Heb ik CVS/ME?
Moderator: Moderators
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Via de ME/CVS-vereniging kun je mss een rit krijgen, er zijn een paar mensen die dat aanbieden. Even bij hen informeren!
Ik ben trouwens heel benieuwd naar wat Uyttersprot gaat doen en voorstelt! Ik weet niet waarom je zo weinig hoort van haar hier en ook van Coucke. Iedereen gaat naar DMl, maar ik zou eerder/eerst naar één van hen gaan.
Ik ben trouwens heel benieuwd naar wat Uyttersprot gaat doen en voorstelt! Ik weet niet waarom je zo weinig hoort van haar hier en ook van Coucke. Iedereen gaat naar DMl, maar ik zou eerder/eerst naar één van hen gaan.
Life smells...
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Over die rit: kan dat ook via CVS/ME-vereniging in België? Ik vind het niet direct.
Opvallend vanmorgen in dagtherapie: we hadden een sessie over slaap en maar liefst 3 andere mensen hebben dezelfde symptomen als ik. Geen van hen heeft ooit een diagnose gekregen, maar ze lijken ook niet echt veel interesse te hebben om daar echt ook achter te gaan. Heb vermeld aan hen ook dat ik naar dokter Uyttersprot ga en hen ook op de hoogte zal houden dan.
Opvallend vanmorgen in dagtherapie: we hadden een sessie over slaap en maar liefst 3 andere mensen hebben dezelfde symptomen als ik. Geen van hen heeft ooit een diagnose gekregen, maar ze lijken ook niet echt veel interesse te hebben om daar echt ook achter te gaan. Heb vermeld aan hen ook dat ik naar dokter Uyttersprot ga en hen ook op de hoogte zal houden dan.
Uytersprot heeft meen ik wel es contact met DML. Denk dat ze elkaar in denkwijze en ev. therapie niet veel ontlopen. (Kan die zin? Ik vertrouw mijn taal niet meer....!)asje schreef:Via de ME/CVS-vereniging kun je mss een rit krijgen, er zijn een paar mensen die dat aanbieden. Even bij hen informeren!
Ik ben trouwens heel benieuwd naar wat Uyttersprot gaat doen en voorstelt! Ik weet niet waarom je zo weinig hoort van haar hier en ook van Coucke. Iedereen gaat naar DMl, maar ik zou eerder/eerst naar één van hen gaan.
Van Coucke weet ik niets.
Matpebbles
==...ze lijken ook niet echt veel interesse te hebben om daar echt ook achter te gaan. Heb vermeld aan hen ook dat ik naar dokter Uyttersprot ga en hen ook op de hoogte zal houden dan......==
Waak je voor onverschilligen, laat je niet gebruiken en let vooral op jezelf. Maar als ze bijdraaien sta je natuurlijk niet zo alleen.
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Bedankt om zo met me mee te denken! Dat doet altijd deugd!
Heb gisteren nog eens gebabbeld met mijn vrouw, en ze wil me eventueel wel brengen maar vraagt ook wat begrip voor haar. En ergens snap ik haar ook wel een beetje. Dus ga nog eens nadenken wat ik doe, misschien toch maar de taxi of zo.
Ik lees al een tijdje ondertussen op dit forum, allerlei onderwerpen vaak door elkaar. Nu las ik gisteren ergens nog een topic over of er eigenlijk mensen ooit genezen zijn van ME. Het ging er dan over dat mensen met goede ervaringen die toch wel altijd op het forum zouden delen. Ik zou het letterlijk van de daken schreeuwen moest ik verbetering merken in mijn situatie ooit! Dus bij deze mijn belofte: als het ooit verbetert, dan krijgen jullie het zeker te horen!
Heb gisteren nog eens gebabbeld met mijn vrouw, en ze wil me eventueel wel brengen maar vraagt ook wat begrip voor haar. En ergens snap ik haar ook wel een beetje. Dus ga nog eens nadenken wat ik doe, misschien toch maar de taxi of zo.
Ik lees al een tijdje ondertussen op dit forum, allerlei onderwerpen vaak door elkaar. Nu las ik gisteren ergens nog een topic over of er eigenlijk mensen ooit genezen zijn van ME. Het ging er dan over dat mensen met goede ervaringen die toch wel altijd op het forum zouden delen. Ik zou het letterlijk van de daken schreeuwen moest ik verbetering merken in mijn situatie ooit! Dus bij deze mijn belofte: als het ooit verbetert, dan krijgen jullie het zeker te horen!
