Hallo iedereen.
Mijn naam is Anne Spoelstra en voor school doe ik een onderzoek naar ME/CVS en de gevolgen die deze ziektes hebben op sociale contacten en de emoties van de patiënten. Ook kijk ik of meerdere sociale contacten en positieve emoties helpen in het genezen van ME/CVS en of weinig sociale contacten en negatieve emoties ME/CVS verergeren. Zelf heb ik namelijk CVS en heb het geluk om langzamerhand steeds een beetje beter te worden. Ik heb het idee dat sociale contacten en positieve emoties hier veel bij hebben geholpen.
Ik heb voor mijn onderzoek een enquête gemaakt en vraag u vriendelijk of u deze voor mij wil invullen. Het duurt ongeveer 20 minuten, wat best een lange tijd is. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar als u dat voor mij wilt doen.
Alvast bedankt.
http://enquetemaken.nu/r/z51i
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Moderator: Moderators
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
hoi anne,
ME is een chronische ziekte. sommigen hebben het geluk te verbeteren (of ze dan echt beter zijn is maar de vraag), anderen blijven gelijk en weer anderen gaan langzaam achteruit.
sociale contacten kunnen prettig zijn voor degenen die er niet te ziek voor zijn, maar genezen doe je er niet door.
ik vul je enquete dus niet in (neem je de argumenten van de enquete weigeraars ook mee in je onderzoekje?)
groet, lulu
ME is een chronische ziekte. sommigen hebben het geluk te verbeteren (of ze dan echt beter zijn is maar de vraag), anderen blijven gelijk en weer anderen gaan langzaam achteruit.
sociale contacten kunnen prettig zijn voor degenen die er niet te ziek voor zijn, maar genezen doe je er niet door.
ik vul je enquete dus niet in (neem je de argumenten van de enquete weigeraars ook mee in je onderzoekje?)
groet, lulu
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Beste Lulu,
Ik zal je argument zeker meenemen.
Ik weet dat er een groot verschil is in de ernst van de ziekte.
Ik bedoel ook niet dat sociale contacten CVS/ME patiënten genezen. Dat zou anders heel mooi zijn.
Wat ik bedoel is dat het helpt in het proces van genezen, een positieve invloed, maar niet de oorzaak. Als je snapt wat ik bedoel.
Ik zie dat ik het in de tekst niet helemaal duidelijk heb beschreven. Mijn excuses daarvoor.
Ik hoop dat dit het iets duidelijker maakt.
groetjes, Anne
Ik zal je argument zeker meenemen.
Ik weet dat er een groot verschil is in de ernst van de ziekte.
Ik bedoel ook niet dat sociale contacten CVS/ME patiënten genezen. Dat zou anders heel mooi zijn.
Wat ik bedoel is dat het helpt in het proces van genezen, een positieve invloed, maar niet de oorzaak. Als je snapt wat ik bedoel.
Ik zie dat ik het in de tekst niet helemaal duidelijk heb beschreven. Mijn excuses daarvoor.
Ik hoop dat dit het iets duidelijker maakt.
groetjes, Anne
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Hoi Anne,
Het zou mij (en velen denk ik) heel veel meer dan 20 min kosten dus ik laat het even voorbij gaan helaas.
Is het voor een werkstuk of een specifieke studie?
Het is overigens bekend dat als je nog spontaan (dus ook zonder behandeling) van ME geneest, dat dat binnen zo'n 1,5 jaar gebeurt. Als je langer ziek bent zullen goede sociale contacten en prettige omstandigheden - die prettige emoties kunnen geven - je niet verbeteren laat staan genezen. Uiteraard zal de tegengestelde situatie niet bevorderlijk zijn, daar kun je nog wat zieker van zijn, maar veel meer moet je je daar niet bij voorstellen. ME is vergelijkbaar met een ziekte als MS, oftewel, de invloed van omstandigheden is zeer beperkt.
ME-patiënten hebben trouwens meestal met veel ellende te kampen - negatieve emoties dus - ivm de ontkenning van ME door artsen, uitkeringsinstanties en indicatoren voor hulp, wat weer allerlei persoonlijke implicaties heeft. Wat sowieso gebeurt door de beperkingen is een veel meer geïsoleerd leven dan daarvoor.
