Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS

[louisa]

interessant! Gaat Nijmegen andere paden bewandelen?...

Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/

...Deelnemen aan medicijnonderzoek

Graag vragen wij uw aandacht voor een medicijn onderzoek dat op korte termijn zal starten in het Radboud UMC te Nijmegen.

Voor dit onderzoek is het CiCFS studie team opzoek naar vrouwen met CVS. In het onderzoek wordt gekeken of lichte onderdrukking van het immuunsysteem kan zorgen voor vermindering van de ernstige chronische vermoeidheid...

Wat is het doel van het onderzoek?

CVS is een aandoening waarvoor nog steeds geen duidelijke oorzaak is gevonden. Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een overactief immuunsysteem. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of onderdrukken van het immuunsysteem kan zorgen voor vermindering van uw vermoeidheid. Hierbij wordt interleukine-1 (IL-1) geremd, IL-1 is een cytokine. Cytokinen zijn onderdeel van het immuunsysteem.

Het immuunsysteem

Het immuunsysteem (afweersysteem) verdedigt het lichaam zowel tegen indringers van buitenaf (bv. bacteriën en virussen), als tegen bepaalde schadelijke cellen die al in ons lichaam aanwezig zijn. Cytokinen zijn eiwitten en hebben een boodschapperfunctie tussen de verschillende cellen. Er zijn cytokinen die ontstekingsbevorderend werken, maar er zijn ook cytokinen die ontstekingsremmend actief zijn.

Cytokinen bij CVS

Vanuit wetenschappelijk onderzoek zijn er aanwijzing dat er bij mensen met CVS sprake is van een cytokine verstoring in de hersenen. Dit is niet goed meetbaar in het bloed. Zo is er bijvoorbeeld een verhoging van bepaalde cytokinen gevonden in het hersenvocht (liquor) van mensen met CVS. Een belangrijk ontstekingsbevorderend cytokine is IL-1. IL-1 kan worden geremd zonder dat er een risico ontstaat op ernstige bijwerkingen.

Welke geneesmiddelen worden onderzocht?

In het onderzoek vergelijken we behandeling met placebo met behandeling met Anakinra. Deze medicijnen worden dagelijks onderhuids ingespoten.

Anakinra is een ontstekingsremmend medicijn. Het remt IL-1. Het wordt op dit moment gebruikt bij patiënten met bijvoorbeeld reuma of jicht.
Placebo is een middel waarin geen werkzame stoffen zitten. Placebo’s worden vaak gebruikt bij onderzoek. Een placebo lijkt wel op het echte medicijn. Op deze manier kan worden getest of het onderzoeksmedicijn ook echt werkzaam is...

Groetjes, Louisa

[mamoes]

Bedankt Louisa

Misschien staat het ivm de onderstaande link die ik plaatste in januari dit jaar.

http://m.telegraaf.nl/article/22219518/ ... -voor-pijn

[Melanie]

Arts onderzoeker heet M.E roerink Kan niet waar zijn

Helaas ik val af, ik had er wel belang bij gehad.
Maar ik gebruik al medicatie.
Welke CVS patient hier gebruikt er los van paracetomol en/of anti conceptie geen andere medicijnen.
Zelf denk ik dat bijna alle CVS patienten wel iets van medicatie gebruiken ? schat ik zo in.

Nijmegen is van het padje af of kiest het hazenpad.
Met praattherapie komen ze er ook niet dan moet je wel wat anders.

Ik zou alleen al mee willen doen omdat ik dan eindelijk eens een diagnose krijg. Dus als je medicatie krijgt wordt je wel serieus genomen. Dat bedoel ik ermee. Dus voor de erkenning. Daar ben aan toe merk ik.

[Grigor]

Het is goed dit onderzoek.

Mijn enige angst is dat ze in een maand niet genoeg vooruitgang zullen boeken en dat ze dus CGT nog meer kunnen gaan promoten als enig werkende behandeling.

