Dat vergeet ik nog: en begin dit jaar werd er bij de afkeuring weer doodleuk CGT geadviseerd. Ondanks dat ik het al gehad heb (2x) en ondanks de brief.
Het is volgens hun protocol de enige remedie.
Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Moderator: Moderators
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Inmiddels ben ik gestart met antibiotica voor Lyme en co, en heb den duidelijke email gestuurd naar mevr Roerink dat ik toch echt wil stoppen met de trial, de follow up en vind ook dat ze gewoon mijn informatie/testresultaten niet meer moeten gebruiken, omdat ik dus geen CVS blijk te hebben en zeker niet de vorm waar zij naar zoeken, dus ik vind dat ik het onderzoek vervuil. En ondanks dat ik niet denk dat er veel uit dit onderzoek gaat komen, vind ik het wel een belangrijke stap en wil dan zelf mijn verantwoordelijkheid nemen door er uit te gaan als dus blijkt dat ik er niet thuishoor. Maar! Ondanks dat in de informatie staat dat ik op elk gewenst moment mag besluiten om te stoppen, zelfs zonder een reden op te hoeven geven, is het me nog niet gelukt...ik heb dus mail contact gehad met mevr Roerink, zij heeft de resultaten van het bloedonderzoek opgevraagd bij mijn arts, vind dat iedereen hier wel positief op kan testen en dat het dus misschien wel helemaal niks met mijn klachten te maken heeft en wil daar nog eens persoonlijk over babbelen...ik heb die afspraak een keer af moeten zeggen omdat ik te ziek was om te komen, maar nu staat hij voor over 1.5 week...ik heb duidelijk gezegd dat ik wil stoppen, maar nu kreeg ik te horen dat ik toch de vragenlijst van deze maand in moest vullen. Ik word er een beetje boos van. Ben ik niet duidelijk geweest? Waarom kan ik me niet terugtrekken als ik dat wil? En waarom wordt ik, wederom, niet serieus genomen?
Ik vind het steeds vreemder worden daar!
Ik vind het steeds vreemder worden daar!
Ja @Soof, het zijn alleen maar vragenlijsten nog, dus opzich is het niet echt een probleem voor me om ze in te vullen...Maar ik vind het gewoon niet correct zoals het gaat. En @asje je hebt gelijk hoor, ik zou wat harder moeten zijn, maar dat ben ik nu eenmaal niet 
en ik voel me toch een soort van 'verplicht' ofzo als het nog niet is afgehandeld.
Wat ik gewoon totaal niet begrijp is dat nu ik een andere diagnose dan CVS heb, ze dat niet accepteren en ze gewoon vinden dat ik mee kan doen (want; deze infecties kunnen wel bij gezonde mensen ook positief zijn, dus we vinden dat het helemaal niet zo zeker is dat dit de oorzaak is van je klachten...yeah right). Hoe serieus nemen ze dit onderzoek? Maargoed...
Van de AB merk ik dat het wat 'losmaakt' in mijn lichaam, haha, maar pas over een paar maanden kan ik zeggen of ik echt verbetering merk geloof ik dus nog even geduld
Ik ben best benieuwd hoe anderen dit onderzoek ervaren hebben!
en ik voel me toch een soort van 'verplicht' ofzo als het nog niet is afgehandeld. Wat ik gewoon totaal niet begrijp is dat nu ik een andere diagnose dan CVS heb, ze dat niet accepteren en ze gewoon vinden dat ik mee kan doen (want; deze infecties kunnen wel bij gezonde mensen ook positief zijn, dus we vinden dat het helemaal niet zo zeker is dat dit de oorzaak is van je klachten...yeah right). Hoe serieus nemen ze dit onderzoek? Maargoed...
Van de AB merk ik dat het wat 'losmaakt' in mijn lichaam, haha, maar pas over een paar maanden kan ik zeggen of ik echt verbetering merk geloof ik dus nog even geduld
Ik ben best benieuwd hoe anderen dit onderzoek ervaren hebben!
Ja mee eens, daarom vond ik dit onderzoek ook een stap in de goeie richting. Nu blijkt dus dat ik lyme en co heb, dan ga je met immuunonderdrukkers echt totaal niets oplossen, en dus hoor ik daarom al helemaal niet meer in dit onderzoek thuis. Maar alsnog willen ze dat ik mee blijf doen. Dit onderzoek is gedoemd te mislukken...
