M.E. enige aandoening malaisegevoel meer dan 24 u aanhoudt?

[Grigor]

Zit al langer met deze vraag . Is M.E. de enige aandoening die dit heeft bahalve misschien Pfeiffer of CMV??

[verlorengezondheidman]

@Grigor,

Bedoel jij hiermee de alom bekende doch beruchte P.E.M.?

[Grigor]

Sorry ben bang dat ik niet weet wat P.E.M. is.

Wat ik bedoel onze inspannings intolerantie. Van de meest kleine dingen langer dan 24 uur nodig om bij te komen. Soms dagen weken of maanden jaren.

[marlène]

Ernstige bijnieruitputting en auto-immuunziekten zoals lupus geven ook inspanningsintolerantie.

Het volstaat de fora te lezen.

Er zijn twee opties. Ofwel is M.E. verantwoordelijk voor meer ziektebeelden dan tot op heden aangenomen ofwel zit ons immuunsysteem zo in elkaar dat er weinig energie overschiet voor bewegen.

[lulu]

PEM = post exertional malaise
Of
PENE = post exertional neuro-immune exhaustion

Bekend bij ME maar treedt wsl ook bij andere (of overlappende) chronische aandoeningen op zoal MS, fybro, ...

[Grigor]

Ok boeiend. Want mijn vorige huisarts had het er over dat kanker patienten ook CGT kregen omdat ze ook vermoeid zijn , maar die hebben neem ik aan geen PEM.

[louisa]

Hoi grigor,

Een vriendin van mij heeft kanker gehad en kreeg in haar geval te maken met ernstige PEM (post-exertional-malaise) inspanningsintolerantie.
Zelf heb ik nog steeds te maken met PEM, inspanningsintolerantie.
Of PEM specifiek alleen aan ME voorbehouden is, zoals in de ICC wordt genoemd: Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html , daar twijfel ik aan.
Net als POTS dat komt ook voor bij de ziekte van Lyme.

Groetjes, Louisa

[lulu]

Ik ben daar al een tijdje naar op zoek, of de "vermoeidheid" na kanker en behandeling wellicht ook ME aspecten heeft (want ik geloof nu wel dat als artsen het over vermoeidheid hebben er iets heel anders aan de hand is).
Ik heb (een klein beetje) gekeken op de kankerfora, maar kon niet vinden of zij ook darm- en neurologische klachten hebben, plus klachten van het bewegingsstelsel. Ik ben daar best benieuwd naar...

Wel weet ik dat een collega van mij na kanker toch een stuk prikkelbaarder is geworden, haar karakter is iets anders (geeft niet snap ik goed). Toch iets neurologisch naar mijn mening. Heb ik ook, maar zorg ervoor dat ik zo min mogelijk in de verleiding kom (behalve op het forum). Zo "maskeer" ik dat symptoom (en.... tenzij er een arts op mijn pad komt!!!).

[Grigor]

Ja keek een programma "Liefde voor later"

Heel mooi maar ook super heftig. Wat een vreselijke ziekte is kanker toch . Brrr.

Raar genoeg zijn die mensen helemaal kapot. Maar als het beter gaat kunnen ze fysiek toch weer heel wat . Ook prikkels. Ondanks natuurlijk immense pijnen.
Dat zie ik ons niet zo maar even doen.

Of zie ik dat verkeerd?

[lulu]

Mss heb je wel gelijk ik heb nog niets kunnen vinden...
Maar ze zijn allemaal ook weer anders en mss laten ze de hopelozere gevallen niet zien...

[Grigor]

Jawel Deze mensen overlijden tijdens het programma. Dus hopeloos is het zeker.

Het is een programma waar de patient voorwerpen achterlaat voor de kids als ze groot zijn. In een doos. Mooi.

Je ziet ze dus van redelijk in shape tot echt de laaste uren waar ze ontzetten dun en ziek zijn.

Maar zoals ik al zei ze zijn natuurlijk knetter dodelijk ziek maar dan zie je iemand bijvoorbeeld nog wel wielrennen een berg op.

Dat moet toch dan anders zijn.

Laten we wel zijn. Ik hoop het nooit te hoeven ervaren. Maar vraag me toch af hoe dat andere ziektes dan zijn met de vermoeidheid.

[asje]

Het is al langer bekend dat juist een percentage van de genezen kankerpatiënten er CVS of ME aan overhoudt. Het lastige is de naamsverwarring, vallen zij onder de CVS-criteria of is het echt ME waar het over gaat, dat weet ik ook niet meer.

[Grigor]

Ik durf het ook niet echt te beoordelen.

Als ik naar Venus Williams heeft Sjögren’s syndroom. Staat toch lekker wat ballen weg te meppen en alweer in een finale. Een van de symptomen vermoeidheid maar bij M.E. zie ik het toch niet echt gebeuren over de hele wereld te reizen en toernooien te spelen en trainen etc.

Het is zeker anders en ze zal een midle vorm hebben maar toch. De vermoeidheid is anders lijkt me.

[asje]

Nou ja, wij kunnen het niet beoordelen, er is wel informatie over, zou alleen niet zo gauw weten waar. Wel weet ik dat Vermeulen (als gyneacoloog) op het spoor van CVS/ME kwam door dit gegeven.

[lulu]

Nu ja, aangezien ik niet in cvs geloof...
Maar ben ook benieuwd of zij idd ook onze specifieke klachten hebben. Maar gezien de huidige staat van de artsenij ben ik bang dat we daar niet snel achter komen.