Heb ik CVS/ME?

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ben benieuwd naar die MRI scan. Hopelijk is het voor je vrouw geen bewijs dat alles goed is, (dus psychisch!) als er niks of te weinig uitkomt.

Interpretatie van de scan is ook van levensbelang, lijkt me.

Succes en sterkte.
Gebruikersavatar
mattpebles
Beginner
Berichten: 84
Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21

Bericht door mattpebles »

Voila, mijn dag met onderzoeken zit erop. Dag met nogal wat blunders, zal die straks in die topic ook eens zetten.

Maar goed, bij de oogarts werd een ontsteking rond de ogen vastgesteld. Daar heb ik nu dus zalf, doekjes en druppels voor. Eens kijken wat dat oplevert.

Voor de MRI had ik toch een beetje schrik als ik las wat het zou zijn, maar dat viel allemaal nog wel mee. 25 minuten in die buis met echt wel veel lawaai maar ik bedacht me heel de tijd dat ik moest volhouden omdat dit misschien iets kon opleveren. Na een tijd begon ik het zelfs nog grappig te vinden, die geluiden waren net een uit de hand gelopen dance-plaat. En toen ik dacht dat het wel al 10 min zou bezig zijn, was het al achter de rug. Er werd mij gezegd dat ik vandaag contact kon opnemen voor een afspraak voor een consultatie. Maar ze wisten daar van niets en verwezen mij door naar de huisarts. En die zegt dat de resultaten er pas maandag wellicht zijn. Zucht... Toch straks nog maar eens terugbellen naar het ziekenhuis.

Toen ik dan gisteren bij de apotheker was, zag ik ineens Tauritine Plus staan, met magnesium en carnitine. Omdat ik hier nogal vaak lees dat jullie dat gebruiken, heb ik het meegenomen en ben het vanmorgen beginnen innemen. Is het aan te raden?

Nog een stomme vraag eigenlijk, maar ik wou hem toch stellen. Lukt het jullie om een hele dag (bv. van 8 tot 23u) gewoon wakker te blijven? Ik heb er ergens wel moeite mee, maar een middagdutje doen zie ik om de een of andere reden ook weer niet zo zitten. Hoe doen jullie dat?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Die oogontstekingen komen veel voor bij ME, ik had ze ook de eerste jaren maar daarna bijna nooit meer. Wel ooglidontstekingen, door irritatie (komt ook veel voor).

Wb die Taurine Plus, het gaat er om wat voor magnesium, hoeveel Carnitene ... Bijna iedereen slikt Sigma Tau Carnitene, deze wordt voorgeschreven en vergoed (is duur!). Magnesium zou je even moeten opzoeken bij 'Alternatieve behandelingen', het gaat er om dat je een goede soort hebt. Ik slik bijv Super Magnesium-complex van Bio Vitaal, een goeie.

Ik raad beide wel aan, maar dan apart, de goeie soort en één voor één proberen. Dat geldt iha, anders weet je nooit wat werkt en alles wat je slikt en niet helpt, belast je wel. Carnitene kun je een maand proberen en magnesium merk je al heel snel als het helpt. Bij mij werkt beide goed.

Het is niet normaal met ME om een gewone hele dag op te zijn, bijna niemand kan dat. Het is ook aangeraden om minstens 10 uur te slapen en sowieso te rusten of slapen als je je 'op' voelt. Mijn tijd van min of meer op zijn is 12 uren, geen 16 zoals een normaal mens!
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Om 700 op om 2000 naar bed.
Saai.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

mattpebles schreef: Nog een stomme vraag eigenlijk, maar ik wou hem toch stellen. Lukt het jullie om een hele dag (bv. van 8 tot 23u) gewoon wakker te blijven? Ik heb er ergens wel moeite mee, maar een middagdutje doen zie ik om de een of andere reden ook weer niet zo zitten. Hoe doen jullie dat?
De hele dag op blijven zou te doen zijn, maar vraag dan niet hoe :P
Er zijn mensen die vroeg opstaan en 's middags weer even slapen, vroeg opstaan en vroeg slapen, en zoals ik, alleen de middag en avond wakker zijn.
Iedereen heeft daarin zijn eigen ritme in, en ik denk dat het verstandig is om te doen wat voor jou het beste werkt.

