Wat mij altijd opvalt is dat als iemand iets zegt wat niet welgevallig is er zo bozig wordt gereageerd.
Dit terwijl als je goed leest er helemaal geen sprake is van dis respect, persoonlijke aanval of kwetsende woorden etc... Er woorden zaken bijgehaald waar het helemaal niet over gaat om vervolgens in een soort slachtoffer rol te gaan zitten. Een normale volwassen discussie is hier met een bepaald groepje onmogelijk. Dit zou toch moeten, jammer. Laten we het hier maar weer bij laten. Succes met je behandeling.
samento-banderol protocol
Moderator: Moderators
Het gaat er niet om dat het niet welgevallig is, het gaat mij er om dat er op dit forum mensen bekritiseerd worden om de keuzes die ze al dan niet maken. Dat noem ik niet discussiëren.
En in een slachtofferrol zit ik zeker niet en daar laat ik me al helemaal niet in drukken. En ik had het in zijn algemeenheid dat ik berichten hier soms in de zogenoemde discussie wel degelijk respectloos vind en persoonlijk en kwetsend.
En ja, ik word boos als een ander met stelligheid beweert dat de keus die ik gemaakt heb voor een behandelaar niet kritisch genoeg is geweest. Dat is een waardeoordeel over iemand die je niet kent, en dan gaan mijn haren overeind. En misschien heeft DML het wel niet bij het rechte eind, maar misschien ook wel.
En in een slachtofferrol zit ik zeker niet en daar laat ik me al helemaal niet in drukken. En ik had het in zijn algemeenheid dat ik berichten hier soms in de zogenoemde discussie wel degelijk respectloos vind en persoonlijk en kwetsend.
En ja, ik word boos als een ander met stelligheid beweert dat de keus die ik gemaakt heb voor een behandelaar niet kritisch genoeg is geweest. Dat is een waardeoordeel over iemand die je niet kent, en dan gaan mijn haren overeind. En misschien heeft DML het wel niet bij het rechte eind, maar misschien ook wel.
@ marcog : "een positieve LTT test wil niet zeggen dat je echt borellia hebt" : tja, waarom worden wij dan behandeld ?
Jij hebt jouw mening over Dml maar HIJ is wel de professor en hij is het die samenwerkt met andere artsen over de hele wereld, hij is het wel die onderzoek doet en zelf nog constant bijleert en ik laat alleen hem testen interpreteren.
Wij zijn bij hem in behandeling omdat we hem vertrouwen.
Constant alles in twijfel zien trekken daar word ik turelure van.
En ik ben wel degelijk kritisch ben zeker niet over 1 nacht ijs gegaan !
Jij hebt jouw mening over Dml maar HIJ is wel de professor en hij is het die samenwerkt met andere artsen over de hele wereld, hij is het wel die onderzoek doet en zelf nog constant bijleert en ik laat alleen hem testen interpreteren.
Wij zijn bij hem in behandeling omdat we hem vertrouwen.
Constant alles in twijfel zien trekken daar word ik turelure van.
En ik ben wel degelijk kritisch ben zeker niet over 1 nacht ijs gegaan !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Iedereen mag zijn mening geven en niemand heeft jou onheus bejegend of respecteert jou behandeling niet. Waar ik boos van wordt is het feit dat als iemand terechte kritiek heeft er op een absurde wijze zoals nu ook weer wordt gereageerd. Erger nog mensen zij zo stellig in hun overtuiging dat ze chronische lyme etc... hebben dat er geen eens ruimte meer is om daar iets van te zeggen. Vervolgens krijgen mensen een bak met boosheid over zich heen en wordt de discussie zoals gewoonlijk onaangenaam, dus bij deze tot kijk!
Waarom wordt die test dan niet erkend? Andere specialisten kunnen die LTT test ook echt wel op waarde schatten hoor. Het is gewoon nog niet duidelijk. Jij bent precies het voorbeeld van iemand die veel te stelling is en geen ruimte laat voor het feit dat het weleens onjuist kan zijn. Ik ben veel minder stellig en laat het aan de wetenschap over of het juist blijkt te zijn. Dat is trouwens geen mening maar een feit. Dat mensen kiezen voor een behandeling dat moet ieder natuurlijk voor zich weten. Laten we de publicaties maar afwachten. Ben je soms het hele XMRV verhaal al vergeten? Toen was deze professor vol overtuigd dat we een retrovirus hadden.senna schreef:@ marcog : "een positieve LTT test wil niet zeggen dat je echt borellia hebt" : tja, waarom worden wij dan behandeld ?
