Wie geeft de diagnose ME??
Moderator: Moderators
He, Alie en Arjen,
Een van de gemeenschappelijke grond-kenmerken van ME is, dat het herstelvermogen van die pat. categorie nihil is. Die fietstest in A'dam (CFS-centrum Amsterdam met R. Vermeulen en Kurk, beiden artsen van oorsprong) is dan ook echt de enige objectieve test die in Nederland gedaan kan worden OP NIET PSYCHISCHE GRONDEN, die serieus genomen wordt door de reguliere artsen en waar keuringsartsen bv. "vies" van kunnen gaan kijken. Dat weet ik, uit de eerste hand van iemand.
Je moet daar niet even een keertje fietsen, maar de 2 e dag wordt er getoetst of en hoeveel herstel er is opgetreden. Wat er voor ME-ers dus duidelijk op uit draait dat HERSTEL nagenoeg NIET tot zeer gebrekkig OPTREEDT! En dat staat dan zwart op wit.
Ja, MRI is helemaal HET bewijs, maar, raad eens? TE DUUR en er zijn te weinig van die apparaten in Nederland om alle ME-patienten daarmee te testen. Als die MRI's standaard voor ME-ers zouden worden gedaan wisten we nu met zijn allen een hoop meer, reken maar! Maar je moet dus wel wat anders verzinnen om de regulieren te overtuigen....
Hoe patienten moeten worden getest die vnl bedlegerig zijn, weet ik niet, maar hebben ze mss wel een optie voor.
Mijn zoon kon ik daar ook naar toe sturen, maar die heeft zich voor de duidelijke markers al bij De Meirleir laten prikken en is dit dus overbodig voor hem. Maar als hij mogelijk toch nog eens Wajong zal gaan aanvragen (voor zijn 17 e jaar ziek geworden) zal ie er w.s. toch verstandig aan doen die fietstest wel te doen als bewijs van zijn energetisch probleem voor de uitkering. De Brusselse uitslagen worden nl. (nog) niet geaccepteerd in Nederland en Belgie zelf.
Snappen jullie me nu?
En Arjen, de enige Nederlandse arts die januari j.l. ook op het 8 e CFS congres in Amerika was, waar Demeirleir ook was, was Ruud Vermeulen met zijn fietstestje uit amsterdam! Van oorsprong komt hij uit de gynaecologische hoek, en Kurk is internist.
Een van de gemeenschappelijke grond-kenmerken van ME is, dat het herstelvermogen van die pat. categorie nihil is. Die fietstest in A'dam (CFS-centrum Amsterdam met R. Vermeulen en Kurk, beiden artsen van oorsprong) is dan ook echt de enige objectieve test die in Nederland gedaan kan worden OP NIET PSYCHISCHE GRONDEN, die serieus genomen wordt door de reguliere artsen en waar keuringsartsen bv. "vies" van kunnen gaan kijken. Dat weet ik, uit de eerste hand van iemand.
Je moet daar niet even een keertje fietsen, maar de 2 e dag wordt er getoetst of en hoeveel herstel er is opgetreden. Wat er voor ME-ers dus duidelijk op uit draait dat HERSTEL nagenoeg NIET tot zeer gebrekkig OPTREEDT! En dat staat dan zwart op wit.
Ja, MRI is helemaal HET bewijs, maar, raad eens? TE DUUR en er zijn te weinig van die apparaten in Nederland om alle ME-patienten daarmee te testen. Als die MRI's standaard voor ME-ers zouden worden gedaan wisten we nu met zijn allen een hoop meer, reken maar! Maar je moet dus wel wat anders verzinnen om de regulieren te overtuigen....
Hoe patienten moeten worden getest die vnl bedlegerig zijn, weet ik niet, maar hebben ze mss wel een optie voor.
Mijn zoon kon ik daar ook naar toe sturen, maar die heeft zich voor de duidelijke markers al bij De Meirleir laten prikken en is dit dus overbodig voor hem. Maar als hij mogelijk toch nog eens Wajong zal gaan aanvragen (voor zijn 17 e jaar ziek geworden) zal ie er w.s. toch verstandig aan doen die fietstest wel te doen als bewijs van zijn energetisch probleem voor de uitkering. De Brusselse uitslagen worden nl. (nog) niet geaccepteerd in Nederland en Belgie zelf.
Snappen jullie me nu?
En Arjen, de enige Nederlandse arts die januari j.l. ook op het 8 e CFS congres in Amerika was, waar Demeirleir ook was, was Ruud Vermeulen met zijn fietstestje uit amsterdam! Van oorsprong komt hij uit de gynaecologische hoek, en Kurk is internist.
Ik moest zeker anderhalve maand al wachten voor een mri van beide knieen!! Er zijn zeker te weinig apparaten. Binnenkort ga ik naar dr. Kurk in Amsterdam, hoop dat dit iets gaat worden al is het maar ter verlichting. Maar die belastbaarheidstest bij dr. Vermeulen wordt iets meer geaccepteerd, maar het uwv doet daar lang niet altijd iets mee, tenzij ze wel zeggen het moet meetbaar zijn!!!