Je schrijft dat je CVS hebt, ken je de Internationale Consensus Criteria voor ME? Daar kun je zien of je wsl ME hebt - CVS is namelijk een parapludiagnose waar men ons ook ondergebracht heeft maar er vallen veel meer mensen onder, waarbij men de oorzaak niet weet (als de oorzaak bekend is heet het nl geen CVS meer, dan heet het naar de gevonden kwaal/ziekte).
Het zou mij (en velen denk ik) heel veel meer dan 20 min kosten dus ik laat het even voorbij gaan helaas.
Is het voor een werkstuk of een specifieke studie?
Het is overigens bekend dat als je nog spontaan (dus ook zonder behandeling) van ME geneest, dat dat binnen zo'n 1,5 jaar gebeurt. Als je langer ziek bent zullen goede sociale contacten en prettige omstandigheden - die prettige emoties kunnen geven - je niet verbeteren laat staan genezen. Uiteraard zal de tegengestelde situatie niet bevorderlijk zijn, daar kun je nog wat zieker van zijn, maar veel meer moet je je daar niet bij voorstellen. ME is vergelijkbaar met een ziekte als MS, oftewel, de invloed van omstandigheden is zeer beperkt.
ME-patiënten hebben trouwens meestal met veel ellende te kampen - negatieve emoties dus - ivm de ontkenning van ME door artsen, uitkeringsinstanties en indicatoren voor hulp, wat weer allerlei persoonlijke implicaties heeft. Wat sowieso gebeurt door de beperkingen is een veel meer geïsoleerd leven dan daarvoor.
Je schrijft dat je CVS hebt, ken je de Internationale Consensus Criteria voor ME? Daar kun je zien of je wsl ME hebt - CVS is namelijk een parapludiagnose waar men ons ook ondergebracht heeft maar er vallen veel meer mensen onder, waarbij men de oorzaak niet weet (als de oorzaak bekend is heet het nl geen CVS meer, dan heet het naar de gevonden kwaal/ziekte).
Life smells...
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
hoi, was toch nieuwsgierig en heb je enquete ingevuld. het voordeel is dat je allemaal open vragen hebt gemaakt en je dus vrijelijk kan invullen. nadeel, wat asje schrijft, een boel werk. en, hoe ga je al die open antwoorden uitwerken?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Hallo Asje,
Dit onderzoek is voor mijn profielwerktstuk voor vwo6.
Ik heb even gekeken naar de Internationale Consensus Criteria voor ME en daaruit blijkt dat ik inderdaad ME heb.
Wat mij wel verward is dat mijn gezondheid is verbeterd na 2 jaar. Ik kreeg het in maart 2010 en het ging steeds verder achteruit. Tot mei 2012. Toen ging het beetje bij beetje beter met mij en na de zomervakantie kon ik weer naar school. (Ik was sinds februari 2012 niet meer naar school gegaan). Ik was nog wel vaak ziek, maar toch. Nu 1,5 jaar later merk ik nog steeds verbetering. Kan iemand mij uitleggen hoe dat mogelijk is? Heb ik dan wel ME, CVS of iets heel anders. Ik wil het graag weten. Alvast bedankt!
Dit onderzoek is voor mijn profielwerktstuk voor vwo6.
Ik heb even gekeken naar de Internationale Consensus Criteria voor ME en daaruit blijkt dat ik inderdaad ME heb.
Wat mij wel verward is dat mijn gezondheid is verbeterd na 2 jaar. Ik kreeg het in maart 2010 en het ging steeds verder achteruit. Tot mei 2012. Toen ging het beetje bij beetje beter met mij en na de zomervakantie kon ik weer naar school. (Ik was sinds februari 2012 niet meer naar school gegaan). Ik was nog wel vaak ziek, maar toch. Nu 1,5 jaar later merk ik nog steeds verbetering. Kan iemand mij uitleggen hoe dat mogelijk is? Heb ik dan wel ME, CVS of iets heel anders. Ik wil het graag weten. Alvast bedankt!
