Ik heb zelf niet de ervaring dat ik elders minder last heb, maar door mijn ME/CVS ben ik ook niet ver geweest. Oostenrijk/Zwitserland een paar keer, maar ook op ca. 1100 meter geen verschil met thuis.
Wat betreft een reismaatje: als je echt hulp nodig hebt omdat je niet alles zelf kan, kan je via Johanniter Hulpverlening http://www.johanniter.nl/hulpverlening/ ... s/11/pm/2/ een begeleider vinden. Ik heb dat vorige zomer gedaan en dat ging goed. De meeste begeleiders willen niet langer dan een week weg.
Er zijn ook tal van vakanties voor gehandicapten, maar dat is voor ons ME/CVS patienten meestal niet haalbaar vanwege onze beperkte energie. Dit soort reizen kunnen best zeilreizen ofzo zijn.
Als je een rustig tempo aan kan, kan je ook een excursiereis (busreis) boeken bij touroperators zoals Arke, Holland International. Je blijft dan in 1 hotel en maakt elke dag uitstapjes van een halve of hele dag. Als je te moe bent, blijf je gewoon een dagje thuis. Wel vaak een gezelschap van ouderen.
Van een vakantie met mede ME-ers heb ik nog nooit gehoord. Weet ook niet of dat werkt i.v.m. (grote) verschillen in energie. Op een dag dat de een bekaf is, heeft de ander wellicht wel genoeg energie om wat te doen.
Minder klachten in ander klimaat/op vakantie met lotgenoten?
Moderator: Moderators
Ik vind het sowieso bijzonder om te lezen dat 'veel' ME-patiënten nog op vakantie kunnen. Alsof je je ziekte niet meeneemt:-) De meeste die ik ken kunnen niet eens boodschappen doen en hebben hartritme stoornissen. Maar goed de een is zieker en heeft andere klachten dan de ander. Tel je zegeningen als je nog weg kunt.
-
roversdochter
- Beginner
- Berichten: 25
- Lid geworden op: 16 mar 2014, 10:20
Ik ben zeker weten niet zo ziek als veel anderen hier en tel inderdaad daarom mijn zegeningen. Of althans, probeer dat te doen 
Met een omgeving van gezonde mensen is ook een beetje ziek zijn (in mijn geval functioneren op iets van 30%) confronterend.
Ik vind mezelf niet ziek genoeg om echt met een begeleider op vakantie te gaan. Ik moet wel een aantal uur per dag op bed liggen (komt meestal neer op halve dagen iets doen, halve dagen rusten), maar hoef (gelukkig!) niet verzorgd te worden. Maar bedankt voor het meedenken, agnes!
Met een omgeving van gezonde mensen is ook een beetje ziek zijn (in mijn geval functioneren op iets van 30%) confronterend.Ik vind mezelf niet ziek genoeg om echt met een begeleider op vakantie te gaan. Ik moet wel een aantal uur per dag op bed liggen (komt meestal neer op halve dagen iets doen, halve dagen rusten), maar hoef (gelukkig!) niet verzorgd te worden. Maar bedankt voor het meedenken, agnes!
Hoi!
Ik hoef gelukkig ook niet verzorgd te worden, maar ik heb wel iemand nodig die - in een vakantiehuisje- kookt, boodschappen doet, de boel schoonmaakt e.d. Ook heb ik iemand nodig die - als ik erop uit wil- de rolstoel duwt. Zelf de rolstoel voortbewegen is te vermoeiend en ik kan hoogstens een paar minuten lopen.
Niet direct verzorging, maar wel hulp nodig.
Iedereen die enige mate van hulp nodig heeft (van licht tot zwaar) kan een begeleider vragen/zoeken.
