Petitie in USA: Stop HHS-IOM contract & accepteer CCC

[jasmine]

https://secure.avaaz.org/en/petition/St ... E/?agSVGgb

[josje15]

belangrijk om te tekenen, gaat ons allemaal aan!

[asje]

Al eerder gedaan. Anderen lijken niet zo hard te lopen maar dit is idd héél belangrijk!

[lulu]

Ja heb ook al gedaan maar teller loopt maar langzaam op. Svp stemmen dus!!

[pauliene]

Getekend.
Inderdaad erg belangrijk! Deel het met vrienden en familie en zorg dat ME niet als psychosomatisch wordt bestempeld!

[kaki]

Ook getekend.
Hier info erover van de site van de ME/cvs Vereniging:

20-1-2014, Petitie: Stop HHS-IOM contract

Het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) heeft het Institute of Medicine (IOM) ingehuurd om de ziekte ME te herdefiniëren, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte. Het lijkt een politieke zet van de regering, en niet in het belang van de patiënten. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME. Daartegenover staat dat 50 wereldvermaarde experts besloten hebben de Canadese Consensus Criteria (CCC) als nieuwe standaard te gaan gebruiken en ze hebben de Amerikaanse regering verzocht deze ook te accepteren.

Met dat doel is deze petitie begonnen, als steun voor de experts en de CCC, en tegen de herdefinitie door de regering. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden, dus ook in Nederland en België!

https://secure.avaaz.org/en/petition/St ... ion_of_ME/

[asje]

't Blijft gek hè, Obama zou extra aandacht aan CFS besteden en toen kwam dit ...

[kik]

Laatste dag om te tekenen!

______________
bericht HELP ME circle

Hearing IOM, maandag 27 januari
19.00 uur (Nederlandse tijd)

Vandaag, maandag 27 januari 2014, vindt er
in Washington een hoorzitting plaats van drie
kwartier. Van groot belang voor de toekomst
van ME in Amerika. Dus ook in heel de
wereld.

ME-patiënten en hun medestanders kunnen
laten horen hoe fel ze gekant zijn tegen een
nieuwe op te stellen ME-ziektedefinitie van het
Institute of Medicine.

Steun hen, door tussen 7 en 8 uur vanavond in
gedachten bij hen te zijn.

Het IOM kan niet onder die zitting uit, want
het is verplicht om de burgers te horen. Dat is
hoe de Amerikaanse overheid over
transparantie en inbreng van de burgers
denkt.

Drie kwartier, waarin 15 mensen elk amper
drie minuten hebben om hun gefundamen-
teerde bezwaar tegen dit project te uiten.

Afgelopen maanden berichtten wij uitvoerig
over dit voornemen en besluit van de
Amerikaanse minister van volksgezondheid,
Kathleen Sebelius, om het IOM (Institute of
Medicine) de opdracht te geven de ziekte CFS
(wij noemen het gewoon ME) te herdefiniëren.

In het door het IOM naar voren geschoven
panel zitten amper ter zake kundige experts op
het gebied van ME.

De vrees is groot dat ME ook in Amerika voor
jaren nog verder verpsychologiseerd wordt,
zoals vorig jaar in Nederland gebeurd is door
de CBO-richtlijn.

Dit ondanks het feit dat zo’n 50
wetenschappers, gesteund door talloze
patiënten en patiëntenvertegenwoordigers,
hun stem tegen dit voornemen hebben
verheven.

Uw steun en stem voor hen, en tegen het
contract met het IOM kunt a nog altijd laten
horen: http://www.avaaz.org/en/petition/Stop_t ... E/?cgSVGgb

[marlène]

Het duurt amper een minuutje om te tekenen mensen. Echt een superkleine inspanning die we allemaal kunnen doen!

[bellatordelux]

Het duurt amper een minuutje om te tekenen mensen. Echt een superkleine inspanning die we allemaal kunnen doen!

Hoi allemaal,

Klopt!
Kwestie van mail, naam en land invullen.

Om te voorkomen dat men onze ziekte aldaar gaat somatiseren;
iets waar wij, ook hier, ongetwijfeld nadelen van zullen gaan ondervinden....
als dat gebeurt..

Dus DOEN!!!

Teken de petitie Dat kan hier

Groetjes Bella

[willemijnd]

Al gedaan!