Minder klachten in ander klimaat/op vakantie met lotgenoten?
Moderator: Moderators
Minder klachten in ander klimaat/op vakantie met lotgenoten?
Hoi allemaal,
Ik ben nini, een ME patiënte uit Amsterdam, 24 jaar oud. En ik ben nu ongeveer 10 jaar ziek, en vooral de laatste jaren word ik steeds zieker.
Ik merk zelf heel erg dat als ik in het buitenland verblijf, en dan vooral in een warm en droog klimaat, ik me dan veel minder ziek voel. Thuis kom ik het huis bijna niet uit en ben ik het grootste gedeelte van de dag bed of bank-legerig. Maar na een paar dagen in een ander klimaat ben ik bijna een ander persoon! Ik heb weer energie, minder pijn en andere klachten, en het belangrijkste, ik kan weer van het leven genieten omdat niet alles alleen maar zwaar en te vermoeiend is!
Ik wil daarom proberen om zo veel mogelijk in het buitenland te verblijven, en om te beginnen wil ik aankomend jaar zo vaak mogelijk op vakantie gaan!
Waarschijnlijk zal ik dan veel alleen op reis moeten gaan, maar misschien zijn er ook wel andere ME patiënten die willen proberen of een warmer en schoner klimaat een positief effect heeft. Of die er gewoon even tussen uit willen, maar die misschien niet zomaar iemand hebben om mee op vakantie te gaan. Dus misschien zijn er mensen die het leuk vinden om een keer samen op vakantie te gaan? Als lotgenoten begrijp je elkaar vaak goed, en heb je een beetje hetzelfde tempo. En je kan elkaar een beetje helpen als dat nodig is
Ik ben inmiddels een redelijke expert op het gebied van ME vriendelijke vakanties en hotel uitzoeken, en ik neem graag een keer iemand mee! Mijn eerst volgende vakantie is waarschijnlijk eind januari naar Agadir (daar ben ik net geweest en dat beviel heel erg goed!). Maar de rest van het jaar wil ik ook graag zo veel mogelijk weg! Dus als iemand een keer zoiets wil proberen, hoor ik het heel graag!
Ik ben nini, een ME patiënte uit Amsterdam, 24 jaar oud. En ik ben nu ongeveer 10 jaar ziek, en vooral de laatste jaren word ik steeds zieker.
Ik merk zelf heel erg dat als ik in het buitenland verblijf, en dan vooral in een warm en droog klimaat, ik me dan veel minder ziek voel. Thuis kom ik het huis bijna niet uit en ben ik het grootste gedeelte van de dag bed of bank-legerig. Maar na een paar dagen in een ander klimaat ben ik bijna een ander persoon! Ik heb weer energie, minder pijn en andere klachten, en het belangrijkste, ik kan weer van het leven genieten omdat niet alles alleen maar zwaar en te vermoeiend is!
Ik wil daarom proberen om zo veel mogelijk in het buitenland te verblijven, en om te beginnen wil ik aankomend jaar zo vaak mogelijk op vakantie gaan!
Waarschijnlijk zal ik dan veel alleen op reis moeten gaan, maar misschien zijn er ook wel andere ME patiënten die willen proberen of een warmer en schoner klimaat een positief effect heeft. Of die er gewoon even tussen uit willen, maar die misschien niet zomaar iemand hebben om mee op vakantie te gaan. Dus misschien zijn er mensen die het leuk vinden om een keer samen op vakantie te gaan? Als lotgenoten begrijp je elkaar vaak goed, en heb je een beetje hetzelfde tempo. En je kan elkaar een beetje helpen als dat nodig is
Ik ben inmiddels een redelijke expert op het gebied van ME vriendelijke vakanties en hotel uitzoeken, en ik neem graag een keer iemand mee! Mijn eerst volgende vakantie is waarschijnlijk eind januari naar Agadir (daar ben ik net geweest en dat beviel heel erg goed!). Maar de rest van het jaar wil ik ook graag zo veel mogelijk weg! Dus als iemand een keer zoiets wil proberen, hoor ik het heel graag!
