Wat betreft Syfilis lijkt het me wel duidelijk.
Ze nemen geen nieuwe ME-ers meer aan, bij de Hersenbank.
Ik weet niet meer precies hoe het zat met die virussporen.
You Know Youre a ME/CFS Patient When...
Moderator: Moderators
Ik zeg toch waarvan Nijmegen BEWEERT dat ze genezen of beter zijn?asje schreef:Jezus annac, en jij weet niet dat die 70% totale onzin/fraude is?? Dat de 30% die overbleef ook niets voorstelde (niemand was genezen) en dat dit door meerderen verder onderzocht is en er dan gemiddeld 3% resultaat uitkwam? Van significante verbetering, geen genezing? En dat je met ME tijdelijk beter kan lijken te zijn?
Dit is echt heel slecht, dat je die frauduleuze 70% van Nijmegen overneemt, onbegrijpelijk ook. En een beetje solidariteit met degenen die daarvoor misbruikt zijn zou ook geen kwaad kunnen.
Ik dacht dat je de ondertoon wel zou oppikken.
Van misbruikte ME ers daarvoor weet ik alles; ook van de foute criteria waar ze van uit gingen/gaan.( te ziek, te gezond, te ver ed) en dat zelfs een Van Den Houdenhove ze, Nijmegen (NB, de pot die de ketel verwijt) een paar jaar geleden op de vingers getikt heeft dat leren leven met het enige dat er in ZOU kunnen zitten. Terwijl CTG in 2006 nog zijn eigen evangelie was.
https://www.youtube.com/watch?v=yy3Iuxd4YoA (deel 1)
https://www.youtube.com/watch?v=2HO8NwQe6QU (deel 2)
Al zoekend vond ik vd Meer nog op senioren net:
http://blog.seniorennet.be/jules/archief.php?ID=175
Nou, daar hebben ze veel mee gedaan, maar niet heus.
Van der Meer kwam dit (grijze stof-verhaal) op het tien-uurjournaal vertellen, waarbij hij zei dat dit de éérste keer was dat er een fysieke afwijking was gevonden 
Later bleek uit zijn 'onderzoek' dat dit weer verbeterde met CGT. Ook weer leugens, het moet nog ergens bij Frank Twisk staan.
Later bleek uit zijn 'onderzoek' dat dit weer verbeterde met CGT. Ook weer leugens, het moet nog ergens bij Frank Twisk staan.
Life smells...
Hoe kom je daar nou bij, opwinden, het is een normaal gesprek. Het gaat om de inhoud, ik heb het niet over 'rot'. En er zijn zeker ME-ers die het zo zien, dat is wel vaker langsgekomen.
Dat je daar ook na tig jaren doodziek van kan worden.
Edit: je bericht veranderd ondertussen, dus reageerde op het opwinden enzo.
Dat je daar ook na tig jaren doodziek van kan worden.
Edit: je bericht veranderd ondertussen, dus reageerde op het opwinden enzo.
Life smells...
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Van chronische Lyme / ME/cv(s) niet na tig jaar?asje schreef:
Dat je daar ook na tig jaren doodziek van kan worden.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Kaf en aanstellers zijn beide overdrachtelijk bedoeld.
Zwart-wit gezegd: De groep die niet gebaat is bij CGT of er juist door verslechtert, wordt ingedeeld bij een grotere groep waarbij ook ex-kanker patienten o.i.d. zitten bv., waardoor de diagnose flink vervuild is.
En voor die kleinste groep "melaatsen" die slecht reageren op CGT, zou Judith nu ook eens oog moeten gaan krijgen en mag niet weer verwaarloosd worden.
Zwart-wit gezegd: De groep die niet gebaat is bij CGT of er juist door verslechtert, wordt ingedeeld bij een grotere groep waarbij ook ex-kanker patienten o.i.d. zitten bv., waardoor de diagnose flink vervuild is.
En voor die kleinste groep "melaatsen" die slecht reageren op CGT, zou Judith nu ook eens oog moeten gaan krijgen en mag niet weer verwaarloosd worden.