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Hee Lulu,
Bedankt voor het alsnog invullen.
Ik snap dat het veel werk is. Maar aangezien de ziekte bij iedereen een andere ernst heeft en alle personen anders zijn, zijn de antwoorden ook zeer uiteenlopend en daardoor niet te verdelen in categorieën. Helaas is dan dus het nadeel van een lange lijst met open vragen.
Hoe ik de antwoorden ga uitwerken hangt een beetje af van de hoeveelheid mensen die mijn enquête invullen. Wat ik van plan ben is om bij elke vraag een conclusie trekken, zelf percentages maken enz. Van alle conclusies kan ik dan één conclusie maken. Veel werk, maar ik heb toch nog een aantal uur die ik voor mijn profielwerkstuk moet gebruiken.
Bedankt voor het alsnog invullen.
Ik snap dat het veel werk is. Maar aangezien de ziekte bij iedereen een andere ernst heeft en alle personen anders zijn, zijn de antwoorden ook zeer uiteenlopend en daardoor niet te verdelen in categorieën. Helaas is dan dus het nadeel van een lange lijst met open vragen.
Hoe ik de antwoorden ga uitwerken hangt een beetje af van de hoeveelheid mensen die mijn enquête invullen. Wat ik van plan ben is om bij elke vraag een conclusie trekken, zelf percentages maken enz. Van alle conclusies kan ik dan één conclusie maken. Veel werk, maar ik heb toch nog een aantal uur die ik voor mijn profielwerkstuk moet gebruiken.
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Oh, ok.
Het kan wel hoor, dat je verbetert met ME maar genezen is iets anders. Sommigen verbeteren, anderen verslechteren en weer anderen worden heel redelijk stabiel.
Het probleem met de diagnose is dat er bij ons, individuele patiënten, nog weinig specifiek onderzoek wordt gedaan omdat artsen er iha weinig tot niets van weten. Maar als je je herkent in de criteria en na een te grote inspanning voor je op dat moment, zieker wordt, voldoe je wel aan de criteria van ME. Je kunt hier op het forum veel info vinden over artsen/onderzoeken/behandeling, mss heb je er wat aan.
Iig, gelukkig dat je verbetert en ja, dat kan!
Het kan wel hoor, dat je verbetert met ME maar genezen is iets anders. Sommigen verbeteren, anderen verslechteren en weer anderen worden heel redelijk stabiel.
Het probleem met de diagnose is dat er bij ons, individuele patiënten, nog weinig specifiek onderzoek wordt gedaan omdat artsen er iha weinig tot niets van weten. Maar als je je herkent in de criteria en na een te grote inspanning voor je op dat moment, zieker wordt, voldoe je wel aan de criteria van ME. Je kunt hier op het forum veel info vinden over artsen/onderzoeken/behandeling, mss heb je er wat aan.
Iig, gelukkig dat je verbetert en ja, dat kan!
Life smells...
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Ik heb de enquête ingevuld.
Als info voor de anderen: de enquête bestaat uit 39 vragen waarvan het grootste deel open vragen zijn.
In 20 min. invullen gaat misschien lukken als je alle vragen alleen met ja of nee beantwoord (wat denk ik niet de bedoeling is)
Ik heb er zo'n 1,5-2 uur over gedaan (met de nodige pauze).
En ben blij dat ik niet alle antwoorden hoef te lezen en er een profielwerkstuk van moet maken
Suc6 met je onderzoek
Als info voor de anderen: de enquête bestaat uit 39 vragen waarvan het grootste deel open vragen zijn.
In 20 min. invullen gaat misschien lukken als je alle vragen alleen met ja of nee beantwoord (wat denk ik niet de bedoeling is)
Ik heb er zo'n 1,5-2 uur over gedaan (met de nodige pauze).
En ben blij dat ik niet alle antwoorden hoef te lezen en er een profielwerkstuk van moet maken
Suc6 met je onderzoek
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Wauw bedankt dat je zoveel tijd hebt genomen om mijn enquête in te vullen.