Ha, ha, leuk initiatief.
Mijn zoon wil liever zelfs emigreren.
Maar ja, met Bijstand moeilijk, met Wajong wellicht wel mogelijk, maar die zal ie nooit krijgen, want te goed......Tenzij ie acuut en later chronisch ontoerekeningsvatbaar wordt, welke toestand steeds dichterbij komt........
Succes met je oproep.
Mijn zoon wil liever zelfs emigreren.
Maar ja, met Bijstand moeilijk, met Wajong wellicht wel mogelijk, maar die zal ie nooit krijgen, want te goed......Tenzij ie acuut en later chronisch ontoerekeningsvatbaar wordt, welke toestand steeds dichterbij komt........
Succes met je oproep.
Ja ik zou ook heel graag emigreren of een huisje in het buitenland hebben en daar heel vaak heen gaan, maar het is inderdaad heel moeilijk met een uitkering. Ik heb een wajong, maar daarmee kan je ook niet zomaar naar het buitenland.
Dus ik begin maar met elke 4 weken ofzo een vakantie, dan heb ik iig regelmatig 1 of meerdere weken waarin ik me weer een beetje levend voel. Dat maakt het leven in ieder geval al een stuk leuker
Dus ik begin maar met elke 4 weken ofzo een vakantie, dan heb ik iig regelmatig 1 of meerdere weken waarin ik me weer een beetje levend voel. Dat maakt het leven in ieder geval al een stuk leuker
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Bij hoge tropische temperaturen heb ik minder pijn en zenuwpijnen...
Hoe warmer des te meer ik kan doen.
Belangrijk ook is dat ik dan genoeg buitenlucht genereer en wat bloedsomloop stimuleer.
Heb nog steeds ME-klachten maar dan in minder heftige mate dus.
Hoe warmer des te meer ik kan doen.
Belangrijk ook is dat ik dan genoeg buitenlucht genereer en wat bloedsomloop stimuleer.
Heb nog steeds ME-klachten maar dan in minder heftige mate dus.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Ja idd, ik heb ook veel minder pijn, minder spierpijn, ontstekingen nemen af, meer energie, ik kan weer normaal nadenken, ik slaap beter, alles is eigenlijk beter. Ook niet helemaal gezond, maar daarvoor is een vakantie ook te kort denk ik
Droge warmte en veel buitenlucht werkt goed ja, al denk ik dat het ook iets met de luchtkwaliteit te maken heeft, want in Nederland voel ik me niet beter als het warmer is.
Ik heb hier ook altijd verstopte luchtwegen, last van mn ogen en heel benauwd, dat is in een ander klimaat bij mij ook na een dag weg!
Ik vind het ook echt moeilijk om hier in Nederland te zitten, en me zo ziek te voelen, terwijl ik weet dat ik me ergens anders zo veel beter voel
En ik begin in februari bij De Meirleir, maar ik vind dat ook een lastige afweging. Ga ik daar hier in Nederland wel beter van worden, of word ik ook al een heel stuk beter als ik voor lange tijd in het buitenland zou zijn en heb ik dan verder geen behandeling nodig... Of miss allebei, de behandeling volgen terwijl ik in het buitenland ben
Droge warmte en veel buitenlucht werkt goed ja, al denk ik dat het ook iets met de luchtkwaliteit te maken heeft, want in Nederland voel ik me niet beter als het warmer is.
Ik heb hier ook altijd verstopte luchtwegen, last van mn ogen en heel benauwd, dat is in een ander klimaat bij mij ook na een dag weg!
