Om 21.30 verminderen klachten?

asje · Bericht door **asje** » 30 nov 2013, 21:05

Klote. Of vind je het ritme op zich niet zo'n probleem?

Grigor · Bericht door **Grigor** » 30 nov 2013, 21:13

Nee niet perse. Grootste probleem is onwerkelijkheids gevoel. Angst en dan de vermoeidheid. Wat mij betreft ga ik heel laat naar bed als dat de 1e klachten zouden verbeteren.
Weet dat ik in het begin van mijn ziekte wel nachten aan het gamen was totdat ik echt moe was.
Ik ga nu vaak naar bed. Helemaal kapot maar fysiek niks uitgevreten natuurlijk dus eigenlijk niet moe.

asje · Bericht door **asje** » 30 nov 2013, 21:18

En iets sterk rustgevends net voordat de ergste onrust begint?

Grigor · Bericht door **Grigor** » 30 nov 2013, 21:23

Ja daar heb ik aan zitten denken. Waarschijnlijk St Janskruid proberen dan. Magnesium toch last met de darmen. Zelfs al het geen diarree is.

marlène · Bericht door **marlène** » 30 nov 2013, 22:16

@ grigor
Hmmm, de gameproblematiek herken ik jammer genoeg vanwege één bij mijn pubers. Ik stuur je een pb.

lulu · Bericht door **lulu** » 01 dec 2013, 10:54

Hoi grigor,
Mijn slaap is sterk verbeterd door de lage dosering amitriptilyne die ik via het slaapcentrum in ede kreeg voorgeschreven. De neuroloog aldaar is bekend met onze aandoening, vroeger was er een aparte poli voor.

Ik had eerst veel weerstand, totaal geen zin om AD te slikken, maar uiteindelijk toch gestart, eerst met 5 mg, later naar de voorgeschreven 10 mg (ik begrijp dat als je dit middel tegen depressie gebruikt dan moet je 50 mg nemen).

Zowel inslapen als door slapen fors verbeterd. Volgens de klinische ervaring van deze arts hebben veel ME-ers baat bij dit middel. Nu moet je dit natuurlijk niet altijd klakkeloos aannemen, de kans is nl groot dat dit ook een eenzijdige beeldvorming is, maar toch.

Uiteindelijk helpt het mij flink, de amitriptilyne. Ze spreken ook van afbouwen na zoveel tijd, maar ik weet niet of ik mijn slaap daarvoor wel in de waagschaal wil leggen... en een lekkere joint, daar kan ik ook niet zo goed tegen, helaas. (Bestaan er al e-joints? Of dan toch de ouderwetse waterpijpen.)

Grigor · Bericht door **Grigor** » 01 dec 2013, 12:07

Lulu. Wat heeft het voor invloed op het onwerkelijkheids gevoel de volgende dag?

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 01 dec 2013, 12:40

Grigor,

Wat je vertelt lijkt beetje op mijn situatie. Het onwerkelijkheidsgevoel zal wellicht ook brain fog (hersenmist) zijn, en dit verminderd idd in de loop van de avond. Word veroorzaakt door een teveel aan NO (stikstofoxide) en/of oxidatieve en nitrosative stress. Vitamine B12 injecties is de sterkste verlager hiervoor, maar ook vele andere anti-oxidanten.

Het moeilijk inslapen is een gevolg van het moeilijk kunnen verwerken van de overmaat aan prikkels. Daardoor duurt het bij veel patiënten 2 of soms tot 4u voor ze inslapen. Ikzelf ben erg intolerant voor veel medicatie, daarom moet ik alles op natuurlijke manier zien op te lossen. Uit mijn ervaring raad ik je aan 4uur voor je wil inslapen je af te zonderen van alle bronnen die een teveel aan prikkels veroorzaken. Dus niet gamen of internetten of zaken waarvan je stress kan krijgen of veel moet nadenken, maar enkel heel rustige dingen doen zoals warm bad nemen, al uurtje rusten, film kijken, lezen of in bed naar muziek luisteren via mp3 speler tot je inslaap valt... Het zijn maar enkele voorbeelden die bij mij althans helpen... Dus zonder slaapillen! Melatonine kreeg ik dag nadien erg zwaar kater/migraine gevoel van, blijkt nu dat dit de T-cellen zou stimuleren en af te raden is bij auto-immuun aandoeningen.

Groetjes!

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2013, 13:34

Tje, wat een info weer.....

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2013, 13:40

marlène schreef:We kunnen samen nachtwerk overwegen

Er zijn ondernemers die voor bepaald soort werk vooral autisten in dienst nemen omdat die specialistische handelingen snel en accuraat kunnen verrichten.

