WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)

Discussieer hier over conferenties, lezingen etc.

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Borst had ME op "haar" lijst gezet, de ziekte als ernstig invaliderend beschouwend, en Hoogervorst had ME er weer afgehaald zei iemand tijdens de zitting.

Dat laatste, van dat eraf halen, wist ik. Ik heb dat Van Miltenburg, ergens aanwezig ooit bij een ook door mij bezochte meeting in klein committe voor de voeten geworpen. Waarop ze uiteraard weinig kon zeggen en met de mond vol tanden stond.

W'll see......

De liberalen van nu zijn inderdaad niet zo vriendelijk meer, maar van de PvdA of D66 verwacht ik ook niet veel. Al jaaaaren.

En Poeh, sexueel overdraagbaar? Ja, hij noemt het AIDS II, dan wel.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Annac,

Follow the money.

Hopelijk is het straks niet te laat voor jouw zoon, mijzelf en de rest van de geinvalideerden...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wb de liberalen, staatssecretaris Robin van Linschoten was één van de weinige politici die ME erkende; hij zei eenvoudig oa 'We hebben ons te houden aan de WHO'.

Borst (RIP) zat later in de Gezondheidscommissie, die ME heeft veranderd in het psychosomatische CVS.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

==Borst (RIP) zat later in de Gezondheidscommissie, die ME heeft veranderd in het psychosomatische CVS.==


Dat zou zomaar kunnen. Hoe haar houding precies was t.a.v. ME is mij nog te vaag en onduidelijk.
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 342
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

Bericht door willemijnd »

Verslagje ME-dag 10-5-14 in Amsterdam


Opportunistisch als ik soms ben wachtte ik eerst nog even of iemand anders hier de middag uitgebreid zou verslaan, maar nu moeten jullie het doen met wat er nog bij mij is blijven hangen….

In eerste instantie dacht ik dat het me toch niet zou lukken me naar de boerderij bij de Gaasperplas te slepen om er een hele middag door te brengen, maar het geluk was met mij en op de valreep had ik toch nog genoeg energie. Maar geen vervoer omdat de bus niet op zaterdag reed. Vlak tevoren de organisatie gemaild en op de dag zelf werd ik zowaar voor de deur afgehaald. Luxe!

Omdat ik niemand kende dacht ik dat het bij aankomst wel even ongemakkelijk zou zijn, maar ik raakte meteen al in gesprek met de eerste de beste die buiten stond… bleek het Luna te zijn! Leuk haar IRL ontmoet te hebben!

Binnen was het gelukkig niet al te druk en er stonden veldbedjes voor wie het even niet meer trok. Sonja Silva opende de middag, waarna Pyke Pos zong, begeleid door het akoestische gitaarspel van Ike Akoy; twee ontroerende liedjes. Daarna liet Sonja een stuk zien uit de documentaire waar zij met anderen aan werkt: een interview met ME-er Marry. En Natascha Spijker las een mooi gedicht voor uit een door haar geschreven bundel.

Er was expres een ruime pauze zodat iedereen de gelegenheid had om met elkaar te kletsen. Ik heb sinds ik ziek ben wel een aantal mede-patiënten ontmoet, maar nog nooit een heel stel bij elkaar. En ik moet bekennen dat ik ontroerd was door de sfeer: je hoefde aan niemand al je rare trekjes uit te leggen (zoals namen niet kunnen onthouden, je aan je eetschema moeten houden, etc.) en je had met iedereen gelijk een gespreksonderwerp - of het nu de zieken of hun begeleiders waren.


De lezing van De Meirleir ging voornamelijk over Lyme, en ook over co-infecties. Veel informatie en DML spreekt bepaald geen simpele Jip-en-Janneke-taal. Het scheen toch nog minder hoogdrempelig te zijn dan vorig jaar, dat wel… Na afloop beantwoordde hij twintig minuten lang vragen, en kon daarna niet meteen weg omdat hij werd belaagd door mensen die hem nog meer vragen wilden stellen.

Eh ja, over de inhoud van de lezing moet ik zeggen dat ik lekker onderuit gezakt zat in de veronderstelling dat alles zoals vorig jaar wel opgenomen zou worden en ik het allemaal nog rustig na zou kunnen kijken. Bleek dat er alleen iemand op het allerlaatst door had dat er niet gefilmd werd en toen snel nog de laatste minuten opnam… Als ik het tevoren geweten had, zou ik geprobeerd hebben veel aantekening te maken.