Ik vind het ook echt moeilijk om hier in Nederland te zitten, en me zo ziek te voelen, terwijl ik weet dat ik me ergens anders zo veel beter voel
En ik begin in februari bij De Meirleir, maar ik vind dat ook een lastige afweging. Ga ik daar hier in Nederland wel beter van worden, of word ik ook al een heel stuk beter als ik voor lange tijd in het buitenland zou zijn en heb ik dan verder geen behandeling nodig... Of miss allebei, de behandeling volgen terwijl ik in het buitenland ben
Ik zou wel graag in een mild, droog klimaat willen leven. Californie of zo. Niet te heet. Dichtbij denk ik aan overwinteren in Zuid-Spanje. De huizen zijn daar wel heel koud, maar de droogte doet me goed. Ik kan maximaal een maand weg, en het zou voor mij ook het best werken om een maand aaneengesloten weg te zijn. Het reizen vermoeit me enorm. Een low budget optie zou geweldig zijn. Overigens, als je in de bijstand 100% arbeidsongeschikt wordt verklaard (gebeurt alleen heel zelden), dan heb je 13 weken vakantie.
Financieel ben ik afhankelijk van Nederland, maar anders zou ik waarschijnlijk wel emigreren.
Financieel ben ik afhankelijk van Nederland, maar anders zou ik waarschijnlijk wel emigreren.
Hoi,
Dit doet me ook denken aan mijn situatie en de problemen die het met zich meebrengt. Ik ben er nu 29 en mijn grootste problemen begonnen toen ik 23 jaar was ongeveer, het is zeker niet makkelijk als je nooit de kans gekregen hebt om iets op te bouwen in je leven.
Ik heb ook de indruk dat een verandering van klimaat een positief effect heeft. Een rustige, lekker ontspannen vakantie zou zeker welkom zijn. Warm of koud speelt voor mij geen rol, elk heeft zijn voor- en nadelen. Ik hou er wel rekening mee dat het beter voelen ook kan zijn van al u zorgen achter laten of even uzelf oppeppen om even boven u grens te leven. Maar hier treden dezelfde problemen op van alleen zijn.
Alleen op vakantie gaan zit me ook niet lekker. Je hebt niemand waar je kan op terugvallen. Mensen vinden die meewillen met iemand die weinig kan doen zijn ook schaars. Aangezien het inkomen gene vette is zal het ook goedkoop moeten zijn, last minutes zouden ideaal zijn maar het is voor 2 personen. Uiteindelijk komt er niets van in huis.
Emigreren, maar zonder geld meteen ergens anders de sociale zekerheid op? Dit lijkt me ook geen mooie toekomst.
Verder kan ik nog wel wat eigen bevindingen meedelen. Ik ben altijd een outdoor persoon geweest en daar voel ik me goed. Ik geniet van een dag in een bos te zitten. Geen mensen, geen lawaai, geen drukte, enkel de rust van de natuur. De energie die het me kost om daar een dag te zijn krijg ik terug, terwijl thuis zitten enkel energie kost. Het is een kleine verandering van omgeving dat een wereld van verschil maakt.
Het kan voor sommigen ongeloofwaardig klinken maar het zet me tot nadenken. Vroeger deed ik graag een lange trektocht door de natuur. Heb dit nog eens geprobeerd, puur natuur, weg van beschaving (zoveel mogelijk) en het is niet eenvoudig. Trager wandelen, meer rusten, meer slapen, minder doen per dag, de pijn verbijten en bij momenten afzien. Raar, maar de energie die het per dag kost krijg ik terug van een plaats waar niets is. De eerste dagen zijn het moeilijkst en de volgende voel ik met beter en sterker worden. De grote vraag is waarom alles me hier zo leeg zuigt? Ik zou het gewoon eens voor een maand willen proberen, ergens in de natuur gaan zitten en zien wat effect het heeft. Maar hier ook het probleem dat je alleen moet gaan omdat niemand mee wilt met iemand die zo beperkt is. En dit alleen doen is niet aan te raden.