Jij hebt jouw mening over Dml maar HIJ is wel de professor en hij is het die samenwerkt met andere artsen over de hele wereld, hij is het wel die onderzoek doet en zelf nog constant bijleert en ik laat alleen hem testen interpreteren.
Wij zijn bij hem in behandeling omdat we hem vertrouwen.
Constant alles in twijfel zien trekken daar word ik turelure van.
En ik ben wel degelijk kritisch ben zeker niet over 1 nacht ijs gegaan !
En dan nog, als iemand stellig is dat hij of zij chronische Lyme heeft? Dat mag toch, zonder dat dat bekritiseerd wordt? Waarom moet er ruimte zijn om daar wat van te zeggen? We zijn hier toch niet om elkaars diagnose, hoe die dan ook tot stand is gekomen, in twijfel te trekken?
Hetzelfde geldt voor de behandeling die men kiest, of niet kiest.
En ik voel mij niet onheus bejegend, maar ik ben er niet gek op als mensen iets over mij roepen wat niet klopt.
Hetzelfde geldt voor de behandeling die men kiest, of niet kiest.
En ik voel mij niet onheus bejegend, maar ik ben er niet gek op als mensen iets over mij roepen wat niet klopt.
Als ik op de wetenschap moet wachten...
Wie weet welke belangen daar weer allemaal achter zitten om de test niet te erkennen. Ik weet alleen dat Dml er 100 % achter staat.
Het xmrv-verhaal zal hem achtervolgen tot het eind zijner dagen.
Ja, ik ben nu "stellig" omdat ik de behandeling een kans wil geven.
Ik ken mensen die opgeknapt zijn en daar trek ik mij aan op.
Maar ik blijf wel met mijn voetjes op de grond.
Back on topic ?
Wie weet welke belangen daar weer allemaal achter zitten om de test niet te erkennen. Ik weet alleen dat Dml er 100 % achter staat.
Het xmrv-verhaal zal hem achtervolgen tot het eind zijner dagen.
Ja, ik ben nu "stellig" omdat ik de behandeling een kans wil geven.
Ik ken mensen die opgeknapt zijn en daar trek ik mij aan op.
Maar ik blijf wel met mijn voetjes op de grond.
Back on topic ?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
.Het eerste ben ik volledig met je eens.senna schreef:Als ik op de wetenschap moet wachten...
Wie weet welke belangen daar weer allemaal achter zitten om de test niet te erkennen. Ik weet alleen dat Dml er 100 % achter staat.
Het xmrv-verhaal zal hem achtervolgen tot het eind zijner dagen.
Ja, ik ben nu "stellig" omdat ik de behandeling een kans wil geven.
Ik ken mensen die opgeknapt zijn en daar trek ik mij aan op.
Maar ik blijf wel met mijn voetjes op de grond.
Back on topic ?
De Ziekte van Lyme is niet iets nieuws.
In 1989 werd er in Nederland voor de eerste keer verslag gedaan over de ziekte van Lyme door de Vereniging voor Infectieziekten.
De NVLP is door Lymepatiënten opgericht op 11 mei 1994.
Er zijn bij de Lyme patiëntenorganisaties (NLVP, STZ, Stichting Hope for Lyme, etc,.) veel Lyme patiënten (mensen zonder ME, CVS) die Lyme en Co-infecties onderzoek laten doen in Duitsland, Belgie, VS, Zwitserland.
En ook veel mensen daarvan volgen een behandeling bij DML, andere Lyme artsen of complementaire Lyme (AVIG) artsen/behandelaars.
Er wordt met verschillende behandelingen gewerkt: AB (oraal), AB (infuus), Lee Cowden Protocol, Eva Sapi Protocol, Epigenar Protocol, of andere complementaire Lyme behandelingen, of combinaties van behandelingen (regulier- en complementair).