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Die artsen bij het UWV begrijpen de uitslag ws niet en willen/durven dat niet toe te geven! Dat is het gevaar van "domme" mensen, d.w.z. ondeskundigen die WEL als deskundig worden aangesteld en opgevoerd maar het niet zijn omdat ze te weinig kennis van zaken hebben. HET gevaar over het algemeen van onze huidige samenleving.
Vroeger werd je keuringsarts als je als gewoon arts mislukt was, d.w.z. niet geschikt was om in een ziekenhuis in teamverband te werken enzo. Ik maakte zo iemand mee als zaal arts, ooit. Dus veel meer dan een globaal basis dipoma hebben ze niet. Hoogstens een cursus af- en goedkeuren en alle regeltjes daaromheen. Een huisarts heeft meer kennis van medische zaken en mensen dan zij dat hebben. Ze vormen gewoon het leger van beulen nieuwe stijl, wederom: de goeien niet te na gesproken.
Ben je trouwens al in Amsterdam geweest, Gabutje?
Om mensen van 100 % Arbeid ongeschikt naar geschikt te verklaren kun je Jomanda ook aanstellen, immers? Of Donner zelf: heeft ook geen enkele kaas gegeten van welk medisch model dan ook! Of anders de kaasboer, die heeft tenminste nog verstand van kaas. Alles is mogelijk tegenwoordig: ik kijk nergens meer van op!
Sterkte maar weer, jongens en meisjes in dit helse doolhof...
Ik zat weer ff op mijn zeikstoel. Maar echt, arts worden op ethische gronden: dat is nog maar een handjevol, hoor. De F-jes ($-tekens) , daar gaat het al jaren steeds meer om. Ik heb ze mee gemaakt, en Arjen ook, niet, Arjen?
Vroeger werd je keuringsarts als je als gewoon arts mislukt was, d.w.z. niet geschikt was om in een ziekenhuis in teamverband te werken enzo. Ik maakte zo iemand mee als zaal arts, ooit. Dus veel meer dan een globaal basis dipoma hebben ze niet. Hoogstens een cursus af- en goedkeuren en alle regeltjes daaromheen. Een huisarts heeft meer kennis van medische zaken en mensen dan zij dat hebben. Ze vormen gewoon het leger van beulen nieuwe stijl, wederom: de goeien niet te na gesproken.
Ben je trouwens al in Amsterdam geweest, Gabutje?
Om mensen van 100 % Arbeid ongeschikt naar geschikt te verklaren kun je Jomanda ook aanstellen, immers? Of Donner zelf: heeft ook geen enkele kaas gegeten van welk medisch model dan ook! Of anders de kaasboer, die heeft tenminste nog verstand van kaas. Alles is mogelijk tegenwoordig: ik kijk nergens meer van op!
Sterkte maar weer, jongens en meisjes in dit helse doolhof...
Ik zat weer ff op mijn zeikstoel. Maar echt, arts worden op ethische gronden: dat is nog maar een handjevol, hoor. De F-jes ($-tekens) , daar gaat het al jaren steeds meer om. Ik heb ze mee gemaakt, en Arjen ook, niet, Arjen?
Volgende week woensdag ga ik naar dr. Kurk in Amsterdam! Ik ben benieuwd, maar hoor wel positieve reacties van anderen die daar geweest zijn.
idd, inderdaad, vroeger werd je verzekeringsarts als je als gewone arts niet geschikt was, tenminste die opmerking staat me nog wel bij.
Ik denk ook dat het uwv gewoon hun gegevens niet up to date heeft tot betrekking van verschillende ziektes, behandelingen en achtegronden. Ik ben van mening dat we dezelfde rechten moet krijgen als de kankerpatiënten, die krijgen nu een specialist omdat zelfs na behandelingen de klachten wisselvallig zijn (net zoals bij me/cvs) die moet bekijken of je in aanmerking komt voor een wia of wajong.
idd, inderdaad, vroeger werd je verzekeringsarts als je als gewone arts niet geschikt was, tenminste die opmerking staat me nog wel bij.
Ik denk ook dat het uwv gewoon hun gegevens niet up to date heeft tot betrekking van verschillende ziektes, behandelingen en achtegronden. Ik ben van mening dat we dezelfde rechten moet krijgen als de kankerpatiënten, die krijgen nu een specialist omdat zelfs na behandelingen de klachten wisselvallig zijn (net zoals bij me/cvs) die moet bekijken of je in aanmerking komt voor een wia of wajong.
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
ik begrijpt het annec .maar er speelde zich wat anders af had niets met jou te maken hoor. gelukkig had ik die mri nou ja gelukkig. het was voor wat anders toen zagen zij dus dat ik m,e had. en nog veel andere dingen maar ik wist al eerder dat ik m.e had .ik twijfel niet aan jou hoor annec want ik weet dat jij vecht voor je zoon jij bent voor mij een model moeder .maar ik mag toch ook mijn vraagtekens hebben he .met die fiets proef , en annac jij zeik niet hoor je moet juist spuien daar zijn deze forums voor gooit het er maar uit hoor ik krijg ook genoeg van al die dokters liefs alie
Herkenbaar Annac.