Een objectievere manier om 't te weten, is wat de specialisten ons vertellen.
Er zijn zeker verbeteringen, maar genezen nà 1,5-3 jaar komt niet echt voor, voor zover ik weet. Verbetering kan wel tot 90% zijn, maar je blijft daarmee wel kwetsbaarder. Soms zeggen mensen genezen te zijn - terwijl het doorgaans om verbetering gaat - omdat ze dat zo graag willen.
Er zijn zeker verbeteringen, maar genezen nà 1,5-3 jaar komt niet echt voor, voor zover ik weet. Verbetering kan wel tot 90% zijn, maar je blijft daarmee wel kwetsbaarder. Soms zeggen mensen genezen te zijn - terwijl het doorgaans om verbetering gaat - omdat ze dat zo graag willen.
Life smells...
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Ik ben kwaad! En ECHT kwaad hé! Zonde van mijn energie eigenlijk... pfff.
Morgen heb ik mijn afspraak bij dr. Uyttersprot. Mijn hoop op tenminste al een diagnose, en wie weet een behandeling. Een volgende stap zeg maar. Ik had er echt hernieuwde vechtlust door.
Maar ondertussen ga ik dus nog steeds naar dagtherapie, halve dagen. Op dit moment vind ik dat nog altijd wel ok, vooral omdat ik onder de mensen kom en omdat er daar toch ook mensen zijn met soortgelijke klachten als die ik heb. Vandaag zou ik er een gesprek hebben met mijn begeleider, of whatever ze ook is. Het maakt ook niet echt uit. Maar ergens in het gesprek vermeldde ik mijn consultatie van morgen. Zei dat mens dus dat ze dat eigenlijk niet toestaan, dat ik buiten hen om nog andere dokters zie. What the fuck? Is het niet MIJN leven, en MIJN keuze? Wat hebben zij zich daar eigenlijk in te mengen? Ik heb natuurlijk gezwegen over CVS of over ME, ik had door dat ik maar beter mijn mond kon houden. Haar uitspraak "We hebben hier toch genoeg goeie dokters" deed me bijna gewoon het lokaal uitstappen. Ben toch maar blijven zitten. Het werd pas helemaal belachelijk toen ze daarbij nog zei dat ik zelfs met mijn echtgenote ook de relatietherapie die wij volgen zou moeten stoppen. Hallo??? Ik mag van hen niet een teveel aan therapie krijgen, of wat is dat nu weer voor zever?
Hoe ironisch is het eigenlijk... de ziekte zorgt ervoor dat je al je energie kwijt bent, maar wat moet je doen om er mee om te gaan of om verbetering te zoeken? Tegen de stroom in gaan zwemmen...
Ik ben dus echt kwaad, en moest mijn ei eventjes kwijt.
Er is trouwens dus in die dagtherapie nog iemand met enorme vermoeidheidsklachten. Elke ochtend moeten we daar vertellen hoe onze avond en zo is geweest. Dus hij zei gewoon dat hij natuurlijk heel moe was geweest en nu nog steeds. Zegt datzelfde mens (waarmee ik dat gesprek had gehad): Ach dat zeg jij toch altijd! En gedaan was het... Jongens jongens... Het wordt toch echt te belachelijk soms.
Morgen heb ik mijn afspraak bij dr. Uyttersprot. Mijn hoop op tenminste al een diagnose, en wie weet een behandeling. Een volgende stap zeg maar. Ik had er echt hernieuwde vechtlust door.
Maar ondertussen ga ik dus nog steeds naar dagtherapie, halve dagen. Op dit moment vind ik dat nog altijd wel ok, vooral omdat ik onder de mensen kom en omdat er daar toch ook mensen zijn met soortgelijke klachten als die ik heb. Vandaag zou ik er een gesprek hebben met mijn begeleider, of whatever ze ook is. Het maakt ook niet echt uit. Maar ergens in het gesprek vermeldde ik mijn consultatie van morgen. Zei dat mens dus dat ze dat eigenlijk niet toestaan, dat ik buiten hen om nog andere dokters zie. What the fuck? Is het niet MIJN leven, en MIJN keuze? Wat hebben zij zich daar eigenlijk in te mengen? Ik heb natuurlijk gezwegen over CVS of over ME, ik had door dat ik maar beter mijn mond kon houden. Haar uitspraak "We hebben hier toch genoeg goeie dokters" deed me bijna gewoon het lokaal uitstappen. Ben toch maar blijven zitten. Het werd pas helemaal belachelijk toen ze daarbij nog zei dat ik zelfs met mijn echtgenote ook de relatietherapie die wij volgen zou moeten stoppen. Hallo??? Ik mag van hen niet een teveel aan therapie krijgen, of wat is dat nu weer voor zever?