Hoi annac, ik denk dat er bij die groep juist veel mensen zitten met onze aandoening, mogelijk in lichtere vorm zodat (gedeeltelijk) herstel haalbaar is.
Ik probeer ook te onderzoeken of de ex-kankerpatiënten wel "alleen" moe zijn, zoals de medici ons willen doen geloven; dat zeggen ze over ons ook immers. Ik denk wel degelijk dat ook met die groep meer aan de hand is dan ons men wil doen laten denken.
Ook ik heb eerder een klein jaar gehad na nierbekkenontsteking en behandeling met cotrimoxazol, waar ik rode vlekken van kreeg, dat ik maar raar moe en naar bleef, met dikke opgezeten vingers. Ik was toen een stuk jonger en had hierbij ook niet heel duidelijk die akelige neurologische klachten. Maar het was wel duidelijk niet goed. Toen ben ik weer "opgeknapt" (achteraf gezien is mijn normale staat van zijn nooit echt gezond geweest, maar voor mijn doen was het "goed"). Ook dit viel volgens de artsen onder aanstelleritis (nooit geweten dat je daar dikke, vlekkerige vingers van kon krijgen).
Ik bedoel maar te zeggen, volgens mij bestaan er geen aanstellers maar heel veel mensen met gradaties van onze aandoening, en met het geluk dat de lichtere gradaties wellicht weer kunnen opknappen, tijdelijk of niet.
Ik probeer ook te onderzoeken of de ex-kankerpatiënten wel "alleen" moe zijn, zoals de medici ons willen doen geloven; dat zeggen ze over ons ook immers. Ik denk wel degelijk dat ook met die groep meer aan de hand is dan ons men wil doen laten denken.
Ook ik heb eerder een klein jaar gehad na nierbekkenontsteking en behandeling met cotrimoxazol, waar ik rode vlekken van kreeg, dat ik maar raar moe en naar bleef, met dikke opgezeten vingers. Ik was toen een stuk jonger en had hierbij ook niet heel duidelijk die akelige neurologische klachten. Maar het was wel duidelijk niet goed. Toen ben ik weer "opgeknapt" (achteraf gezien is mijn normale staat van zijn nooit echt gezond geweest, maar voor mijn doen was het "goed"). Ook dit viel volgens de artsen onder aanstelleritis (nooit geweten dat je daar dikke, vlekkerige vingers van kon krijgen).
Ik bedoel maar te zeggen, volgens mij bestaan er geen aanstellers maar heel veel mensen met gradaties van onze aandoening, en met het geluk dat de lichtere gradaties wellicht weer kunnen opknappen, tijdelijk of niet.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Ik blijf kaf, koren en aanstellers overdrachtelijk bedoelen, hoor. En heb nergens beweerd dat de opgeknapten niks hadden. En als ik die indruk gewekt heb dan was/is dat niet mijn bedoeling.
Van deze site is trouwens niet voor niets het CVS voor de ME verdwenen. Niet om de klachten van CVS-ers te bagatalliseren, maar om de discussie wat beter binnen bepaalde grenzen proberen te houden, niet in dezelfde valkuil te vallen als de Nijmeegse groep met hun veel te ruim genomen groep.
Ik weet nog dat Blijenberg en/of vd Meer een terugkom oproep heeft uitgezet. Ze wilden diegenen die uitvielen/uitgevallen waren/slechter geworden, niet mee konden komen interviewen hoe dat toch zo gekomen was. Enkelen kwamen hiervan op deze site. Niet iedereen vond het een kies gebaar van de heren. Ik heb toen, om er wat mee te doen, geprobeerd meer mensen te vinden die waren aangezocht, maar het is vlgs mij gewoon doodgebloed.
Van deze site is trouwens niet voor niets het CVS voor de ME verdwenen. Niet om de klachten van CVS-ers te bagatalliseren, maar om de discussie wat beter binnen bepaalde grenzen proberen te houden, niet in dezelfde valkuil te vallen als de Nijmeegse groep met hun veel te ruim genomen groep.
