Hulp en advies gezocht

[stampertje]

Hallo iedereen,

Ik ben nieuw hier dus ik moet alles nog een beetje uitvogelen en hoop ik dat ik eindelijk dit geplaatst krijg.

Recentelijk heb ik de diagnose cvs/me gekregen.

Via het CVS Centrum in Amsterdam ga ik beginnen met L-Carnitine.
De huisarts vond het een goed idee om daarnaast ook nog andere dingen te starten bij een revalidatiecentrum in de buurt. Daar zou van alles bij elkaar zitten, fysio, ergo, maatschappelijk werk maar ook zouden zij mij kunnen helpen met aanvragen van hulpmiddelen en het zoeken van een eigen huisje en alles wat daarbij komt kijken.

Nou is de verwijzing afgewezen omdat zij niet meer met cvs/me patienten werken.

De huisarts weet ook niet wat nu en ik al helemaal niet. Ik heb geen idee waar te zoeken en waar ik kan aankloppen voor hulp op alle gebieden.

Hebben jullie toevallig ideeen of tips of dergelijke.

Groetjes!

[lulu]

Hoi stampertje,
Welkom op het ME-forum.

Wat een rauwe afwijzing, kan je huisarts er niets tegenin brengen?
En wat heb je nodig, vind jezelf?
Ik weet niet of fysio altijd aan te raden is. Fysio die niet bekend is met ME kan je misschien voorbij je grenzen pushen, en dat is niet wenselijk. Dus het is mss wel reëel, beter geen zorg dan zorg door mensen die geen verstand hebben van ME... en mensen met verstand van deze ziekte, dat zijn er niet veel.

Kan je voor jezelf formuleren wat je hulpvragen zijn, en welke hulpmiddelen je nodig hebt? En dit dan mbv je huisarts bij de verzekering voorleggen. (Maar laat je in geen geval richting Nijmegen of andere aanbieders van cgt/get sturen).

Mmm beetje chaotisch antwoord van mij, kan het op dit moment niet beter formuleren... hoop dat je snapt wat ik bedoel.

[stampertje]

Hoi lulu,

Dank je wel je antwoord.

Ik wil graag behandelingen ed proberen. Ik weet dat het moeilijk is. Zou ook graag ervaringen over carnitine willen weten en over wat voor behandelingen en de resultaten/ervaringen er zijn.

Qua wat ik nodig heb is moeilijk. Ik woon momenteel thuis maar wil graag een eigen huisje maar ik kan niet ergens zoveel hoog wonen. Maar hoe en waar kan ik dat regelen. Ik ben grotendeels bedlegerig. Buiten medische afspraken kom ik nooit uit huis. Gebruik krukken maar kan niet ver lopen. In het ziekenhuis pakken we dan ook een rolstoel. Misschien is een rolstoel dus een idee om bijv eens mee te kunnen naar de winkel. Verder douche ik zittend, op een gammel krukje, dat is ook niet ideaal dus.

Die kant laat ik mij zeker niet opduwen.

Wat zijn jou ervaringen etc.

[lulu]

Hoi stampertje,
Dat is wel heel wat...

Mbt de carnitine, ik gebruik zelf 2*5*330 mg per dag, dus in totaal 3,3 gram. Bij mij werkt het goed, toen ik een tijdje per ongeluk moest minderen (te laat herhaalrecept gehaald) had ik aanzienlijk minder kracht vooral in benen (armen stellen sowieso niet veel voor) en meer duizeligheid. Ik liep toen echt minder goed en moest ondersteund worden. Heb het wel langzaam opgebouwd, ik geloof met twee pilletjes pd per twee weken...
Er zijn meer op het forum die hoge(re) doseringen gebruiken en er baat bij hebben. Bij anderen slaat dit weer minder aan...

Jeetje, en dat met de woning ed heb ik geen ervaring mee. Je kan eens informeren naar de wet WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) iets voor je kan betekenen. Maar het zou wel heel handig zijn als je ondersteuning kreeg via maatschappelijk werk om je bij het regelen te helpen. Kan je anders eerst starten met maatschappelijk werk en daar je behoefte bespreken?

Je zegt: die kant laat ik me niet opduwen, bedoel je die van een rolstoel etc? Mss kan je het ook zo zien, als je een goede aanpassingen hebt kunnen regelen, kun je je energie besteden aan aangenamer zaken en vandaar uit kijken hoe je kan verbeteren....

