UMC Groningen zoekt ''cvs'' patienten.

[annac]

Aan grondige financieele doorlichting ontkomt geen enkele groep. Zelfs a.s. maatregelen voor te dure kanker medicijnen bewijzen dit. Mogelijk zit hier ook de Retuximab inbegrepen, waar onze hematoloog al over sprak dat dat niet meer mocht. Zie ook mijn reactie hierover op

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-45.html

Verder ben ik het grotendeels met je eens, lulu.

Maar nogmaals, en met nadruk: ik spits me niet toe op de zieke allochtonen zelf, maar op de gezonde waarvan door toedoen van slappe politici velen al meer dan 35 jaar meer dan genoeg hebben kunnen profiteren van onze tolerantie en andere aandacht met bijbehorende miljarden, maar die, uitgedijd met grote gezinnen, een steeds bredere en grotere weerstand zijn gaan opbouwen binnen onze maatschappij die feitelijk tegen ons is gericht met als argument dat het ONZE schuld is en dat WIJ discrimineren. (Nou, onder allochtonen onderling wordt globaal MEER gediscrimineerd dan WIJ ooit bij kunnen houden.) Bovendien wil men ons doen laten geloven dat wij, uitgezonderd een kleine extreem rechtse groep misschien, hen niet moeten, maar het is andersom. Liegen Hassan, Eus, Manou en vele anderen vóór hen in talrijke columns enzo dan hierover?

Tuurlijk, overal zijn goeie en slechte mensen, in alle lagen van de bevolking, maar het is mij al te gemakkelijk om alleen te focussen en te foeteren op de hoogste regionen van de samenleving maar over feiten betreffende alle andere onderlagen het zwijgen toe te doen. Daar doe je Hassan en de rest ernstig mee tekort.

Geld kan maar één keer uitgegeven worden en het is nu al o.a. OOK door bovenstaande 100 keer op en daar o.a. plukken jullie ME -ers de wrange vruchten ook van.

==Mensen die frauderen zijn een kleine groep.==

Die groep zou wel eens groter kunnen zijn dan jij wenste dat ze was, dan wij wensten dat ie zou zijn.

Specialisten kunnen, behalve dat ze arrogant, kortzichtig, onwillig zijn en puur uit op eigen eer, geen ijzer met handen breken, waarmee ik ze geenszins vrijpleit, in tegendeel, ik kan ze ook schieten, dat weet je; velen zitten ook in de (financieele) tang. Demeirleir heeft met zijn eigen "firma" zoals het lijkt een soort compromis binnen zijn universiteit weten te bewerkstelligen. Dat zouden meer hebben moeten doen.

Maar we zullen het hier voorlopig over oneens blijven. Ik weet alleen dat e.e.a. heel oneerlijk is en veel ingewikkelder dan hoe wij het hier nu tegenover elkaar neerzetten. Deze discussie voer ik al lang niet meer met mijn beste vriendin, die Groen Linkser is. Klinkt misschien arrogant, maar ze komt nu wel langzamerhand achter e.e.a.

Zelfs een Bodden,

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... e90bf97fc7

die kennelijk wegen wist te behandelen als "white trash" om aan Retuximab te komen, worstelt nog. En hoe. Hopelijk hebben zijn companen met hun benefiet wedstrijd dit keer een flinke druppel op een gloeiende plaat weten te creeeren naar acceptatie en erkenning van ME.

Want dat is geen kwestie van geld, maar van mentaliteit. Bitter is dat dit te vaak weer wel hand in hand gaat met geld.

[lulu]

Dan was ook in het nieuws dat 22% van het geld in de gezondheidszorg gaat naar psychiatrische aandoeningen!
Nu, daar hebben wij een heel goed bezuinigingsvoorstel voor! Géén get/cgt, geen MOLK, SOLK, of hoe heet die onzin, geen psychosomatische benadering voor mensen met een lichamelijke ziekte meer!
De psychiater als schoothondje van de "echte" specialisten, geil naar ze opkeffend om snel maar elke lastige patiënt gek te verklaren. Heb ik het goed gedaan baasje?

