Verplaatst - Mod.
Hallo Allemaal,
Ik vraag me af hoe jullie het ervaren, de mensen om je heen en de prikkels die ze afgeven. Misschien ga ik wat negatief klinken maar dat komt omdatik zojuist weer een dosis prikkels achter de rug heb op een manier die niet bij mij past, of die ik kennelijk slecht verwerk. Toenik nog gezonder was kon ik deze beter verdragen of plaatsen of tackelen , hoe moet ik het noemen. Maar als je ziek bent dan is alles teveel, dan kun je niet reageren zoals een gezonde , de ander, dat zou doen.
Ik blijf hier last van hebben en stoor me eraan , ik word er soms woest om , temeer omdat het blijft terugkomen. Ik voel me verslagen erdoor alsik eraan dnek dat ik nou eenmaal afhankelijk ben en dat sommige mensen het gewoonweg niet begrijpen , ongeacht hoe of wat je het uitlegt. Soms zijn het zelfs je dierbaren om je heen , mensen die je eindeloos helpen. Schatten van mensen. Maar ze zitten een tikje anders in elkaar dan ik, een ander ritme ander interesses.
Ik ben soms helemaal wild als de trhuiszorg is geweest of een mevrouw die me helpt. En als ik hier nog wat loop te klagen ook dan voel ik me ook nog schuldig. Maar ik wil zelf op mijn manier mijn leven en mijn huishouden leiden.
Hoe gaan jullie hiermee om? Het is iets van mij, ik ben te zwak voor de hoeveelheid en de manier van prikkels die er komen.
of misschien praktische tips? Wie helpt jullie? hebje bewust wel niet voor de ene of andere persoon/relatie gekozen?
tavy
prikkels en de mensen om je heen
Moderator: Moderators
prikkels en de mensen om je heen
Om het even kort te houden, het eerst belangrijke is dat je die overgevoeligheid echt heel goed herkent als neurologische overprikkeling, een belangrijk deel van je ziekte. Om jezelf te begrijpen en ook anderen, die gewoon energie hebben en zich nooit werkelijk zullen kunnen inleven in dergelijke hevige neurologische klachten. (Probeer je maar eens voor te stellen hoe een demente ervaart, voor ons ook moeilijk.)
Minder afhankelijk van anderen door desnoods alles langs je heen te laten gaan zodat je de overprikkeling beperkt. Beter zeggen 'ik kan ff niet meer praten' en je eigen ding doen, dan 'ik ben erg overprikkeld/moe' bijv, waarbij de ander de ruimte heeft toch te blijven praten.
En zeker zo voor jou rustig mogelijke mensen kiezen, als je wat te kiezen hebt.
Hm, ik ben wel erg op de tip-tour, maar mss heb je er wat aan.
Minder afhankelijk van anderen door desnoods alles langs je heen te laten gaan zodat je de overprikkeling beperkt. Beter zeggen 'ik kan ff niet meer praten' en je eigen ding doen, dan 'ik ben erg overprikkeld/moe' bijv, waarbij de ander de ruimte heeft toch te blijven praten.
En zeker zo voor jou rustig mogelijke mensen kiezen, als je wat te kiezen hebt.
Hm, ik ben wel erg op de tip-tour, maar mss heb je er wat aan.
Life smells...
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Beste Tavy,
Ik sluit me bij Asje aan: die overgevoeligheid komt door ziekte. Schaam je daar absoluut niet voor want ik denk dat wij hier (bijna) allemaal daar last van hebben.
Als ik me een tijd niet lekker voel dan wordt het hier thuis rommelig & vuil. Dat is vervelend en ik schaam me ervoor, maar de reden dat ik nooit thuishulp of iets dergelijks heb gezocht is dat ik het ook niet zou kunnen verdragen als mensen gezellig sociale babbeltjes willen maken en pal naast m'n hoofd zouden gaan stofzuigen terwijl ik juist op dat moment niets meer kan hebben.
Sterkte ermee, Willemijn
Ik sluit me bij Asje aan: die overgevoeligheid komt door ziekte. Schaam je daar absoluut niet voor want ik denk dat wij hier (bijna) allemaal daar last van hebben.
Als ik me een tijd niet lekker voel dan wordt het hier thuis rommelig & vuil. Dat is vervelend en ik schaam me ervoor, maar de reden dat ik nooit thuishulp of iets dergelijks heb gezocht is dat ik het ook niet zou kunnen verdragen als mensen gezellig sociale babbeltjes willen maken en pal naast m'n hoofd zouden gaan stofzuigen terwijl ik juist op dat moment niets meer kan hebben.
