CVS/ME Medisch centrum zondag 26 januari bij SBS6

[jkieboom]

Op zondag 26 januari om 16:30 in het CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam te zien op SBS6 in het programma Feiten en Fabels.

Wij leggen dan uit dat CVS/ME een ernstige ziekte is waarvoor nog veel werk verzet moet worden.

Bron: http://cvscentrum.wordpress.com/

[bloemetje]

Ha John, dank voor het plaatsen hiervan!

Weet iemand toevallig of SBS6 ook een soort uitzending gemist heeft? Vooral als ik vergeet de recorder klaar te zetten...

[asje]

Yes!

[jkieboom]

@boemetje
Uitzending is online hier terug te vinden;
http://www.uitzendinggemist.net/aflever ... abels.html

item over ME/CVS Medisch centrum start op ca. 9 minuten

[feuer]

Kort stukje, maar goed en duidelijk!

[lulu]

Vond ik ook, leuk stukje.
(Jammer dat ik de rest van het programma wat cheesy vind, wanneer zenden de betere publieke zenders eens wat uit over ME, labyrint ofzo. Ze durven het zeker niet aan.)

[willemijnd]

Het centrum staat er goed op - en het viel me ook op dat de meeste mensen op straat die naar hun mening vervaagd werden wel dachten dat het een 'echte ziekt' was. Wel jammer dat ze het over CVS ipv ME hadden.

[asje]

Viel mij ook op en mee:-)

[huppelepup]

Als de deskundige het al CVS noemt ipv ME dan leert NL toch nooit dat cvs en ME twéé verschillende aandoeningen zijn. Er werd gespoken over chronische ontstekking, over actief immuunsysteem en ernstige ziekte ja dan heb je het over ME en geen cvs. Jammer!

[lulu]

Tja, ik zie het niet als twee verschillende aandoeningen. ME is een ziekte, cvs is niets.
Dat er "verschil" zou zijn is maar een mening, niet aangetoond.
Hoe kan je uberhaupt steeds proberen onderscheid te maken in een ziekte wanneer niet eens die ziekte goed bekend is. Je probleem is nog niet eens goed omschreven, en toch weet je dat er zaken niet bij zouden horen ook al lijken ze er erg op?

Maar in NL wil men ME graag cvs noemen, dat maakt het bagatelliseren en vernederen wat makkelijker.

[louisa]

Als de deskundige het al CVS noemt ipv ME dan leert NL toch nooit dat cvs en ME twéé verschillende aandoeningen zijn. Er werd gespoken over chronische ontstekking, over actief immuunsysteem en ernstige ziekte ja dan heb je het over ME en geen cvs. Jammer!

CVS/ME Medisch centrum Amsterdam (1998) gebruikt verschillende termen; moeheid, chronische moeheid, CVS, ME/CVS.
Moeheid: Bron: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d12.html
CVS, CVS/ME: Bron: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d8.html
Er worden verschillende patiënten behandeld: Bron: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d2 ... elden.html

Prof. Dr. Michael Maes ziet ME, CV en CVS als drie afzonderlijke aandoeningen.

Chronic fatigue, CFS and ME.

This program aims to treat CFS/ME. When you feel tired, if your energy has decreased, when you muscles are tired or painful after a mild exercise, when you concentration and memory have decreased you probably suffer a condition called chronic fatigue.

CFS/ME is a medical disorder caused by changes in the body and brain. These alterations can de detected using our blood tests and comprise the following: a deficiency in the energy engines of our body (mitochondria); inflammation; oxidative stress and gut inflammation.

We also treat another type of fatigue, i.e. that occurs secondary to other medical illness, such as infections with viruses (EBV, CMV, HHV6) and bacteria (Chlamydia, Borrellia, Mycoplasma), (auto)immune disorders, like multiple sclerosis and rheumatoid arthritis, etc. The causes however of this type of fatigue are the same as explained above.

There are many signs suggesting that you may suffer from chronic fatigue. Obligatory to this diagnosis is the presence of fatigue for more than 6 months. Other symptoms that occur very common are: muscle tension, aches, muscle aches, joint pains, insomnia, malaise (as you have the flu), irritability, irritable bowel syndrome (bloating), concentration and memory disorder, headache.

Chronic fatigue is a very common disorder: up to 10% of all people either Caucasians or Asian people suffer from fatigue. Most important is that fatigue is treatable in an earlier stage of the illness; in a later stage however treatment becomes more difficult. Treatment of fatigue depends on the type of biological disorders in your body and brain.

en:

Gisterenavond (17 oktober 2012) was de 1e patiënten informatieavond omtrent ME, CVS en Fibromyalgie bij Ipnir in Roosendaal.

Hierna heeft hij kort stil gestaan bij het verschil tussen ME en CVS. Het verschil tussen ME en CVS is:
CVS is zonder Post exertionele malaise.
ME is MET Post exertionele malaise.
Kortom ME is met een inspanningsintolerantie!

Patiënten over verschil ME en CVS: Bron: http://www.deziekteme.nl/wp-content/upl ... ersie1.pdf

Waarschijnlijk zijn er toch ook mensen die de diagnose ME/CVS gesteld hebben gekregen die geen inspanningsintoleratie hebben.
Huisartsen, medische specialisten laten vaak geen onderzoek doen naar inspannings- intolerantie middels fietstest en dubbele fietstest.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Maar in NL wil men ME graag cvs noemen, dat maakt het bagatelliseren en vernederen wat makkelijker.

Welnee, wat weet een doorsnee-mens nou van deze dingen? Dat hoeft heus niet altijd onwil te zijn.

[lulu]

Bloemetje, ik heb het over de artsen. Doorsnee mensen weten doorgaans van niets aangaande deze controverses. Die noemen het toch net zo als de artsen het noemen.

[bloemetje]

Ach, dan snap ik het. Toen ik nog doorsnee was, had ik bijv. altijd moeite met het verschil tussen ME en MS. Ironisch bijna, helaas.

[lulu]

Haha, ik was nog erger.... had nog nooit (bewust) van ME gehoord...
Nee hoor, daarom neem ik het de andere mensen ook absoluut niet kwalijk dat ze er niet of weinig vanaf weten. Ben ik met je eens bloemetje.

En wat dat betreft vallen die antwoorden van de mensen op straat ook erg mee, ze zijn beter op de hoogte dan ik was .