Klachtendagboekje (of klachtendagboek 2.0 = biohacking?)

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 342
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

Klachtendagboekje (of klachtendagboek 2.0 = biohacking?)

Bericht door willemijnd »

Hallo allemaal,

Controle over onze klachten krijgen: dat willen we allemaal wel!!!
Meestal onthoudt ons veelgeplaagde mistige brein de belangrijkste dingen nog wel: na X te hebben gedaan/gegeten geeft mijn lijf meestal reactie Y. Dan is het verband duidelijk.

Maar soms valt er geen touw aan vast te knopen. Je hebt bijvoorbeeld de indruk dat reactie Y pas véél later dan logisch te verwachten valt optreedt.
Of je probeert een nieuw medicijn of voedingdssupplement, en vraag je af of het nu echt geholpen heeft of niet.

Tijd voor het starten van een KLACHTENDAGBOEKJE?
Een persoonlijke keuze, want meten=weten=zweten: zoiets kost wel energie natuurlijk.

Afgelopen tijd had ik bedacht tóch die energie erin te willen steken.
Ik wist van een kennis-met-MS dat zij daar ook mee bezig is m.b.v. een speciaal programma (ivm experimentele therapieën die zij nu doet). Copy & paste en even aanpassen voor ME-klachten dacht ik zo; of anders zou er vast wel een geschikt voorbeeld van het internet te plukken zijn. Appeltje, eitje, toch?

http://www.trackandshareapps.com

Dat bleek inderdaad Apple / Ei-pad te zijn. Dat programmatje was een algemene klachten-app waarvoor je een dure Iphone of Ipad nodig hebt. Heb ik dus niet. En op internet niets te vinden wat erop leek.
Volgens Visser bestond zoiets niet speciaal voor ME-patiënten. Dan zelf iets bedenken?

Na bestudering van deze app blijkt het enige voordeel eigenlijk het gebruiksgemak te zijn: zo'n Iphone heb je vaak bij de hand en je kunt heel makkelijk op van die fijne gelikte iconen klikken om je gegevens in te voeren. Na afloop worden er leuke grafiekjes gemaakt. Maar feitelijk kun je met een Excell-bestandje precies hetzelfde. Zelfs met een papieren schrift kom je een heel eind - al is het grafieken maken daarna wel veel werk. Een voordeel van zo'n app met iconen is wel weer dat die ook makkelijk in te vullen is als je slecht ziet.

Nu ik het voor mezelf aan het uitpluizen ben, word ik vanzelf ook nieuwsgierig naar hoe jullie het doen. (sorry, ik ben nogal nieuwsgierig soms).
Daarom mijn vragen:

1. Houden jij een klachtendagboek bij?

2. Zo ja, in welke vorm? Papier, ditgitaal bestand op je pc, app of ander programmatje, online database of anderszins?

3. Wat en hoe vaak hou je het bij?

4. Heb je er wat aan gehad?



Als surfend kwam ik trouwens op deze trend:
BIO-HACKING
Dit is (citaat): "Je leven optimaliseren door middel van systhematisch denken, biologie en technologie."

Simpel gezegd is bio-hacking (ook wel 'quantified self' genoemd) een uit de hand gelopen gegevens-dagboek waarbij je zoveel mogelijk dingen van jezelf meet. Dat kan bijvoorbeeld je slaap, humeur, voedsel, hydratatie, weersomstandigheden, sportieve prestaties of wat dan ook zijn.
Denk aan een bewegings-sensor die je op je matras legt en die meet n.a.v. bewegingen tijdens je slaap in welke fase van de slaap je bent. Je kan je dan laten wekken (via Iphone) op het juiste moment wanneer je in je lichte slaap bent.
http://www.quantifiedself.nl


Interessant filmpje over een ME-patiënt die aan het bio-hacken is geslagen:
http://quantifiedself.com/2013/12/chris ... c-fatigue/

Zijn er mensen op dit forum die dit soort dingen ook interessant vinden, of ben ik de enige Nerd hier? :roll:


Bij voorbaat hartelijk dank voor de antwoorden,
en de groetjes van Willemijn
Gast

Klachtendagboekje (of klachtendagboek 2.0 = biohacking?)

Bericht door Gast »

hoi willemijnd,
ik heb een simpel schriftje, en de eerste notitie is van 2004....
simpelweg omdat ik zooo veel klachten had, en merkte dat je toch ook gauw dingen vergeet.
Ik ben er mee begonnen omdat ik doorgestuurd zou worden naar een neuroloog,was al bekend bij de cardioloog, en in een later stadium ook naar een reumatoloog.
Nog steeds schrijf ik daar op wat volgens mij belangrijk is..
en als ik dan teruglees komen de klachten ook weer duidelijker naar voren.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Klachtendagboekje (of klachtendagboek 2.0 = biohacking?)

