Oproep deelname patiëntfocusgroep CVS/ME

[lulu]

Hoi vgzm, hoe is het met je?
"Onbegrepen" is de term die gebruikt werd door het UMCG, ik ben tegen die term. Onbegrepen lichamelijke klachten, OLK, wordt in het huidig tijdperk direct geassocieerd met psychiatrie, kijk maar op de websites van de ziekenhuizen.

Daarbij zou het niet "onbegrepen" zijn als artsen de aandoening eerder serieus namen. Dan zou er veel meer "bekend" zijn. ME is verder een door de WHO geaccepteerde aandoening, dus waarom zou het nodig zijn om van OLK te spreken.

[kaki]

Lulu en Annac
Ben het eens met jullie berichtjes hoor.. geen misverstanden. Er is zeker ook niets mis met een positieve doch pittige mail
Zeker over de term 'onbegrepen lichamelijke klachten' Er zijn toch ook meer ziektes waarvan de oorzaak niet bekend is en waar de diagnose voornamelijk nog wordt gesteld naar aanleiding van de klachten/symptomen? (vb Parkinson? ook onbegrepen lichamelijke klachten?)

En de klachten blijven inderdaad 'onbegrepen' als er geen uitgebreid serieus onderzoek wordt gedaan.
Van alle ziekten waren de klachten ooit onbegrepen...

[lulu]

Tja, en de laatste kennis over de ernstige aandoening schizofrenie, hierbij lijkt ook een immuunrespons een belangrijke rol te spelen. Ook hier lijkt het immuunsysteem delen van het brein te beschadigen.

Daarom, medisch wetenschappelijke aandacht voor onze aandoening zou wellicht ook veel informatie kunnen verschaffen over andere ernstige neuro-immuunaandoeningen, waaronder mogelijk alzheimer en schizofrenie.

[josje15]

Ik vind et super, dat je een pittige mail hebt geschreven, Lu -D

Ht problem is, dat 'onbegrepen' wordt vertaald als 'psychiatrisch'...
als dat niet gebeurde was de term 'onbegrepen' niet zo dramatisch....

ik sprak een paar jaar terug een neurologg en die hield het bij: we weten helaas nog niet veel over ME......punt...en dat maakt da wel het verschil.....
zolang alle kennis van individuele artsen-pioniers niet wetenschappelijk bewezen door dat onderzoeken niet gereproduceerd worden,
zal de term onbegrepen blijven...

die koppeling naar 'psychiatrisch' tackelen kan een tijdelijke oplossing zin.

[annac]

"immuunrespons en schizofrenie etc etc"

Dat verband kan heel best bestaan. Waar vond je daar concreet wat over, lulu?

Zag net op Jinek op Zondag over alcoholmisbruik van jongeren en hersenscans. Nou, voor jongeren die middels drank hun eigen leven (weliswaar onbewust, maar toch) kapot proberen te maken is wel geld om MRI's bij te maken. ME'ers pissen er continu naast, wat dat betreft. Het daarop aansturen bv o.a. MRI's protocolair in te stellen alvorens CTG te verplichten zou ook een optie zijn.

Als ik de puf heb stuur ik ook een kort maar bondig mailtje met voorstellen, refererend aan hun studium generale september vorig jaar, " slijmend"* dat ze lijken het niet slecht te bedoelen. Maar ook mijn concentratie laat te wensen over. Zeker voor de zoveelste druppel op de gloeiende plaat....

Moeders van kinderen met ME kunnen in de hoek van Munchhausen bij Proxy geduwd worden, de hele ME groep een Stockholm syndroom aangepraat (houden van de "vijand " die je mishandelt) Om niet te praten van de PPTS (Perpetuum (eeuwig) Post Traumatische Stres Syndroom) samen met psychosomatisch lijden.

Zo maar vier Diagnostic and Statistical Mental Disorders! Die de internationaal gevonden bio-medische feiten totaal ondersneeuwen, domineren. En ik ben er vast nog een paar vergeten?

Judith Rosmalen zegt dan wel ergens:

" ‘Maar de afwezigheid van lichamelijke afwijkingen betekent niet dat de oorzaak van de klachten dus psychisch is’, zegt Rosmalen. ‘Dat is te kort door de bocht.’"

Hoopgevend of niet?