Sterkte ermee, Willemijn
He asj, ik vraag me wel eens af, soms ontmoet ik mensen die alleen de heftige overprikkeling hebben (pathologisch) van oren en ogen en door gebeurtenissen, slaapproblemen, soms icm angsten en ptss achtige zaken. Ook moeheid. Maar die hoor ik niet altijd over darm, spieren, gewrichten, rug. Zou dit ook een vorm van onze aandoening zijn? Dus vooral de neurologische afdeling?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
@ Tavy,
Herkenbaar hoor.
Weet je wat je zou kunnen doen richting de mensen om een tip te geven
Vraag wat ze zelf doen als ze zware griep hebben. Er zal er niet een zijn die dan lekker iemand uitnodigt om eens gezellig langs te komen en te gaan zitten praten, tenzij ze echt aan de beterende hand zijn. Ze willen rust omdat ze weinig kunnen verdragen omdat ze ziek zijn
@ Lulu, hier buiten de prikkels om last van gewrichten, pijn in rug met name de wervels, spieren enz.
Herkenbaar hoor.
Weet je wat je zou kunnen doen richting de mensen om een tip te geven
Vraag wat ze zelf doen als ze zware griep hebben. Er zal er niet een zijn die dan lekker iemand uitnodigt om eens gezellig langs te komen en te gaan zitten praten, tenzij ze echt aan de beterende hand zijn. Ze willen rust omdat ze weinig kunnen verdragen omdat ze ziek zijn
@ Lulu, hier buiten de prikkels om last van gewrichten, pijn in rug met name de wervels, spieren enz.
Tavy, heel herkenbaar. En super lastig om dat stukje ook nog eens goed te doen ... leg het iemand maar eens uit.
Ik hoor heel vaak het stemmetje van Pippi Langkous die een keer - zo herinner ik mij dat - tegen haar tante zei: Heel leuk dat je er was, nog leuker als je nu weer gaat.
Zo letterlijk krijg ik ook niet over mijn lippen, maar de mensen die ik nu nog over de vloer krijg, weten wel dat ik het niet kwaad bedoel als ik zeg, ik kan nu niet meer praten, luisteren of beleefd doen. Ik ga liggen en je moet nu gaan. Als ik een hulp zou hebben zou ik in bed gaan liggen en er pas uitkomen als die weer weg is. En net als bij Willemijnd is het hier vaak ook een klere zooi, liever dat dan hulp.
Veel sterkte Tavy met dit lastige dilemma. Het is duivels moeilijk, maar het ligt niet aan jouw persoon maar aan de kwaal die we hebben.
Een stoplicht in huis zou ook handig zijn. Dat je op groen staat als je wel even kort een babbel aan kan, oranje alleen voor hoog nodige ja nee antwoorden, en rood voor je bent lief maar laat me met rust.
Ik hoor heel vaak het stemmetje van Pippi Langkous die een keer - zo herinner ik mij dat - tegen haar tante zei: Heel leuk dat je er was, nog leuker als je nu weer gaat.
Zo letterlijk krijg ik ook niet over mijn lippen, maar de mensen die ik nu nog over de vloer krijg, weten wel dat ik het niet kwaad bedoel als ik zeg, ik kan nu niet meer praten, luisteren of beleefd doen. Ik ga liggen en je moet nu gaan. Als ik een hulp zou hebben zou ik in bed gaan liggen en er pas uitkomen als die weer weg is. En net als bij Willemijnd is het hier vaak ook een klere zooi, liever dat dan hulp.
Veel sterkte Tavy met dit lastige dilemma. Het is duivels moeilijk, maar het ligt niet aan jouw persoon maar aan de kwaal die we hebben.
Een stoplicht in huis zou ook handig zijn. Dat je op groen staat als je wel even kort een babbel aan kan, oranje alleen voor hoog nodige ja nee antwoorden, en rood voor je bent lief maar laat me met rust.
Uiteindelijk zal je het toch zelf moeten doen. Nee zeggen is iets wat je moet leren. Iedereen hier begrijpt dat het moeite kost en je de juiste toon moet vinden om te laten weten hoe je je voelt. En in het ergste geval komt het er toch niet zo vriendelijk eruit, nou dan doe je het de volgende keer beter. Met vallen en opstaan, maar je komt er heus hoor, Tavy!
Vergeet ook niet dat als je het al 3x hebt uitgelegd, dat het ms niet de moeite loont om te willen dat anderen het begrijpen. Bovendien: je bent ziek, dus verantwoording afleggen hoeft niet. Hoeft echt niet!