Ik weet nog dat Blijenberg en/of vd Meer een terugkom oproep heeft uitgezet. Ze wilden diegenen die uitvielen/uitgevallen waren/slechter geworden, niet mee konden komen interviewen hoe dat toch zo gekomen was. Enkelen kwamen hiervan op deze site. Niet iedereen vond het een kies gebaar van de heren. Ik heb toen, om er wat mee te doen, geprobeerd meer mensen te vinden die waren aangezocht, maar het is vlgs mij gewoon doodgebloed.
Toen CVS nog niet zo ingeburgerd was sprak men van ME na kanker. Vermeulen is zo begonnen, met vrouwen na kanker.
Er zijn geen mensen opgeknapt in Nijmegen, tenzij je 3% relevant vindt. En nog eens, dat opgeknapt kan tijdelijk zijn, heb ik ook eens meegemaakt met een foute therapie (uiteindelijk voor altijd juist zieker). Dus ook niet de 'kleinste' groep verslechtert ervan.
En: niemand heeft CVS; iedereen heeft ME, al of niet Lyme/Q-koorts, of een andere niet gediagnosticeerde aandoening/ziekte.
Er zijn geen mensen opgeknapt in Nijmegen, tenzij je 3% relevant vindt. En nog eens, dat opgeknapt kan tijdelijk zijn, heb ik ook eens meegemaakt met een foute therapie (uiteindelijk voor altijd juist zieker). Dus ook niet de 'kleinste' groep verslechtert ervan.
En: niemand heeft CVS; iedereen heeft ME, al of niet Lyme/Q-koorts, of een andere niet gediagnosticeerde aandoening/ziekte.
Life smells...
Ah, annac, ik snap nu je "ondertoon" zeg maar. We bedoelen hetzelfde.
Ik wil alleen maar zeggen, ik geloof niet in cvs. Dat is niks. Wel denk ik dat onze aandoening in gradaties voorkomt. In lichtere gevallen kan je blijkbaar nog zodanig herstellen dat een redelijke functionaliteit haalbaar is. Dat ME van cvs willen onderscheiden zegt mij dus ook niks. Er is alleen ME.
Dat van Vermeulen wist ik niet, dus hoef ik niet meer te onderzoeken
heeft hij al gedaan.
Heeft hij over deze groep ook gepubliceerd?
Ik wil alleen maar zeggen, ik geloof niet in cvs. Dat is niks. Wel denk ik dat onze aandoening in gradaties voorkomt. In lichtere gevallen kan je blijkbaar nog zodanig herstellen dat een redelijke functionaliteit haalbaar is. Dat ME van cvs willen onderscheiden zegt mij dus ook niks. Er is alleen ME.
Dat van Vermeulen wist ik niet, dus hoef ik niet meer te onderzoeken
heeft hij al gedaan.Heeft hij over deze groep ook gepubliceerd?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Vercoulen heeft ME indertijd in CVS doen veranderen en is een van de kwaaie geniussen geweest die de boel sterk(er) de psychologische kant op heeft geduwd.
==promotie (ca 1997) van medisch psycholoog drs J. Vercoulen. 'Oorzaken
van CVS kunnen we niet achterhalen', vatte Vercoulen zijn proefschrift
samen, 'maar we kennen nu wel enkele psychologische factoren die de ziekte
instandhouden. En die processen zijn te beinvloeden door cognitieve
gedragstherapie (CGT)'.==
Ik dacht dat 30 % enigszins herstelde, het percentage dat volgens Nijmegen juist NIET herstelde omdat zij (valselijk) meenden bewezen te hebben dat 70 % succes had. Wist niet dat het al tot 3 % was afgezakt.
==promotie (ca 1997) van medisch psycholoog drs J. Vercoulen. 'Oorzaken
van CVS kunnen we niet achterhalen', vatte Vercoulen zijn proefschrift
samen, 'maar we kennen nu wel enkele psychologische factoren die de ziekte
instandhouden. En die processen zijn te beinvloeden door cognitieve
gedragstherapie (CGT)'.==
Ik dacht dat 30 % enigszins herstelde, het percentage dat volgens Nijmegen juist NIET herstelde omdat zij (valselijk) meenden bewezen te hebben dat 70 % succes had. Wist niet dat het al tot 3 % was afgezakt.