You Know Youre a ME/CFS Patient When...

[nona]

Dat kan ik niet precies uitleggen...

Als ik een slechte dag heb, heb ik hoofdpijn en/of een soort van druk die in mijn achterhoofd, net onder de schedel het ergst is.

Ik weet niet waar het vandaan komt, zijn het mijn hersenen die op springen staan?
Het meest logische is natuurlijk dat de spanning vanuit mijn nek komt en in mijn achterhoofd tot uiting komt waar de spieren aanhechten aan het bot...

Heeft niemand anders daar last van?

[soof]

jawel 8ste van onderen is van mij
door de vertaling staat het er een beetje raar maar bedoelde met "gelijk erna" na de antibiotica/antiviraal spul, maar misschien bedoel jij wel meer een raar soort hoofdpijn? ploppen je oren er ook bij?

[nona]

Bij mij heeft het in ieder geval niets met antibiotica of antivirale middelen te maken, want het is al heel lang geleden dat ik dat nog heb moeten nemen.

Het gevoel van die ballon in je hoofd herken ik wel, die heb ik al vaak stuk willen prikken

Koorts heb ik zelden, en misselijk en duizelig ben ik ook niet zo dikwijls, hoewel ik er in de beginjaren wel vaak last van had.

Ik ben de laatste jaren eigenlijk niet meer zo vaak 'ziek' maar in het begin had ik de ene keel- en/of oorontsteking na de andere.

Mijn oren ploppen niet , maar ze piepen wel van 's morgens tot 's avonds. Dat was bij mij eigenlijk zowat het begin van alles, die oorsuizingen.

[soof]

~ je er bovenop springt als iemand iets vergelijkbaars (maar toch niet helemaal wat ik bedoel geloof ik Nona ;p) vermeldt

[littleliske]

- Dat het idee een gigantische naald tussen uw ribben te steken om de pijn er uit te trekken een bevredigende gedachte is i.p.v. beangstigend...

- Als je alle verschillende gradaties van vermoeidheid kent, behalve de afwezigheid ervan.

- Dat je zo bang bent ziek te worden van een uitstap, dat je er ziek van wordt.

[annac]

- Dat het idee een gigantische naald tussen uw ribben te steken om de pijn er uit te trekken een bevredigende gedachte is i.p.v. beangstigend...

- Als je alle verschillende gradaties van vermoeidheid kent, behalve de afwezigheid ervan.

- Dat je zo bang bent ziek te worden van een uitstap, dat je er ziek van wordt.

Oei, die laatse zin moet je maar niet laten horen aan de oren maffia. Die zullen je positief denken willen leren, nl!

[soof]

over de (oren)maffia gesproken; - je al een halve ochtend na dit lezen in jezelf "anderhalf miljoen...an-der-half-mil-joen....anderrrrhalf....voor onbegrepen klachtjes voor je uit ligt/zit/hangt te mompelen

[annac]

over de (oren)maffia gesproken; - je al een halve ochtend na dit lezen in jezelf "anderhalf miljoen...an-der-half-mil-joen....anderrrrhalf....voor onbegrepen klachtjes voor je uit ligt/zit/hangt te mompelen

Ha, dank.

Soof, had je dit al gezien?

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-9291.html

Ze komt vanavond a/h woord als hoofdgast op radiio 5 bij Kennis van Nu. Maar de 30 % ME-ers zullen maar mondjes maat genoemd worden, wederom tussen wal en schip vallen, tenzij ze intussen geleerd heeft. Maar zij is natuurlijk aangezocht om die andere lastige 70 % mores te leren.

Tja, cijfers/massa's tellen.

Zou het ons lukken te reageren op artsennet???

[soof]

e-MC Abonnement 1 gebruiker: kosten € 117,50 (lukken wel, het ervoor over hebben; nee )

[annac]

e-MC Abonnement 1 gebruiker: kosten € 117,50 (lukken wel, het ervoor over hebben; nee )

Nee, tuurlijk niet!

[lulu]

Hahaha dan wordt je hoogleraar psychosomatiek, hoogleraar hoop kul en nonsense dus, en dan bezig je volkomen onzinzinnen als:
‘In mijn visie heeft elke klacht een fysiologisch substraat en een belevingscomponent. Alleen de balans tussen beide is niet altijd hetzelfde.’
Jeee, laat mij maar hoogleraar worden!!!
Een mond vol leugenachtige halve frases is blijkbaar genoeg.

http://medischcontact.artsennet.nl/actu ... um=twitter

[asje]

Zou het een zwàre studie zijn, 'kul en nonsens'?

Eén derde tot de helft van de mensen die bij de HA komen valt er onder, aldus deze deskundige.

Maurice de Hond: één derde heeft iets serieus'/ernstigs en wordt bij de HA weggestuurd met iets 'psychisch'.

[verlorengezondheidman]

@Lulu en @Asje,

Als ME officieel erkend wordt kan de voorgeschreven behandeling van CGT/GET niet langer gerechtvaardigd worden denk ik..

Hoe groot is de kans dat het erkend wordt op korte termijn?

Een hersenpanontsteking "behandelen" met bewegingstherapie....mmm

[lulu]

Ja ben ook erg benieuwd naar het ontstekingsonderzoek.
Ff andere topic over aanmaken...
Tja die Maurice is blijkbaar een klokkenluider.

[annac]

We kunnen ook hopen dat hoogleraar kul en nonsens het kaf van het koren uiteindelijk definitief kan gaan scheiden en de ME groep verlost uit het "aanstellershokje".

Het is haar geraaien ook, hoor, zo denk ik wel. Dat is haar verdomde taak!

Gisteravond tijdens het nogal slappe interview brandde ze zich niet aan koud water.

Wel vond ze de op een na slechtste uitspraak van een HA naar een patient met cvs klachten die meende ME te hebben het antwoord, dat hij daar niet in geloofde.

Het slechtste wat ie kon zeggen was dat zo'n patient helemaal gezond was.

Nou, is dat niet hoopvol?????

(Zei annac, nog steeds wantrouwend....Want ik ben natuurlijk niet helemaal ongeschonden gebleven nadat ik zo afgescheept ben na mijn brief

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#212791

aan haar/hun. Want de volgende stap van de HA is dat patient naar de psychiater gestuurd wordt, immers? Beweren dat je internationale bio-medische onderzoeken na pluist en daar in een interview niks over zegt, maakt nog eens extra wantrouwend. En bovendien de Lyme connectie buiten beschouwing laat)

Ble`e`e`e`e`e`e`

Over welk ontstekingsonderzoek hebben jullie het?