Zelf heb ik nu sinds een jaar 1x p wk een hulp in huis. Als zij de badkamer doet, ben ik beneden en andersom. En we doen even fijn 10 min een kopje thee, zo heb ik ook wat afleiding. En blijft er tijd over die manlief niet hoeft te besteden aan poetsen. Kan hij me mooi even rondrijden *wink*
Probeer dingen die voor jou haalbaar zijn, vergeet niet dat je duidelijk moet zijn anders snappen sommigen het gewoon niet. Maar denk vooral aan je lijf en aan de dingen die je wel de moeite van je energie waard vindt. Succes ermee, en niet boos zijn als het toch weer een keer niet gaat zoals je wilde. Volgende keer beter! Take care!
Vergeet ook niet dat als je het al 3x hebt uitgelegd, dat het ms niet de moeite loont om te willen dat anderen het begrijpen. Bovendien: je bent ziek, dus verantwoording afleggen hoeft niet. Hoeft echt niet!
Zelf heb ik nu sinds een jaar 1x p wk een hulp in huis. Als zij de badkamer doet, ben ik beneden en andersom. En we doen even fijn 10 min een kopje thee, zo heb ik ook wat afleiding. En blijft er tijd over die manlief niet hoeft te besteden aan poetsen. Kan hij me mooi even rondrijden *wink*
Probeer dingen die voor jou haalbaar zijn, vergeet niet dat je duidelijk moet zijn anders snappen sommigen het gewoon niet. Maar denk vooral aan je lijf en aan de dingen die je wel de moeite van je energie waard vindt. Succes ermee, en niet boos zijn als het toch weer een keer niet gaat zoals je wilde. Volgende keer beter! Take care!
Lu, als er geen PEM is, is er geen ME. Pijn heeft wel niet iedereen, maar spier- en darmproblemen spelen denk ik wel altijd, zij het in verschillende mate. Er kan natuurlijk veel mis gaan in de hersenen, wat jij beschrijft is ernstig genoeg maar als er geen PEM is ...
Wij moeten niet leren beter uit te leggen, we moeten opnieuw leren meer emotioneel onafhankelijk te zijn, na het alles overhoop gooiende ziek worden. Dat is bevrijdend voor jezelf en prettiger voor je omgeving.
Wij moeten niet leren beter uit te leggen, we moeten opnieuw leren meer emotioneel onafhankelijk te zijn, na het alles overhoop gooiende ziek worden. Dat is bevrijdend voor jezelf en prettiger voor je omgeving.
Life smells...
Asje en Lu, ik heb geen darmklachten....en geen pijn....ik behoor tot de neurologische groep. Wel PEM en geen herstelvermogen....en ernstige vormen van hoofdpijn en uitputting en psychische klachten.
En Tavy, ik geef zo duidelijk mogelijk aan wat ik wil en niet wil in mijn huis en idd prikkels uit als het genoeg is.
Alleen niet iedereen wil of kan dat geven.....
Daarom ben ik ook vaak alleen...
En Tavy, ik geef zo duidelijk mogelijk aan wat ik wil en niet wil in mijn huis en idd prikkels uit als het genoeg is.
Alleen niet iedereen wil of kan dat geven.....
Daarom ben ik ook vaak alleen...
Laatst gewijzigd door josje15 op 31 jan 2014, 19:02, 2 keer totaal gewijzigd.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hey Tavy,
Heel herkenbaar allemaal.
Als ik 'overspoeld' geraak, als in misselijk, duizelig, prikkelbaar, enz... schakel ik zoveel mogelijk prikkels uit. Soms, als het echt erg is, zelfs geen muziek en zo weinig mogelijk licht. Dan zorg ik gewoon nog voor een warme maaltijd en kruip ik ultravroeg onder de wol. Meestal helpt dat. Als het overdag is, maak ik gewoon een kopje kruidenthee, kersepitkussentje in de microgolf, dekentje, kaarsje branden en een goed boek; lezen gaat meestal nog wel dan.
Poetsen en huishouden doe ik zelf, maar ik verdeel het soms in duizend stukjes. Ik ben dan ook de enige die er last van geeft.
Als hier iemand aan het werk is, dan verdraag ik dat idd ook heel erg slecht. Meestal zorg ik dan dat ik elders kan uitrusten of dat ik er zowieso niet ben en in het slechtste geval, ja, is men bed ook mijn toevluchtsoord.
Veel sterkte daar!
Anneke
Heel herkenbaar allemaal.