Iedere Lyme patiënt is anders. Bij de ene patiënt slaat de behandeling goed aan en bij de andere niet. Er zijn verschillende ervaringen.
Ieder is vrij om te kiezen voor wel of geen behandeling. En mensen kunnen dat zelf prima beoordelen.
Persoonlijk vind ik het erg fijn om ervaringen van andere mensen/lotgenoten, ME patiënten, Lyme patiënten te kunnen lezen.
Groetjes, Louisa
In 1989 werd er in Nederland voor de eerste keer verslag gedaan over de ziekte van Lyme door de Vereniging voor Infectieziekten.
De NVLP is door Lymepatiënten opgericht op 11 mei 1994.
Er zijn bij de Lyme patiëntenorganisaties (NLVP, STZ, Stichting Hope for Lyme, etc,.) veel Lyme patiënten (mensen zonder ME, CVS) die Lyme en Co-infecties onderzoek laten doen in Duitsland, Belgie, VS, Zwitserland.
En ook veel mensen daarvan volgen een behandeling bij DML, andere Lyme artsen of complementaire Lyme (AVIG) artsen/behandelaars.
Er wordt met verschillende behandelingen gewerkt: AB (oraal), AB (infuus), Lee Cowden Protocol, Eva Sapi Protocol, Epigenar Protocol, of andere complementaire Lyme behandelingen, of combinaties van behandelingen (regulier- en complementair).
Iedere Lyme patiënt is anders. Bij de ene patiënt slaat de behandeling goed aan en bij de andere niet. Er zijn verschillende ervaringen.
Ieder is vrij om te kiezen voor wel of geen behandeling. En mensen kunnen dat zelf prima beoordelen.
Persoonlijk vind ik het erg fijn om ervaringen van andere mensen/lotgenoten, ME patiënten, Lyme patiënten te kunnen lezen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Natuurlijk mag er wel ruimte zijn om kritisch te zijn. Zeker in het opsommen van feitelijke zaken en de stand van de huidige wetenschap over chronische Lyme als 'diagnose' op basis van de LTT test. Dit is nu juist het probleem. Ik snap werkelijk waar niet dat mensen geen genuanceerder standpunt innemen over deze kwestie. Deze discussies doen me denken aan de hele XMRV problematiek van enkele jaren geleden. Toen waren er precies dezelfde reacties van vermeende positief geteste en aan XMRV lijdende patiënten. Kritische patiënten werden met de grond gelijk gemaakt. Veel gingen aan de behandeling met anti retro virale middelen etc... Ik hoop echt en dat meen ik dat de Meirleir dit keer wel gelijk krijgt want anders wordt hij volkomen ongeloof waardig. En als borellia en bartonella wel de oorzaak van ME zijn dan ben ik 'blij' om dat te weten. Ik zeg; misschien is het wel zo, maar ik vrees van niet. Dat is wel een mening.sidonia schreef:En dan nog, als iemand stellig is dat hij of zij chronische Lyme heeft? Dat mag toch, zonder dat dat bekritiseerd wordt? Waarom moet er ruimte zijn om daar wat van te zeggen? We zijn hier toch niet om elkaars diagnose, hoe die dan ook tot stand is gekomen, in twijfel te trekken?
Hetzelfde geldt voor de behandeling die men kiest, of niet kiest.
En ik voel mij niet onheus bejegend, maar ik ben er niet gek op als mensen iets over mij roepen wat niet klopt.
Maar goed idee; back on topic!
Iedereen die het samento-banderol protocol volgt: veel sterkte en succes!
En blijf hier graag jullie ervaringen delen. Veel mensen en ik volgen het met belangstelling!
Ik blijf hard voor jullie duimen!
Groetjes, Louisa
En blijf hier graag jullie ervaringen delen. Veel mensen en ik volgen het met belangstelling!