Voor ME-ers zou iets dergelijks ook verzonnen kunnen worden.........

lulu · Bericht door **lulu** » 01 dec 2013, 13:49

Grigor schreef:Lulu. Wat heeft het voor invloed op het onwerkelijkheids gevoel de volgende dag?

Amitriptilyne is de enige reguliere medicatie die ik gebruik. Carnitine wordt dacht ik niet onder medicatie gerekend, dit is een lichaamseigen stof.

Ik ben laag gestart met de amitriptilyne zoals ik schreef, en heb daarbij minimale bijwerkingen gehad. Ik was ook bang voor een toename in onwerkelijkheidsgevoel, maar dit is niet gebeurd. Wel veel profijt van het beter slapen.

Daarnaast gebruik ik ook melatonine, dit heb ik ook moeten opbouwen, van 0,1 mg naar 1 mg. In het begin werd ik er nogal beroerd van. Ik weet nu eigenlijk niet of de melatonine nog iets toevoegt....

Dus voor mij geen toegenomen onwerkelijkheidsgevoel hiermee. Maar voor alles geldt wellicht, voorzichtig uitproberen en opbouwen. En ook, houdt het rustig, neem niet teveel middelen tegelijk.

Oja, overigens was het dr visser die mij doorverwees naar Ede. Wellicht voor jou nog een optie, als je in rustiger vaarwater bent met huis enzo, om daar ook eens op consult te gaan?

bellatordelux · Bericht door **bellatordelux** » 01 dec 2013, 14:07

annac schreef:
marlène schreef:We kunnen samen nachtwerk overwegen
Er zijn ondernemers die voor bepaald soort werk vooral autisten in dienst nemen omdat die specialistische handelingen snel en accuraat kunnen verrichten.

Voor ME-ers zou iets dergelijks ook verzonnen kunnen worden.........

Hoi Annac,

Leuk idee!

Maar ik denk dat de ME-ers het te druk hebben:
met ziek zijn
zelf dokter spelen
zelf dietist uithangen
zelf eigen fysio zijn
eigen psy zijn
en ik ben vast nog een aantal dingen vergeten.........

Dus leuk idee, maar niet haalbaar
zoals meestal voor ons, helaas..
De gevraagde/vereiste continuiteit kunnen wij nooit garanderen,
en zeker niet zonder hulp.

Althans dat is mijn mening

Groetjes Bella

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 01 dec 2013, 15:00

Hieronder korte tekst over gebruik van Melatonine bij auto-immuun aandoeningen, en waarom het met voorzichtigheid moet gebruikt worden:

Een auto-immuunziekte is een ziekte waarbij het immuunsysteem tegen het eigen lichaam is gericht. Omdat melatonine het immuunsysteem zou kunnen versterken/stimuleren, is melatonine voor mensen met een auto-immuunziekte dus geen geschikte therapie. Activatie van het immuunsysteem verhoogt de afgifte van helper T cel cytokines, zoals interferon, interleukine-2 en opioide cytokines. Deze cytokines stimuleren het immuunsysteem en uit sommige studies blijkt dat hierdoor o.a. tumorgroei kan worden tegengegaan.

Bron tekst uit 'Ervaringen van gebruikers melatonine':

http://geneesmiddelen.wewi.eldoc.ub.rug ... tonine.pdf

bellatordelux · Bericht door **bellatordelux** » 01 dec 2013, 15:07

Hoi Mjramzy,

Moet je dan ook oppassen met tomaten?
Die melatonine supplementen zijn toch van geconcentreerde tomaat pulp?

mjramzy schreef:Activatie van het immuunsysteem verhoogt de afgifte van helper T cel cytokines, zoals interferon, interleukine-2 en opioide cytokines. Deze cytokines stimuleren het immuunsysteem en uit sommige studies blijkt dat hierdoor o.a. tumorgroei kan worden tegengegaan.

Dit lijkt mij een reden om het wel te nemen...
als het tumorgroei tegen gaat.

Groetjes Bella

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 01 dec 2013, 15:37

bellatordelux schreef:Hoi Mjramzy,

Moet je dan ook oppassen met tomaten?
Die melatonine supplementen zijn toch van geconcentreerde tomaat pulp?

Groetjes Bella

Hey Bella,

Natuurlijk niet, het is ook totaal niet mijn bedoeling om melatonine af te breken, het is voor velen een zeer goed hulpmiddel, bij mij en sommige anderen gaf het dag nadien zeer sterke toename van mijn klachten. Wat ik stuurde is een tekst uit een studie rond melatonine, ik gaf gewoon de info hierover die ik had, zodat anderen dit ook kunnen lezen. Of dit een verklaring is voor diegene die slecht reageren op melatonine weet ik niet... Ben geen arts...

Grtjes