Olaf Bodden (ex-profvoetballer) Benefietwedstrijd

bellatordelux · Bericht door **bellatordelux** » 24 nov 2013, 16:49

Grigor schreef:Tja. Over Robin was me bekend. Maar staat opzich niet echt bij hoe slecht hij er aan toe is.

Een ander interview met Robin:Lees hier
Bron: expressen

Grigor schreef:Wat ik wel confronterend vind is dat sporters van dat kaliber er ook niet uit komen. Die hebben zeker een super team om zich heen.

Er zijn ook succes verhalen:Lees hier
Bron:cfsrecoverypath

Groetjes Bella

asje · Bericht door **asje** » 24 nov 2013, 17:26

Voorheen had ie alleen Pfeiffer nu staat er al dat ie chronisch vermoeidheidsyndroom heeft.

Hij kreeg Pfeiffer en bleef ziek, dus ME (hier cvs). Is niet vreemd toch?

Grigor · Bericht door **Grigor** » 24 nov 2013, 17:27

Dank je. Had ze beide al gelezen. Hoopvol eventueel ja. Maar ik ben er nog even niet lol.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 24 nov 2013, 17:41

asje schreef:
Voorheen had ie alleen Pfeiffer nu staat er al dat ie chronisch vermoeidheidsyndroom heeft.
Hij kreeg Pfeiffer en bleef ziek, dus ME (hier cvs). Is niet vreemd toch?

Niemand had het over vreemd. Alleen wel een stapje verder al qua benaming.
Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen dat het Pfeiffer is anders moet ik het allemaal gaan uitleggen hoe of wat.

Had stiekem wel gehoopt dat hij een lange Pfeiffer nasleep had maar langzaam weer terug was gekomen om Nadal nog eens uit Roland Garros te slaan B-)

gorbi · Bericht door **gorbi** » 25 nov 2013, 00:26

Ik wou dat het bij mij begonnen was met Pfeiffer.
Mijn dokter heeft me vorige week nog verteld dat hijzelf én een drietal van zijn patiënten gedurende enkele jaren zwaar ME hadden die begonnen was met Pfeiffer en uiteindelijk toch volledig herstelden zonder te weten waardoor.
Lijkt me dat je dus met Pfeiffer meer kans hebt dan met andere triggers?

elias · Bericht door **elias** » 25 nov 2013, 01:45

gorbi schreef:Ik wou dat het bij mij begonnen was met Pfeiffer.
Mijn dokter heeft me vorige week nog verteld dat hijzelf én een drietal van zijn patiënten gedurende enkele jaren zwaar ME hadden die begonnen was met Pfeiffer en uiteindelijk toch volledig herstelden zonder te weten waardoor.
Lijkt me dat je dus met Pfeiffer meer kans hebt dan met andere triggers?

Interessant, dat meisje uit Noorwegen wie door rituximab was genezen had ook pfeiffer voorafgaand aan ME.

Maar misschien dat pfeiffer of een andere virus op hetzelfde neerkomt?

asje · Bericht door **asje** » 25 nov 2013, 16:55

IJdele hoop gorbi, een heel groot aantal ME-ers begonnen met Pfeiffer. Die niet beter zijn.

Als iemand zegt dat 4 mensen na een paar jaar zwaar ME volledig herstelden zonder behandeling zou ik dat toch met een korrel zout nemen. Wel èrg toevallig. Vraag eens aan 'm of hij met die zware ME dan ook thuis heeft gelegen en in de ziektewet was, anders is het geen zware ME.

elias · Bericht door **elias** » 25 nov 2013, 16:58

Asje klopt gelijk heb je! Beter om gewoon de feiten/realiteit onder ogen te zien dan tegen beter weten in hoop te koesteren.

gorbi · Bericht door **gorbi** » 26 nov 2013, 01:08

jamaar dat waren feiten hoor! Ten eerste die dokter, daar ging ik bij en werkelijk die man was er slecht aan toe. Heb ik zelf gezien, hoe hij zich voortsleepte en maar bleef doorwerken. Zakte eens onderuit aan zijn bureau en viel in slaap. Ik verzin dit niet. Alleen wist ik toen niet eens hoe ziek hij was.

En één van die patiënten waarover hij sprak heb ik ook zelf gezien, jaren ziek en echt serieus, bedlegerig en werkonbekwaam. Ze was toen slechter dan ik. Maar op een goede dag kom ik haar tegen bij het winkelen en vertelt ze zelf dat het heel goed gaat en ze weer volop werkt. Vandaar dat ik dacht, was het bij mij ook maar met Pfeiffer begonnen.

Ik bedoel maar, misschien toch niet helemaal onterecht om een ietsepietsje meer hoop te hebben als ME-er na Pfeiffer???

elias · Bericht door **elias** » 26 nov 2013, 10:29

Ik bedoel maar, misschien toch niet helemaal onterecht om een ietsepietsje meer hoop te hebben als ME-er na Pfeiffer???

Je zou best wel eens gelijk kunnen hebben, lees dit maar zal je nog meer hoop geven.

http://bergento.no/?page_id=3242&preview=true

Grigor · Bericht door **Grigor** » 26 nov 2013, 14:01

Vervelend meisje is dit toch!! Haha.

Was het maar zo dat dit al snel in Nederland verkrijgbaar zou zijn. Maar daar moeten we nog lang op wachten.

kaki · Bericht door **kaki** » 26 nov 2013, 14:43

Dat heb je weer goed gevonden dat artikel Elias!

Ik snap alleen niet helemaal hoe het nou zit met de Rituximab bij haar. Ze had dus kennelijk ook een terugval en heeft uiteindelijk 6 keer Rituximab (om de zoveel tijd) gekregen? Maar nu dan waarschijnlijk al langere tijd zonder en geen terugval lijkt het.

Ik kreeg zelf in het begin (toen ik twee weken ziek was) ook de diagnose Pfeiffer, hoewel het volgens mij helemaal niet zo duidelijk bleek uit mijn bloeduitslag (en ik vond mezelf ook aardig oud voor Pfeiffer

... maar ik had volgens de huisarts wel duidelijk alle symptomen.. (volgens de huisarts in opleiding kon het ook een 'aanverwant virus' zijn dat nog niet aan te tonen was in het bloed).
Toen ik te horen kreeg dat het waarschijnlijk wel een paar maanden zou duren voor ik beter zou zijn heb ik haar nog min of meer uitgelachen.. kon me niets voorstellen bij zó lang ziek zijn en geloofde dat dus niet

(dat is nu 4,5 jaar geleden; het heeft ook ruim twee jaar geduurd voordat ik 'toe kon geven' dat ik waarschijnlijk niet 'wel gauw' weer beter zou zijn...).

Ik blijf toch wel een positief gevoel houden bij de Rituximab.

asje · Bericht door **asje** » 26 nov 2013, 18:50

k bedoel maar, misschien toch niet helemaal onterecht om een ietsepietsje meer hoop te hebben als ME-er na Pfeiffer???

Maar goed dat je geen wetenschapper bent.

gorbi · Bericht door **gorbi** » 27 nov 2013, 01:25

Wat wil je daar nu mee zeggen

mamoes · Bericht door **mamoes** » 27 nov 2013, 10:02

Hihi, Asje ik lach me een deuk.

Maar... niemand de moed ontnemen.

Want... Moed verloren al verloren