WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)

louisa · Bericht door **louisa** » 13 mei 2014, 20:17

@asje,

asje schreef:Even terug (ik heb het niet over bovenstaande):Louisa, je hebt sinds heel kort (na de Japanse foto's) weer 'ME' toegevoegd aan je topicnaam, terwijl je hier 100 keer gezegd hebt, ook tegen nieuwe mensen, dat Vi, Ve en Wh jou de misdiagnose ME hebben gegeven.

Nu ben je hier ook genuanceerder, zo zeg je 'als ik was blijven hangen in die diagnose...'

Als je van gedachten verandert, nadat je heel expliciet bent geweest eerder, zou je dat wel eens kunnen benoemen, lijkt me.

ME is weer toegevoegd omdat er in het topic o.a. ook over ME wordt gepraat en het is ook mijn ervaring met ME. Er is toestemming voor gegeven dan is het in orde toch?

Lyme, co-infecties, neurotoxines, intoxicaties, neuroborreliose heb ik in 2009 ook al gehad toen de diagnose ME is gesteld door genoemde ME/cvs artsen.
Ja, mijn zienswijze ten aanzien van de diagnosestelling ME wat mij persoonlijk aangaat, is veranderd daar zijn medische bewijzen voor (medische informatie die ook aan de ME/cvs artsen is gegeven en zelfs in de medische brieven is vermeld. Maar zij hebben er niets mee gedaan c.q. hebben het niet (h)erkend? wie zal het zeggen?...), maar dat wil niet zeggen dat ik solidair blijf en mededogen heb met ME en ME patiënten.

Iedereen kan kiezen welke arts, wetenschapper hem/haar het meeste aanspreekt.
Er zijn ME wetenschappers zoals bijvoorbeeld Dr Lerner die Lyme wel onderzoekt en behandelt bij zijn patiënten: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1087.html en: http://www.me-gids.net/index.php?module ... =1&pid=925

DML spreekt donderdag a.s. bij de commissie VWS namens ME patiënten en komt voor hen op en hij zal waarschijnlijk ook iets over Lyme vertellen. Ik vind dat persoonlijk bijzonder en is een diepe buiging waard voor DML.

Groetjes, Louisa

Melanie · Bericht door **Melanie** » 13 mei 2014, 20:19

Beste ME en Lyme patienten.

Ik heb alles behalve jullie respectloos willen benaderen, iemand die mij een beetje kent moet ook weten dat ik altijd mensen in zijn/haar waarde laat, ik voel me daar ook niet op aangesproken omdat ik van mezelf weet dat ik mensen in hun waarde laat.

Bij mij kwam de irritatie door dit bericht.

Prof. De Meirleir begeeft zich op glad ijs met zijn recente uitspraken over ME & Lyme, als hij niet oplet kan hij zijn geloofwaardigheid verliezen. In de video van de lyme hoorzitting in België doet hij nu al uitspraken dat meer dan 90% van de ME patiënten eigenlijk Lyme heefta, terwijl de LTT test die hij steeds in duitsland laat uitvoeren nog steeds niet wetenschappelijk onderbouwd en/of gevalideerd is.

En vervolgens komen er weer berichten over augsburg en die lymetest, nou en dat bericht komt me onderhand ook een beetje de keel uit.
Het is net of alles van die test afhangt. Ik vind het prachtig dat mensen een diagnose krijgen met betreffende behandeling en nog mooier er van opknappen.

Bij mij komt het over of die test de test is en er dan ook echt niets anders of beters is. Ik heb het geloof in de gezondheidszorg in NL allang verloren maar ik geloof zeker niet in een tets die ook schijnbaar niet goed onderbouwd kan worden. ( nu weet ik niet de details ))))

Soms heb ik het gevoel dat die test mij wordt opgedrongen.

Nu komt er nog bij dat ik eigenlijk hier niet alles en zo vaak meer wat lees.
maar nu las ik toevallig wel wat en weer Lyme en weer augsburg..........

Laat jullie vooral niet wegjagen dat zou ik ook niet doen.

asje · Bericht door **asje** » 13 mei 2014, 20:21

@Louisa Je antwoord niet echt (zoals vaker), maar maakt niet uit hoor, denk dat anderen het wel begrijpen.

Je topicnaam gaat over jouw ervaring, en volgens jou (dus tot voor kort) had je geen ervaring met ME, alleen *heel erg* die misdiagnose gekregen.

louisa · Bericht door **louisa** » 13 mei 2014, 20:33

@asje,

asje schreef:@Louisa Je antwoord niet echt (zoals vaker), maar maakt niet uit hoor, denk dat anderen het wel begrijpen.

Je topicnaam gaat over jouw ervaring, en volgens jou (dus tot voor kort) had je geen ervaring met ME, alleen die misdiagnose gekregen.

We zullen elkaar denk ik weer (zoals vaker) niet begrijpen.
Ik heb nergens gezegd dat ik geen ervaring met ME heb. Vanaf 2009 heb ik de diagnose ME. In 2001 ben ik erg ziek geworden 8 jaar later de diagnose ME. Ik heb geen ervaring met ME? In 2009 wist ik niet beter dat ME de ziekte was waar ik al die jaren lang aan leed en die mij steeds zieker en zieker maakte.
3 jaar later in 2012 kwam daar een verandering in wat een grote schok voor mij was.

Groetjes, Louisa

Feniks · Bericht door **Feniks** » 13 mei 2014, 20:34

Ik heb hoogst waarschijnlijk chronische Lyme en ben daardoor in een toestand gekomen die we ook ME noemen (voldoe aan de criteria yeah). Zo zie ik het voor mijzelf.