Hoe ironisch is het eigenlijk... de ziekte zorgt ervoor dat je al je energie kwijt bent, maar wat moet je doen om er mee om te gaan of om verbetering te zoeken? Tegen de stroom in gaan zwemmen...
Ik ben dus echt kwaad, en moest mijn ei eventjes kwijt.
Er is trouwens dus in die dagtherapie nog iemand met enorme vermoeidheidsklachten. Elke ochtend moeten we daar vertellen hoe onze avond en zo is geweest. Dus hij zei gewoon dat hij natuurlijk heel moe was geweest en nu nog steeds. Zegt datzelfde mens (waarmee ik dat gesprek had gehad): Ach dat zeg jij toch altijd! En gedaan was het... Jongens jongens... Het wordt toch echt te belachelijk soms.
Matt, ze zijn echt gek.
Maar niet alleen gek, ze kunnen ook gevaarlijk worden. Want als je niet doet wat ze zeggen, loop je risico op een aantekening in je dossier dat je niet mee wil werken, of kan het in je nadeel werken bij bv keuringen.
Als je geluk hebt, kun je het ter sprake brengen. Maar het is de vraag in hoeverre ze tot rede vatbaar zijn... ironisch genoeg, want zíj zien graag dat wij degenen zijn die de rede kwijt zijn. Houd in ieder geval je eigen belang in het oog.
Maar niet alleen gek, ze kunnen ook gevaarlijk worden. Want als je niet doet wat ze zeggen, loop je risico op een aantekening in je dossier dat je niet mee wil werken, of kan het in je nadeel werken bij bv keuringen.
Als je geluk hebt, kun je het ter sprake brengen. Maar het is de vraag in hoeverre ze tot rede vatbaar zijn... ironisch genoeg, want zíj zien graag dat wij degenen zijn die de rede kwijt zijn. Houd in ieder geval je eigen belang in het oog.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Welkom in ME land, matt.
Want die gekte: daar kijkt niemand van dit net van op. Is gesneden koek voor menigeen hier, helaas.
Enfin, elders vindt je ettelijke artikelen over het feit dat CGT niet helpt. Maar ja, daar moeten ze dan WEL naar willen kijken. En daar schort het em dus aan.
Frank Twisk heeft ze bij bosjes verzameld: Het Alternatief
http://www.hetalternatief.org/
Hij plaatst de laatste jaren ook hier artikelen. Asje heeft er wat opgespoord.
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... c&start=60
Alleen doen verschillende links het helaas niet (meer).
Hier staat ook wel wat, denk ik:
http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging
Anders staan hier ettelijke " wetenschap voor patienten" filmpjes waarbij vast wel een video is die er toe doet en geen nadere uitleg behoeft.
Ach, die meiskes moeten nog heel veel leren, moet je maar denken. Maar knoop in je oren wat lulu hierboven zei.
Want die gekte: daar kijkt niemand van dit net van op. Is gesneden koek voor menigeen hier, helaas.
Enfin, elders vindt je ettelijke artikelen over het feit dat CGT niet helpt. Maar ja, daar moeten ze dan WEL naar willen kijken. En daar schort het em dus aan.
Frank Twisk heeft ze bij bosjes verzameld: Het Alternatief
http://www.hetalternatief.org/
Hij plaatst de laatste jaren ook hier artikelen. Asje heeft er wat opgespoord.
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... c&start=60
Alleen doen verschillende links het helaas niet (meer).
Hier staat ook wel wat, denk ik:
http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging
Anders staan hier ettelijke " wetenschap voor patienten" filmpjes waarbij vast wel een video is die er toe doet en geen nadere uitleg behoeft.
Ach, die meiskes moeten nog heel veel leren, moet je maar denken. Maar knoop in je oren wat lulu hierboven zei.
Nog wat info mogelijkheden
http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... -bij-mecvs
http://www.steungroep.nl/overige-informatie/cgt
http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... -bij-mecvs
http://www.steungroep.nl/overige-informatie/cgt
Niet verbazingwekkend idd, je hebt daar in feite ook niks te zoeken. Het is dus wel een beetje onnodig, dat tegen de stroom in zwemmen hier. Ik zou niks meer zeggen, en als je uitslagen hebt van Uyttersprot zou ik dat daar melden en het afronden. Als je het prettig vindt onder de mensen te zijn kun je beter wat vrijwilligerswerk gaan doen.