Voor zover ik het correct onthouden heb:
DML beschouwt ME, Lyme en een aantal andere aandoeningen als systeemziekten en feitelijk maakt het voor hem als behandelaar niet veel uit in wat voor hokje je zit, want volgens hem is het mechanisme achter deze ziekten hetzelfde maar moet er toch naar elke patiënt individueel gekeken worden wat de beste behandeling is. "Er zijn zoveel sub-groepen als er ME-patiënten zijn." Hij vertelde weer de hoge aantallen Lyme-gevallen die hij onder ME-ers vond, maar degene die geen Lyme hebben daar speelt toch hetzelfde mechanisme (als ik het goed begrepen heb).

Hij vertelde dat hij nu bij dames Lyme test dmv uitstrijkjes: bij mensen die de ziekte zeker hebben (door andere testen bevestigd) werd er in 100% van de gevallen borellia in het uitstrijkje gevonden. Bij Lyme-heren werd in het sperma maar voor 50% de borellia gevonden. Ik had er nog niet eerder over gehoord, deze manier van testen.

DML vermeldde dat Lyme behalve door tekenbeten ook via de moeder aan het ongeboren kind kan worden doorgegeven, via bloedtransfusies en via sexueel contact - dus dat hij het als een SOA beschouwt. Hij zou het liefst diverse voorlichtingen- en voorzorgen-maatregelen zien. Oa. de teek zelf bestrijden, want het aantal ervan neemt toe.

Verder is hij bezig een test-kit te ontwikkelen voor (huis)artsen, met daarin de meest voorkomende infecties & afwijkingen bij ME-patiënten. Ben benieuwd of we daar wat van gaan merken de komende jaren...


Na de lezing nog 'n lange pauze, waarin ik tot mijn vreugde Josje15 ontmoette! Toen we doorhadden dat we elkaar al 'van hier' kenden, vielen we elkaar spontaan om de hals. Het laatste deel van het programma duurde niet lang meer: o.a. Rob Wijbenga sprak heel kort (5 ipv 10 min) omdat iedereen al aardig 'op' aan het raken was. Er werd ook stilstaan bij de velen die er niet bij konden zijn maar dat heel graag gewild hadden …

En ook van de mensen die er wél waren haalden velen het eind van de middag niet en gingen eerder weg. Anderen kwamen juist laat, of konden maar eventjes blijven. Zelf hield ik het zowaar tot aan het eind toe vol en werd weer netjes thuisgebracht (Thnx Roy & Sandra!), alwaar mijn knalblauwe outfit incluis mal hoedje weer in de kast kon tot een volgende bijeenkomst.
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

Bedankt voor het verslag Willemijn.
Fijn dat je erbij kon zijn en leuk dat je wat 'bekenden' hebt ontmoet! :)
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Bericht door kaki »

Bedankt Willemijn!
Ik was te ziek om erbij te zijn.. hopelijk volgend jaar wel :)
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

Voor zover ik het correct onthouden heb:
DML beschouwt ME, Lyme en een aantal andere aandoeningen als systeemziekten en feitelijk maakt het voor hem als behandelaar niet veel uit in wat voor hokje je zit, want volgens hem is het mechanisme achter deze ziekten hetzelfde maar moet er toch naar elke patiënt individueel gekeken worden wat de beste behandeling is. "Er zijn zoveel sub-groepen als er ME-patiënten zijn." Hij vertelde weer de hoge aantallen Lyme-gevallen die hij onder ME-ers vond, maar degene die geen Lyme hebben daar speelt toch hetzelfde mechanisme (als ik het goed begrepen heb).
Ik denk dat je wel goed gehoord en onthouden.
Persoonlijk denk ik nog steeds dat chronisch lyme en Q koorts ed onder ME valt. Acute lyme zonder co infecties op zich staand net zoals ziekte van pfeiffer of andere acute infecties.

Wordt het chronisch stapelen de bijkomende infecties met alle bijkomende problemen in ieder systeem op en noemt men het ME. Daarom hebben veel nu zogezegde Lyme patienten ook de PEM die specifiek voor ME alleen is.

Niet alleen Lymebacterie (toxines ed) tast hersenen en zenuwgestel en immuun aan, ook de herpes virussen vooral en mogelijk nog veel meer infecties. Denk ook dat veel patienten met lyme ook reactiverende herpes virussen erbij zullen hebben.

ME is altijd een verzameling van allerlei infecties bij elkaar, minimaal een stuk of 5 virussen, bacterieen, parasieten.

De tijd zal het leren, we zitten denk in het zelfde schuitje met elkaar.
In mijn gezin zitten we met zijn drieeen in ieder een andere subgroep en we hebben allemaal andere beestjes. De meest besmettelijke hebben we niet eens allemaal en ik had ME al voor mijn zwangerschappen.