[bellatordelux]

Hoi Stampertje,

Welkom op het forum!

Ik heb niet echt een antwoord op je vragen, maar is misschien begeleid wonen iets voor jou? Dat is vaak regionaal georganiseerd en dan is er wat ondersteuning.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Begeleid_wonen
Even googlen op begeleid wonen en op jouw regio.

Heb misschien wel een leuke avatar voor je:
http://www.mijnknuffelkonijntjes.nl/stampertje.gif

Sterkte met je zoektocht!

Groetjes Bella

[stampertje]

Lulu, dat is vervelend dat je dat meteen ging merken, maar je weet het dan wel wat de effecten daarvan zijn. Ik wil deze week nog gaan starten volgens mij waren het eerst 2x2 pd en dan opbouwen. Fijn dat je er dus echt baadt bij hebt, ik hoop er ook baadt bij te hebben. We zijn al blij met 10% verbetering in de situatie. Wordt het eigenlijk vergoedt door de zorgverzekering? De recepten zijn nog niet opgehaald bij de apotheek.

Ik bedoelde van de cgt. Een rolstoel vindt ik ook erg moeilijk maar ik begin nu langzaam in te zien dat het wel de manier is om even uit huis te kunnen. Tot een paar weken terug heb ik mij daar hevig tegen verzet.

Maatschappelijk werk wil ik gaan kijken of zij mij verder kunnen helpen en WMO kan ook een idee gaan, zal eens uitzoeken waar ik dat kan aanvragen.







Bella, dank je wel. Ik was al aan het kijken, toevallig ook die avatar maar ik krijg hem er niet dus, nu dus wel.

Begeleid wonen had de fysio ook over maar heb daar mijn bedenkingen bij. Maar dank je voor het advies.

[stampertje]

Lulu, doe jij naast de carnitine nog iets anders qua behandeling?

[lulu]

Hoi stamper,

Ik gebruik er Q-10 (ubiquinol) bij en magnesium (een groen potje met 510 erop). Dit wordt niet vergoed en de Q10 is aardig duur. De carnitine, ook zeer duur in onze hoeveelheden, wordt wél vergoed. Soms een multivitamine.
Voor de slaap melatonine 1 mg (heb ik rustig moeten opbouwen want kon ik in het begin niet goed tegen) en amitriptilyne lage dosering (heb ik me een tijdje tegen verzet maar mijn slaap is hiermee wel fors verbeterd).

Ik heb een tijdje veel andere supplementen erbij geslikt maar kon niet overal goed tegen. B12 valt niet goed bij mij, ook andere B-pillen staan mij tegen. Maar anderen hebben weer veel baat bij B12, zie topics.
Ook zijn er mensen die veel baat hebben bij LDN (low dose naltrexone) zie ook die topics. Dit wordt echter regulier niet makkelijk voorgeschreven. Ook sommigen baat bij APS.
Ik denk wel dat dat het zaak is voorzichtig uit te proberen, niet te veel tegelijk en niet te hoge startdoseringen.

Er is een zoekfunctie op het forum, heb je die gevonden?

Ha nee, in de cgt hoek moet je je niet laten drukken.

[sander107]

Ik denk dat LDN, Rituximab en cytokine blokkers de medicijnen van de toekomst zullen zijn.

Ik denk ook nog dat ozontherapie zeer nuttig is.

[josje15]

ik denk, dat je kunt vragen of de huisarts je naar de internist wil sturen
om allerlei andere aandoeningen uit te sluiten.
Verder is hier een voorsteltopic, als je daar es in snuffelt, vindt je het lijstje wat forumlid Louisa mensen altijd voorlegde over wat er ivm ME onderzocht kon worden door de huisarts....

verder is hier heel veel info te vinden over ME, op de home pagina staan artikelen."
bijv deze, ook handig voor je huisarts:

http://www.me-gids.net/files/documents/ ... ria_NL.pdf

ME is een aandoening waarbij je heel veel zut zult moete uitzoeken...

voor praktische hulp kun je hulp vragen bij maatschappelijk werk of stichting MEE.

Ik denk dat het belangrijk is dat je hier rond gaat lezen....
sterkte...

