hoorzitting 19/3 over CVS (België)
Moderator: Moderators
hoorzitting 19/3 over CVS (België)
Hieronder vind je een oproep van WUCB (meer info over WUCB: zie sticky bovenaan deze pagina). Op 19 maart wordt in België een hoorzitting georganiseerd over CVS/ME door de commissie Volksgezondheid. Toe te juichen, zou je denken. Jammer genoeg is het overgrote deel van de sprekers aanhanger van het psychosociaal model én zijn ME/CVS patiëntenorganisaties niet uitgenodigd om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht. Democratisch en sociaal is anders, de uitkomst van de zitting is te voorspellen: terug naar af voor Belgische patiënten, verder gaan met het negeren van de medische basis van deze ziekte.
Wie tekent mee tegen deze gang van zaken?
Groeten,
Ilse
Geachte leden, geachte patiënten,
Vandaag vragen we u om samen met de WUCB jullie stem te laten horen door massaal mee te doen met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’.
Dat kan via onderstaande link:
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
Waarom is meedoen met de mailcampagne zo belangrijk?
Een woordje uitleg:
U herinnert zich wellicht allen nog de nationale CVS protestactiedag van 2011 waar 300 patiënten aan deelnamen maar waarbij Minister Onkelinx het klaarspeelde om nooit enig antwoord te formuleren op de talrijke vragen die de WUCB haar overhandigde, nochtans hadden al die vragen betrekking op de tekortkomingen van het CVS beleid.
De Wake-Up Call Beweging heeft zich sindsdien voorgenomen de Belgische politiek te dynamiseren inzake CVS beleid
De praktijk heeft echter aangetoond dat haast geen enkele politicus of instantie bereid is te praten over de knelpunten die de WUCB heeft aangebracht. Van zodra we aankaarten dat er iets fout loopt met de diagnose CVS en dat er patiënten zijn die te kampen hebben met immunologische problemen en aldus niet thuishoren in het psychosomatisch zorgtraject sluiten de deuren zich voor onze neus, ook de vele misdiagnoses blijkt niemand te deren.
Ondanks de teleurstellende vaststelling dat de politiek en de ziekenfondsen onverschillig blijven voor de echte problemen van de patiënten had de WUCB de belofte gekregen van de directeur-generaal van het RIZIV dat hij aan Minister Onkelinx het advies zou overmaken om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle belanghebbende partijen en alle patiëntenorganisaties.
Daarnaast blijft de Belgische politiek hardnekkig de andere kant opkijken wat ons verzoekschrift ‘erkenning en betere gezondheidszorg door onderzoek’ betreft welke onze bezorgdheden nog eens in de verf zette aan de hand van18.369 handtekeningen.
Net zoals in 1999 bij de oprichting van de CVS referentiecentra worden we wederom geconfronteerd met een ongelooflijke hypocrisie en struisvogelpolitiek die alle belangen dient behalve die van de CVS patiënt. En dan nog durft Minister Onkelinx zonder verpinken verklaren dat het gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet vanuit de noden van de zorgverstrekker.
De recente beslissing van de Commissie Volksgezondheid - onder leiding van Voorzitster Maya Detiège (sp.a) - om een hoorzitting te organiseren waarop CVS patiëntenorganisaties niet welkom zijn om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht en waarop men geen aandacht besteed aan onze petitie, dient dan ook streng maar rechtvaardig te worden afgekeurd als een antisociale & ondemocratische act.
De leden van de Commissie Volksgezondheid hebben bovendien met hun keuze van gastsprekers aangetoond welke richting ze met de hoorzitting uit willen gaan. De drie belangrijkste sprekers zijn namelijk diensthoofden van
de CVS referentiecentra: Professor Van Houdenhove (KU-Leuven) , Professor Vogelaers (UZ-Gent), Professor Masquelier (UCL). Een nieuw tijdperk van gedragstherapie en oefentherapie is aangebroken met wederom nul aandacht voor de lichamelijke onderliggende afwijkingen bij ME/CVS die nochtans door de wetenschap met een veelvoud werden aangetoond.