Succes,
Agnes
Ik hoef gelukkig ook niet verzorgd te worden, maar ik heb wel iemand nodig die - in een vakantiehuisje- kookt, boodschappen doet, de boel schoonmaakt e.d. Ook heb ik iemand nodig die - als ik erop uit wil- de rolstoel duwt. Zelf de rolstoel voortbewegen is te vermoeiend en ik kan hoogstens een paar minuten lopen.
Niet direct verzorging, maar wel hulp nodig.
Iedereen die enige mate van hulp nodig heeft (van licht tot zwaar) kan een begeleider vragen/zoeken.
Succes,
Agnes
Hebben jullie geen last van hartritmestoornissen bijvoorbeeld hoge hartslag en een gevoel van benauwdheid? Groeten, Marco-
roversdochter
- Beginner
- Berichten: 25
- Lid geworden op: 16 mar 2014, 10:20
Oi agnes, wat vervelend dat je in een rolstoel zit. Dat maakt op vakantie gaan natuurlijk wel een stukje ingewikkelder!
Ik heb soms wel last van hartkloppingen, vooral als het heel warm is. (Overigens heb ik ook een ritmestoornis, maar die schijnt niks te maken te hebben met mijn ME/cvs.) Maar ook enorme slapte, gevoel van lethargie, veel last van m'n darmen, dat soort dingen. Soms gaat het lange tijd goed, maar het kan ook zo ineens toeslaan als ik oververhit raak. Op Mallorca voelde ik me een keer echt heel beroerd, alsof ik zou gaan flauwvallen. Gelukkig was ik toen met mijn moeder. In zo'n geval is het toch erg fijn om iemand bij je te hebben en niet in je uppie midden in een onbekende stad te staan :p
Ik kan meestal -als ik mezelf push- nog wel zelf boodschappen doen en soortvan koken (iets makkelijks en snels doorgaans). Dus ook daarvoor heb ik gelukkig geen verzorger nodig.
Marco, zijn jouw hartritmestoornissen zo ernstig dat je niet op vakantie kan?
Ik heb soms wel last van hartkloppingen, vooral als het heel warm is. (Overigens heb ik ook een ritmestoornis, maar die schijnt niks te maken te hebben met mijn ME/cvs.) Maar ook enorme slapte, gevoel van lethargie, veel last van m'n darmen, dat soort dingen. Soms gaat het lange tijd goed, maar het kan ook zo ineens toeslaan als ik oververhit raak. Op Mallorca voelde ik me een keer echt heel beroerd, alsof ik zou gaan flauwvallen. Gelukkig was ik toen met mijn moeder. In zo'n geval is het toch erg fijn om iemand bij je te hebben en niet in je uppie midden in een onbekende stad te staan :p
Ik kan meestal -als ik mezelf push- nog wel zelf boodschappen doen en soortvan koken (iets makkelijks en snels doorgaans). Dus ook daarvoor heb ik gelukkig geen verzorger nodig.
Marco, zijn jouw hartritmestoornissen zo ernstig dat je niet op vakantie kan?
Stel je van een vakantie van mij niet te veel voor.
Als passagier in de auto van de Randstad naar de Veluwe en dan onderweg een keer stoppen bij een wegrestaurant om de benen te strekken en even "uit te rusten". Mijn spullen zijn al door mijn hulp ingepakt en ik heb een week nodig om stukje bij beetje alles wat mee moet klaar te leggen.
Eenmaal bij de bungalow aangekomen, wordt alles voor me uitgepakt en mijn bed klaargemaakt. Er wordt gekookt, afgewassen, boodschappen worden gedaan etc. De eerste 2-3 dagen kan ik niks en moet ik bijkomen van de reis. Dan zit ik in een stoel, proberen een makkelijke houding te vinden en lig 's middags een paar uur op bed.
Daarna kan ik af en toe een uitstapje van ongeveer een halve dag maken.
In een vakantie van 2 weken maak ik ongeveer 4 uitstapjes. Verder geniet ik volop van het feit dat ik in een mooie omgeving ben en bij mooi weer zit ik in de tuin van de bungalow te lezen.