Bericht door marlène »

hoi willemijn

ik vind het superinteressant. Heb altijd spijt gehad dat ik niets van statistieken afken om mijn data om te zetten. Heb net zoals brandy alles in een schriftje.

Het beste idee vind ik nog steeds een app waar je regelmatig een biepje van krijgt om je temperatuur in te vermelden, je energieniveau enz.

Op conferenties van chronische ziekten wordt door specialisten vaak genoeg herhaald dat ze het zo jammer vinden dat ze geen data van patienten in de tijd hebben die ze kunnen analyseren.

Het is gewoon een gat in de markt maar ik ken niemand die me ermee kan helpen en heb al helemaal geen budget om ermee aan de slag te gaan.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Hey Willemijn,

Ik hou sinds kort een soort van klachtendagboekje bij.
Niet echt voor de ME klachten, maar voor virussen.
Omdat de ME klachten bij mij te vaag zijn, en erg afhankelijk van wat ik heb gedaan.
Virussen heb ik niet echt invloed op.

Ik schrijf op wanneer een virus begint en met welke klachten (bijv. keelontsteking) en schrijf dan pas weer bij grote veranderingen (bijv. de keelontsteking is over en heb nu bronchitis).
Ik turf wel iedere dag of een dag goed, matig of slecht is.
Wat meer een globaal overzicht geeft van het aantal goede dagen in een maand/jaar.

Ik maak gebruik van een schriftje, want als ik ziek ben start ik vaak niet de computer op.
Daarnaast heb ik geen smartphone of tablet.

Door het dagboekje krijg ik meer inzicht in de goede dagen die ik werkelijk heb (en dat valt tegen).
En als ik weer een virus krijg denk ik vaak dat het lang geleden is dat ik een virus had, dat is dus (helaas) niet zo.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi willemijn,

Leuk idee :wink:! Ik denk dat mensen daar best iets aan kunnen hebben.

Ik heb via Lelystad (2009) een behoorlijke tijd een logboek bij gehouden en bij de ergotherapeut ook een soort logboek van elke dag bij gehouden.
Dat betrof o.a. klachten, (aantal/hoeveel) activiteiten (hoe klein ook), inspanning bij activiteiten en inspanning bij ontspanning (lezen, TV kijken), inspanning en gevolgen van bijvoorbeeld rechtszaken met het UWV (vechten voor erkenning, uitkeringen/inkomen), vervelende gesprekken met de UWV arts en Verzekeringsartsen, rust momenten.
Ook heb ik bij de fysiotherapeut bij Lelystad notities bij gehouden van klachten, inspanningsintolereantie (PEM), waar lichamelijke grenzen liggen.
Daar kwam véél duidelijke informatie uit.

Ohw, ja, en ook bij de diëtiste via Lelystad heb ik een dagboek/lijstje bijgehouden i.v.m. verschillende voedselintoleranties om duidelijk te krijgen wat er precies gebeurde en wat/wanneer de reacties/ziek waren.

Op basis daarvan heb ik geleerd een aangepast/beperkt leven te leiden.
Als er een activiteit op de agenda staat zoals bijvoorbeeld medische afspraken + reizen met OV neem ik van te voren rust (dag-dagen) en na de activiteit neem ik weer rust (dag-dagen).
Dat is best een saai leventje :wink: vergeleken met het leven dat ik had voordat ik ziek werd maar ik er is geen andere keuze en voor mij werkt het goed.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Afbeelding

Ipad vs. Paper.. Kijk hier

Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 342
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

Bericht door willemijnd »

Hartelijk dank voor al jullie antwoorden - ze hebben me in ieder geval geïnspireerd om verder te gaan.


Het ideaal zou zijn dat ik de lotto win ;-) en iedereen hier een Smartphone cadeau kan doen incluis de juiste ME-apps.
Helaas zal dat er nooit van komen omdat ik nu eenmaal niet aan loterijen mee doe. :-(

Blijft over een Excel-sheet op de computer of notatie in een schriftje. Omdat ik niet kon besluiten wat te doen ben ik nu maar allebei tegelijk begonnen. Dan zie ik wel wat me het beste bevalt en ga ik daar mee door.

