omdat ik het laatste jaar stapje voor stapje vooruit aan het gaan ben gaat dit ook langzaam stapje voor stapje beter (ter info: ik ben een ex-ME patiënt; een Lyme patiënt gebleken http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=660 en: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=675)

Véél succes met jouw project!

Groetjes, Louisa

[annac]

Welkom, hier, rene.

Goed initiatief, alleen inderdaad lang niet voor iedereen geschikt. Je hebt het nl bv nergens over aanhoudende ontstekingen, pijnen en slaap problemen die menig langdurig zieke ME-er blijft houden. Mogelijk door te veel krampachtigheid? Of daadwerkelijk verrot, niet meer te herstellen immuunsysteem?

Verder ben ik wel benieuwd hoe je precies gemeten hebt hoeveel je deed en nu doet. Ik weet dat je middels de moderne technieken e.e.a. op zelfs je mobiel bij kan houden, zoals afvallen. Maar de ME maten zijn geweldig ingewikkelder.

Je moet dan wel haast statisticus zijn om dit geheel in kaart te brengen.

Succes en ik volg het experiment misschien wel.

[felixloena]

Hoi René, ik zou wel graag je app willen testen. Ik merk dat ik het steeds weer moeilijk vind om een evenwicht te vinden tussen inspanning en rust. Zeker als ik een voor mijn doen betere periode heb gehad en weer even een stapje terug moet zetten. Ik heb zelf android op mijn mobiel.

[kuijlenburg]

Hoi Bella,

Bedankt voor je bericht. Hele nuttige doorverwijzing richting het andere topic. De app waar ik mee bezig bent heef veel raakvlakken met de quantified self stroming. Ik zal me gaan verdiepen van Chris Bartley, zeer inspirerend.

Gr. René

[kuijlenburg]

Hoi felixloena,

Jij ook bedankt voor je bericht. Je bent van harte welkom om mee te testen. Ik herken dat wel dat wanneer je weer een stap terug moet doen het wat lastiger kan zijn om weer een evenwicht te vinden. Soms lijkt het dan net alsof je weer opnieuw moet beginnen. Hopelijk kan de app je helpen om iets makkelijker weer tot de basis te kunnen komen en lukt het om de bui vaker voor te zijn. Dat is althans wat er bij mij is gebeurd en ik ben benieuwd wat jouw ervaringen zullen zijn. Wanneer je in een privébericht je emailadres zou willen doorgeven kan ik je snel wat meer informatie doorsturen.

Gr. René

[kuijlenburg]

Hoi Annac,

Bedankt voor je bericht en vriendelijk welkom. Zeker niet voor iedereen geschikt, maar hopelijk voor een aantal behulpzaam. Deze versie gaat vooral over balans. In een latere fase zou ik hier ook slaap, beweging, voeding en bijvoorbeeld ontspanning aan toe willen voegen.

Het meten wordt vooral gedaan door tijd en intensiteit bij te houden van de activiteiten. Daarnaast gaat het om een stuk gevoel wat je zelf hebt bij de ervaring van bijvoorbeeld je energie of klachtenniveau. Dat wil zeggen dat je zelf een waardering geeft voor hoe je je voel. Dit is subjectief natuurlijk, maar wel belangrijk. Ik zie het een beetje als met afvallen. Het is niet zo belangrijk dat je op de weegschaal staat om te zien hoeveel kilo's eraf zijn, het gaat er meer om hoe je je bij je nieuwe gewicht voelt. Waardoor ik erg enthousiast ben over de app is dat je straks dus de min of meer objectieve waarde (het aantal uren dat je iets gedaan hebt), kunt vergelijken met de subjectieve waarde (hoeveel je denkt gedaan te hebben).

Je hoeft geen statisticus te zijn om de app te gebruiken. Alle berekeningen worden voor je gedaan. Je hoeft 'slechts' input te geven. 1 van de uitdagingen is/was dan ook om het zo eenvoudig mogelijk te houden voor de gebruiker; ik heb het wel allemaal in mijn hoofd zitten, maar snapt een ander er ook iets van? Ook daarom hoor ik graag van een ander wat zijn/haar ervaringen zijn na het gebruiken van de app.

Je bent van harte welkom om mee te doen, als je daar oren naar hebt ontvang ik graag je emailadres via een privébericht en als je vragen hebt zie ik ze wel verschijnen.

Gr. René

[kuijlenburg]

Hoi Louisa,

Ook leuk om van jou te horen, het is al weer een tijd terug dat we wat ervaringen uitwisselden. Heftig dat je een andere diagnose hebt gekregen, heeft dit consequenties voor het verloop?

