Iemand ervaring met Nalcrom?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door she »

Hee Grigor,
zie nu pas je reactie over histamine.
Dank voor je antwoord; via DAO is idd een stuk makkelijker dan via intoleranties dieet
wellicht een goed idee om te doen
Gebruikersavatar
moon72
Actief lid
Berichten: 371
Lid geworden op: 06 sep 2010, 14:09

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door moon72 »

Met mijn dochter gaat het echt heel erg goed. Zij gebruikt nu de ampullen (veel gebruiksvriendelijker voor een puber). Haar huid is beter (geen eczeem meer), ze heeft minder last van haar maag/darmen en is qua fitheid een stuk of 100 sprongen vooruit gegaan.

Kortom: Nalcrom is haar wondermiddel :)
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door Grigor »

Moon wat goed zeg. Ja iedereen zou het een tijdje moeten proberen
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door lulu »

Jeee....

Heb dit topic even niet gevolgd, maar wat een goede reacties...!
En jij grg, ook nog verbetering?

Mooi!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door Grigor »

Hey nee bij mij staat het nu stil. Zoals met veel dingen maar geen vervelende reacties en aanvankelijk deed het veel goeds.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door lulu »

Jammer. Wel per saldo wat vooruitgang?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door Grigor »

Uh. In het begin ging het snel vooruit. Nu niet meer. Misschien als ik weer even stop dat het daarna weer vooruit gaat.
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door noatjuh »

Ik krijg dit nu vanwege mijn orthostatische intolerantie. Er zijn volgens dr Visser aanwijzingen dat dit te maken heeft met mestcelactivatie als gevolg van histamine. Ben benieuwd of ik er effect van heb.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door ariadne »

noatjuh,
merk je al iets van de nalcrom op de O.I.?

Heb je enig idee hoe het dan op de O.I. werkt?
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door noatjuh »

ariadne schreef:noatjuh,
merk je al iets van de nalcrom op de O.I.?

Heb je enig idee hoe het dan op de O.I. werkt?
Zoals ik het begrijp heb je een histamine-reactie die ervoor zorgt dat de bloedtoevoer in de benen vermindert. In dit stuk staat het beschreven:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1600.html

Het helpt bij mij dusdanig dat ik nu zo'n 7 minuten stil kan staan, zonder pijn in mijn voeten/ benen. Een hele vooruitgang, want nu kan ik staand douchen!
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door ariadne »

Wat fijn dat het iets doet, noatjuh.
En bedankt voor de link, ik zal het artikel eens lezen.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Iemand ervaring met Nalcrom?

Bericht door ariadne »

In het blog over het mestcel activatie syndroom staat o.a. het volgende:
Sommige MCAS-patiënten hebben ook neurale hertrainingstechnieken toegepast om te voorkomen dat stress de mestceldegranulatie niet verergert.
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1600.html
interessant, neurale hertrainingstechnieken. Het staat niet verder toegelicht, iemand enig idee wat dat inhoudt of hoe dat gaat?
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Ik heb Nalcrom geprobeerd, maar na 1,5 week gestopt omdat ik er juist meer moe van werd. Toen ik stopte was mijn energie binnen een paar dagen terug op mijn "normale" niveau. Het stoppen overlegd met dr. van Campen (vrouw van dr. Visser die email en telefoon beantwoordt en zelf ook cardioloog is).
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Sommige mensen rapporteren problemen als zij beginnen met cromolyn natrium hoewel dit komt door een tijdelijke opflakkering van symptomen en het is aanbevolen om langzaam op te bouwen naar een uiteindelijke therapeutische dosis. Het kan daardoor vele maanden in beslag nemen voor er enig voordeel wordt gezien van de behandeling met cromolyn natrium.
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1600.html
Cromolyn natrium = Nalcrom.

Altijd vervelend als symptomen erger worden. Ik heb zelf dan sterk de neiging om maar snel te stoppen want ik voel me al beroerd genoeg. Maar is er rekening gehouden met beginverergering?
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Volgens dr. Visser en dr. van Campen zijn bijwerkingen niet bekend. Ik heb niets gehoord over beginverergering. Zit ik ook niet op te wachten... Het is zo al erg genoeg.
Plaats reactie