Als ik genoeg energie heb, haal ik 's ochtends op de fiets (een paar honderd meter) de krant bij de winkel van het bungalowpark. Op de fiets, want lopend red ik het niet. Zo'n kleine afstand kan ik - op een goede dag- fietsen.
Het gebeurt ook dat ik geen energie heb om de krant te gaan halen en dan haalt mijn begeleider hem voor me.
Soms kan ik het niet laten om toch "aktief" te zijn, bv. een stuk gaan fietsen op de witte fietsen van de Hoge Veluwe. Daar geniet ik dan met volle teugen van. Zo heb ik eens een half uur gefietst. De "rekening" bestaat dan uit 2-3 dagen uitgeput zijn, maar dat heb ik er dan voor over. Maar... dit kunstje kan ik heel incidenteel flikken, anders ruineer ik mijn lichaam.
Kortom: vakantie is vooral rondom de bungalow met af en toe een half dagje ergens naar toe.
Als je van de natuur houdt en de reis aan kan, is zoiets mogelijk. Je doet dan net zo weinig als thuis maar je bent in een andere omgeving en dat zorgt ervoor dat je "batterij wordt opgeladen" zoals bij iedereen op vakantie.
Een vriend van mij zei eens: als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.
Kijk dus wat er nodig is om een vakantie (lees: verblijf elders) mogelijk te maken en probeer dat te realiseren.
Als passagier in de auto van de Randstad naar de Veluwe en dan onderweg een keer stoppen bij een wegrestaurant om de benen te strekken en even "uit te rusten". Mijn spullen zijn al door mijn hulp ingepakt en ik heb een week nodig om stukje bij beetje alles wat mee moet klaar te leggen.
Eenmaal bij de bungalow aangekomen, wordt alles voor me uitgepakt en mijn bed klaargemaakt. Er wordt gekookt, afgewassen, boodschappen worden gedaan etc. De eerste 2-3 dagen kan ik niks en moet ik bijkomen van de reis. Dan zit ik in een stoel, proberen een makkelijke houding te vinden en lig 's middags een paar uur op bed.
Daarna kan ik af en toe een uitstapje van ongeveer een halve dag maken.
In een vakantie van 2 weken maak ik ongeveer 4 uitstapjes. Verder geniet ik volop van het feit dat ik in een mooie omgeving ben en bij mooi weer zit ik in de tuin van de bungalow te lezen.
Als ik genoeg energie heb, haal ik 's ochtends op de fiets (een paar honderd meter) de krant bij de winkel van het bungalowpark. Op de fiets, want lopend red ik het niet. Zo'n kleine afstand kan ik - op een goede dag- fietsen.
Het gebeurt ook dat ik geen energie heb om de krant te gaan halen en dan haalt mijn begeleider hem voor me.
Soms kan ik het niet laten om toch "aktief" te zijn, bv. een stuk gaan fietsen op de witte fietsen van de Hoge Veluwe. Daar geniet ik dan met volle teugen van. Zo heb ik eens een half uur gefietst. De "rekening" bestaat dan uit 2-3 dagen uitgeput zijn, maar dat heb ik er dan voor over. Maar... dit kunstje kan ik heel incidenteel flikken, anders ruineer ik mijn lichaam.
Kortom: vakantie is vooral rondom de bungalow met af en toe een half dagje ergens naar toe.
Als je van de natuur houdt en de reis aan kan, is zoiets mogelijk. Je doet dan net zo weinig als thuis maar je bent in een andere omgeving en dat zorgt ervoor dat je "batterij wordt opgeladen" zoals bij iedereen op vakantie.
Een vriend van mij zei eens: als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.
Kijk dus wat er nodig is om een vakantie (lees: verblijf elders) mogelijk te maken en probeer dat te realiseren.
-
roversdochter
- Beginner
- Berichten: 25
- Lid geworden op: 16 mar 2014, 10:20