Vooralsnog heb ik in het Excel-bestand (het is in de praktijk een OpenOfficeCalc-bestand, maar dat maakt niet uit want 't werkt hetzelfde) alle variabelen gezet waar ik maar op kon komen:
medicijnen/supplementen, weersomstandigheden, slaaptijden/kwaliteit, lichaamstemperatuur, gewicht, virussen, menstruatie, externe stressfactoren, uitputting, cognitieve problemen, pijnklachten, overige fysieke klachten, stemming, hoeveelheid lichaamsbeweging, (fysio)oefeningen, hoeveelheid tijd besteed aan specifieke hobby (=muziek maken), voedselinname, vochtinname, huidklachten, extra opmerkingen.
Als ik later nog iets bedenk komt dat er ook nog bij.

Een vrij absurde hoeveelheid dingen die ik hier noem, maar ook hier geldt: ik doe dit gewoon zolang als ik het leuk vind, en op een gegeven moment komt er vanzelf wel uitrollen wat nuttig is om bij te houden en wat niet. En of het veel tijd kost of niet. Dat valt trouwens tot nu toe erg mee - alleen het invoeren van voedsel is veel werk.


Mijn papieren schriftje is veel beknopter - meer voor als ik te moe ben om de computer op te starten en toch snel wat info op wil schrijven.


@ Brandy: goed dat je het al zo lang bijhoudt en bij blijft houden.

@ Marlène: Ik heb me voorgenomen om me in statistiek te gaan verdiepen. Ben vroeger een studie begonnen die ik niet af heb kunnen maken wegens teveel concentratiestoornis - jammer want anders had ik er juist erg veel vanaf geweten. Maar hopelijk gaat het nu heel wat jaartjes later toch nog mijn mistige brein in. Als dat lukt zou ik graag jou en anderen ermee helpen.

Weet je nog wie dat waren die interesse hadden in patiënten-data? Me-specialisten?

@ Feuer: goed idee om virussen apart te vermelden - bij mij wordt het ook altijd een brei van de ene ontsteking op naar de andere uit-dehand-gelopen-verkoudheid of griep. Wel confronterend als het aantal goede dagen een stuk minder blijkt te zijn dan verwacht.

@ Louisa: Kregen meer mensen in Lelystad het advies zo'n logboek bij te houden? Interessant, dan zou er dus allerlei info in schriften kunnen zijn. Maar ik zou ook niet weten hoe je daar nu iets mee zou kunnen doen (als de eigenaren er al in zouden toestemmen die info te delen natuurlijk).


Voor onderzoek zou het natuurlijk makkelijk zijn als patiënten alle info naar een online database sturen - maar zelf ben ik daar nogal huiverig voor omdat alles hack-baar is. Ik ben nogal op mijn privacy gesteld wat betreft mijn aandoeningen. Het is toch hele persoonlijke informatie allemaal, zeker als je écht veel noteert.
Met een lokaal Excel-bestandje of een papieren schrift heb je het helemaal zelf in de hand wat er met je gegevens gebeurt, en dat weegt voor mij toch het zwaarst.

Het zou leuk zijn met een aantal mensen precies dezelfde variabelen bij te houden, zodat iemand (die wij vertrouwen!!!) er uiteindelijk iets mee zou kunnen doen.


@Bellatordelux: hilarisch filmpje, dank daarvoor.
En de boodschap is goed, want bijna alles wat je met de Ipad/Smartphone kan doen is ook op een veel goedkopere manier met iets meer moeite op papier te doen. Als een groepje mensen besluit bijv. gedurende 1 jaar dezelfde gegevens bij te houden, en er enkele mensen zijn die die gegevens op een goede manier kunnen verwerken, dan heb je als een schat aan informatie en nog geen cent uitgegeven. Lekker low-tech & goedkoop; da's ook weer heel hip tegenwoordig. ;-)



Afijn, jullie horen nog van mij,
Warme groet van Willemijn
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

willemijnd schreef:@Bellatordelux: hilarisch filmpje
Hoi Willemijn,

Het filmpje was maar een grapje.

Tot tien jaar geleden had ik waarschijnlijk helemaal lyrisch op bio-hacking ('quantified self') gereageerd, want inderdaad statistiek is uitermate geschikt om zo'n hoeveelheid info toch inzichtelijk weer te geven. Ik ben zelf ook gek op spreadsheets en heb er -in een ver verleden- diverse gebouwd, maar tegenwoordig hanteer ik een proces benadering met betrekking tot de ziekte en ik heb niet de energie om alles te registreren.
Maar ik vind het een fascinerende benadering. En ja, ik heb/had wel enige nerd kantjes; ik heb veelal tussen nerds weten te functioneren, maar dat is ondertussen wel wat gedateerd...