De Wake-Up Call Beweging heeft alles in het werk gesteld om alle Commissieleden te voorzien van de nodige informatie over ME/CVS. Het heeft jammer genoeg niet mogen baten voor wat de activiteiten in de Kamer betreft.
Wij kunnen en mogen niet passief toezien hoe men de ME/CVS patiënten het recht ontneemt op enige inspraak in het gezondheidsbeleid, vooral niet omdat wederom duizenden patiënten hierdoor in de kou blijven staan en hun toekomst er met de dag grimmiger dreigt uit te zien.
Wij rekenen daarom voluit op jullie steun en deelname aan deze mailcampagne in ons aller belang.
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
“Patiënten in de strijd voor patiënten” - laat het geen holle slogan zijn!
Deel onze oproep met vrienden en familie!
Wie tekent mee tegen deze gang van zaken?
Groeten,
Ilse
Geachte leden, geachte patiënten,
Vandaag vragen we u om samen met de WUCB jullie stem te laten horen door massaal mee te doen met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’.
Dat kan via onderstaande link:
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
Waarom is meedoen met de mailcampagne zo belangrijk?
Een woordje uitleg:
U herinnert zich wellicht allen nog de nationale CVS protestactiedag van 2011 waar 300 patiënten aan deelnamen maar waarbij Minister Onkelinx het klaarspeelde om nooit enig antwoord te formuleren op de talrijke vragen die de WUCB haar overhandigde, nochtans hadden al die vragen betrekking op de tekortkomingen van het CVS beleid.
De Wake-Up Call Beweging heeft zich sindsdien voorgenomen de Belgische politiek te dynamiseren inzake CVS beleid
De praktijk heeft echter aangetoond dat haast geen enkele politicus of instantie bereid is te praten over de knelpunten die de WUCB heeft aangebracht. Van zodra we aankaarten dat er iets fout loopt met de diagnose CVS en dat er patiënten zijn die te kampen hebben met immunologische problemen en aldus niet thuishoren in het psychosomatisch zorgtraject sluiten de deuren zich voor onze neus, ook de vele misdiagnoses blijkt niemand te deren.
Ondanks de teleurstellende vaststelling dat de politiek en de ziekenfondsen onverschillig blijven voor de echte problemen van de patiënten had de WUCB de belofte gekregen van de directeur-generaal van het RIZIV dat hij aan Minister Onkelinx het advies zou overmaken om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle belanghebbende partijen en alle patiëntenorganisaties.
Daarnaast blijft de Belgische politiek hardnekkig de andere kant opkijken wat ons verzoekschrift ‘erkenning en betere gezondheidszorg door onderzoek’ betreft welke onze bezorgdheden nog eens in de verf zette aan de hand van18.369 handtekeningen.
Net zoals in 1999 bij de oprichting van de CVS referentiecentra worden we wederom geconfronteerd met een ongelooflijke hypocrisie en struisvogelpolitiek die alle belangen dient behalve die van de CVS patiënt. En dan nog durft Minister Onkelinx zonder verpinken verklaren dat het gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet vanuit de noden van de zorgverstrekker.
De recente beslissing van de Commissie Volksgezondheid - onder leiding van Voorzitster Maya Detiège (sp.a) - om een hoorzitting te organiseren waarop CVS patiëntenorganisaties niet welkom zijn om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht en waarop men geen aandacht besteed aan onze petitie, dient dan ook streng maar rechtvaardig te worden afgekeurd als een antisociale & ondemocratische act.
De leden van de Commissie Volksgezondheid hebben bovendien met hun keuze van gastsprekers aangetoond welke richting ze met de hoorzitting uit willen gaan. De drie belangrijkste sprekers zijn namelijk diensthoofden van
de CVS referentiecentra: Professor Van Houdenhove (KU-Leuven) , Professor Vogelaers (UZ-Gent), Professor Masquelier (UCL). Een nieuw tijdperk van gedragstherapie en oefentherapie is aangebroken met wederom nul aandacht voor de lichamelijke onderliggende afwijkingen bij ME/CVS die nochtans door de wetenschap met een veelvoud werden aangetoond.