Suc6 verder met je onderzoeken ;)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik kan nu af en toe een hele dag op maar alleen als ik met mijn benen omhoog lig en verder niks doe.
Verder ben ik het best af met een dutje tussendoor. Soms alleen 's middags, soms ook eentje in de voormiddag.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
mattpebles
Beginner
Berichten: 84
Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21

Bericht door mattpebles »

Zoals ergens verwacht was ook de MRI scan normaal. Dus daar zit ik dan, vol vragen. Want ik voel dat er iets mis is, maar het is niet te zien.

Ik ben vorige week gestart met dagtherapie maar dat is voor mij vaak te zwaar. Morgen wordt er bekeken of ik met halve dagen kan gaan, wat misschien wel een optie is.

Toch wil ik ook medisch verder op zoek gaan. Ik heb net de artsenlijst op deze site bekeken. Is er een Belgische arts die bekend is met CVS/ME en die aan te raden valt?
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

mattpebles schreef:Zoals ergens verwacht was ook de MRI scan normaal. Dus daar zit ik dan, vol vragen. Want ik voel dat er iets mis is, maar het is niet te zien.

Ik ben vorige week gestart met dagtherapie maar dat is voor mij vaak te zwaar. Morgen wordt er bekeken of ik met halve dagen kan gaan, wat misschien wel een optie is.

Toch wil ik ook medisch verder op zoek gaan. Ik heb net de artsenlijst op deze site bekeken. Is er een Belgische arts die bekend is met CVS/ME en die aan te raden valt?
Demeirleir in Brussel. Genoeg mensen schrijven hier over hem.
Gebruikersavatar
mattpebles
Beginner
Berichten: 84
Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21

Bericht door mattpebles »

Ik heb hem gisteren gecontacteerd, ik heb nu een afspraak op 6 augustus. Het is nog lang wachten, maar ik moet doorzetten. Sommige dagen is dat echt wel moeilijk door die verlammende vermoeidheid... Ik kan me niet meer herinneren hoe het voelt om uitgeslapen en fit te zijn.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

==was ook de MRI scan normaal==

Heb je em zelf gezien en is ie toen met jou besproken?

Ik weet niks van MRI's, en ook niet waarin, als bij algemene bloedonderzoeken, daar oppervlakkigheden een rol kunnen spelen in de beoordeling/interpretatie ervan.

Hoop dat je duidelijker aanwijzingen vindt.

Sterkte met je dagtherapie. Let goed op. Als je je ei er niet kwijt kan en ze je het gevoel geven dat jij je best niet goed genoeg doet, let dan helemaal goed op!

Goed dat je bio-medisch blijft zoeken.
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Bij ME patienten worden vaak kleine witte stof afwijkingen in het brein gevonden met een MRI. Zogenaamde UBO's.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Soms wordt dat gezien, vaak ook niet.

Je kunt in BE ook naar Dr Coucke. Hij schreef 'De CVS-mythe'. *

Dagtherapie gaat niet helpen tegen een neuro-immuunziekte, als halve dagen je nog zwaar vallen kun je er alleen maar slechter van worden.

* Waarom hoor je hier zo weinig van hem eigenlijk, iemand?
Life smells...
Gebruikersavatar
mattpebles
Beginner
Berichten: 84
Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21

Bericht door mattpebles »

Ik heb de MRI zelf niet te zien gekregen. Maar ik zou er ook geen verstand van hebben, dus ik moet vertrouwen op wat huisarts zegt.

Ik hen nog een afspraak vast met Dr. Uyttersprot, dat is al komende woensdag om 17u. Zit alleen nog met het probleem dat ik niet echt weet hoe ik er moet geraken. Het is anderhalf uur met het openbaar vervoer, ik denk dat ik daar de energie niet echt voor heb. En niemand kan me brengen... Soms lijkt deze toestand wel een doodlopende straat waar je in bent gekomen en niet meer uitgeraakt.

Ik ben vandaag toch nog maar eens naar die dagtherapie gegaan, en daar is besproken dat ik in halve dagen ga. Vind ik eigenlijk nog wel ok. Het zorgt er voor dat ik toch eens onder de mensen ben en in de ochtenden zijn het geen "zware" activiteiten.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi matt,
Probeer toch iemand te zoeken die je er heen kan rijden, dat scheelt zo in energie.
Die kan ook ev. met je meedenken etc..

Goed, dr uyttersprot, al even niet over haar gehoord. Houd je ons op de hoogte?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Sterkte met het vinden van een chauffeur.
Plaats reactie