Ik ben benieuwd naar het vervolg!

Groetjes Bella :wink:
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 342
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

Bericht door willemijnd »

Hoi Bella,

Je grapjes (en mooie plaatjes) waardeer ik erg!

Dat niet iedereen aan het 'Zelf-Kwantificeren' slaat, daar kan ik volkomen inkomen want de afgelopen paar jaar heb ik uit frustratie alles wat met ME te maken had zoveel mogelijk uit mijn leven gebannen. Tijdens deze periode had je me niet moeten vragen om me ermee bezig te houden. En er zijn perioden geweest dat ik het niet had gekund qua energie. Toevallig heb ik nu even zin om me hierop op te storten.

Mijn gegevens vul ik nog steeds in in een excel-bestandje en dat kost me aan het eind van de dag maar een paar luttele minuten. Dat valt mee.

Ik heb nu ook een Iphone te leen met een app erop die de bewegingen tijdens de nacht meet als je hem op je matras legt. Er rolt dan de volgende ochtend automatisch een grafiekje uit hoeveel je bewogen hebt, en daaruit kan je dan afleiden wanneer je in REM-slaap of NREM-slaap of wakker was. Bij mij zag het er verdacht anders uit dan de standaard grafiek van een gezonde slaper…
Afgelopen nacht heb ik ook met de WatchPAT slaapmeter van Visser geslapen. Leuk, want dan kunnen we beiden met elkaar vergelijken, en kijken of die app een beetje nauwkeurig is.

Verder vraag ik een aantal mensen in mijn omgeving die er iets zinnigs over zouden kunnen zeggen om hun input. Zo heeft een kennis van mij een bedrijf dat energie-systemen levert en zich o.a. bezig houdt met het klimaat binnenshuis. Hij stelde voor een CO2-meter te installeren.

Ik ga alles nu eerst zelf een tijdje aan de slag, voordat ik op zoek ga naar mensen die mee willen doen. Kijken hoe veel energie het me kost, wat ik het beste kan doen en of ik er ook iets aan heb op ten duur.

Warme groet van Willemijn - die hevig haar best doet niet al te nerdy over te komen :roll:
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Hoi Willemijnd!

Ik heb net als Louisa ook een uitgebreid logboek bijgehouden in de tijd dat ik bij Lelystad in behandeling was. Wel twee jaar. Wat er uit kwam was een schijnbaar willekeurig schommelende grafiek met punten en dalen en een heel langzaam stijgend gemiddelde omdat ik langzaam beetje wist hoe ik enegie moeste verdelen. Beter werd ik niet.

Nu heb ik 5 maanden een AB kuur, en dacht er over om weer goed bij te houden hoe ik me voelde, maar ik herinnerde me dat ik dat logboek zelf in vullen als een hele opgave had gevonden destijds. Nu noteer ik in mijn agenda een plus of een min op een dag, als het extreem is, goed of slecht meerdere plussen of minnen. Vorige week gewoon, voelde me deze week erg naar. Klaar.

Ja het zou een makkelijke app moeten zijn. En van mij mag je zo nerdy overkomen als je maar lukt. Het is een heel goed idee. Als je wilt weten hoe dat logboek eruitzag, of werkte, moet je me een PB sturen, ik deel mijn oude info graag met je.
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 342
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

Bericht door willemijnd »

Hoi Feniks,

Dank voor je reactie!
Het is inderdaad een hele opgave om alles bij te houden als je niet veel energie hebt. En juist de periodes dat je je niet lekker voelt wil je achteraf weten wat je deed/ wat er gebeurde om je heen. Ik ben nog aan het broeden (en zelf uitproberen) wat nu echt de aller-makkelijkste methode is om gegevens in te vullen.

Mijn agenda gebruik ik ook al jaren als een soort van dagboekje: ik schrijf er (soms achteraf) alles in op wat ik doe en kan dan makkelijk zien wat de goede (want drukke) en slechte (want blanco qua activiteiten) periodes waren. En ik schrijf er in wanneer ik ongesteld ben, omdat ik dat altijd vergeet. :roll:

Ik stuur je tzt nog een PB-tje, groetjes van
Willemijn
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Niks nerdy of heel nerdy, wat maakt het uit....
Ook ik hou al jaren in een papieren agenda van alles bij van hoe het met me gaat.
Op papier dus..
Ik merk dat het de laatste tijd wat versloft, zoals alles eigenlijk, dus dat zegt ook wat.
Ik heb vroeger statistiek gehad, alleen is nu weggezakt :-(
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Plaats reactie