De Wake-Up Call Beweging heeft alles in het werk gesteld om alle Commissieleden te voorzien van de nodige informatie over ME/CVS. Het heeft jammer genoeg niet mogen baten voor wat de activiteiten in de Kamer betreft.
Wij kunnen en mogen niet passief toezien hoe men de ME/CVS patiënten het recht ontneemt op enige inspraak in het gezondheidsbeleid, vooral niet omdat wederom duizenden patiënten hierdoor in de kou blijven staan en hun toekomst er met de dag grimmiger dreigt uit te zien.
Wij rekenen daarom voluit op jullie steun en deelname aan deze mailcampagne in ons aller belang.
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
“Patiënten in de strijd voor patiënten” - laat het geen holle slogan zijn!
Deel onze oproep met vrienden en familie!
Heb deelgenomen dus getekend! Hoop dat er nog velen zullen volgen!
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Ik heb ook getekend, maar vooral belangrijk voor de Belgen om massaal te tekenen lijkt me!
Die hoorzitting is echt niet te geloven..
http://www.wakeupcallbeweging.be/index. ... g-over-cvs
Die hoorzitting is echt niet te geloven..
http://www.wakeupcallbeweging.be/index. ... g-over-cvs
@asje:
Ik heb dit voor de zekerheid nagevraagd bij WUCB: elke steun is welkom, ook van mensen uit Nederland!
Meer nog, volgens mij (maar dit is mijn persoonlijke mening) zouden ook Nederlandse patiënten hier misschien wel indirect baat bij kunnen hebben. Ik heb namelijk het idee dat België en Nederland (het werkt in twee richtingen) wel eens bij elkaar kijken hoe bepaalde beleidskwesties aangepakt worden. Stel nu dat in België (maar nu droom ik echt wel hardop) het roer - ondanks de huidige situatie - toch zou omgegooid worden en dat er eindelijk aandacht komt voor de medische grond van ME, dan zou dit ook in Nederland een boost kunnen geven. In een ideale wereld... Dromen mag, hè?!
Groetjes,
Ilse
Ik heb dit voor de zekerheid nagevraagd bij WUCB: elke steun is welkom, ook van mensen uit Nederland!
Meer nog, volgens mij (maar dit is mijn persoonlijke mening) zouden ook Nederlandse patiënten hier misschien wel indirect baat bij kunnen hebben. Ik heb namelijk het idee dat België en Nederland (het werkt in twee richtingen) wel eens bij elkaar kijken hoe bepaalde beleidskwesties aangepakt worden. Stel nu dat in België (maar nu droom ik echt wel hardop) het roer - ondanks de huidige situatie - toch zou omgegooid worden en dat er eindelijk aandacht komt voor de medische grond van ME, dan zou dit ook in Nederland een boost kunnen geven. In een ideale wereld... Dromen mag, hè?!
Groetjes,
Ilse
Nederlanders mogen ZEKER meedoen want dit is geen petitie maar een mailcampagne
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Oh dat mailtje terug heb ik niet gekregen, naar het schijnt zou maya detiëge nu al enkele mails teruggezonden hebben met de boodschap dat de WUCB ons zogezegd fout informeert en dat patiënten organisatie's wel gehoord worden. Maar dit is net het addertje onder het gras, ze hebben enkel één persoon uitgenodigd van het vlaams patiënten platform (VPP), maar deze dame is totaal niet goed op de hoogte van de ME en CVS problematiek.... De WUCB en andere goede ME/CVS organisatie's worden dus nog steeds gebannen bij hun hoorzitting, net zoals echte bio medische experts zoals DML of Maes...lulu schreef:Ik kreeg direct een standaardmailtje terug waar ik inmiddels ook weer op heb gereageerd.
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Belangrijke mededeling van de WUCB ivm de CVS hoorzitting op woensdag 19 maart a.s.!!!