Het is echt oppassen, ik deed 20+ jaar geleden ook zoiets - er was nog geen internet, weinig informatie voorhanden dus - en ik dacht 'het wordt wel duidelijk dat ik echt ziek ben en dan heb ik erkenning'. Wat er gebeurde was dat ik niet in de gaten had hoezeer het me uitputte en zo werd ik na een jaar van flink ziek, doodziek. En dan ben je aan alle kanten te zwak om je te verdedigen of wat dan ook. Ik ging daar weg zonder afscheid om vervolgens helemaal in/op bed te belanden.
Een gewaarschuwd mens telt voor twee, denk goed na.
Het is echt oppassen, ik deed 20+ jaar geleden ook zoiets - er was nog geen internet, weinig informatie voorhanden dus - en ik dacht 'het wordt wel duidelijk dat ik echt ziek ben en dan heb ik erkenning'. Wat er gebeurde was dat ik niet in de gaten had hoezeer het me uitputte en zo werd ik na een jaar van flink ziek, doodziek. En dan ben je aan alle kanten te zwak om je te verdedigen of wat dan ook. Ik ging daar weg zonder afscheid om vervolgens helemaal in/op bed te belanden.
Een gewaarschuwd mens telt voor twee, denk goed na.
Life smells...
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Even mijn bericht ook hier plaatsen.
Ik heb resultaten gekregen van mijn recente onderzoeken, maar kan helaas Uyttersprot er niet over bereiken momenteel. Heb ook niet veel zin om naar HA te trekken en hem te vragen wat hij er uit opmaakt, nadat hij me een tijd geleden zei dat het allemaal "zuiver psychosomatisch" was. Langs de andere kant zou ik hem met de resultaten in de hand ook wel kunnen bewijzen nu hoe verkeerd hij zat.
Dit zijn de resultaten waar de waardes te laag of te hoog zijn. Telkens tussen haakjes wat onder- en bovengrens zijn.
CD8+ T-Lymfocyten: 405/mm3 (500 - 1100)
Natural Killer cellen: 486/mm3 (60 - 400)
Vitamine B12: 965 ng/L (191 - 663)
Gamma-globulines: 10, 8% (11,1 - 18,Cool
LDL-cholesterol berekend: 190 mg/dL (staat dat dat te hoog is)
amylase: 137 U/L (28 - 100)
Somatomedine C: 292 µg/L (99 - 238)
25-OH-vitamine D: 18 ng/mL (30 - 100)
Allergie IgE: 209 kU/L (0 - 100)
Calcium 8,44 mmol/24h (2,50 - 7,50)
Kan hier iets uit blijken? Het is volgens mij wel vrij duidelijk dat mijn vitamine D veel te laag is, én dat ik blijkbaar toch een allergische reactie heb, maar op wat dan?
Ik heb resultaten gekregen van mijn recente onderzoeken, maar kan helaas Uyttersprot er niet over bereiken momenteel. Heb ook niet veel zin om naar HA te trekken en hem te vragen wat hij er uit opmaakt, nadat hij me een tijd geleden zei dat het allemaal "zuiver psychosomatisch" was. Langs de andere kant zou ik hem met de resultaten in de hand ook wel kunnen bewijzen nu hoe verkeerd hij zat.
Dit zijn de resultaten waar de waardes te laag of te hoog zijn. Telkens tussen haakjes wat onder- en bovengrens zijn.
CD8+ T-Lymfocyten: 405/mm3 (500 - 1100)
Natural Killer cellen: 486/mm3 (60 - 400)
Vitamine B12: 965 ng/L (191 - 663)
Gamma-globulines: 10, 8% (11,1 - 18,Cool
LDL-cholesterol berekend: 190 mg/dL (staat dat dat te hoog is)
amylase: 137 U/L (28 - 100)
Somatomedine C: 292 µg/L (99 - 238)
25-OH-vitamine D: 18 ng/mL (30 - 100)
Allergie IgE: 209 kU/L (0 - 100)
Calcium 8,44 mmol/24h (2,50 - 7,50)
Kan hier iets uit blijken? Het is volgens mij wel vrij duidelijk dat mijn vitamine D veel te laag is, én dat ik blijkbaar toch een allergische reactie heb, maar op wat dan?