Ik blijf hard voor jullie duimen!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik vind het juist enorm belangrijk. Het hele lyme gebeuren maakt mij enorm aan het twijfelen. Eerst heb ik tien jaar ME, dan opeens komt lyme in de picture. De belangrijkste ME dokter van de Benelux zoniet Europa of de wereld beweert nu dat het grootste deel van de ME patiënten chronische lyme heeft. Tjeezus mina. Ik vind dat niet niks. Dat heeft nogal wat consequenties voor de behandeling. Langdurige antibiotica is niet niks. De testen zijn niet goedkoop. En waarom stapt een wetenschapper over op een alternatieve behandelwijze als het samanto banderol protocol. Ik leef nu in behoorlijke twijfel. Moet ik mij ook laten testen? Wat betekent de uitslag dan.? Vier jaar geleden adviseerde Meirleir mij geen onbeschermde sex meer te hebben met mijn vriendin, het uitstellen van kinderen krijgen vanwege xmrv. Vind je het gek dat ik twijfels heb.
Ik heb juist behoefte aan veel discussie om wat feiten boven tafel te krijgen. Dat het zo'n welles nietes spelletje wordt is jammer. Als eliminatie van de borelia bacterie de weg naar beterschap is voor mij , wil ik daar niet mijn hele leven mee wachten natuurlijk. Maar het lyme verhaal en de wetenschap erachter is gecompliceerd. De mensen die hier op het forum chronisch lyme verdedigen licht fanatisch. Het maakt het er mij niet makkelijker op. Hier in Nederland nog nooit hulp gehad van de huisarts, internisten negeren de klachten, maar daarom zomaar overstappen op het andere verhaal vind ik ook geen logica.
Ik heb juist behoefte aan veel discussie om wat feiten boven tafel te krijgen. Dat het zo'n welles nietes spelletje wordt is jammer. Als eliminatie van de borelia bacterie de weg naar beterschap is voor mij , wil ik daar niet mijn hele leven mee wachten natuurlijk. Maar het lyme verhaal en de wetenschap erachter is gecompliceerd. De mensen die hier op het forum chronisch lyme verdedigen licht fanatisch. Het maakt het er mij niet makkelijker op. Hier in Nederland nog nooit hulp gehad van de huisarts, internisten negeren de klachten, maar daarom zomaar overstappen op het andere verhaal vind ik ook geen logica.
Hoi Plassterk,
Ik ben het met je eens dat er zeker gediscussieerd moet kunnen worden. Het delen van informatie en ervaringen is van groot belang. Maar er hoeft niet bij elke gedeelde ervaring of informatie een discussie los te komen, die eigenlijk steeds over hetzelfde gaat. En de manier waarop vind ik niet altijd OK.
Ik wil mijn ervaring graag delen, zonder daarbij stellig te zijn dat ik alleen het enige juiste verkondig. Mijn ervaring is gebaseerd op een weloverwogen keus die ik gemaakt heb. Ik vind dat ik mijn keuze niet hoef te verdedigen, wat hier vaak wel zo voelt.
Ik ben het met je eens dat er zeker gediscussieerd moet kunnen worden. Het delen van informatie en ervaringen is van groot belang. Maar er hoeft niet bij elke gedeelde ervaring of informatie een discussie los te komen, die eigenlijk steeds over hetzelfde gaat. En de manier waarop vind ik niet altijd OK.
Ik wil mijn ervaring graag delen, zonder daarbij stellig te zijn dat ik alleen het enige juiste verkondig. Mijn ervaring is gebaseerd op een weloverwogen keus die ik gemaakt heb. Ik vind dat ik mijn keuze niet hoef te verdedigen, wat hier vaak wel zo voelt.
Plassterk, Wat ik interessant zou vinden van de Meirleir om te horen is hoe hij die ME uitbraken verklaart. Kreeg iedereen gelijktijdig Lyme of Bartonella in de VS? Hoe denk jij hierover?
Sidonia, je hoeft je ook niet te verdedigen, maar sta open voor kritiek. Ook ik heb de waarheid niet in pacht. Natuurlijk moet je doen wat goed voelt en ik hoop echt dat je opknapt hoor. Jou keuze voor een lange AB kuur is wel de juiste keuze als lyme of bartonella echt de boosdoeners zijn.
Sidonia, je hoeft je ook niet te verdedigen, maar sta open voor kritiek. Ook ik heb de waarheid niet in pacht. Natuurlijk moet je doen wat goed voelt en ik hoop echt dat je opknapt hoor. Jou keuze voor een lange AB kuur is wel de juiste keuze als lyme of bartonella echt de boosdoeners zijn.