[verlorengezondheidman]

@Annac,

Heeft jouw Groen Linkse vriendin ook ME?

@Lulu,

Als je inhoudelijk niet reageert op mijn eerder geposte berichtgevingen ga ik er gemakshalve maar vanuit dat je het met me eens bent.

@Annac,

Heb jij zelf ook ME?

[annac]

Dan was ook in het nieuws dat 22% van het geld in de gezondheidszorg gaat naar psychiatrische aandoeningen!
Nu, daar hebben wij een heel goed bezuinigingsvoorstel voor! Géén get/cgt, geen MOLK, SOLK, of hoe heet die onzin, geen psychosomatische benadering voor mensen met een lichamelijke ziekte meer!
De psychiater als schoothondje van de "echte" specialisten, geil naar ze opkeffend om snel maar elke lastige patiënt gek te verklaren. Heb ik het goed gedaan baasje?

Precies, lulu.

Maar ik ban bang dat die SOLK groept ec etc daar maar een klein deel van inneemt. NOG te klein. Wordt ie te groot dan slaat er wellicht eindelijk iets om..........

En VGZM:

Mijn vriendin heeft fybromyalgie en mijn zoon 13 ME, ik niet.

[sidonia]

Ik ben het even kwijt.
Van het topic dat UMCG op zoek is naar cvs-patienten (en naar nog een aantal andere groepen patiënten, waar ME niet in genoemd is) - naar het al dan niet waardevol zijn van de (non)diagnose cvs en het zinvol zijn van het meedoen aan zo'n onderzoek - via uitermate arrogante en zichzelf verklarend alles wetende artsen - naar radicalisering en deradicalisering en wat dat wel niet gekost heeft zonder dat dit zin had - naar allochtonen die gezond zijn en frauderen en onterecht profiteren van onze samenleving. Tsja.

Misschien ligt het aan mij hoor, maar wordt hier volledig off-topic gegaan en lijkt me de discussie over wie en wat er allemaal geld kost in deze samenleving niet meer op zijn plek. En om dan de vinger specifiek naar die allochtonen te wijzen gaat mij echt te ver. Rotte appels zitten overal.

[annac]

Ik kan er ook niks aan doen dat ik zie naar welke rotte appels geld wel toestroomt en naar welke niet.

En ook daar kan je die studentjes mee van dienst zijn, hen prikkelen daar tenminste ook over na te denken en in de toekomst niet alleen protocolletjes te gaan volgen.

[elias]

Annac nog gefeliciteerd met je verjaardag en ik ben het wel deels met je eens en ik vind het ook erg jammer om dat soort dingen te moeten constateren maar het is allemaal wel wat ingewikkelder en ik wil niet te veel off-topic gaan zoals Sidonia terecht opmerkte.

Zoon van 13 ME? Weet niet wat ik daarop moet zeggen erg spijtig en pijnlijk voor jou als moeder zijnde maar feit is wel dat jonge mensen een veel betere prognose hebben dat heb ik echt heel vaak gelezen dus ik ben erg benieuwd naar de ontwikkelingen houd het forum op de hoogte als er verandering komt in de situatie.

[lulu]

Hoi annac,
Ik denk dat wij het niet eens worden over wat wij van het minderhedenbeleid vinden. Grote gezinnen bijvoorbeeld, dat hoort nu eenmaal bij bepaalde culturen incl. de strenggereformeerden. Niet zo vooruitstrevend gezien de bevolkingsgroei, maar ook niet vanuit een de intentie om te profiteren.
Het punt is al deze verschillende groepen met verschillende achtergronden hier wonen. Het is jouw moraal die zegt dat het krijgen van een groot gezin niet zou kunnen voor een immigrant. Voor de ander is het niet meer dan normaal. Moeten we een selectief één kind beleid voeren?

