Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME

kaki · Bericht door **kaki** » 11 jan 2014, 14:47

Het UMC Groningen zoekt al een tijdje ME/CVS patiënten om onder hun begeleiding in een klein groepje (max 8 personen) ervaringen uit te wisselen (wat maakt dat je je beter voelt/wat slechter enz.) en deze informatie te gebruiken in hopelijk betere hulp/adviezen in de toekomst voor patiënten.

In eerste instantie was er alleen een groepje in het UMCG gepland, maar bij voldoende aanmeldingen kan het ook ergens anders (centraal) in Nederland.

Ik heb ze maar een mailtje gestuurd dat ik eventueel wel mee wil doen als het in Amsterdam zou zijn. Het is waarschijnlijk al ergens in januari.
Er blijken zich nog maar heel weinig ME/CVS patiënten te hebben opgegeven.
Misschien ook wat voor anderen die dit aankunnen? (duurt ongeveer 90 minuten; hopelijk beetje comfortabele stoelen

)

Hier de oproep op de site van de Stichting:
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2879

Grigor · Bericht door **Grigor** » 11 jan 2014, 15:24

Kan er als me een beetje lekker voel ook een meeting in mijn woonkamer geven hahaha

kaki · Bericht door **kaki** » 11 jan 2014, 17:28

Haha Daar dacht ik ook al aan

lulu · Bericht door **lulu** » 11 jan 2014, 18:00

Heb ze ook even voorzien van een (pittig) mailtje.
Ze hebben het over "onbegrepen" klachten. Tja, dat is nu eenmaal het resultaat van tientalle jaren lang hard de andere kant opkijken en niet je literatuur lezen.

annac · Bericht door **annac** » 11 jan 2014, 18:29

Van wie in het UMCG gaat dit uit? Poli van Van Leeuwen, internist/infectioloog?

Daar is ie indertijd geweest en bijna weer in het psychiatrisch circuit beland. Toen constateerde Van Leeuwen dat ie ws geen ME had, maar dat denken wij nu dus ook: lijkt meer op Lyme, gezien alle symptomen daarvan kloppen, m.u.v. hoofdpijn en bloedtesten. (Hoofdpijn nu dan wel van voorhoofdsholten, maar geen andere)

Denk niet dat mijn zoon er heen wil. Is op dit moment ook niet bepaald een voorbeeld hoe hij zich het beste voelen kan....

Oh, wacht.

Prof. Dr. J.G.M. Rosmalen, ik heb misschien een studium generale van haar bezocht. Morgen ff vragen aan degene met wie ik daar misschien was...

Als zij het is die ik denk die het is, is het niet de slechtste.......

Gevonden:

http://studium.hosting.rug.nl/Archief/J ... -ziek.html

Maar dit:

"In eerste instantie was er alleen een groepje in het UMCG gepland, maar bij voldoende aanmeldingen kan het ook ergens anders (centraal) in Nederland. "

maakt het natuurlijk wel lastiger voor de noorderlingen.

annac · Bericht door **annac** » 11 jan 2014, 18:40

Meest elementaire antwoord op deze vraag

"Hoe zorgt u ervoor dat u minder last heeft van uw klachten?"

zal dan helaas luiden: je erbij neerleggen geen erkenning te krijgen,

lijkt mij. ('

')

Maar misschien valt er ter plekke erkenning te eisen?

Als zijnde de eerste stap naar verlichting, hoop en weer vertrouwen krijgen in de wetenschap/mensheid in het algemeen?

annac · Bericht door **annac** » 11 jan 2014, 19:03

lulu schreef:Heb ze ook even voorzien van een (pittig) mailtje.
Ze hebben het over "onbegrepen" klachten. Tja, dat is nu eenmaal het resultaat van tientalle jaren lang hard de andere kant opkijken en niet je literatuur lezen.

Ha, ha, lulu.

Ben benieuwd of en welk antwoord je terug krijgt.

Maar, nogmaals: ALS er mensen die ook op deze site zitten er naar toe gaan:

Ze leken me niet de slechtsten. Na afloop van het kennis cafe heb ik met 1 van de mede (kinder?)artsen, verbonden aan huisartsengeneeskunde, een pittig gesprek gehad. Sommigen willen echt wel iets, want ze leek onder de indruk van mijn verhaal. (Geen garantie, natuurlijk, maar toch)

Degenen die gaan zou ik met klem willen adviseren: laat je niets psychisch op de mouw spelden. EIS grondig bio-medisch onderzoek en verdieping in reeds ruime keus aan internationaal onderzoek op ME gebied!

asje · Bericht door **asje** » 11 jan 2014, 19:10

Je loopt wel erg hard van stapel; er wordt hier alleen maar gevrààgd, aan ons, hoe je zo min mogelijk last kunt hebben. Dus dat gaat bijv over ' zsm naar een ME-vriendelijke arts gaan, evt aanvullend onderzoek, zoveel mogelijk net binnen je grenzen blijven, dieet' etc.

kaki · Bericht door **kaki** » 11 jan 2014, 19:42

Mee eens. Het maakt mij niet zoveel uit hoe ze over ME denken; ze vragen onze mening, dus die wil ik wel geven.. misschien zorgt het ook voor meer begrip aan hun kant.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 11 jan 2014, 20:05

Klopt. Vind ook dat het heel positief zou kunnen zijn. Maar goed. Geen energie voor jammer genoeg

lulu · Bericht door **lulu** » 11 jan 2014, 21:27

Ik schreef dan ook een pittige doch positieve mail. Maar woon niet in Gr..

annac · Bericht door **annac** » 12 jan 2014, 01:13

Hier misschien overheen gelezen?

"Als zij het is die ik denk die het is, is het niet de slechtste....... "

"Ze leken me niet de slechtsten."

"Sommigen willen echt wel iets"

Bovendien: een ieder brengt zijn of haar eigen temperament mee.......

josje15 · Bericht door **josje15** » 12 jan 2014, 01:32

ze willen ook in het midden van het land, niet alleen in Groningen, ....
het kan een kans zijn......

lulu · Bericht door **lulu** » 12 jan 2014, 11:58

voordat er misverstanden ontstaan over mijn postings hierboven: ik heb gezegd graag te willen meewerken als het mijn richting op komt en daarbij pittig mijn mening gegeven over het "onbegrepen".

verlorengezondheidman

@Lulu,

Bedoel jij met "onbegrepen", moeilijk objectiveerbare klachten of anderszins?