En waaaaaarom alleen vrouwen?

[mamoes]

Ik vroeg me idd ook af: Waarom alleen vrouwen ?

Er zijn toch ook genoeg mannen die ziek zijn.

Aan de andere kant is het ook uitzonderlijk omdat ik pas nog ergens las dat vrouwen vaak uitgesloten worden van onderzoek ivm het meespelen van schommelende hormonen door bv menstruatie.

En ja die maand behandeling met Anakinra, je moet toch ergens beginnen.....

[risada]

Zal dat van alleen vrouwen niet vooral praktisch zijn? Ik las dat ze in totaal maar 46 proefpersonen nemen en als je daarin ook nog eens de variabele man-vrouw krijgt, dan kunnen de onderzoekers er op het einde nog minder conclusies uit trekken. Geen idee of het zo is, maar ben wel benieuwd!

[Grigor]

Ik hoop dat ze een soortgelijk onderzoek dan in Amsterdam Oud West gaan doen
Voor mannen. Dankjewel

[bieb]

slechts 24 dagen..... bij rheuma 24 weken om te bepalen of je er baat bij hebt.....

[mamoes]

Er wordt toch gekeken naar bepaalde bepalingen.... ? Hier zal toch reactie gezien kunnen worden op behandeling, als die reactie er is.....



@ Slecht 24 dagen..... Bij reuma 24 weken om te bepalen of je er baat bij hebt.....

Duurde het eerste medicijnonderzoek met Anakinra voor reuma dan 24 weken of was er eerst ook een 'kort' onderzoek en is het daarna bv uitgebreid ?


En ook hier geld weer het ene lichaam is het andere niet.
Ook bij reuma zal het ene medicijn goed werken voor iemand terwijl de ander alleen maar verder achteruit gaat.

Er komt onderzoek en dat vind ik vooruitgang.
Verder zullen we af moeten wachten wat de toekomst brengen zal.

[Grigor]

Ja er is 1 schaap over de dam en een "belangerijke" dus dat is een heel goed teken.

Ik had een vreselijke dag van een hele reeks slechte dagen en dit heeft het toch wat beter gemaakt .

[annac]

Is enige sceptis sowieso niet op zijn zijn plaats?

Hier ook nog iets ui de VS:

Changing Tactics

http://www.occupycfs.com/2014/03/24/changing-tactics/

Een hele lap Engels.

Als je het door de taal machine haalt wel redelijk leesbaar geloof ik.

'k Ga het morgen lezen.

[Grigor]

Tja is een goed artikel . Een goeie "rant" zoals je dat in het engels zegt .

Hey maar deze tekst staat die letterlijk zo op de website van Nijmegen ??

"Vanuit wetenschappelijk onderzoek zijn er aanwijzing dat er bij mensen met CVS sprake is van een cytokine verstoring in de hersenen. Dit is niet goed meetbaar in het bloed. Zo is er bijvoorbeeld een verhoging van bepaalde cytokinen gevonden in het hersenvocht (liquor) van mensen met CVS."

[jkieboom]

@Grigor

Tekst komt van de website van de ME/CVS Stichting.

Deelnemen aan medicijn onderzoek? http://www.me-cvs-stichting.nl/?pid=main&id=115

[Grigor]

Hoi.

Ja dat had ik wel begrepen. Maar heeft de stichting die tekst zelf verzonnen. Of heeft mevrouw M.E. Roerink dit zo in elkaar gezet.

En heb het dan zeker over de tekst die gequote heb.
Want dat is toch wel klare taal die niet echt normaal is voor Nijmegen.

[jkieboom]

Hoi Grigor,

De tekst is inderdaad aangeleverd door Nijmegen (stond eerst ook nog zin in welke nu gelukkig wel is verwijderd)! Ik ben ook blij verrast dat Nijmegen nu verder wil gaan onderzoeken (helaas voor ons, wel alleen bij vrouwen).
Gr.
John