@Merdy,
Waarom heb je besloten mee te doen aan het onderzoek? en tijdens het onderzoek besloten om op lyme te testen?
Je zal waarschijnlijk achteraf wel denken, had ik maar nooit aan dat onderzoek mee gedaan
De reactie van de arts-onderzoeker vind ik niet echt onverwacht.
ME en (chronische) Lyme worden beide niet erkend als (op zich zelf staande) aandoening in de reguliere gezondheidszorg, dat is al jaren bekend en dat standpunt zullen ze ook niet zomaar veranderen.
Veel succes en sterkte met de behandeling rondom Lyme en co's, hopelijk levert dat wel wat op
Waarom heb je besloten mee te doen aan het onderzoek? en tijdens het onderzoek besloten om op lyme te testen?
Je zal waarschijnlijk achteraf wel denken, had ik maar nooit aan dat onderzoek mee gedaan
De reactie van de arts-onderzoeker vind ik niet echt onverwacht.
ME en (chronische) Lyme worden beide niet erkend als (op zich zelf staande) aandoening in de reguliere gezondheidszorg, dat is al jaren bekend en dat standpunt zullen ze ook niet zomaar veranderen.
Veel succes en sterkte met de behandeling rondom Lyme en co's, hopelijk levert dat wel wat op
Ik moet zeggen ik irriteerde me best wel toen ik het las. Je hebt toch zelf besloten mee te doen aan het onderzoek. Je wist toch dat het om immuunonderdrukkers ging.? Toch geen gek onderzoek als de aanname is dat ME een overactief immuunsysteem heeft. Niet echt aan jou om de waarde van zo'n onderzoek in te schatten en te denken dat er niets uitkomt. Als je niets merkt kun je toch ook in de placebogroep zitten. Het is voor de statistiek supervervelend dat er mensen afhaken. Hoe minder mensen hoe minder significant zo'n onderzoek wordt. Vind je het gek dat ze je proberen er bij te houden. Afvallers zijn echt een grote kostenpost in de breedste zin van het woord. Als je meedoet aan zo'n onderzoek moet je zoveel mogelijk constant houden en niet allerlei nieuwe middelen bij gaan slikken. Dan weet je ook niet meer wat wat voor een effect heeft. Een beetje respect voor zo'n onderzoek zou ik zeggen.
En had je dan verwacht dat die wetenschappers een niet erkende lyme-test zouden accepteren. Tuurlijk is dat irritant voor hun. Ik zou daar als onderzoeker ook gek van woorden. Je doet nu net of het 100% is dat je lyme hebt. Die totaal kritiekloze acceptatie van een niet gevalideerde lyme test. gggrrr Jouw goed recht natuurlijk, maar ik steun het totaal niet en vind het jammer dat je het onderzoek niet op een nette manier hebt afgemaakt.
(mocht het om een officiele lymetest van de huisarts gaan, waarop je positief bent getest, neem ik mijn woorden terug natuurlijk, maar ik neem dat je die al ooit eens gehad hebt,gelijk in het begin).
En had je dan verwacht dat die wetenschappers een niet erkende lyme-test zouden accepteren. Tuurlijk is dat irritant voor hun. Ik zou daar als onderzoeker ook gek van woorden. Je doet nu net of het 100% is dat je lyme hebt. Die totaal kritiekloze acceptatie van een niet gevalideerde lyme test. gggrrr Jouw goed recht natuurlijk, maar ik steun het totaal niet en vind het jammer dat je het onderzoek niet op een nette manier hebt afgemaakt.
(mocht het om een officiele lymetest van de huisarts gaan, waarop je positief bent getest, neem ik mijn woorden terug natuurlijk, maar ik neem dat je die al ooit eens gehad hebt,gelijk in het begin).
@plassterk Je vraagt Merdy respect voor het onderzoek te hebben, maar dat doet ze mijns inziens al door eerlijk aan te geven positief op Lyme getest geweest te zijn. Ongeacht de discussie rondom de diagnostische waarde van zo'n Lymetest vind ik haar bezorgdheid juist positief. Anderzijds begrijp ik ook de eeuwenoude discussie rondom de Lyme en was het misschien beter geweest dat eerst uit te sluiten voor aan het onderzoek mee te doen. Daar had Nijmegen beter op moeten screenen, maar dat gebeurt toch nooit