Verandering kan goed doen, alleen weet ik niet als dit tijdelijk is. De stap nemen is moeilijk omdat je zo beperkt bent en weet wat je hier kan en niet kan. Zo vraag ik me af wat ik op vakantie in een hotel zou doen: liggen, slapen en eten. Maar eens daar wie weet... Net zoals in mijn geval en de natuur, soms moet je gewoon eens proberen en het risico nemen en zie we leven nog. Alleen, alleen is ook maar alleen.
Dit doet me ook denken aan mijn situatie en de problemen die het met zich meebrengt. Ik ben er nu 29 en mijn grootste problemen begonnen toen ik 23 jaar was ongeveer, het is zeker niet makkelijk als je nooit de kans gekregen hebt om iets op te bouwen in je leven.
Ik heb ook de indruk dat een verandering van klimaat een positief effect heeft. Een rustige, lekker ontspannen vakantie zou zeker welkom zijn. Warm of koud speelt voor mij geen rol, elk heeft zijn voor- en nadelen. Ik hou er wel rekening mee dat het beter voelen ook kan zijn van al u zorgen achter laten of even uzelf oppeppen om even boven u grens te leven. Maar hier treden dezelfde problemen op van alleen zijn.
Alleen op vakantie gaan zit me ook niet lekker. Je hebt niemand waar je kan op terugvallen. Mensen vinden die meewillen met iemand die weinig kan doen zijn ook schaars. Aangezien het inkomen gene vette is zal het ook goedkoop moeten zijn, last minutes zouden ideaal zijn maar het is voor 2 personen. Uiteindelijk komt er niets van in huis.
Emigreren, maar zonder geld meteen ergens anders de sociale zekerheid op? Dit lijkt me ook geen mooie toekomst.
Verder kan ik nog wel wat eigen bevindingen meedelen. Ik ben altijd een outdoor persoon geweest en daar voel ik me goed. Ik geniet van een dag in een bos te zitten. Geen mensen, geen lawaai, geen drukte, enkel de rust van de natuur. De energie die het me kost om daar een dag te zijn krijg ik terug, terwijl thuis zitten enkel energie kost. Het is een kleine verandering van omgeving dat een wereld van verschil maakt.
Het kan voor sommigen ongeloofwaardig klinken maar het zet me tot nadenken. Vroeger deed ik graag een lange trektocht door de natuur. Heb dit nog eens geprobeerd, puur natuur, weg van beschaving (zoveel mogelijk) en het is niet eenvoudig. Trager wandelen, meer rusten, meer slapen, minder doen per dag, de pijn verbijten en bij momenten afzien. Raar, maar de energie die het per dag kost krijg ik terug van een plaats waar niets is. De eerste dagen zijn het moeilijkst en de volgende voel ik met beter en sterker worden. De grote vraag is waarom alles me hier zo leeg zuigt? Ik zou het gewoon eens voor een maand willen proberen, ergens in de natuur gaan zitten en zien wat effect het heeft. Maar hier ook het probleem dat je alleen moet gaan omdat niemand mee wilt met iemand die zo beperkt is. En dit alleen doen is niet aan te raden.
Verandering kan goed doen, alleen weet ik niet als dit tijdelijk is. De stap nemen is moeilijk omdat je zo beperkt bent en weet wat je hier kan en niet kan. Zo vraag ik me af wat ik op vakantie in een hotel zou doen: liggen, slapen en eten. Maar eens daar wie weet... Net zoals in mijn geval en de natuur, soms moet je gewoon eens proberen en het risico nemen en zie we leven nog. Alleen, alleen is ook maar alleen.
En bij de reacties:Bij de “echte CVS/ME” moeten we zoeken naar mogelijkheden om het immuunsysteem te verbeteren. Deze patiënten vertellen vaak dat zij verbeteren in de zon in het zuiden en op wintersport.
http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/ot ... l?ourl=D17
Ruud Vermeulen heeft een poosje onderzoek naar gedaan naar het effect van UVB op ME. Nooit gepubliceerd, geloof ik. Je kunt er meer over vragen in zijn topic:ME patiënten en anderen verbeteren niet door lucht. We weten dat dit effect niet ontstaat achter glas. Het wordt veroorzaakt door een hoger aandeel van UVB in het zonlicht omdat de afstand die het licht door de dampkring aflegt korter is. Hetzelfde effect ontstaat in de bergen. Daarom lagen de TBC patiënten ooit buiten.
http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/ot ... l?ourl=D17
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... start=1890
Groetjes, Ariadne.
