Had dit al op Facebook gezet. Hoef ik niet weer te typen
.
Los even van of de studie ME of CVS bestudeert met deze medicatie. Zoals al gezegd de afwijking in Cytokines van Lipkin/Hornig is toch echt voor ME. Dus deze bloedtest zal daar op testen. Interleukine 1?? Als het dan ook juist is zal dus die afwijking bij ME patiënten geconstateerd worden niet bij chronisch vermoeide mensen . Zeg maar.
Verder weet ik niet meer of die studie tot een bepaalde aantal jaren ging. Wel was er een onderscheid tussen voor 3 jaar en na 3 jaar. En de Anakinra is gedoeld voor de doelgroep na 3 jaar geloof ik. Zijn we dus allemaal.
Het blijft Nijmegen en ik ben ook heeeeel skeptisch en terughoudend. Maar het is ook stiekem een kleine vooruitgang.
Kan me heel goed voorstellen dat dit wrijving geeft daar in Nijmegen.
Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Moderator: Moderators
Ik heb een reactie van de ME/cvs stichting gehad, het is misschien toch een dappere poging van de stichting om het Radboud op andere gedachten te brengen.
Bij deze de reactie van de stichting:
Dank u wel voor uw bericht. Hieronder vindt u de antwoorden op uw vragen.
In deze links staat vermeld wie het onderzoek uitvoert en waar het geld naar toe gaat:
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/ ... -CiCFS.pdf
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/ ... jmegen.pdf
Wat betreft het oproepen voor steun ten behoeve van het extra onderzoek:
De € 100.000 heeft de stichting niet op de bank staan maar is een reserve in een fonds en kan niet vrij besteed worden.
Subsidies aanvragen voor onderzoek zijn lange en ingewikkelde procedures, in deze tijd is het moeilijk onderzoeksgeld te krijgen, zeker voor ME CVS. Voor de studie is uiteraard het een en ander aan bloedonderzoek begroot. De techniek die ze nu kunnen doen is echter veel uitgebreider en beter, vandaar dat hier extra geld voor nodig is. Om sneller met het onderzoek te kunnen beginnen is crowdfunding ingezet en onder mensen met ME CVS maar ook via allerlei andere kanalen uitgezet en is natuurlijk geheel vrijblijvend. Maar hiermee is het niet alleen mogelijk om sneller het streefbedrag te bereiken maar zorgt het ook voor meer aandacht voor de ziekte. Als mensen met ME CVS het bericht delen met hun omgeving krijgt hun ziekte de aandacht die het verdient. Hun omgeving wordt zo meer bewust van ME CVS en de mogelijkheid om te steunen. De onderzoekers maar ook de stichting gaan er vanuit dat de uitkomst van dit onderzoek weer een beetje meer duidelijkheid geeft over de rol van het afweersysteem bij mensen met ME CVS. Hiermee wordt de kans op uitgebreider, gesubsidieerd onderzoek groter.
Hiermee hoop ik uw vragen voldoende te hebben beantwoord.
Bij deze de reactie van de stichting:
Dank u wel voor uw bericht. Hieronder vindt u de antwoorden op uw vragen.
In deze links staat vermeld wie het onderzoek uitvoert en waar het geld naar toe gaat:
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/ ... -CiCFS.pdf
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/ ... jmegen.pdf
Wat betreft het oproepen voor steun ten behoeve van het extra onderzoek:
De € 100.000 heeft de stichting niet op de bank staan maar is een reserve in een fonds en kan niet vrij besteed worden.
Subsidies aanvragen voor onderzoek zijn lange en ingewikkelde procedures, in deze tijd is het moeilijk onderzoeksgeld te krijgen, zeker voor ME CVS. Voor de studie is uiteraard het een en ander aan bloedonderzoek begroot. De techniek die ze nu kunnen doen is echter veel uitgebreider en beter, vandaar dat hier extra geld voor nodig is. Om sneller met het onderzoek te kunnen beginnen is crowdfunding ingezet en onder mensen met ME CVS maar ook via allerlei andere kanalen uitgezet en is natuurlijk geheel vrijblijvend. Maar hiermee is het niet alleen mogelijk om sneller het streefbedrag te bereiken maar zorgt het ook voor meer aandacht voor de ziekte. Als mensen met ME CVS het bericht delen met hun omgeving krijgt hun ziekte de aandacht die het verdient. Hun omgeving wordt zo meer bewust van ME CVS en de mogelijkheid om te steunen. De onderzoekers maar ook de stichting gaan er vanuit dat de uitkomst van dit onderzoek weer een beetje meer duidelijkheid geeft over de rol van het afweersysteem bij mensen met ME CVS. Hiermee wordt de kans op uitgebreider, gesubsidieerd onderzoek groter.
