Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Moderator: Moderators
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Het UMC Groningen zoekt al een tijdje ME/CVS patiënten om onder hun begeleiding in een klein groepje (max 8 personen) ervaringen uit te wisselen (wat maakt dat je je beter voelt/wat slechter enz.) en deze informatie te gebruiken in hopelijk betere hulp/adviezen in de toekomst voor patiënten.
In eerste instantie was er alleen een groepje in het UMCG gepland, maar bij voldoende aanmeldingen kan het ook ergens anders (centraal) in Nederland.
Ik heb ze maar een mailtje gestuurd dat ik eventueel wel mee wil doen als het in Amsterdam zou zijn. Het is waarschijnlijk al ergens in januari.
Er blijken zich nog maar heel weinig ME/CVS patiënten te hebben opgegeven.
Misschien ook wat voor anderen die dit aankunnen? (duurt ongeveer 90 minuten; hopelijk beetje comfortabele stoelen )
Hier de oproep op de site van de Stichting:
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2879
In eerste instantie was er alleen een groepje in het UMCG gepland, maar bij voldoende aanmeldingen kan het ook ergens anders (centraal) in Nederland.
Ik heb ze maar een mailtje gestuurd dat ik eventueel wel mee wil doen als het in Amsterdam zou zijn. Het is waarschijnlijk al ergens in januari.
Er blijken zich nog maar heel weinig ME/CVS patiënten te hebben opgegeven.
Misschien ook wat voor anderen die dit aankunnen? (duurt ongeveer 90 minuten; hopelijk beetje comfortabele stoelen )
Hier de oproep op de site van de Stichting:
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2879
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Kan er als me een beetje lekker voel ook een meeting in mijn woonkamer geven hahaha
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Haha Daar dacht ik ook al aan
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Heb ze ook even voorzien van een (pittig) mailtje.
Ze hebben het over "onbegrepen" klachten. Tja, dat is nu eenmaal het resultaat van tientalle jaren lang hard de andere kant opkijken en niet je literatuur lezen.
Ze hebben het over "onbegrepen" klachten. Tja, dat is nu eenmaal het resultaat van tientalle jaren lang hard de andere kant opkijken en niet je literatuur lezen.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Van wie in het UMCG gaat dit uit? Poli van Van Leeuwen, internist/infectioloog?
Daar is ie indertijd geweest en bijna weer in het psychiatrisch circuit beland. Toen constateerde Van Leeuwen dat ie ws geen ME had, maar dat denken wij nu dus ook: lijkt meer op Lyme, gezien alle symptomen daarvan kloppen, m.u.v. hoofdpijn en bloedtesten. (Hoofdpijn nu dan wel van voorhoofdsholten, maar geen andere)
Denk niet dat mijn zoon er heen wil. Is op dit moment ook niet bepaald een voorbeeld hoe hij zich het beste voelen kan....
Oh, wacht.
Prof. Dr. J.G.M. Rosmalen, ik heb misschien een studium generale van haar bezocht. Morgen ff vragen aan degene met wie ik daar misschien was...
Als zij het is die ik denk die het is, is het niet de slechtste.......
Gevonden:
http://studium.hosting.rug.nl/Archief/J ... -ziek.html
Maar dit:
"In eerste instantie was er alleen een groepje in het UMCG gepland, maar bij voldoende aanmeldingen kan het ook ergens anders (centraal) in Nederland. "
maakt het natuurlijk wel lastiger voor de noorderlingen.
Daar is ie indertijd geweest en bijna weer in het psychiatrisch circuit beland. Toen constateerde Van Leeuwen dat ie ws geen ME had, maar dat denken wij nu dus ook: lijkt meer op Lyme, gezien alle symptomen daarvan kloppen, m.u.v. hoofdpijn en bloedtesten. (Hoofdpijn nu dan wel van voorhoofdsholten, maar geen andere)
Denk niet dat mijn zoon er heen wil. Is op dit moment ook niet bepaald een voorbeeld hoe hij zich het beste voelen kan....
Oh, wacht.
Prof. Dr. J.G.M. Rosmalen, ik heb misschien een studium generale van haar bezocht. Morgen ff vragen aan degene met wie ik daar misschien was...
Als zij het is die ik denk die het is, is het niet de slechtste.......
Gevonden:
http://studium.hosting.rug.nl/Archief/J ... -ziek.html
Maar dit:
"In eerste instantie was er alleen een groepje in het UMCG gepland, maar bij voldoende aanmeldingen kan het ook ergens anders (centraal) in Nederland. "
maakt het natuurlijk wel lastiger voor de noorderlingen.
Meest elementaire antwoord op deze vraag
"Hoe zorgt u ervoor dat u minder last heeft van uw klachten?"
zal dan helaas luiden: je erbij neerleggen geen erkenning te krijgen,
lijkt mij. ('')
Maar misschien valt er ter plekke erkenning te eisen?
Als zijnde de eerste stap naar verlichting, hoop en weer vertrouwen krijgen in de wetenschap/mensheid in het algemeen?
"Hoe zorgt u ervoor dat u minder last heeft van uw klachten?"
zal dan helaas luiden: je erbij neerleggen geen erkenning te krijgen,
lijkt mij. ('')
Maar misschien valt er ter plekke erkenning te eisen?
Als zijnde de eerste stap naar verlichting, hoop en weer vertrouwen krijgen in de wetenschap/mensheid in het algemeen?
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Ha, ha, lulu.lulu schreef:Heb ze ook even voorzien van een (pittig) mailtje.
Ze hebben het over "onbegrepen" klachten. Tja, dat is nu eenmaal het resultaat van tientalle jaren lang hard de andere kant opkijken en niet je literatuur lezen.
Ben benieuwd of en welk antwoord je terug krijgt.
Maar, nogmaals: ALS er mensen die ook op deze site zitten er naar toe gaan:
Ze leken me niet de slechtsten. Na afloop van het kennis cafe heb ik met 1 van de mede (kinder?)artsen, verbonden aan huisartsengeneeskunde, een pittig gesprek gehad. Sommigen willen echt wel iets, want ze leek onder de indruk van mijn verhaal. (Geen garantie, natuurlijk, maar toch)
Degenen die gaan zou ik met klem willen adviseren: laat je niets psychisch op de mouw spelden. EIS grondig bio-medisch onderzoek en verdieping in reeds ruime keus aan internationaal onderzoek op ME gebied!
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Je loopt wel erg hard van stapel; er wordt hier alleen maar gevrààgd, aan ons, hoe je zo min mogelijk last kunt hebben. Dus dat gaat bijv over ' zsm naar een ME-vriendelijke arts gaan, evt aanvullend onderzoek, zoveel mogelijk net binnen je grenzen blijven, dieet' etc.
Life smells...
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Mee eens. Het maakt mij niet zoveel uit hoe ze over ME denken; ze vragen onze mening, dus die wil ik wel geven.. misschien zorgt het ook voor meer begrip aan hun kant.
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Klopt. Vind ook dat het heel positief zou kunnen zijn. Maar goed. Geen energie voor jammer genoeg
Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME
Ik schreef dan ook een pittige doch positieve mail. Maar woon niet in Gr..
STOP de mishandeling van ME patiënten!
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Lulu,
Bedoel jij met "onbegrepen", moeilijk objectiveerbare klachten of anderszins?
Bedoel jij met "onbegrepen", moeilijk objectiveerbare klachten of anderszins?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551