Ik heb de tijd zo te zijn niet goed ingeschat. Mijn excuses daarvoor.
Nogmaals bedankt voor het invullen, ook voor alle anderen die mijn enquête hebben ingevuld.
Ik heb de tijd zo te zijn niet goed ingeschat. Mijn excuses daarvoor.
Nogmaals bedankt voor het invullen, ook voor alle anderen die mijn enquête hebben ingevuld.
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
als het je lukt houd je ons wat op de hoogte?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Als jullie dat willen zal ik dat zeker doen (:
Enquete ME/CVS sociale contacten en emoties
Hoi Anne
Ik hoop dat de verbetering bij je doorzet en blijvend is!
Ik denk zelf niet dat positieve emoties en sociale contacten helpen om ME, CVS of welke ziekte dan ook te verbeteren (bij mij helpt het in ieder geval niet), maar het is natuurlijk wel fijn om ze te hebben
Het lijkt op het moment erg 'in' om verbetering/genezing bij ziekte te wijten aan een positieve houding. Het is denk ik meer iets wat sommige mensen graag zouden willen dat waar is.. misschien uit een gevoel van controle te willen hebben over ziek zijn en beter worden (als je maar gezond genoeg eet, een positieve houding hebt enz. word je ook niet ziek.. of word je wel weer beter).
Ik vind dit nogal een eng idee.. er zijn genoeg mensen die heel positief zijn die wel achteruit gaan bij ziekte en om ze dan ook nog te belasten met een idee dat dat dan eigenlijk hun eigen schuld is, omdat ze niet positief genoeg zijn....
Toevallig kwam ik dit net tegen over een 'positieve houding' en kanker van de 'American Cancer Society' :
http://www.cancer.org/treatment/survivo ... e-attitude
Ik ga kijken naar je enquête.. klinkt we erg veel, maar als het lukt vul ik hem in!
Ik hoop dat de verbetering bij je doorzet en blijvend is!
Ik denk zelf niet dat positieve emoties en sociale contacten helpen om ME, CVS of welke ziekte dan ook te verbeteren (bij mij helpt het in ieder geval niet), maar het is natuurlijk wel fijn om ze te hebben
Het lijkt op het moment erg 'in' om verbetering/genezing bij ziekte te wijten aan een positieve houding. Het is denk ik meer iets wat sommige mensen graag zouden willen dat waar is.. misschien uit een gevoel van controle te willen hebben over ziek zijn en beter worden (als je maar gezond genoeg eet, een positieve houding hebt enz. word je ook niet ziek.. of word je wel weer beter).
Ik vind dit nogal een eng idee.. er zijn genoeg mensen die heel positief zijn die wel achteruit gaan bij ziekte en om ze dan ook nog te belasten met een idee dat dat dan eigenlijk hun eigen schuld is, omdat ze niet positief genoeg zijn....
Toevallig kwam ik dit net tegen over een 'positieve houding' en kanker van de 'American Cancer Society' :
http://www.cancer.org/treatment/survivo ... e-attitude
Ik ga kijken naar je enquête.. klinkt we erg veel, maar als het lukt vul ik hem in!
Ik sluit me bij de vorige spreeksters aan.
En in aansluiting op kaki's verwijzing naar cancer.com merk ik op dat ook gelovers in reincarnatie ME-ers flink in een verdomhoekje kunnen zetten met hun "geloof" , dat als je in dit leven lijdt, dus bv ME hebt, je je karma van je vorige leven moet opschonen o.i.d.
Ik hoop dat je herstel van blijvende aard is en succes met je onderzoek!
We horen nog wel van je? En hoe je beoordeling was?
En in aansluiting op kaki's verwijzing naar cancer.com merk ik op dat ook gelovers in reincarnatie ME-ers flink in een verdomhoekje kunnen zetten met hun "geloof" , dat als je in dit leven lijdt, dus bv ME hebt, je je karma van je vorige leven moet opschonen o.i.d.
Ik hoop dat je herstel van blijvende aard is en succes met je onderzoek!
We horen nog wel van je? En hoe je beoordeling was?