Beste lotgenoten, patiënten, Dokter Paul Bourgeois heeft afgehaakt als spreker op de hoorzitting van 19 maart 2014 nadat hij vernomen had dat de zitting is gepolitiseerd. Dokter Bourgeois wenst namelijk door geen enkele politieke partij voorgedragen te worden voor een debat dat handelt over gezondheidszorg. Hij vindt dat een dergelijke hoorzitting reeds vooraf is ingekleurd en bepaald. Wij betreuren het feit dat nu de enige arts wegvalt die iets anders te vertellen had dan wat de artsen van de CVS centra verkondigen maar hebben alle begrip en respect voor de beslissing van Dokter Bourgeois. Langs de andere kant hebben we natuurlijk al lang begrepen dat de opdrachtgevers van de hoorzitting een beleidsadvies wensen waarvan de uitkomst bij voorbaat vaststaat en aldus de sprekers in functie hiervan werden geselecteerd. De bijdrage van Dokter Bourgeois was dus toch een maat voor niks geweest. De CVS patiënt is het aan zichzelf verplicht om eens goed na te denken als hij op 25 mei naar de stembus stapt.
Met vriendelijke groeten, vanwege een bestuurslid van de WUCB vzw.
Bron: WUCB FB pagina.
Beste lotgenoten, patiënten, Dokter Paul Bourgeois heeft afgehaakt als spreker op de hoorzitting van 19 maart 2014 nadat hij vernomen had dat de zitting is gepolitiseerd. Dokter Bourgeois wenst namelijk door geen enkele politieke partij voorgedragen te worden voor een debat dat handelt over gezondheidszorg. Hij vindt dat een dergelijke hoorzitting reeds vooraf is ingekleurd en bepaald. Wij betreuren het feit dat nu de enige arts wegvalt die iets anders te vertellen had dan wat de artsen van de CVS centra verkondigen maar hebben alle begrip en respect voor de beslissing van Dokter Bourgeois. Langs de andere kant hebben we natuurlijk al lang begrepen dat de opdrachtgevers van de hoorzitting een beleidsadvies wensen waarvan de uitkomst bij voorbaat vaststaat en aldus de sprekers in functie hiervan werden geselecteerd. De bijdrage van Dokter Bourgeois was dus toch een maat voor niks geweest. De CVS patiënt is het aan zichzelf verplicht om eens goed na te denken als hij op 25 mei naar de stembus stapt.
Met vriendelijke groeten, vanwege een bestuurslid van de WUCB vzw.
Bron: WUCB FB pagina.
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
DE BELGISCHE GEZONDHEIDSZORG, VERBODEN VOOR ME & CVS
19 maart 2014 om 17:22
Persoonlijk verslagje over de CVS-Hoorzitting van 19 maart 2014
De hoorzitting is geworden wat we konden verwachten: een farce.
Op één punt na:
Spreker Marc Van Impe, op het laatst dan toch uitgenodigd, heeft een zeer nuchtere, correcte en duidelijke voorstelling gegeven van de feiten rond ME/cvs. Daar ben ik hem zeer dankbaar voor. Jammer dat net bij zijn uiteenzetting Maya Detiège het nodig vond vooral te babbelen en te lachen met de dame naast haar i.p.v. aandachtig te luisteren.
Jo Nijs bracht niks aan, veel woorden, weinig inhoud. Ach, de tijd werd ermee gevuld …
En toen was het de beurt aan dr. Vogelaers met zijn psychosociale visie. De met gezalfde stem geuite beledigingen aan het adres van de ME/cvs-patiënten, lokten vanop de publiekzitjes een verontwaardigd geroezemoes uit.
Ik kreeg het erg moeilijk, zag mijn zusje opnieuw sterven…
En eerlijk is eerlijk, ik kreeg kramp in mijn rechtermiddenvinger, net op het moment dat Maya Detiège zich omdraaide om het publiek te sussen. Ik werd de zaal uitgezet.