Zolang we nog te weinig weten moeten we elkaar steunen, of je je nu een Lyme patiënt voelt of ME patiënt. Zitten in het zelfde schuitje. (Denk ik)

En voor mij betekent dit forum al jaren een grote steun. Ik kijk soms ook op het Lyme forum. Maar niet zo vaak als hier.

asje · Bericht door **asje** » 13 mei 2014, 20:35

Overigens zie ik ook geen enkel disrespect voor degenen die met Lyme bezig zijn, wat een onzin. Feit is dat niemand nu iets 100% zeker kan weten wb diagnose/behandeling, dus als de info hier nogal dominant over Lyme gaat, kan er kritiek komen, dat is alles.

asje · Bericht door **asje** » 13 mei 2014, 20:36

Je praat krom, Louisa.

Eens Feniks.

louisa · Bericht door **louisa** » 13 mei 2014, 20:38

@asje,

asje schreef:Overigens zie ik ook geen enkel disrespect voor degenen die met Lyme bezig zijn, wat een onzin. Feit is dat niemand nu iets 100% zeker kan weten wb diagnose/behandeling, dus als de info hier nogal dominant over Lyme gaat, kan er kritiek komen.

Ik denk dat de aanleiding is dat DML in het openbaar en ook op de Wereld ME Dag Benefiet 2014 vertelt dat 90% van de ME patiënten Lyme heeft: Bron https://nl-nl.facebook.com/WereldMeDagBenefiet En dat brengt, begrijpelijk, kritiek te weeg.

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 13 mei 2014, 20:40

Ander onderwerp Louisa *gaap*

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 13 mei 2014, 21:11

De reden waarom ik mijn mening hier gaf over de uitspraak van DML is ook door wat ik hier allemaal las: https://www.facebook.com/media/set/?set ... 299&type=1

Lees het artikel en alle reacties, misschien begrijpen jullie mij dan ook beter waarom ik mijn twijfels heb met de uitspraak van DML, ik ben geen lyme-specialist en wil mij er eigenlijk ook niet teveel in verdiepen. Maar zolang een test niet 'sluitend' is kunnen er nooit uitspraken gedaan worden hoeveel % van de ME-patienten nu Lyme heeft.

asje · Bericht door **asje** » 13 mei 2014, 21:44

Het is niet echt leesbaar ...

Je hoeft je niet te verdedigen waarom je je menig gaf toch.

Wb de zaak: ik weet niets zeker, heb m'n idee altijd gehad (ME een toestand waar je door verschillende zaken in terecht kan komen), maar de tijd zal het leren.

tanto · Bericht door **tanto** » 13 mei 2014, 22:00

Ik vind dat heen en weer gelink naar facebook maar niks. Waarom geef je je menig daar niet mjramzy?

We zouden het hier ook niet leuk vinden als onze citaten opeens op facebook zouden staan niet?
Ik in ieder geval niet.

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 13 mei 2014, 23:12

tanto schreef:Ik vind dat heen en weer gelink naar facebook maar niks. Waarom geef je je menig daar niet mjramzy?

We zouden het hier ook niet leuk vinden als onze citaten opeens op facebook zouden staan niet?
Ik in ieder geval niet.

Ik hoef mijn mening daar niet te geven want de meesten daar ken ik en die denken er hetzelfde over als mij. En zijn zelf ook patiënt bij DML. Het was enkel mijn bedoeling deze info en dat artikel met jullie te delen...

Voor alle duidelijkheid die link is van een openbare pagina, iedereen die daar reacties plaatst weet dat ook mensen van buiten FB kunnen meelezen.

aoife · Bericht door **aoife** » 14 mei 2014, 00:59

Lyme-patiënten hebben enorm veel respect voor ME-patiënten : wie zal hen beter begrijpen ??
Maar omgekeerd vind ik het respect soms ver te zoeken.

Daar ben ik het volledig mee eens.
Je zou anders verwachten ,maar helaas.

Ik zit ook al een tijd op dit forum, maar ik reageer/post nog maar zelden omdat ik de manier waarop en hier regelmatig over Lyme gesproken wordt wel aardig beu ben.

En dat XMRV wat er steeds bijgehaald wordt snap ik ook niet.
Alsof dat überhaubt ook maar iets met Lyme te maken heeft.
Ik heb nooit op XMRV laten testen, ben nog nooit bij DML geweest en ben het ook niet van plan.
Alsof DML dé Lyme deskundige is en alsof alleen DML zich met Lyme bezig houdt.
Er zijn genoeg Lyme-artsen al langer met Lyme bezig dan DML.

Laat jullie aub niet om de tuin leiden door commerciële tests die bij voorkeur aan wanhopige patiënten worden vermarkt (remember recente XMRV-history!) . Besef ook dat als je zo'n vals-positieve diagnose krijgt je eventueel ook schadelijke therapieën kan krijgen aangereikt, die je immuunsysteem verder ondermijnen.

En als je als patiënt erg wanhopig bent, dan trap je soms ongewild in foute informatie.

Misschien zijn deze uitspraken goed bedoeld (al zie ik niet zo goed hoe, maar oké), maar ik krijg er een hele vieze smaak van in mijn mond.

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 14 mei 2014, 07:24

De verwijzing naar XMRV werd vermeld omdat we het eigenlijk al zouden moeten geleerd hebben om geen voorbarige uitspraken te doen zolang iets niet definitief aangetoond en/of bewezen is. Zowel voor de geloofwaardigheid van arts & patiënt.

De ene ME-expert beweert nu dat 95% van de ME-patiënten Lyme heeft, een andere zegt slechts 5%. Persoonlijk geloof ik ze allebei niet