We gaan toch niet die hele Lyme discussie weer over doen hier he?
Maar het is niet ongebruikelijk dat een nederlandse wetenschapper bepaalde lymetesten niet serieus neemt, even los van de discussie of die valide zijn of niet.
Het gaat om je persoonlijke belangen, Merdy, die strijdig lijken te zijn met het volhouden van het onderzoek. Onderzoeksbelang zou nooit boven het individuele belang moeten gaan en als je dat wilt heb je altijd het recht om te stoppen.
Dat een onderzoeker daar niet blij van wordt en probeert je toch over te halen snap ik wel.
Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Moderator: Moderators
Lyme of niet, je persoonlijk welbevinden staat voorop.
Lastig zo tussendoor eruit stappen. Even lastig is het dat de ME groep straks inderdaad mogelijk vervuild blijkt met feitelijk Lymer.
En het immuunsysteem? Heeft even goed schade opgelopen, Lyme of niet. Ik kan me niet voorstellen dat dat NIET zo is. Anders hoor ik het graag.
Lastig zo tussendoor eruit stappen. Even lastig is het dat de ME groep straks inderdaad mogelijk vervuild blijkt met feitelijk Lymer.
En het immuunsysteem? Heeft even goed schade opgelopen, Lyme of niet. Ik kan me niet voorstellen dat dat NIET zo is. Anders hoor ik het graag.
-
sneeuwwitje
- Beginner
- Berichten: 6
- Lid geworden op: 15 jun 2015, 10:59
Hallo allemaal,
Het is inmiddels een lange tijd geleden en ik zag dat dit topic nog open stond. Ik zou graag mijn ervaring willen delen van de afgelopen periode. Ik kan en durf sindskort te zeggen: ik ben weer gezond en helemaal de oude!!
De medicatie heeft bij mij gewerkt. De periode van het prikken merkte ik kleine veranderingen maar nog geen groot verschil. De 2 maanden erna waren een grote terugval en moest ik voor mijn gevoel weer opnieuw beginnen.
De weken daarna leek het herstel met sprongen vooruit te gaan. Ik werd minder moe, ik wilde weer dingen ondernemen. Ik was op een gegeven moment de persoon die na afloop van een feestje nog niet naar huis wilde terwijl mijn vrienden al moe waren haha.
Ik probeer al mijn verloren tijd met vrienden weer in te halen en sindskort werk ik weer. Halve dagen om het eerst op te bouwen maar fulltime zou mij in principe nog best goed afgaan.
Ik merk wel dat ik soms einde van de dag of einde van de week een beetje inzak, maar dat verdwijnt vrij snel. Ik heb geen terugvallen meer, ik ben soms een beetje moe maar totaal niet meer uitgeput.
Ik durf ook niet meer te zeggen dat ik uitgeput of extreem moe ben en ik kan er ook niet tegen als iemand anders dat zegt. Ik denk dan alleen maar: hoe weet jij nou hoe het voelt om uitgeput of extreem moe te zijn!! Je bent gewoon een beetje moe, thats iT en daar mag je blij mee zijn!
Van mijn (nog wel steeds opgezette) klieren heb ik geen last meer, van geen enkele klacht meer overigens.
Of ik weet of ik anakinra of placebo heb gehad hoor ik nog binnen enkele maanden.
Maar zo'n extreme verandering en de hele ervaring doet mij vermoeden aan anakinra.
Ik hoop dat er voor jullie ook een medicijn zal zijn dat al jullie zorgen en pijn zal wegnemen en jullie weer laat genieten van het leven zoals je dat gekend hebt! Ik zal zo nu en dan dit forum nog bezoeken en zal jullie ervaringen nooit vergeten.
Ik zal me voor altijd voor cvs blijven inzetten!
Het is inmiddels een lange tijd geleden en ik zag dat dit topic nog open stond. Ik zou graag mijn ervaring willen delen van de afgelopen periode. Ik kan en durf sindskort te zeggen: ik ben weer gezond en helemaal de oude!!
De medicatie heeft bij mij gewerkt. De periode van het prikken merkte ik kleine veranderingen maar nog geen groot verschil. De 2 maanden erna waren een grote terugval en moest ik voor mijn gevoel weer opnieuw beginnen.
De weken daarna leek het herstel met sprongen vooruit te gaan. Ik werd minder moe, ik wilde weer dingen ondernemen. Ik was op een gegeven moment de persoon die na afloop van een feestje nog niet naar huis wilde terwijl mijn vrienden al moe waren haha.
Ik probeer al mijn verloren tijd met vrienden weer in te halen en sindskort werk ik weer. Halve dagen om het eerst op te bouwen maar fulltime zou mij in principe nog best goed afgaan.
Ik merk wel dat ik soms einde van de dag of einde van de week een beetje inzak, maar dat verdwijnt vrij snel. Ik heb geen terugvallen meer, ik ben soms een beetje moe maar totaal niet meer uitgeput.
Ik durf ook niet meer te zeggen dat ik uitgeput of extreem moe ben en ik kan er ook niet tegen als iemand anders dat zegt. Ik denk dan alleen maar: hoe weet jij nou hoe het voelt om uitgeput of extreem moe te zijn!! Je bent gewoon een beetje moe, thats iT en daar mag je blij mee zijn!
Van mijn (nog wel steeds opgezette) klieren heb ik geen last meer, van geen enkele klacht meer overigens.
Of ik weet of ik anakinra of placebo heb gehad hoor ik nog binnen enkele maanden.
Maar zo'n extreme verandering en de hele ervaring doet mij vermoeden aan anakinra.
Ik hoop dat er voor jullie ook een medicijn zal zijn dat al jullie zorgen en pijn zal wegnemen en jullie weer laat genieten van het leven zoals je dat gekend hebt! Ik zal zo nu en dan dit forum nog bezoeken en zal jullie ervaringen nooit vergeten.
Ik zal me voor altijd voor cvs blijven inzetten!
jeetje goed wakker worden met zo'n bericht joh! en zo te lezen supersnel ook weer een (bijna) normaal leven terug 
kan je nog ff op een rijtje zetten: voornaamste klachten en hoe lang ze er waren en wat je in welke volgorde hebt genomen, want er was ook een paar x antibiotica toch? is dit iets wat herhaald moet worden of is 1 keer Anakinra-en genoeg?
kan je nog ff op een rijtje zetten: voornaamste klachten en hoe lang ze er waren en wat je in welke volgorde hebt genomen, want er was ook een paar x antibiotica toch? is dit iets wat herhaald moet worden of is 1 keer Anakinra-en genoeg?
houden we je aanIk zal me voor altijd voor cvs blijven inzetten!
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Wat ontzettend fijn voor je Sneeuwwitje. Hoelang was je ziek en hoe is het ontstaan? En Wat waren jou symptomen. Zo zie je maar weer dat je van CVS ook zonder CGT of GET kunt herstellen. Of het placebo is weet je nog niet maar het kan ook natuurlijk beloop zijn. Zeker als je korter dan 5 jaar ziek bent. Nou veel plezier weer met je leven. Wij zijn hier allemaal jaloers 