Ik besef dat ik hier in de fout ging en ben er absoluut niet trots op, vooral omdat ik me hiermee verlaagde tot het niveau van dr. Vogelaers.
Op de gang heb ik dan gewacht op de anderen. Na heel lange tijd ging de deur weer open en een aantal van onze medestanders werden buiten geleid door beveiligingsagenten. Wat was er gebeurd? Tijdens het afsluiten van de zitting hadden deze activisten hun vest geopend en hun t-shirt getoond waarop stond: ‘De Belgische Gezondheidszorg, Verboden voor ME & CVS.
De waarheid en dus niet naar de zin van Detiège & co.
Deze hoorzitting zal ongetwijfeld gebruikt worden, zeg maar misbruikt, op velerlei vlak (ook electoraal) en in het nadeel van de ME/cvs-patiënt.
De WUCB, de patiëntenvereniging met de meeste dossierkennis én daadkracht zal zo grondig mogelijk belasterd worden. Dat weten we, daar zijn we op voorbereid.
Toch gaan we verder.
Wordt dus vervolgd …
Hermine Couvreur
19 maart 2014 om 17:22
Persoonlijk verslagje over de CVS-Hoorzitting van 19 maart 2014
De hoorzitting is geworden wat we konden verwachten: een farce.
Op één punt na:
Spreker Marc Van Impe, op het laatst dan toch uitgenodigd, heeft een zeer nuchtere, correcte en duidelijke voorstelling gegeven van de feiten rond ME/cvs. Daar ben ik hem zeer dankbaar voor. Jammer dat net bij zijn uiteenzetting Maya Detiège het nodig vond vooral te babbelen en te lachen met de dame naast haar i.p.v. aandachtig te luisteren.
Jo Nijs bracht niks aan, veel woorden, weinig inhoud. Ach, de tijd werd ermee gevuld …
En toen was het de beurt aan dr. Vogelaers met zijn psychosociale visie. De met gezalfde stem geuite beledigingen aan het adres van de ME/cvs-patiënten, lokten vanop de publiekzitjes een verontwaardigd geroezemoes uit.
Ik kreeg het erg moeilijk, zag mijn zusje opnieuw sterven…
En eerlijk is eerlijk, ik kreeg kramp in mijn rechtermiddenvinger, net op het moment dat Maya Detiège zich omdraaide om het publiek te sussen. Ik werd de zaal uitgezet.
Ik besef dat ik hier in de fout ging en ben er absoluut niet trots op, vooral omdat ik me hiermee verlaagde tot het niveau van dr. Vogelaers.
Op de gang heb ik dan gewacht op de anderen. Na heel lange tijd ging de deur weer open en een aantal van onze medestanders werden buiten geleid door beveiligingsagenten. Wat was er gebeurd? Tijdens het afsluiten van de zitting hadden deze activisten hun vest geopend en hun t-shirt getoond waarop stond: ‘De Belgische Gezondheidszorg, Verboden voor ME & CVS.
De waarheid en dus niet naar de zin van Detiège & co.
Deze hoorzitting zal ongetwijfeld gebruikt worden, zeg maar misbruikt, op velerlei vlak (ook electoraal) en in het nadeel van de ME/cvs-patiënt.
De WUCB, de patiëntenvereniging met de meeste dossierkennis én daadkracht zal zo grondig mogelijk belasterd worden. Dat weten we, daar zijn we op voorbereid.
Toch gaan we verder.
Wordt dus vervolgd …
Hermine Couvreur
Heel goed die vingerkramp. (Normaal ben ik er niet voor, in het verkeer enzo, maar ze hebben het echt té bont gemaakt.)
En wat weinig respectvol, dat die detiege aan de babbel slaat tijdens een voordracht.
Heel goed dat jullie zo geprotesteerd hebben! Goed geweerd.
En wat weinig respectvol, dat die detiege aan de babbel slaat tijdens een voordracht.
Heel goed dat jullie zo geprotesteerd hebben! Goed geweerd.
STOP de mishandeling van ME patiënten!