Maar gelukkig, er zijn vast andere fora waar deze discussies thuishoren, en laten we ons hier maar beperken tot de zaken die voor onze patiëntengroep van belang zijn, zonder daar anderen bij te halen die niet in deze discussie thuishoren.

Oh ja sidonia, we dwalen te zeer af. Ben met je conclusie eens.

[lulu]

@Lulu,

Als je inhoudelijk niet reageert op mijn eerder geposte berichtgevingen ga ik er gemakshalve maar vanuit dat je het met me eens bent.

Deze conclusie is natuurlijk niet correct.

[annac]

Annac nog gefeliciteerd met je verjaardag en ik ben het wel deels met je eens en ik vind het ook erg jammer om dat soort dingen te moeten constateren maar het is allemaal wel wat ingewikkelder en ik wil niet te veel off-topic gaan zoals Sidonia terecht opmerkte.

Zoon van 13 ME? Weet niet wat ik daarop moet zeggen erg spijtig en pijnlijk voor jou als moeder zijnde maar feit is wel dat jonge mensen een veel betere prognose hebben dat heb ik echt heel vaak gelezen dus ik ben erg benieuwd naar de ontwikkelingen houd het forum op de hoogte als er verandering komt in de situatie.

Ja, we gaan weer on topic.

En nee, hij is bijna 30 en heeft 13, hé, nee, 14 1/2 jaar ME , vanaf zijn 16 1/2 e (Zomer 2000 "opgelopen") .

In de draad "gezocht"

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

houd ik bij hoe er al of niet een PGB dan wel WMO verkregen kan worden omdat ik het niet meer aan kan, vooral het morele gedeelte. Zelf zit ie niet op een forum ofzo. Hij houdt sinds zijn afstuderen vnl. de Amerikaanse sites in de gaten en Olaf Bodden bv.

[annac]

==Het is jouw moraal die zegt dat het krijgen van een groot gezin niet zou kunnen voor een immigrant. ==

Nee, lulu, dat bedoel ik helemaal niet: ik bedoel dit als illustratie van groei van die, zwart wit gezegd, bepaalde zich nauwelijks tot niet aan willende passende bevolkingsgroep, beschreven door o.a. diverse allochtone (jonge) schrijvers.

Maar laten we er inderdaad maar over op houden. Af en toe begrijpen we elkaar ook niet goed, ontstaan er regelmatig misverstanden. Belangrijk is dat we ondanks onze meningsverschillen toch samen één vuist kunnen maken waar het ME betreft.

[lulu]

Maar dan is weer de vraag: wat is volgens jou aanpassen? Dat is wellicht weer iets heel anders dan wat ik eronder versta. Wat bedoel je uberhaupt met aanpassen? Dus waaraan moet men die dit niet zou willen zich aanpassen?

Moeten wij allen ons niet steeds aanpassen aan veranderingen? Elk mens heeft om te gaan met veranderde omstandigheden. En als bepaalde groepen zich verzetten aan wat de norm volgens anderen is, is dat dan vaak niet het gevolg van een veranderd klimaat? En wie bepaalt die norm? "Wij"?

[annac]

Ik wil hier wel op in gaan, door filosoferen, maar denk dat we beter kunnen stoppen vanwege vnl. het off topic blijven, zo.

We zijn het immers eens dat we het met elkaar oneens zijn?

[bellatordelux]

Raadseltje:
Wat is het verschil tussen een radicale moslim en een radicale ME-er?

De eerste explodeert en de tweede implodeert........

Hahaha mooi antwoord Bella!
Maarreh.... ik ben niet zo goed in moppies én in wachten.....
Wat is 't nu asj....?

Hou ons nog even in spanning Asje. ik vind het mooi om te zien welke mogelijke antwoorden er gevonden worden.

Hoi Asje,

Hoe lang is de inzendtermijn nog?
Nou weet ik het nog niet.....

Groetjes Bella

[asje]

Het was even leuk in de context toen (in reactie op annac), maar om eerlijk te zijn weet ik het nu zelf niet meer Graaf graaf, niks ...