Zeker als je het intervieuw met prof M leest blijkt maar al te goed: "grote machten wensen geen andere visie" in mijn woorden, dat betekent GELD, ERG VEEL GELD.
Ook in de psychiatrie waar ik "ooit" werkzaam was, ging het om productie en peperdure managers,
Grr.
Speciale keuringsarts: daar ben ik het helemaal mee eens, vraagt wel een volledige ommezwaai van het huidige kartel.
Arjen
Zeker als je het intervieuw met prof M leest blijkt maar al te goed: "grote machten wensen geen andere visie" in mijn woorden, dat betekent GELD, ERG VEEL GELD.
Ook in de psychiatrie waar ik "ooit" werkzaam was, ging het om productie en peperdure managers,
Grr.
Speciale keuringsarts: daar ben ik het helemaal mee eens, vraagt wel een volledige ommezwaai van het huidige kartel.
Arjen
Arjen: fight for live
Grappig dat je dat zegt Alie, want mijn neuroloog zei dat ik maar naar een reumatoloog moest aangezien hij niets kon met mijn klachten.
En die diagnose daar doen ze altijd zo vaag over... Er staat nooit deze patient heeft ME of heeft Fibromyalgie, nee er staat: KLachten lijkend op ME of Fibromyalgie....
En die diagnose daar doen ze altijd zo vaag over... Er staat nooit deze patient heeft ME of heeft Fibromyalgie, nee er staat: KLachten lijkend op ME of Fibromyalgie....
blossum je heb helemaal gelijk wat de neuroloog betreft
bij mij zeggen ze neuropathie en geconstateerd door internist ME FYBRO
mij internist heeft wel duidelijk ME FYBRO op zwart wit gegeven
maar verder word er weinig tegen gedaan
nu mijn klachten erger worden en ik verschillende specialisten weer eens doorgelopen heb zie mijn eerdere berichtjes cardioloog neuroloog
en internist en kaakchirurg en kno arts en oogarts etc
ben ik nog steeds nog steeds niet verder
dus ik ben een paar weken voor de zoveelste keer naar mijn huisarts geweest
omdat ik dacht dat het dan aan vitamine gebrek lag ,
dus een bloedonderzoek heb ik eerder gehad vitamin b was goed daar twijfel ik erg aan want onze waarden liggen anders hoorde ik van meerdere ME patienten
mijn vitamine D was erg laag en dat geeft inderdaad heel veel klachten
oogklachten gewricht en spierklachten hartproblemen
en erge vermoeidheid en duizeligheid
dus ik heb vitamine D gekregen ik merk nog geen verschil
dus het blijft zoeken ,ik had pijn op mijn borst ik voelde dat het zuiver uit de pijnklachten van mijn rugspieren kwam
maar internist gaf mij maagtabletten hij zei het komt van je slokdarm
dus ik bleef volhouden dit voel anders
maar ik moest toch die maagtabletten nemen hij zou na 14 dagen bellen
dat heeft hij dus gedaan ik zei de klachten zijn erger geworden ook mijn darmklachten ,nu heb ik deze week een uitgebreide vitamine B en D en foliumzuur gedaan ,woensdag belt hij mij weer wat daar uitgekomen is
dus dat zijn ook klachten die onze ziekte verergen nu maar afwachten wat er verder gebeurt gr alie
bij mij zeggen ze neuropathie en geconstateerd door internist ME FYBRO
mij internist heeft wel duidelijk ME FYBRO op zwart wit gegeven
maar verder word er weinig tegen gedaan
nu mijn klachten erger worden en ik verschillende specialisten weer eens doorgelopen heb zie mijn eerdere berichtjes cardioloog neuroloog
en internist en kaakchirurg en kno arts en oogarts etc
ben ik nog steeds nog steeds niet verder
dus ik ben een paar weken voor de zoveelste keer naar mijn huisarts geweest
omdat ik dacht dat het dan aan vitamine gebrek lag ,
dus een bloedonderzoek heb ik eerder gehad vitamin b was goed daar twijfel ik erg aan want onze waarden liggen anders hoorde ik van meerdere ME patienten
mijn vitamine D was erg laag en dat geeft inderdaad heel veel klachten
oogklachten gewricht en spierklachten hartproblemen
en erge vermoeidheid en duizeligheid
dus ik heb vitamine D gekregen ik merk nog geen verschil
dus het blijft zoeken ,ik had pijn op mijn borst ik voelde dat het zuiver uit de pijnklachten van mijn rugspieren kwam
maar internist gaf mij maagtabletten hij zei het komt van je slokdarm
dus ik bleef volhouden dit voel anders
maar ik moest toch die maagtabletten nemen hij zou na 14 dagen bellen
dat heeft hij dus gedaan ik zei de klachten zijn erger geworden ook mijn darmklachten ,nu heb ik deze week een uitgebreide vitamine B en D en foliumzuur gedaan ,woensdag belt hij mij weer wat daar uitgekomen is
dus dat zijn ook klachten die onze ziekte verergen nu maar afwachten wat er verder gebeurt gr alie