Hiermee hoop ik uw vragen voldoende te hebben beantwoord.
Ik blijf het even vaag vinden. Er staat nog steeds nergens vermeld waar het onderzoek zal plaatsvinden, door wie, ... Is het nu door het Radboud of niet? Staat toch nog steeds nergens vermeld?
En wat een uitvlucht ook, we zullen geld vragen o.a. omdat we zo tegelijk aan bekendmaking doen. Euh? Hier komt het toch op neer?
En wat een uitvlucht ook, we zullen geld vragen o.a. omdat we zo tegelijk aan bekendmaking doen. Euh? Hier komt het toch op neer?
In de links staat vermeld wie het onderzoek uitvoert en waar het geld naar toe gaat.
Aangezien de links alleen maar verwijzen naar het (eerdere) onderzoek van het Radboud in Nijmegen, ga ik ervan uit dat zij het onderzoek uitvoeren.
Heb het voor de zekerheid nog even gevraagd, wacht nog op de reactie.
Door patiënten te vragen om geld is idd denk ik hun idee om 3 vliegen in één klap te slaan: geld voor het onderzoek, meer bekendheid, en meer kans op financiering voor verder onderzoek.
Aangezien de links alleen maar verwijzen naar het (eerdere) onderzoek van het Radboud in Nijmegen, ga ik ervan uit dat zij het onderzoek uitvoeren.
Heb het voor de zekerheid nog even gevraagd, wacht nog op de reactie.
Door patiënten te vragen om geld is idd denk ik hun idee om 3 vliegen in één klap te slaan: geld voor het onderzoek, meer bekendheid, en meer kans op financiering voor verder onderzoek.
De eerste link gaat toch gewoon over het anakinra onderzoek? Daar wordt niets gezegd over een vervolgonderzoek? En er staan ook geen data bij dus is niet duidelijk of hier nu nog mensen voor worden gezocht en of dit ook om dat vervolgonderzoek gaat.
De tweede link wijst op een vervolgonderzoek en verwijst naar het anakinra onderzoek. Maar nergens staat wie dit vervolgonderzoek zal doen en waar dit zal gebeuren toch?
Bedankt voor je opzoekingswerk en heen en weer gemail, ik hoop dat er nu meer duidelijkheid komt want ik blijf het super vaag vinden.
Als het vervolgonderzoek idd in het Radboud zou zijn, is het wel helemaal fout dat zo'n klein bedrag aan patiënten wordt gevraagd terwijl zoveel naar cgt en get is gegaan.
Maar los daarvan hoop ik eigenlijk wel dat het om het radboud gaat. Er zijn al altijd artsen on the side geweest die onderzoek deden naar ME. Ik zou het een grote stap vooruit vinden als ook de psychosociale school eindelijk degelijk biologisch onderzoekt begint te doen. Maakt natuurlijk het verleden en het nog steeds promoten van cgt en get niet goed, maar het is wel een eerste stap in de goede richting van nuttiger onderzoek.
De tweede link wijst op een vervolgonderzoek en verwijst naar het anakinra onderzoek. Maar nergens staat wie dit vervolgonderzoek zal doen en waar dit zal gebeuren toch?
Bedankt voor je opzoekingswerk en heen en weer gemail, ik hoop dat er nu meer duidelijkheid komt want ik blijf het super vaag vinden.
Als het vervolgonderzoek idd in het Radboud zou zijn, is het wel helemaal fout dat zo'n klein bedrag aan patiënten wordt gevraagd terwijl zoveel naar cgt en get is gegaan.