Als ik 'overspoeld' geraak, als in misselijk, duizelig, prikkelbaar, enz... schakel ik zoveel mogelijk prikkels uit. Soms, als het echt erg is, zelfs geen muziek en zo weinig mogelijk licht. Dan zorg ik gewoon nog voor een warme maaltijd en kruip ik ultravroeg onder de wol. Meestal helpt dat. Als het overdag is, maak ik gewoon een kopje kruidenthee, kersepitkussentje in de microgolf, dekentje, kaarsje branden en een goed boek; lezen gaat meestal nog wel dan.
Poetsen en huishouden doe ik zelf, maar ik verdeel het soms in duizend stukjes. Ik ben dan ook de enige die er last van geeft.
Als hier iemand aan het werk is, dan verdraag ik dat idd ook heel erg slecht. Meestal zorg ik dan dat ik elders kan uitrusten of dat ik er zowieso niet ben en in het slechtste geval, ja, is men bed ook mijn toevluchtsoord.
Veel sterkte daar!
Anneke
Ben ik ook wel benieuwd naar. Maar ik maak ook wel bij mensen mee, wel de neurologische klachten, en als je dan naar darmen vraagt, zeggen ze, tja, wat opgezette buik en borrels. Maar dan staat die klacht niet op de voorgrond. (Bij mij waren die darmen heel heftig met 17 kg afvallen).
En bij mij begon de gewrichtspijn ook maar heel sneaky in één knie, tja, slijtage? Maar wel verdacht tegelijkertijd met andere klachten. Last van de heupen had ik al veel langer.
Ik bedoel, soms staan die neurologische klachten zo voorop dat darmen en spieren/gewrichten wat ondergeschikt zijn, wellicht. En als mensen daardoor plots heel voorzichtig worden, valt de PEM dus ook niet op, of wordt wellicht niet als zodanig herkend.
Maar minimaal is er dus PEM, neuro-cognitieve klachten, slaapproblemen, darm (meer of minder) spier/gewricht (meer of minder)? Blijft lastig he, de definitie. Speight zegt ook, zorgvuldig uitvragen. En ik vraag me af waar de mensen met hoofdzakelijk neurologische klachten dán onder vallen, ook wetende dat problemen met het immuumsysteem voor neurologische schade kan zorgen.
En bij mij begon de gewrichtspijn ook maar heel sneaky in één knie, tja, slijtage? Maar wel verdacht tegelijkertijd met andere klachten. Last van de heupen had ik al veel langer.
Ik bedoel, soms staan die neurologische klachten zo voorop dat darmen en spieren/gewrichten wat ondergeschikt zijn, wellicht. En als mensen daardoor plots heel voorzichtig worden, valt de PEM dus ook niet op, of wordt wellicht niet als zodanig herkend.
Maar minimaal is er dus PEM, neuro-cognitieve klachten, slaapproblemen, darm (meer of minder) spier/gewricht (meer of minder)? Blijft lastig he, de definitie. Speight zegt ook, zorgvuldig uitvragen. En ik vraag me af waar de mensen met hoofdzakelijk neurologische klachten dán onder vallen, ook wetende dat problemen met het immuumsysteem voor neurologische schade kan zorgen.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Hyperthyroïdie moet dan toch eens goed uitgesloten worden.He asj, ik vraag me wel eens af, soms ontmoet ik mensen die alleen de heftige overprikkeling hebben (pathologisch) van oren en ogen en door gebeurtenissen, slaapproblemen, soms icm angsten en ptss achtige zaken. Ook moeheid. Maar die hoor ik niet altijd over darm, spieren, gewrichten, rug. Zou dit ook een vorm van onze aandoening zijn? Dus vooral de neurologische afdeling?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
ik heb ondertussen wel strakstaande spieren en die zijn pijnlijk als ik er op druk, maar als ik dat niet doe, geen pijnklachten in spieren of gewrichten, en ook geen darm-klachten. Wel licht-en geluidgevoelig maar niet zo dat ik in het donker moet liggen.asje schreef:Volgens mij is er geen neurologische groep, ME is NB (oa) een neuro-ziekte. Niet alleen zonder PEM, ook zonder neuro-klachten is het geen ME.
Maar wel opmerkelijk (en fijn, if so) josje, heb je helemaal geen spierpijn, en volledig normaal functionerende darmen?
En nu bijv die heesheid en dat heeft wel te maken met mijn stembanden/spieren.
Ja, dat komt niet zo vaak voor, hé, mijn moeder had het ook in deze vorm.
Bij mij is het ook heel sluipend begonnen, ik ben nog nooit zo heel heftig, fel ziek geweest.
Alleen de uitputting fysiek en mentaal, en juist PEM en niet herstellen, werd steeds slechter. Krachtsverlies wel....
Ook niet altijd psychische klachten, pas na ongeveer 8 jaar ME een zware depressie.....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'