Diepte punt of niet ?

Alles over hulpmiddelen en tips om het leven met ME(cvs) iets aangenamer te maken. Vragen over sociale voorzieningen, verzekeringen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Je moet het treffen grig.
Sinds mijn ziekte tref ik alleen "welzijnswerkers", erg van zichzelf overtuigd, die alleen maar willen lullen. Wel ouwehoeren en jezelf interessant vinden, maar niks doen.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ok ja dat kan. Ik ben zelf vrij direkt dus als het me niet aanstaat staan ze binnen 5 minuten weer op straat.
Maar inderdaad je moet het treffen. Ik zal er eens goed over gaan lezen wat zo iemand voor me kan doen .
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Vandaar dat ik het vroeg, hulpverleners worden je tegenwoordig zo'n beetje in je maag gesplitst. Ik zou er niet (meer) gauw mee in zee gaan, wat je echt kunt gebruiken doen ze niet.

Amstelring, hm, zo'n grote organisatie, wsl niet prettig. Had je 't daar aangevraagd dan?
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Berichten gekruist:-)
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik ken daar iemand die daar werkt . Een goede kennis. We zien wel even hoe het loopt . Ik wil ten eerste mijn freaking B12 haha . En als ze willen vind ik iemand die helpt met schoonmaken ook wel goed natuurlijk.
En of boodschappen.
MW moet ik even goed over nadenken.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Waar zat / zit jij Asje?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik denk dat de beste organisaties 'Emile thuiszorg' en 'Parnassus' zijn, de eerste mss nog het allerbeste. Meestal mag je geen boodschappen krijgen van de indicatoren, ze zeggen dat je bij AH kunt bestellen en trekken zich niets aan van dat je ook andere dingen nodig hebt, al is het ivm je ziekte. Maar goed, je kunt minder laten schoonmaken en dan die tijd ervoor gebruiken.

Als je bij Amstelring blijft en het bevalt je niet, kun je nog overstappen. Maar eerlijk gezegd, als je de indicatie hebt zou ik direct naar 'Emile' gaan, het is echt vaak ellende met de gemiddelde Thuiszorgorganisaties.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ok we zullen zien haha.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Grigor, je kunt ook kiezen voor stichting MEE, die werken voor mensen met een lichamelijke ziekte of beperking.
Zijn ook MW-ers, maar kunnen helpen met dingen voor je regelen......weten meer van ziek-zijn ;-)
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, en hoe zieker je bent, hoe minder ze willen helpen. Maar je kunt geluk hebben. Als je het nodig hebt.
Life smells...
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Hee Grigor.
Ik weet dat je gesteld bent op je privacy en dat de aanwezigheid van anderen heel vermoeiend is.
Maar - als de kleinste inspanning te veel is, dan heb je echt geen ruimte om te rusten en bij te komen.
Dus laat even voor je zorgen, en plak er geen oordeel aan.
Je hebt genoeg aan je hoofd en lijf om ook nog aan schuld/schaamte te lijden.

gek genoeg -
ik benijd je
vorig jaar is het mij gelukt om hulp voor het huishouden te krijgen' 3 uur per week ! ! !
Nee, boodschappen doen ze niet koken ook niet. voor mij met de twee boys, dus.
met 3 uur per week kom je nergens.
Administratie - nee, doen ze niet.
het is verlopen en dit jaar is het mij nog niet gelukt om daar te komen.
ik moet ze maar thuis uitnodigen.
contact met MW - kunnen niets doen; alleen mij een adres geven waar ik event vrijwilligers kan krijgen - maar het organiseren van vrijwilligers dit is een werk op zich, zo vermoeiend.
MW zelf doen niets,
ik begrijp het niet.
Ik zou hier gerust dood kunnen gaan zonder dat iemand daar erg in had.
maar tja - dood gaan is niet erg; het leven is angstaanjagend
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Geen enkele hulpverlener heeft iets met ziekte lijkt het, ze zijn gek op 'psychisch' bezig zijn en op simpele dingen, waarbij ze gezellig een kopje thee kunnen drinken. Idd, je kunt gewoon dood vallen meestal. En ook ik maar me daar niet meer druk om:-)
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Dank je She . Ik ben inderdaad te snel vermoeid als er iemand langs komt. Maar aan de andere kant vind ik ook dat ik geen ontwijkingsgedrag moet gaan vertonen. Dus ik wil zeker mijn injecties en eventueel iemand die helpt met huishouden. Die laatste zal zwaar zijn maar moet het wel waard zijn.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

ik injecteer(de) de B12 trouwens zelf. Niet IV maar SC;
ook trouwens dit andere spul - virale remmer.
geen pijn.
en een schoon en opgeruimd huis is heel wat waard en geeft rust in je kop.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Inderdaad. Deed de b12 ook zelf in het bovenbeen. Makkelijk via youtube aantal instructie video's te vinden. uitvoering is wel een beetje doorzetten natuurlijk de eerste keren en ik was blij dat ik op smelttabletten over kon stappen. De ene keer lukte beter dan andere keer. de b12 koop je bij een Belgische internet apotheek.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Plaats reactie