Het blijft complex allemaal :/

Groetjes Marry
Laatst gewijzigd door marry op 16 mei 2014, 16:45, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Grotendeels mee eens marry, al denk ik zelfs dat het niet de virussen en bacteriën zijn die de hersenen en ruggenmerg aantasten, maar dat het eigen (overactieve) immuunsysteem voor deze reactie zorgt, onafhankelijk van de initiator.

Met de PET-scan worden lichaamseigen ontstekingsmoleculen in de hersenen zichtbaar gemaakt, zonder dat er melding wordt gemaakt van een agens. Ontsteking is een reactie van het lijf, maar kan ook onterecht voorkomen (denk maar aan reuma etc).
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Misschien zit het allemaal wel anders in elkaar dan wij tot nu toe kunnen bedenken. In deze denkwijze moeten we nagaan waarom infecties blijven doormodderen. Nu denken we misschien wel teveel aan het immuunsysteem als oorzaak terwijl er legio mogelijkheden zijn. Daarom denk ik dat deze puzzel ook nooit zal worden opgelost. Een echte doorbraak zal er nooit komen. Het aantonen met een pet scan van ontsteking in de hersenen lijkt mij momenteel het grootste nieuws voor erkenning. Dat zou al heel wat zijn.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hartstikke goed, willemijn.

Ik mail een deel van jouw verslag aan mijn zoon.

Dank.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Een andere goede benaming is post viraal syndroom (hoewel je dan weer bacteriën en parasieten buiten beschouwing laat, post infectueus syndroom zou dan beter zijn).
Er zijn geen oneindige mogelijkheden hoe het lijf reageert. Ontstekingsreacties maken doet het lijf wel. Soms terecht, als er een infectie is, maar ook wel "onterecht", zoals bij reuma en ME.

Wij blijven niet ziek door doormodderende infecties (hoewel deze wel kunnen opspelen om de zaken nog even extra lastig te maken), maar door ons eigen lijf dat ontstekingsreacties aanmaakt, en bij ons ook nog eens ongelukkigerwijs in de hersenen, ook wanneer de initiële infectie grotendeels is overwonnen. Vergelijk met MS, ook een ontstekingsgerelateerde auto-immuunaandoening.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

== (hoewel je dan weer bacteriën en parasieten buiten beschouwing laat, post infectueus syndroom zou dan beter zijn).==

Hoeft helemaal niet te gebeuren, het achterwege laten van die optie. Virussen bereiden de weg voor opportunistische bacterien en ander gespuis! En viceversa.

Anti Biotica bestrijden de bacterien. Als die zijn verdwenen hebben virussen minder kans. Dit is de gewone gang van zaken bij eenvoudige infecties.

Met ME wordt het ingewikkelder en helpen antiviralen op viraal gebied. Beide beinvloeden elkaar dus, waarbij zij opgemerkt dat bacterien makkelijker zijn te bestrijden dan virussen. Laatste muteren graag.

Sommige heel lang en erg zieke mensen zijn weer niet meer of moeilijk te behandelen omdat bep. AB geen vat meer hebben op speciale bacterien.
Laatst gewijzigd door annac op 16 mei 2014, 16:47, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

lulu schreef:Een andere goede benaming is post viraal syndroom (hoewel je dan weer bacteriën en parasieten buiten beschouwing laat, post infectueus syndroom zou dan beter zijn).
Er zijn geen oneindige mogelijkheden hoe het lijf reageert. Ontstekingsreacties maken doet het lijf wel. Soms terecht, als er een infectie is, maar ook wel "onterecht", zoals bij reuma en ME.

Wij blijven niet ziek door doormodderende infecties (hoewel deze wel kunnen opspelen om de zaken nog even extra lastig te maken), maar door ons eigen lijf dat ontstekingsreacties aanmaakt, en bij ons ook nog eens ongelukkigerwijs in de hersenen, ook wanneer de initiële infectie grotendeels is overwonnen. Vergelijk met MS, ook een ontstekingsgerelateerde auto-immuunaandoening.
Bij ME wordt de witte stof aangevallen. Wat wordt er bij ME aangevallen? Niks? Dan is ME misschien een auto ontstekingsziekte. Dit is weer iets anders dan een auto-immuunziekte. Of een combinatie van deze 2? Het lijkt mij sterk dat het immuunsysteem voor niets aan blijft staan, het reageert ergens op.
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Ik bedoel MS natuurlijk :-)
Plaats reactie