Wel goed om even op te merken is het dat het bewegen op dit moment geen onderdeel is van de app. Je mag natuurlijk bewegen, maar dat is niet nodig om de app te kunnen gebruiken. Ik heb veel gelezen over de effectiviteit van graded exercise en kwam inderdaad ook een hoop slechte resultaten tegen. Op het dieptepunt van mijn klachten merkte ik dat pacing voor mij ook lastig was omdat ik de mogelijke gevolgen van bewegen niet goed meer in kon schatten. Dit heeft ook wel tot onderbelasting geleid waardoor mijn klachten juist erger werden. Ik heb er voormezelf graded pacing van gemaakt.

Dat je aan yoga kunt doen is ook een mooie stap. Dat kun je ook sport noemen. Wat voor stijl doe je? Het mooie met yoga vind ik dat je naast fysieke ook mentale voordelen kunt ervaren door de rust die je kan ervaren. Evenals het beter aanvoelen van je lichaam waardoor het weer iets makkelijker kan worden om je grenzen aan te voelen. Bij veel vormen van sport kan de adrenaline toch voor wat verwarring zorgen in die zin, je denkt dat je lekker bezig bent, maar de man met de hamer verschijnt de dag erna.

Wel mooi om te merken waarschijnlijk dat verbetering in je energie ook verbetering op andere vlakken kan betekenen. Het is zo vaak andersom.

Nogmaals dank voor je bericht. Ik ga de horizontale positie opzoeken.

Gr. René

[annac]

Ik weet niet hoe oud jij bent?

Mijn zoon heeft ME en hij is momenteel bezig werk voor 50% te vinden want dat doet ie graag. Dus tijd/energie voor jouw experiment heeft ie niet als ie het al zou zien zitten. Hij is 30, met 14 jaar ME (of evt Lyme) dus wil zijn studie, met veel moeite voltooid, proberen te gelde te maken.

Maar ik hou je wederwaardigheden graag in gedachten!

[felixloena]

Ik hoop dat er meer belangstellenden zich aanmelden om te testen

[louisa]

Hoi rené,

Waarom ik dit bericht schrijf is omdat ik op zoek ben naar mensen die ook moeite hebben met het vinden van een gezondere balans, die moeite hebben met het respecteren van de nieuwe grenzen en zich wat bewuster willen worden van de mogelijkheden die er nog wel zijn. Ik wil hiermee niemand tegen de borst stuiten want ik weet dat ME of CVS in vele vormen en gradaties voor komt. Maar misschien herken je je wel in de uitdagingen die ik hierboven omschreef en heb je het gevoel dat je op die vlakken nog winst kunt boeken.

De kern van wat de sleutel tot mijn herstel is geweest heb ik verwerkt in een mobiele applicatie die op dit moment ontwikkeld wordt. Deze ‘app’ heeft als doel een hulpmiddel te zijn op weg naar een betere balans, en op den duur meer energie en minder klachten. Het is geen vervanging van wat je misschien nu doet om je wat beter te gaan voelen. Ik wil ook niet de illusie wekken dat ik de oplossing heb gevonden. En nu ben ik op zoek naar mensen die deze willen testen. Zodat ik jouw ervaringen en feedback mee kan nemen en verwerken in de app. Ik geloof namelijk dat er best meer mensen kunnen zijn die hier baat bij zouden kunnen hebben, vooral waar het gaat om belastbaarheid en energie.

Het testen houdt in dat je de app gedurende 6 weken gebruikt en je ervaringen met mij deelt. Er wordt verder niets met wie dan ook gedeeld. Ook is er de mogelijkheid om samen te kijken naar hoe het gegaan is, misschien dat we dingen ontdekken waar je verder mee kunt. In het kort komt het testen er op neer dat je bijhoudt wat je doet, registreert wat je klachten zijn en inzicht krijgt in wat voor jou een goede balans kan zijn en hoe je je energie ‘beter’ kunt verdelen. Balans, structuur, geven en nemen, rust en inzicht zijn kernwoorden. Er worden geen gekke dingen van je gevraagd, je hoeft niets extreems te doen. Het ergste wat er kan gebeuren is dat je jezelf uiteindelijk weer iets beter kent.

Het testen begint halverwege april en een voorwaarde is dat je een smartphone hebt werken op iOS (iPhone) of Android (Samsung, HTC etc.).

Herken je bij jezelf de uitdagingen die ik eerder beschreef, of ken je misschien wel iemand die dat ook heeft, dan wil ik je van harte uitnodigen om mij een privéberichtje te sturen. Ook als je misschien wel meer informatie wilt.