Maar los daarvan hoop ik eigenlijk wel dat het om het radboud gaat. Er zijn al altijd artsen on the side geweest die onderzoek deden naar ME. Ik zou het een grote stap vooruit vinden als ook de psychosociale school eindelijk degelijk biologisch onderzoekt begint te doen. Maakt natuurlijk het verleden en het nog steeds promoten van cgt en get niet goed, maar het is wel een eerste stap in de goede richting van nuttiger onderzoek.
(vet door mij)feuer schreef: ...geld voor het onderzoek, meer bekendheid, en meer kans op financiering voor verder onderzoek.
Geld voor onderzoek, kan de Stichting of Nijmegen nou echt niet voor die (voor hen) luttele 5000,- zorgen?!
Bekendheid, onder patiënten? Of willen ze daar een grote campagne aan wijden - dan ook een slechte beurt met zo'n flut reclametekstje (alsof we met een donatie een enorme wetenschappelijke stap vooruit zetten).
Laat Nijmegen nou altijd de hoofdrol gespeeld hebben in de ontkenning en er daarmee voor gezorgd heeft dat er alleen en véél geld voor CGT-onderzoek kwam ...
Dat deden ze al veel eerder, met meteen een valse conclusie èn claim erbij, zoals ik eerder schreef.leena schreef: Ik zou het een grote stap vooruit vinden als ook de psychosociale school eindelijk degelijk biologisch onderzoekt begint te doen.
Verder niks mis met een Anakinra-onderzoek (dat heeft Nijmegen niet zelf bedacht nee
). Maar vergeet niet dat Nijmegen met (hooguit) de Fukudacriteria werkt, bij dit onderzoek alleen vrouwen mee mochten doen, en onder de 59 jaar, en onder de 10 jaar ziek. Als ze ook nog de andere criteria gebruiken als bij hun 'CGT-onderzoek' zoals in de buurt wonen, zelfstandig kunnen reizen, blijft er niets betrouwbaars over. Ik zou zeggen: doneer niet!
Life smells...
Zou ik ook willen weten en ook op basis waarvan ze tot deze conclusie komen. Hoe is het gemeten? Ik wil niet al te achterdochtig doen maar vraag me toch af in hoeverre de uitkomst eigenlijk bij voorbaat al vast stond. Zie het gegoochel met criteria, definities en statistieken in de CGT-onderzoeken. Hoe dan ook blijft hun prestige en geloofwaardigheid daaraan verbonden, een positieve uitkomt zou hun eigen heilige overtuiging onderuit halen.asje schreef:Het zou aardig zijn als we konden inzien welke criteria + zelfbedachte exclusies ze bij dit onderzoek hebben gebruikt. (Maar eigenlijk vooral als het wèl zou werken, zou dat belangrijk zijn.)
Eventjes gezocht en het oorspronkelijke bericht gevonden op de site van Annals of Internal medicine in de gauwigheid gelezen lijkt het erop dat er met ruime criteria (het gaat om CFS én ernstige vermoeidheid; het bericht van de ME-Stichting klopt dus niet) ) is gewerkt en dat is gemeten middels -subjectieve- vragenlijsten. Onder de onderzoekers o.a. Van der Meer en Knoops.
http://annals.org/aim/article/2607809/c ... ized-trial
Dit onderzoek was inderdaad weggegooid geld. Terwijl er zoveel kansen liggen voor echt goed biomedisch onderzoek.
Zolang je de patientenpopulatie niet goed definieert zijn conclusies letterlijk waardeloos, deze studie gebruikte CDC criteria (dat gaat niet over ME, geen verplicht PEM dus, groot deel had geen infectieperiode voorafgaand aan diagnose), men keek maar slechts naar IL 1, men had geen objectieve uitkomstmaten (dus verbetering of effect werd niet in bloed gemeten, wat je zou verwachten als je naar cytokines kijkt, maar via vragenlijsten over o.a. vermoeidheid), zeer kleine groep 25 patienten vs 25 controle.
De ME/CVS Stichting werkte actief mee aan dit onderzoek. WEEEEER Nijmegen, van der Meer, Knoop (de laatste inmiddels AMC).
Waarom heeft de ME/CVS stichting toch altijd die band met Nijmegen, keer op keer? Gaan we nog een keer verder kijken?