Nog een quote:
wintersport? *
ruudvermeulen Says:
februari 26, 2014 om 4:14 pm | Beantwoorden
Klinkt raar voor iemand met veel beperkingen, maar hoog in de bergen is er meer UVB en dat remt chronische immuunactiviteit. Ik heb zelf metingen gedaan in Europa en Afrika en in het oude sanatorium boven Davos is het zonlicht gelijk aan dat in noord Afrika. Je kunt er ook stilzitten.. De meeste positieve reacties hoor ik van bezoeken aan de Canarische eilanden, Cyprus en deze week van Dubai: hier zeer beperkt en daar vooraan bij het wandelen.
http://cvscentrum.wordpress.com/2014/02 ... omment-381
- huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Die links komen ergens anders uit dan ik bedoeld had, inderdaad. Je kunt rechts op "februari 2014" klikken of een eind naar beneden scrollen naar het artikel "Twee vormen van CVS/ME?" en het commentaar op dat artikel.nini.2008 schreef:Wat interessant van die UVB!
De links doen het volgens mij niet, of ik kom iig niet bij meer info over de UVB uit
Maar wel een leuke theorie, en ik herken me er ook echt wel in! Vooral als ik in de volle zon kan liggen voel ik me veel beter, als het bewolkt is voel ik me meteen minder.
http://cvscentrum.wordpress.com/2014/02 ... omment-381 aangevuld. mod.
Groetjes, Ariadne.
- roversdochter
- Beginner
- Berichten: 25
- Lid geworden op: 16 mar 2014, 10:20
Ik weet niet helemaal zeker of dit in dit topic past, of dat ik beter een nieuwe aan kan maken, maar dat hoor ik dan wel
Ik hou erg veel van op vakantie gaan en nieuwe dingen zien, uit de dagelijkse sleur, hoeveel energie het me ook kost (jullie kennen het vast wel, moeten uitrusten van op vakantie gaan). In de zomer wil ik heel graag wel een weekje ofzo weg gaan. Het eeuwige probleem is dat ik geen reismaatje heb. Mijn vriendinnen hebben al plannen of gaan met hun vriend iets doen. Ik overweeg bijna om iets in mijn eentje te gaan doen, maar de wetenschap dat ik dan niemand heb om op terug te vallen vind ik niet zo prettig.
(Ik kan overigens niet zo goed tegen hoge temperaturen. Vorige zomer ben ik een aantal dagen naar Mallorca geweest, maar de 30-35 graden daar trok ik echt niet goed. De afgelopen dagen voel ik me trouwens wel beter, ik denk door de zon.)
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met dit probleem. Hoe lossen jullie dit op?
Ik hou erg veel van op vakantie gaan en nieuwe dingen zien, uit de dagelijkse sleur, hoeveel energie het me ook kost (jullie kennen het vast wel, moeten uitrusten van op vakantie gaan). In de zomer wil ik heel graag wel een weekje ofzo weg gaan. Het eeuwige probleem is dat ik geen reismaatje heb. Mijn vriendinnen hebben al plannen of gaan met hun vriend iets doen. Ik overweeg bijna om iets in mijn eentje te gaan doen, maar de wetenschap dat ik dan niemand heb om op terug te vallen vind ik niet zo prettig.
(Ik kan overigens niet zo goed tegen hoge temperaturen. Vorige zomer ben ik een aantal dagen naar Mallorca geweest, maar de 30-35 graden daar trok ik echt niet goed. De afgelopen dagen voel ik me trouwens wel beter, ik denk door de zon.)
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met dit probleem. Hoe lossen jullie dit op?