Nog een vraagje in het algemeen en ook omdat hier ook best veel leden zijn met Lyme of een combinatie van Lyme en ME.

Balans, structuur, geven en nemen, rust en inzicht zijn kernwoorden.

Deze kernwoorden kunnen ook prima van toepassing zijn bij Lyme patiënten.
Bij Lyme komen o.a. ook inspanningsintolerantie (PEM post-exertionele malaise: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html ), minder energie, vermoeidheid in veel verschillende gradaties/extreme uitputting, zoeken/bewaken van lichamelijke/geestelijke grenzen, klachten van POTS voor.

Kunnen deze mensen ook mee doen? Of is het specifiek bedoeld voor ME, CVS, patiënten?

Ik hoop dat er meer belangstellenden zich aanmelden om te testen

Ik hoop dat je intussen al aanmeldingen hebt gekregen.

Groetjes, Louisa

[kuijlenburg]

Hoi Louisa,

Ik heb al een aantal aanmeldingen naar aanleiding van mijn bericht op het forum, dus dat is mooi. Op dit moment heb ik in totaal 20 personen die zich aangemeld hebben (ook via andere kanalen). Ik wil er graag 40-45, dus aanmeldingen zijn nog van harte welkom. 14 april wil ik de groep compleet maken, dus tot die tijd kunnen mensen zich aanmelden.

Ik denk zeker dat de app voor een grotere groep mensen dan alleen ME, CVS, patienten bruikbaar zou kunnen zijn. Ik heb hem in eerste instantie wel met deze diagnose in gedachte ontwikkelt, vanwege mijn eigen ervaringen hiermee. Inmiddels heb ik ook enthousiaste reacties ontvangen van mensen met burnout (klachten), herstel na operaties en 'minder' ernstige energieklachten. Ik zou dan ook niemand uit willen sluiten. Dus wanneer iemand met welke diagnose dan ook het gevoel heeft hulp te kunnen gebruiken met het vinden van een nieuwe balans tussen inspanning en rust is deze welkom om mee testen.

Groet,
René

[louisa]

Hoi rené,

Ik heb al een aantal aanmeldingen naar aanleiding van mijn bericht op het forum, dus dat is mooi. Op dit moment heb ik in totaal 20 personen die zich aangemeld hebben (ook via andere kanalen). Ik wil er graag 40-45, dus aanmeldingen zijn nog van harte welkom. 14 april wil ik de groep compleet maken, dus tot die tijd kunnen mensen zich aanmelden.

Inmiddels heb ik ook enthousiaste reacties ontvangen van mensen met burnout (klachten), herstel na operaties en 'minder' ernstige energieklachten. Ik zou dan ook niemand uit willen sluiten. Dus wanneer iemand met welke diagnose dan ook het gevoel heeft hulp te kunnen gebruiken met het vinden van een nieuwe balans tussen inspanning en rust is deze welkom om mee testen.

Mooi dat je al 20 mensen hebt die zich hebben aangemeld. Nu de andere 20-25 mensen nog ! Ik heb, denk ik, nog wat ideetjes voor je en daar contact ik je langs andere weg even over.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi rené,

Misschien voor jou ook interessant? College WvP "39. ME, exercise and the mitochondria / ME, inspanning en de mitochondriën" - Dr Charles Shepherd http://www.youtube.com/watch?v=tIIHfdmU ... e=youtu.be
Gaat o.a. ook over pacing.

Gepubliceerd op 7 apr. 2014
(For English description, see below)

In dit college praat Dr. Charles Shepherd over ME, inspanning en de mitochondriën

0.20 Wat zijn de gevolgen van inspanning bij iemand met ME?
1.26 Wat is inspanningstolerantie-tijd?
3.23 Welk effect heeft ME op de spieren?
4.02 Hoe kan je overmatige inspanning vermijden?
5.40 Wat is het verschil tussen pacing en GET?
7.56 Hoe ga je om met een terugval tijdens pacing?
9.34 Welke rol spelen de mitochondriën bij ME?

Meer informatie over Colleges WvP (Wetenschap voor Patiënten): Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging

En de aangepaste levenswijze die ik sinds 2009 heb geleerd en waar ik mij nog steeds aan houd (ook bij Lymies, en als je reguliere- en of natuurlijke/complementaire Lyme behandelingen volgt die veel vragen van het lichaam, nodig!) is dus hetzelfde als pacing en werkt bij mij goed!
Zoals jij het ook benoemt en mee werkt:

Balans, structuur, geven en nemen, rust en inzicht zijn kernwoorden

Groetjes, Louisa