Maar ja, denkt psychotherapeute Coos Rutgers van der Loeff daar dan niet een pietsie anders over, meer in de richting van Nijmegen?

http://www.ukrant.nl/wetenschap-onderwi ... -lijf.html

(Dit is (lang niet) het begin, maar wij gaan door met de strijd)


*onder het moto: met honing bereik je meer dan met azijn.

Poeh, wat een verhaal weer. Sla maar over of lees alleen 1 e alinea's....

[lulu]

Moeders van kinderen met ME kunnen in de hoek van Munchhausen bij Proxy geduwd worden, de hele ME groep een Stockholm syndroom aangepraat (houden van de "vijand " die je mishandelt) Om niet te praten van de PPTS (Perpetuum (eeuwig) Post Traumatische Stres Syndroom) samen met psychosomatisch lijden.

Hoi annac, heb je het interview met dr Nigel Speight al gezien in het kader wetenschap voor patienten?
http://www.me-cvsvereniging.nl

[lulu]

http://www.ggznieuws.nl/home/?p=18738
http://www.anoiksis.nl/content/schizofr ... uunrespons en schizofrenie etc etc"

Dat verband kan heel best bestaan. Waar vond je daar concreet wat over, lulu? [/quote]

[lulu]

Gedragsverandering geeft echter vaak goede resultaten. En dan is het vooral belangrijk dat de patiënt leert accepteren wat hij wel en niet kan. ‘Veel van hen hebben slecht contact met hun lichaam’, zegt Rutgers van der Loeff. ‘Pas als dat herstelt, kunnen ze hun grenzen aangeven.’

Deze nonsens komt dus uit het interview met Rutgers van der Loeff. Ik heb psyQ niet nodig om met mijn klachten om te gaan. Áls wij al slecht contact met ons lichaam zouden hebben is dit vooral het product van diezelfde psychononsensbabbelaars die ons vertellen juist níet naar de signalen van het lijf te luisteren á la Nijmegen.

Wat wij patiënten nodig hebben zijn artsen die onze klachten serieus nemen zodat wij inderdaad onze levensstijl erop aan kunnen passen. Zolang zíj dit juist bagatelliseren kan van ons niet verwacht worden dat we uit het niets weten hoe er mee om te gaan. Dus begin maar eerst met een goede diagnose door de arts, dan heeft zeker 95% van ons geen psychotherapeut nodig.

[lulu]

‘Maar de afwezigheid van lichamelijke afwijkingen betekent niet dat de oorzaak van de klachten dus psychisch is’, zegt Rosmalen. ‘Dat is te kort door de bocht.’

en dit zegt Rosmalen in hetzelfde stukje. Ik hoop dat de quote verkeerd is, anders vind ik het om te huilen zo triest dat een hoogleraar denkt dat met de huidige onderzoeken "afwezigheid van lichamelijke afwijkingen" kunnen worden geconstateerd.
Als ze nu zou zeggen, de afwezigheid van -met de huidige kennis van zaken- meetbare lichamelijk afwijkingen, dan staat er wat anders.
Het is alsof je tegen de arts zegt, ik heb last van mijn oog, en de arts zegt, maar uw knie is helemaal in orde hoor.

Hebben deze luitjes dan uitgebreid gekeken naar waarden die iets zeggen over de status van het immuunsysteem? Consequent bijvoorbeeld naar de NK cells gekeken? Zoals onze aandoening in Japan het low natural killer cell syndrome heet. Of consequent naar andere biomarkers gekeken? Naar de hersenscans? Niets van dat al. Ik ben benieuwd of er naast Maes* überhaupt medische artikelen van Nederlandse hand bestaan over ME, muv van de bagger uit Nijmegen.

Nee, dit stukje stelt me bepaald niet gerust mbt de manoeuvres van het UMCG.

*Maes en visser en Vermeulen moet ik denk ik zeggen

[asje]

Heeft Visser al gepubliceerd ivm ME, ik dacht het niet? Btw, het is Vermeulen en Scholte.

Ja, het is natuurlijk niet wat het moet zijn wb Groningen, maar verwachten dat zij het opeens erkennen is ook wat naief. De strijd is nog lang niet gestreden. Anderzijds, doen zij het onderzoek met Visser. Je hebt ook altijd individuen die er verschillend over denken binnen de organisatie (er kunnen oorlogen uitgevochten worden waar wij niets van weten), mss is dit meer een projectje van de 'goeien'.