[josje15]

Dit lijstje kreeg ik 1 jaar geleden bij mij komst op het forum,
dit als voorbeeld:

quote:
Mag ik ook gelijk een paar vragen stellen Wink ?

Zijn deze bloed onderzoeken ook wel eens gedaan door de huisarts en/of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (Elisa test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, heb je dan ook kopieën gevraagd van de uitslagen?

En weet je of al deze waarden goed zijn?
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

En heb je de waarden ook zélf gecontroleerd? Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Ik vraag je al deze vragen, omdat in de praktijk namelijk best vaak blijkt, dat de onderzoeken die ik hier boven noem, niet gedaan zijn door de huisarts/internist.

Deze onderzoeken zijn érg belangrijk, want je moet eerst andere ernstige ziekten uitsluiten, voordat er pas aan ME gedacht kan/mag worden.
En deze onderzoeken zijn ook erg belangrijk, om te voorkomen dat er niet een andere diagnose wordt gemist, of dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld.

ëinde quote

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Stampertje,

ook van mij van harte welkom,

bij Blokker hebben ze hele goeie Douche krukken,
waar je goed op kunt zit€ten,
ze zijn in hoogte verstelbaar,
ze kosten wel €24,95
ze zijn heel stevig,
ik heb de mijne al een paar jaar.

lieve groetjes
petraroos

[stampertje]

Goedemorgen,

Bedankt voor jullie reacties en tips.

Andere mogelijke oorzaken zijn uitgesloten, door de huisarts en door een internist in het VUMC.

Via het CVS centrum begin ik met de carnitine. Ik weet niet of hun ook andere medicijnen voorschrijven of dat de huisarts dat dan moet doen.

Ik zal nog van alles moeten uitzoeken en zal hier verder eens rondkijken.

Ook bedankt voor de tip van de douchekruk.

Groetjes

[asje]

Welkom stampertje!

Altijd goed als er oorzaken zijn uitgesloten maar er is nogal meningsverschil tussen artsen over wat te onderzoeken, er is altijd nog wel meer maar dat kom je vanzelf tegen in de loop van de tijd. Rustig aan maar.

Ben je niet onderzocht door de internist bij Vermeulen zelf? Ik ben benieuwd wat er wel onderzocht is bij het CVS-centrum?

Als ik het goed begrijp heb je maatschappelijk alleen een medische indicatie voor een (jongeren-?)woning nodig en een douchekrukje ed, die moet je idd bij de WMO aanvragen. Je huisarts en/of Vermeulen kunnen bevestigen dat je zaken nodig hebt tzt, daar heb je geen maatschappelijk werkster voor nodig. Verder kun je mi beter ver blijven van hulpverlening, ze hebben iha geen idee van ME en zolang jij geen behoefte hebt aan dingen, je dat ook niet laten aanpraten hoor! Wees blij dat je niet terecht kon bij het revalidatiecentrum, daar denkt men dat ME psychosomatisch is en daar hebben vele patiënten enorme problemen mee gekregen.

Bij L-Carnitene heeft plm 50% van de patiënten baat, soms een beetje, soms veel.

Het CVS-centrum zal alleen medicijnen voorschrijven die regulier erkend zijn en waar uit onderzoek is gebleken dat je ze nodig hebt.

Een deel van de mensen gaat naar een complementaire arts/behandelaar of kopen zelf wat supplementen ed, soms baat het, soms niet. Dat is iets wat je in de loop van de tijd kunt gaan zien, afhankelijk van je klachten. Dieet in zekere mate heeft iedereen zo'n beetje nodig maar dat kun je zelf doen. Weet je of je specifieke voedselintoleranties hebt?

[she]

Hoi Stampertje
ik ben zoals ik schreef ff gestopt met Acetyl-L-Carnitine en D-ribose
(een tijd werd het aanbevolen om samen te gebruiken)
en dan binnen een paar dagen he-le-maal kapot en niet van bed te slepen
Dus - ik ben opnieuw mee begonnen.
Ik heb het dus nodig;
maar voor mij is er ook een groot verschil tussen carnitine en Acetyl-L-Carnitine.

Ik vond het trouwens redelijk goedkoop hier:
http://www.creanite.com/DaviWB/Pagina12.html
ik koop de pot van 500 gr.
ik gebruik zo 6 gr. per dag denk ik.