De stichting zet op haar website dit persbericht
http://www.mecvs.nl/persbericht-anakinra-onderzoek/
Als je het goed leest denk je meteen aan dit: Herinnert u zich echter dit nog? Ze hebben Patienten zelf laten doneren een vervolg (bloed) onderzoek, weer van de onderzoekers in Nijmegen.
http://www.mecvs.nl/steun-me-cvs-bloedonderzoek/
is het niet tijd dat de ME/CVS stichting een keuze maakt en een een kritische blik hanteert En misschien eens bij patienten van wiens lidmaatschapsgeld ze gefinancierd worden gaan vragen wat de richting is die PATIENTEN op willen. Waar is hun stem?
ME/CVS vereniging over dit onderzoek: https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 6773037302
ME Centraal:
https://www.facebook.com/MECentraal/pos ... 3026812462
Er zijn zoveel goede initiatieven / biomedische onderzoek wereldwijd waar hard geld voor nodig is.
En de stichting blijft zich in laten en vraagt patienten actief bij te dragen aan Knoop en van der Meer onderzoek? Mensen die hun PACE collega's en SOLK standpunten publiekelijk verdedigen ?
Een Stichting die zoals ME Centraal zegt, wel de petitie ME is geen SOLK steunt, en dus daarmee zich uitspreekt TEGEN de huidige samenstelling van de GR commissie, en daarmee zegt dat er geen draagvlak is voor een commissie met BPS/SOLK achtergrond. En zorgen over belangenverstrengeling uit. Maar wel opnieuw hun onderzoek steunt/financiert (met geld van patienten?)
Snapt u het nog?
Zolang je de patientenpopulatie niet goed definieert zijn conclusies letterlijk waardeloos, deze studie gebruikte CDC criteria (dat gaat niet over ME, geen verplicht PEM dus, groot deel had geen infectieperiode voorafgaand aan diagnose), men keek maar slechts naar IL 1, men had geen objectieve uitkomstmaten (dus verbetering of effect werd niet in bloed gemeten, wat je zou verwachten als je naar cytokines kijkt, maar via vragenlijsten over o.a. vermoeidheid), zeer kleine groep 25 patienten vs 25 controle.
De ME/CVS Stichting werkte actief mee aan dit onderzoek. WEEEEER Nijmegen, van der Meer, Knoop (de laatste inmiddels AMC).
Waarom heeft de ME/CVS stichting toch altijd die band met Nijmegen, keer op keer? Gaan we nog een keer verder kijken?
De stichting zet op haar website dit persbericht
http://www.mecvs.nl/persbericht-anakinra-onderzoek/
Als je het goed leest denk je meteen aan dit: Herinnert u zich echter dit nog? Ze hebben Patienten zelf laten doneren een vervolg (bloed) onderzoek, weer van de onderzoekers in Nijmegen.
http://www.mecvs.nl/steun-me-cvs-bloedonderzoek/
is het niet tijd dat de ME/CVS stichting een keuze maakt en een een kritische blik hanteert En misschien eens bij patienten van wiens lidmaatschapsgeld ze gefinancierd worden gaan vragen wat de richting is die PATIENTEN op willen. Waar is hun stem?
ME/CVS vereniging over dit onderzoek: https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 6773037302
ME Centraal:
https://www.facebook.com/MECentraal/pos ... 3026812462
Er zijn zoveel goede initiatieven / biomedische onderzoek wereldwijd waar hard geld voor nodig is.
En de stichting blijft zich in laten en vraagt patienten actief bij te dragen aan Knoop en van der Meer onderzoek? Mensen die hun PACE collega's en SOLK standpunten publiekelijk verdedigen ?
Een Stichting die zoals ME Centraal zegt, wel de petitie ME is geen SOLK steunt, en dus daarmee zich uitspreekt TEGEN de huidige samenstelling van de GR commissie, en daarmee zegt dat er geen draagvlak is voor een commissie met BPS/SOLK achtergrond. En zorgen over belangenverstrengeling uit. Maar wel opnieuw hun onderzoek steunt/financiert (met geld van patienten?)
Snapt u het nog?