[annac]

Moeders van kinderen met ME kunnen in de hoek van Munchhausen bij Proxy geduwd worden, de hele ME groep een Stockholm syndroom aangepraat (houden van de "vijand " die je mishandelt) Om niet te praten van de PPTS (Perpetuum (eeuwig) Post Traumatische Stres Syndroom) samen met psychosomatisch lijden.

Hoi annac, heb je het interview met dr Nigel Speight al gezien in het kader wetenschap voor patienten?
http://www.me-cvsvereniging.nl

Ja zeker.

Heb er ook gereageerd.

Reageer verder morgen op deze draad, want ik ben bijna dronken en moet nodig naar bed. Heb vanavond gebrainstormd met een vriend en de buddy van mijn zoon. In La Brasse in binnenstad Groningen. Leek de DDR wel, zo verlaten.....Europa op zijn retour. We waren lang de enige gasten: van 21 tot 23.

[she]

Lulu,
Zou je je mail, zonder persoonlijke kenmerken hier willen posten?
Hoe jij hierop reageert lijkt me heel goed en ben te lui om zelf een brief helemaam te bedenken.?

Persoonlijk lukt het me ff niet om mij neer te leggen bij gebrek aan inzicht en acceptatie -
word er onpasselijk van.

[annac]

Net ook een stevige mail gestuurd en geeindigd met:

==Met degenen in uw staf die het ECHT goed bedoelen en zich kunnen vinden in bovenstaande willen wij gaarne in contact treden. Anders niet. Ga dan in een andere vijver vissen, maar niet hier.==

Eerder al, dat ik me niet kon voorstellen dat ze het niet goed bedoelden, om vervolgens kritisch verder te gaan waarin ik het tegendeel blootlegde.:

Heb er in o.a. , alles in keurig nette, maar niet mis te verstane taal, aan gerefereerd dat het soort advies dat mijn zoon zou kunnen geven wel eens niet in goede aarde zou kunnen vallen omdat ie al plannen maakt tzt zich van het leven te beroven.

Laat dat maar flink aankomen. Verder nog wat over wat ME-ers WEL nodig hebben etc etc i.p.v. sneaky via deze oproep methoden te ontfutselen, die vervolgens tegen de ME-ers gebruikt worden. En hen geadviseerd om bv. mislukte CGT-ers te onderzoeken, als ze dan zo nodig toch wat willen doen in hun vakgebied.

[lulu]

Bij deze wil ik mij aanmelden voor een ME focusgroep voor de regio ***. Groningen is wel haalbaar, maar kost mij veel terwijl ik niet zeker ben van de opbrengst.

Als ik kan meedenken meer in mijn buurt dan doe ik dat graag. Nadere persoonsgegevens verstrek ik als er een reële optie is, tot dan ben ik via deze mail bereikbaar.

Verder wil ik graag nog vermelden dat ik het niet eens ben met de term onbegrepen medische klachten. Veel van ons ziektebeeld zou al duidelijker geweest zijn als de artsen niet steeds hard hun best deden de andere kant op te kijken, of de relevante onderzoeken niet uit te voeren. Daarbij gaat er geen onderzoeksgeld naar deze aandoening. Jammer, want meer kennis over deze en andere neuro-immuunaandoeningen had veel ellende gescheeld en tevens kennis kunnen verschaffen over ziektebeelden als alzheimer en schizofrenie. Beter is dus te spreken over medisch-nog-niet-aanvaarde aandoeningen.

Daarbij geloof ik zeker niet dat deze aanduiding van onze ziekte behulpzaam is bij het on-psychologiseren, integendeel. Op de websites van de ziekenhuizen staat bij de OLK-poli's weinig over medisch onderzoek, des te meer over de psychiatrische "behandeling", waarbij termen als conversie en hypochondrie voorop staan. Onbegrepen staat dus gelijk aan psychisch.
Wij hebben gewoon ME, zoals lang geleden al gedefinieerd door de WHO.

Daarbij is het blijkbaar wel geaccepteerd binnen de medische wereld om klachten te verklaren met psychologische humbug. Dat hier geen bewijs voor bestaat deert blijkbaar niemand.

[lulu]

Ik ben niet zo trots op deze mail, die naar Pia vond ik beter:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#203174